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“내 아내는 유방암 환자입니다”
암 전문 의학박사가 의사이자 보호자로서 짚어보는 유방암과의 전투
아내의 상처를 헤아리고 부부가 다시 함께 사는 법

저명한 종양학자이자 암 전문 외과의사인 레미 살몬 박사는 아내가 유방암 판정을 받은 후 아내를 간호하는 남편의 입장에 처하게 되면서, 지금껏 의사로서 만난 유방암 환자들과의 경험을 바탕으로 가족 중 유방암 환자를 둔 이들을 위한 투병 안내서를 집필했다.
저자는 암에 대해 잘 모르는 일반인이라도 유방암의 초기 증상과 정밀 검사, 암 진단 그리고 긴 항암 치료 과정을 수월하게 이해할 수 있도록, 세부적인 전문 용어와 어려운 설명들은 최대한 배제하고 각 단계 과정을 짚어 나간다. 덕분에 유방암으로 투병 중인 가족이나 지인이 있는 사람들에게는 환자의 상황에 의학적으로 접근함과 동시에 환자의 고충에 공감할 수 있는 훌륭한 가이드북이 되었다. 그중에서도 특히 유방암 환자의 남편이라면 반드시 읽어야 할 필수 지침서라 하겠다.
이 책은 암 진단에서부터 시작해 치료를 마치고 가정과 사회로 복귀하는 과정까지, 상황별로 34장으로 나누어 상세하게 설명한다. 어떤 암이든, 치료가 끝났다 해서 완결되었다고 할 수는 없는 것이므로, 이후 과정에 대해서도 상당 부분을 할애해 주의 관찰할 부분을 당부하고 있다. 암이 다시 재발하는 불상사를 막기 위한 주기적인 검진과 우울증, 기타 후유증, 가정생활과 부부 관계 개선, 일터로의 복귀 과정까지, 누구나 맞닥뜨릴 수 있는 상황을 시간 순서대로 이해하기 쉽도록 설명했다.

■ 유방암과의 전쟁과 완치를 위해 가족이 함께해야 하는 모든 것
레미 살몬 박사는 프랑스의 암 퇴치 운동 사업을 총괄하는 ‘프랑스국립암연구소’에서 외과의, 방사선 요법 전문의, 종양학자 등과 협력하여 〈암 연구 프로젝트〉를 진행해온 유명 종양학자이자 암 전문 외과의사다. 그는 이 프로젝트를 통해 프랑스뿐만 아니라 전 세계 유방암 환자를 위한 효과적인 수술법과 치료법을 개발하는 데 일조했다. 그러나 암 전문의로서 화려한 경력을 지닌 그도 아내의 유방암 진단만큼은 피할 수 없었는데, 막상 환자 보호자로서 함께한 투병 과정은 그동안 수많은 환자들을 마주한 의사로서의 경험과는 달랐다.
대개 의사들은 전문 의학용어들을 앞세워 환자의 질문을 회피하려는 경향을 보이곤 한다. 환자 눈높이에 맞게 설명해주는 의사를 만나기 어려운 것은 프랑스도 마찬가지다. 저자가 의사이자 보호자로서의 입장을 바탕으로 지금까지와는 다른 투병 안내서를 집필하기로 마음먹은 이유다. 여기서 암 환자가 아닌 보호자인 가족을 대상으로 삼은 이유는 암 진단 이후 꼬리표처럼 따라붙는 수많은 질문에 명쾌한 답을 주기 위해서다.
앞으로 뭘 해야 하지? 무슨 말을 해야 할까? 누구에게 자문을 얻어야 하나? 어떻게 하면 현재 상황을 잘 극복할 수 있을까? 암 판정 이후 생긴 여러 가지 걱정, 두려움, 불안은 어떻게 극복하면 좋을까?…

■ ‘모든 것을 알고 있는’ 의료진이 ‘아무것도 모르는’ 환자를 위하여
이 책은 그러한 숱한 질문에 대한 지상 답변이다.
암 퇴치에 필요한 의학적인 수단들, 가령 외과 수술, 방사선 요법, 화학 요법, 면역 요법, 호르몬 요법과 같은 여러 가지 치료법의 기제와 절차는 물론, 암 진단 후 부부의 성 기능상 발생할 수 있는 문제까지 다루었다. 유방암의 특성상 자칫하면 여성으로서의 자존감과 정체성까지 흔들릴 수 있는 점을 감안하여, 남성이 소홀히 여길 수 있는 부분까지도 섬세하게 들여다본다.
본격적인 치료 과정을 설명하고 있는 3, 4부에서 특히 유방 복원술의 전후 과정을 상세히 짚어주는 것, 유방암 환자와 의료진의 상이한 입장과 환경을 다룬 5부에서, 같은 유방암이라도 젊은 환자와 중장년 환자들의 경우를 구별해 살펴보는 것, 치료 후 여러 양상을 포괄한 6부에서 암 치료 이후의 삶에 찾아오는 우울증과 후유증에 주목한 것 등은 이 책이 왜 남성 보호자들에게 유용한지를 알려주는 중요한 지점이다. 특히 유방암 환자 부부로서는 가장 궁금하고 걱정스러울 부분, 부부관계와 성기능에 관해서는 책 전반에 걸쳐 각 단계에 따라 언급하고 있다.

의학에 대해 ‘아무것도 알지 못하는’ 환자는 ‘모든 것을 알고 있는’ 의료진과 불평등한 관계를 형성할 수밖에 없다. 레미 살몬 박사는 바로 이 점을 지적하면서 의사는 환자와 정보를 지속적으로 공유해야 한다고 주장한다. 의사는 권력자로서의 위력을 내려놓고, 눈앞에 있는 환자가 어떤 사람인지 더 신경 써서 파악하고, 환자가 어떤 사람인지 더 잘 알아야 한다고 강조한다. 환자와 보호자의 질문들이 어떤 무게를 가지든, 어느 하나도 소홀히 하지 않고 그들의 목소리에 귀 기울이며 공감해줄 수 있어야 한다고 말이다.

박사는 ‘암 투병’을 ‘전쟁’에 자주 비유한다. 그래서 위협적인 적군에 맞서 싸우기 위해 무기를 장착하고 투쟁하는 전사처럼 암 투병 환자를 묘사한다. 이 책에는 그런 투쟁의 여정이 생생하게 담겨 있다. 저자는 어떤 문제든 우회적으로 돌려 말하지 않으며 각각의 문제마다 있는 그대로 솔직담백하게 답변한다.
또한, 환자와 보호자가 느끼는 불안에 대해서도 명료하게 답변을 주려고 애쓴다. 하루아침에 끔찍한 암 선고를 받게 된 이와 가족이 느끼는 깊은 상실감을 어떻게 해소할지, 함께 해결책을 모색하는 것이다. 그 해답을 따라가다 보면, 벼랑 끝에서 절망에 빠진 이들과 공감하고 함께 극복해나가기를 응원하는 저자의 열정을 고스란히 느낄 수 있다.

다비드 카야트(파리국제암연구소 회장)
이 책에는 의사로서 살아온 레미 살몬 박사의 경력과 열정이 고스란히 담겨있다. 박사는 환자와 보호자가 느끼는 불안에 대해서도 명료한 답변을 주려 애쓴다. 암 환자의 심정은 절벽 끝에 서서 어디로 발을 내디뎌야 할지 모르는, 길 잃은 사람의 마음일 것이기 때문이다.

민호균(유방외과 외과전문의)
병원에서 의사가 일일이 다 설명해줄 수 없는 구체적인 암 치료 과정과 절차 등, 암에 대한 지식을 꼼꼼히 전달해주고 있어 환자들에게 큰 도움을 줍니다. 또한 매일 같은 일과를 반복하느라 지친 의사들에게도 한국 의료계와는 다른 관점을 생각하게 해줄 반가운 책입니다.

추천사
프롤로그_그와 그녀, 혹은 우리들의 이야기

1부 아내가 유방암에 걸렸습니다
1. 암 선고_암이라니, 이제 뭘 해야 하나요/암은 정말 ‘만성 고질병’일까
2. 치료 제안_첫 진단의 기억/작은 결절 하나 때문에
3. 남편의 자리_참고, 또 참기/쌓이는 서류들
4. 치료법_암 치료 분류법/다학제 협진
5. 소통하기_공통 언어 찾기/규칙 알아가기
6. 부부 관계_전쟁에 임하며

2부 치료를 위한 검사
7. 치료를 앞두고_자리 찾기
8. ‘내일’부터 시작되는 치료_치료 단계와 기간/주변 사람들의 오지랖
9. 영상 촬영_정확하게, 더 확실하게
10. 해부병리학과 생물학_암의 진화
11. 스탠바이_전군, 전투 위치로

3부 유방암 치료_외과 수술
12. 외과 수술_수술, 공유된 의사 결정/통원 치료가 가능한 수술/의사의 전문 기술/수술 후 조직 검사/흉터/근심 걱정
13. 보존적 치료_종양 절제술과 유방 복원술
14. 또 다른 외과 수술 방식_앤젤리나 졸리 효과
15. 유방 재건술_복원술의 종류/지방 이식술/보형물 삽입/주의 사항/조직 이식술
16. 림프절_줄리아노 박사의 감시림프절

4부 유방암 치료_방사선·항암 화학·호르몬 치료
17. 추가 치료_다양한 치료법/방사선 치료/피부 반응/부작용
18. 항암 화학 치료_HER2 수용체/화학 치료를 꼭 받아야 하나요/부작용 줄이기/프로토콜/주의 사항
19. 호르몬 치료_호르몬 치료의 부작용/장기 치료

5부 유방암에 걸린 사람들, 치료하는 사람들
20. 유방암 환자의 양극화_젊은 환자들/중장년 환자들
21. 전문의_의사들이라고 다 똑같지 않다/의사, 그들도 평범한 인간/외과 의사/의학적 의사 결정의 공유/방사선 치료 전문의/종양학과 의사/고문 담당 의사/그들도 다른 이들처럼
22. 병원_기다림/병원 조직도/의료기관

6부 치료를 마치면 보이는 것들
23. 치료 이후의 우울증_우울증이 찾아오는 순간/암 치료 이후의 삶/포트형 카테터의 사례/완치 또는 치유되는 중입니다/예전의 삶으로 돌아가기/대체의학/심리 상담/예전, 그리고 지금
24. 관리_종합 평가/관리의 규칙/진행 절차/심리적 부담/관리의 어려움
25. 후유증_수술 흉터/방사선 색소 침착/약물 치료 후유증/부작용과 후유증의 차이
26. 재발_이상 신호/국소적 재발/약물 치료/전이/새로운 질문들/통증
27. 연구_누가 임상 시험을 원할까?/제네릭 의약품/치료 임상 시험/의사 결정/음과 양/면역 요법과 후성적 특징/로봇과 인간의 결합

7부 집으로, 그리고 다시 사회로
28. 자녀와 가정_아이들은 알고 있다/선의의 다른 말
29. 부부 관계와 성기능_전투 뒤의 달콤함/과거의 성생활/신체적 후유증/경력과 자존심/위기에 빠진 부부
30. 일_회사 동료들/차별/새로운 우선순위
31. 타인과의 관계_자기 방어/동정심

8부 새로운 일상을 위한 준비
32. 식습관_쾌락의 중요성/암과 과체중/극단적인 방법 피하기
33. 대체의학의 병행 치료_널리 알려진 방식/보완 대체의학/통합 의료/그들이 감추는 위험/영적 지도자/지식과 믿음/플라시보
34. 2차 소견_알아도 병/전형적인 두 결과

에필로그 · 추천사 · 부록 · 주

지금까지는 아내와 살면서 ‘좋은 시간’을 더 많이 보냈을 테지만 청천벽력과도 같은 아내의 암 소식은 당신의 인생에 큰 트라우마를 남기게 될 것이다. 자, 이 힘든 시기를 잘 극복하기 위해 이제부터 정신력을 강하게 키우자.
여기서 내 이야기를 해보자면 나는 ‘의사’이자 환자인 아내의 ‘보호자’로 아내의 암 진단과 치료 과정을 함께 겪으며 누가 더 겁을 내고 있는지 헷갈릴 때가 종종 있다. -45쪽

당신은 수술을 마친 아내 몸에 남은 수술 자국인 흉터를 보게 될 것이다. 마르틴은 자신이 수술을 받았다는 사실을 이 자국을 볼 때마다 떠올릴 것이다. 당신의 기억 속에서도 아내의 몸에 남은 흉터는 결코 시간이 지나도 잊히지 않는 하나의 주홍글씨 같은 낙인이 될 것이다. 물론 후에 ‘만족도 최상’의 성형 수술을 받아 흉터를 감쪽같이 없애는 사람도 있다. 하지만 흉터 자국의 크기만큼 정신적으로 상처를 받은 환자의 마음속 흉터는 어떻게 성형할 수 있겠는가! -81쪽

아내가 암에 걸렸다고 해도 여성성도 함께 하루아침에 사라지지는 않는다. 아내와 의사가 당신이 없는 사이 복원 성형술 동의서에 서명하는 동안 당신은 지금 벌어지고 있는 이 상황을 도저히 이해하기 힘들 수도 있다. 하지만 아내 마르틴이 수술 후 자신의 비대칭 가슴을 마주하게 될 때 느낄 당혹스러움을 상상해보면 어쩌면 그녀의 마음을 이해할 수 있을 것이다. -86∼87쪽

유방암은 환자이기 이전에 여성이라는 점을 여러모로 신경 써야 하기 때문에 우리가 제거해야 할 대상은 단순히 암세포에만 국한되지 않는다. 부부는 각자 살아온 개개인의 경험치가 다르고, 위기가 닥쳤을 때 극복하는 능력과 감수성 또한 다를 수밖에 없다. 따라서 위기를 극복하고 회복하기까지 각자만의 시간이 필요하다. 눈에 보이는 상처도 있지만 눈에 보이지 않는 마음의 상처도 환자에게는 고통일 수 있기 때문이다. -185쪽

암 치료에 대한 일종의 반작용으로 생겨나는 이러한 우울증은 길면 18개월까지도 지속될 수 있다. 우울증의 정도는 환자마다 다르며 시간이 지날수록 증상이 더 악화하는 경우도 있다. 우울 증상은 환자의 과거 상태의 반동 같은 것이며 그동안 억눌러왔던 감정이 밖으로 표출되는 것일 뿐이다. 따라서 이 감정을 피하려고 애쓸 필요가 전혀 없다 -194쪽

‘치료 후유증’으로 불리는 우울증은 어쩌면 완치로 가는 길에 거쳐야만 하는 통과 절차인지도 모른다. 우울증은 결국 몸의 회복 속도가 빨라지자 정신적인 회복이 그 속도를 쫓아가지 못해 생기는 것이니 지금 당신의 아내는 그 과정을 겪는 중이라 힘들겠다고 생각하면 된다. -195쪽

암 환자는 성관계에도 어려움을 느끼는데 그 이유는 다양하다. 일단 성욕(리비도)의 감퇴, 난소 기능 중지, 질 건조, 에스트로겐을 억제하는 호르몬 치료제 복용 등이 대표적이다. 질 좌약이 실제로도 이와 같은 문제점을 줄여주는 역할을 한다.
마르틴의 산부인과 전문의는 유방암 환자였던 당신의 아내에게 에스트로겐 성분을 처방하는 일을 망설인다. 게다가 질 좌약의 사용 설명서를 읽으면 ‘유방암 환자에게는 권장하지 않는다’는 문구가 크게 적혀있다. 과연 누가 이 말을 믿을까? 어쩌면 이 질 좌약이 유방암의 진행 상태를 더 악화시킬 가능성도 있다. 일부 산부인과 전문의는 레이저로 질 축소술을 하면 만족도가 괜찮다며 조언한다. -222쪽

의학적 치료 역시 부부 관계에 변화를 가져온다. 화학 치료를 받은 아내 마르틴에게 나타나는 신체적인 변화는 머리카락이 빠지며, 생리가 멈추고, 체중이 늘어난다. 그래서 당신은 예전과는 사뭇 달라진 아내의 모습을 만나게 된다. 폐경기 전의 환자라면 대부분 의학적 치료를 받는 동안 특정 호르몬 분비가 끊기면서 생리가 중단된다.
이 시기에 아내의 리비도는 0에 가까울 정도로 떨어진다. 반면 폐경기 이후에 유방암에 걸린 환자의 경우에는 아로마타제 억제제로 인해 질 건조 증상이 후유증으로 남는다. 그래서 성관계를 하게 되면 고통을 느낄 수밖에 없다. 이와 같은 후유증을 남기는 의학적 치료는 최소 5년은 걸리는 장기 치료에 속한다. -269쪽

싸워보지도 않고 패배를 인정해서는 안 된다. 삶에 대한 희망의 끈을 놓지 않고 뭐라도 하고 싶은 충동이 생기는 당신, 당신은 이제 아내만 생각해야 한다. 아내가 하는 말에 귀를 기울여야 한다. 당신이 뭔가를 하면 할수록 아내가 되레 짜증을 낼 수도 있지만 그렇다고 포기하면 안 된다. -237쪽