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알비니즘이란 무엇인가? 그 원인은 무엇일까? 어떻게 해야 치료가 될까? 부모가 어떻게 해 주는 것이 도움이 될까? 살아가면서 부딪힐 문제들은 어떻게 극복할 수 있을까? 알비니즘인과 그 가족이 안고 있는 문제들에 대해 알비니즘으로 살아가고 있는 저자가 알비니즘 온라인 카페를 관리하면서 알게 된 사실과 자신의 경험담을 곁들여서 상세하게 설명해 준다.

알비니즘에 대해 잘못 알려지고 있는 내용은 바로 잡아 주고, 알비니즘인이 불편함을 덜 수 있는 방안을 제시한다. 지금 알비니즘인 자녀가 태어나서 어쩔 줄 모르고 있다면, 이 책이 길잡이 역할을 해줄 것이다. 또한 친구나 제자, 혹은 동료나 이웃 중에 알비니즘인이 있어서 어떻게 대해야 할지 난감할 때 읽으면 많은 도움이 될 것이다.

“알비니즘? 그게 뭐데?” 그 궁금증을 풀어 준다
아기가 하얀 머리에 피부가 유난히 희다면 누구나 한번쯤 더 보게 된다. 얼굴은 한국인 같은데 금발에 흰 피부를 가진 사람을 만난다면 왜 그럴까 하고 궁금하다. 그런데 만약 내 자녀가 그렇다면 궁금증을 넘어 막막해진다. 뭘 어떻게 해줘야 하는지 모르기 때문이다.
‘알비니즘’ 이 책의 제목이 상당수의 사람에겐 생소할 것이다. 그런가 하면, 일부 사람들에겐 꼭 만나고 싶었던 사람을 만난 것처럼 매우 반가울 것이다. 알비니즘인이 알비니즘에 대해 쓴 책으로는 한국에서 최초로 출간되는 거라서 그 의미가 크다.

일반인들은 ‘알바니즘’이라고 하면 잘 모를 것이다. 가끔 텔레비전에서 나오는 하얀 혹은 금발 머리에 새하얀 피부, 오묘한 홍채 색을 띤 그들이 바로 우리가 흔히 ‘백색증’이라 알고 있는 ‘알비니즘’이 있는 사람들이다. 알비니즘은 앓고 있는 질병이 아니라, 그저 멜라닌 색소가 부족해 머리와 눈, 피부색이 하얗고, 자외선에 민감하기 때문에 자외선차단제를 남들보다 조금 더 신경 써서 발라야 하며, 시력이 좋지 않아 불편한 것뿐이다.
이 책은 알비니즘인이 쓴 것으로, 우리가 알비니즘에 대해 잘못 알고 있는 상식을 바로잡아 주고, 1960~1970년대를 살아온 사람으로서 알비니즘인의 어제와 오늘을 알려 주어 알비니즘인 가족들과 주변 사람들이 어떻게 배려하고 행동하는 것이 좋은지 상세히 설명해 준다. 더불어 저자는 알비니즘인 스스로 정신이 건강한 사람이 되어, 남들의 시선에 상처받지 말고 당당히 살아갈 것을 권한다.
세월이 좋아져 알비니즘인을 바라보는 우리의 시선이 예전과는 달라지고, 조금만 관심을 가지고 인터넷을 검색하면 알비니즘에 대한 왜곡된 정보를 바로잡을 수 있다고는 하지만, 아직까지 텔레비전 방송이나 신문기사, 심지어는 의사조차도 잘못된 상식을 전달하고 있는 실정이다. 이 책을 통해 알비니즘에 대한 이러한 오해가 풀려, 모두가 함께 배려하고 더불어 잘 살아가길 바란다.

일러두기 08
서문 알비니즘 가족에게 바치는 작은 선물 10
감사의 글 13

PART 01

알비니즘 이해하기

1.알비니즘이란 무엇인가요 18
2.알비니즘의 원인은 무엇인가요 25
3.알비니즘에는 어떤 종류가 있나요 31
4.알비니즘의 시력 증상은 무엇인가요 44
5.실명할 수도 있나요 51
6.눈부심은 어떤 불편을 주나요 55
7.한국에 알비니즘 인구는 얼마나 될까요 59
8.알비니즘인은 앓고 있는 환자인가요 64
9.필요한 검사에는 어떤 게 있나요 69
10. 안과 진료 시기는 언제가 좋을까요 73
11.알비니즘인이 주로 가는 안과는 어디인가요 77
12.아기가 언제쯤 눈을 맞출 수 있을까요 80
13.시력은 어느 정도 보이나요 83
14.안경은 몇 살부터 착용하는 게 좋을까요 89
15.어떤 종류의 저시력 보조기구가 필요한가요 96
16.선글라스가 도움이 되나요 104
17.햇빛에 피부를 노출하면 안 되나요 109
18.자외선차단제는 언제부터 어떻게 사용하나요 114
19.아이들 밝은 색 머리를 염색해야 할까요 120
20.사람들이 아이에 대해 물어보면 어떻게 대처해야 할까요 125
21.입학과 새 학기에 담임에게 부탁드릴 사항에는 129
무엇이 있을까요
22.알비니즘 학생들의 학교생활은 어떤가요 132
23.놀림을 당하면 어떻게 대처할까요 143
24.따돌림에 어떻게 대비하는 게 도움이 될까요 148
25.주위 시선에 상처받지 않을까요 152
26.사춘기를 더 힘들게 겪진 않을까요 156
27.진로에는 어떤 분야가 있을까요 162
28.결혼에 걸림돌이 되지 않을까요 170
29.어떤 스포츠를 할 수 있나요 175
30.생활하면서 불편한 점은 어떤 건가요 182
31.매스컴에선 알비니즘을 어떻게 다루었나요 188
32.보험 가입이 안 되나요 199
33.시각장애인 등록은 어떻게 하는 건가요 202

PART 02
더불어 살아가기

1.시간이 약입니다 208
2.든든한 가족은 훌륭한 주치의입니다 213
3.부모가 먼저 할 일은 당당한 부모가 되는 것입니다 221
4.알비니즘인 자녀에겐 이런 배려가 필요합니다 226
5.알비니즘인 학생에겐 이런 친구가 필요합니다 235
6.알비니즘인 제자에겐 이런 배려가 필요합니다 242
7.좋은 관계를 위해선 이런 배려가 필요합니다 249
8.의사에게 이런 점을 부탁하고 싶습니다 256
9.별명 말고 이름을 불러 주세요 260
10.나는 장애인인가 263

마무리하며 / 한 걸음 먼저 살아가는 선배들이 할 일 268
부록 / 한국 알비니즘 가족 모임 소개 274