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가족을 무너뜨리는 치매라는 병
전문가가 전하는 진심어린 조언

우리는 쉽게 치매의 핵심증상이 기억력 장애라고 가정합니다. 그리고 기억을 담당하는 뇌세포 혹은 뇌회로의 손상 때문에 이런 일이 생긴다고 알고 있습니다. 하지만 학자들이나 알면 될 법한 이런 사실들 말고, 치매라는 질병이 일상의 삶에 가져오는 본질적인 문제는 ‘관계의 손상’이라는 사실을 아는 사람은 많지 않습니다. 가족과 주변 사람들이 환자의 기억 회로를 보존하기 위해 애쓰기보다, ‘관계 회로’가 유지되도록 노력해야 한다는 사실, 관계가 지속될 때 환자들은 기억을 잃어가면서도 의미 있고 아름다운 순간순간을 살아갈 수 있다는 사실에 대해서는 주목하지 않는 경우가 많습니다.
그런 의미에서 『치매가족』은 치매환자와 가족들을 위한 반가운 안내서입니다. 진료실에서 시간만 허락된다면 치매를 전문으로 진료하는 의사 입장에서 가족들에게 꼭 해주고 싶었던 이야기들, 찬찬히 충고해주고 싶었던 말들이 고스란히 담겨 있기 때문입니다. 편안한 분위기로 구성되어 있지만 결코 가볍지 않은 내용들입니다. 평소에 짬이 날 때마다 익혀두고, 당황스러운 문제를 맞닥뜨릴 때는 급히 참고할 수 있는 친절한 안내서가 될 것입니다.

- 세브란스병원 정신의학과, 김어수 교수의 〈추천사〉 中

우리는 어떻게 치매 환자의 아픔을 함께 나눌 것인가?
치매 환자를 돌보는 가족들의 고충은 어떻게 돌볼 것인가?
치매 전문가가 전하는 진심어린 조언

우리는 쉽게 치매의 핵심증상이 기억력 장애라고 가정합니다. 그리고 기억을 담당하는 뇌세포 혹은 뇌회로의 손상 때문에 이런 일이 생긴다고 알고 있습니다. 하지만 학자들이나 알면 될 법한 이런 사실들 말고, 치매라는 질병이 일상의 삶에 가져오는 본질적인 문제는 ‘관계의 손상’이라는 사실을 아는 사람은 많지 않습니다. 가족과 주변 사람들이 환자의 기억 회로를 보존하기 위해 애쓰기보다, ‘관계 회로’가 유지되도록 노력해야 한다는 사실, 관계가 지속될 때 환자들은 기억을 잃어가면서도 의미 있고 아름다운 순간순간을 살아갈 수 있다는 사실에 대해서는 주목하지 않는 경우가 많습니다.

그런 의미에서 『치매가족』은 치매환자와 가족들을 위한 반가운 안내서입니다. 진료실에서 시간만 허락된다면 치매를 전문으로 진료하는 의사 입장에서 가족들에게 꼭 해주고 싶었던 이야기들, 찬찬히 충고해주고 싶었던 말들이 고스란히 담겨 있기 때문입니다. 편안한 분위기로 구성되어 있지만 결코 가볍지 않은 내용들입니다. 평소에 짬이 날 때마다 익혀두고, 당황스러운 문제를 맞닥뜨릴 때는 급히 참고할 수 있는 친절한 안내서가 될 것입니다.

철학자의 책보다, 그 책을 설명한 책이 때로는 더 어렵기도 하듯이, 일반인을 위해 쓴 치매 안내서가 때로는 불필요한 오해를 일으킬 위험성은 항상 있기 마련입니다. 하지만 이 책은 치매에 대한 전문 지식을 쉽게 풀어쓴 그런 종류의 책이 아닙니다. 교과서나 일반인을 위한 서적들이 그동안 잘 담아내지 못했던, 전문가의 경험에서 우러나온 진심어린 조언들이 담겨 있습니다. 어떤 대목에서는 의사들이 하고 싶었던 말을 시원하게 대신해주는 기분이 들기도 합니다. 바쁜 진료현장에서 환자의 뇌영상과 증상에만 몰입되어 있는 의사들이 있다면 그들에게도 감히 일독을 권합니다.

우리는 21세기 첨단 뇌과학이라는 거대한 이름에 묻혀서, 치매 환자는 어떤 새로운 시간과 공간 속에서 살아가게 되는지, 그들이 바라보는 세상은 그들에게 어떻게 비치는지, 무엇이 왜 치매 환자를 초조하게 만들고 의심하게 만드는지, 그들의 좌정을 어떻게 함께 나눌 것인지, 여생의 마지막 커튼이 닫히기 전에 어떻게 아름다운 이야기를 남길 것인지와 같은 더 본질적이고, 더 어렵고, 더 절실한 물음에 답해야만 한다는 사실은 놓치고 있는지도 모릅니다. 이 책을 통해 실질적인 도움을 받을 뿐 아니라, 뇌가 아니라 사람의 가슴을 먼저 생각하는 계기가 만들어질 수 있기를 기대해봅니다.

- 세브란스병원 정신의학과, 김어수 교수

추천사(김어수 교수, 세브란스병원 정신건강의학과)
들어가며

1장 당혹감과 초조함을 받아들이자

초기 증상의 배경
건망증이 반복되며, 주변 사람들의 지적으로 혼란, 불안감에 빠지는 경우

핵심 증상과 주변 증상(정신행동장애) ①
잊어버리고, 알 수 없기 때문에 생활에 지장을 초대한다

핵심 증상과 주변 증상(정신행동장애) ②
이해할 수 없는 행동에는 그때그때 이유가 있다

뇌의 상태
뇌 신경세포가 손상되어 인지기능이 저하된다

고령자의 마음과 몸
할 수 없는 일이 점점 늘어나고 스트레스, 불안에 취약해진다

치매 발견 ①
함께 사는 가족이라도 치매 증상을 알아차리는 사람, 알아차리지 못하는 사람이 있다

치매 발견 ②
치매에 대한 편견과 불안 때문에 상담을 받지 않는 사람도 많다

Doctor’s VOICE
위루라는 연명 행위로 가족들이 얻을 수 있는 것도 있다

2장 환자 본인과 가족 사이의 인식 차이

증상과 성격
본래 성격이 치매에 영향을 미치는 사람, 영향을 미치지 않는 사람이 있다

상처 주는 한마디
“조금 전에도 말했지? 몇 번을 말해!” “또, 틀렸어?”

상처 주는 대응
쓸모없는 사람 취급

상처 주는 행동
할 수 있는지 없는지 시험해 보는 것도 자존심에 상처를 준다

이차적으로 일어나는 주변 증상
계속되는 실패와 부정으로 주변 증상을 악화시킨다

환자의 자각
부정적인 생각은 자신을 파악하는 능력을 잃어버리게 한다

치매 환자의 세계
환각, 망상도 본인에게는 사실로 여겨진다

인지기능 파악 방법
‘할 수 없는 일 = 부정적인 일’이라고 정해놓지 않는다

가족에게 요구되는 일
지금 상태에서 할 수 있는 일과 할 수 없는 일을 판별한다

Doctor’s VOICE
보호자가 되면서 엄마에 대한 생각이 바뀌었어요

3장 있는 그대로를 인정하고 결여된 기능을 보충하자

치매 진단 후 심경
적극적, 소극적, 부정적 감정의 혼란

바람직한 환경
“잊어버려도 괜찮아”하고 안심하다 보면 증상이 완화되는 일도 많다

바람직한 환경
상대방이 놀라거나 기겁하지 않으면 환자도 안심하고 생활할 수 있다

돕는 방법
다른 장애와 마찬가지로 어려움을 겪는 일에 도움을 준다

불안을 제거하는 케어
미리 준비하여 불안을 줄이고 편안하게 생활하게 한다

기본적인 태도
한 사람의 인간으로서 존중하면서 이야기를 듣고 이야기를 건넨다

검진을 받게 하는 방법
치매 검진에 거부감을 느낀다면 건강검진을 겸하여 받도록 한다

치매 검사
치매 검사를 받는다고 모두가 뇌촬영을 해야 하는 것은 아니다

원인이 되는 병
치매는 겉으로 드러나는 증상일 뿐 원인이 되는 병은 다양하다

본인에게 알리기
의사와의 신뢰 관계를 쌓은 후 알게 되는 것이 좋다

치료와 진행
약, 회상법, 운동 치료법으로 기능의 저하를 늦출 수 있다

약 처방
시기를 놓치지 말고 약 복용을 시작한다

Doctor’s VOICE
옛날이야기, 어린 시절 이야기를 물으면 생각지도 못한 배움, 감동을 받을 수 있다

4장 환자를 압박하지 말고 보호자도 압박받지 않도록

치매증과 터미널케어
말기는 터미널케어의 시점에서 생각하는 것도 중요하다

치매 케어 마음자세
치매에 걸려도 인생은 계속된다

치매 리터러시
가족뿐만 아니라 친척, 주변 사람들도 치매에 대한 지식을 익혀둔다.

주 보호자의 필요성
돌봄의 중심이 되는 주 보호자를 고립되지 않도록 배려한다

간호 체제
보호자의 부담을 덜 수 있는 방법을 찾아보자

독거 생활의 경우
가능한 한 많은 사람이 협력하여 케어하고 시설 이용도 고려한다

돌봄 계획
5년 뒤의 증상을 생각하면서 하루하루 소중하게 보낸다

정보수집
보호자들이 모이는 커뮤니티에서 서로 이야기하며 정보를 교환한다

스트레스 케어
보호자 자신의 스트레스에도 신경을 쓰면서 상담받을 곳을 지정해 놓는다

사람은 반드시 나이를 먹고 늙는다는 것을 의료 현장에서 더욱 실감하게 됩니다. 치매 환자를 돌보던 보호자가 수년이 지나 치매 진단을 받게 되는 경우도 종종 볼 수 있지요. 치매는 더 이상 노인들만의 문제가 아닙니다. 뇌혈관 질환이나 두부외상도 치매의 원인이 되기 때문에 젊은 나이에 치매를 앓는 경우도 있습니다. 치매는 특정 연령층에만 생기는 병이 아니라 누구에게나 생길 수 있는 병입니다.
이 책은 치매 환자를 간병하는 가족에게 도움을 주기 위해 쓴 책으로, 치매 환자의 감정을 어떻게 파악하고 대응하면 좋을지에 관해 다루었습니다. 그리고 치매 환자가 타인과 원활히 관계를 맺을 수 있도록 돕는 실생활 지침도 담았습니다.
- 들어가며

“기억이 나지 않아... 익숙한 단어도 떠오르지 않고... 앞뒤가 안 맞는 상황만 반복될 때 나는 어떻게 하면 좋을까?”

초기 치매는 건망증부터 시작됩니다. 방금 말한 것을 기억하지 못한다거나 식사했다는 것을 잊어버리기도 하지요. 본인은 자각하지 못하기 때문에 지적을 당해도 혼란만 있을 뿐입니다. 어쩐지 이상한 느낌이 들고, 본인 자신에 대한 의문이 생기기도 합니다. 본인이 아닌 것처럼 느껴지는 불안감, 공포에 억눌린 상태에 빠지기도 합니다.
- 초기 증상의 배경

치매는 대부분 환자의 주변 사람이 뭔가 이상하다고 느끼면서 발견하게 된다. 조금 전에 이야기한 것인데 전혀 기억하지 못한다든지, 깔끔한 것을 좋아하는 성격이었는데 언젠가부터 방 안이 어지럽혀져 있다든지 하는 미묘한 변화가 치매의 첫 징후인 것이다.
이런 작은 변화를 알아차리는 것은 대부분 함께 살고 있는 가족이다. 하지만 가족도 알아차리지 못한 채 치매가 진행되어버리는 일도 흔하다. 건망증은 나이 탓이라고 생각하거나, 방이 어지럽혀져 있어도 때로는 그럴 수 있다고 그냥 지나쳐버린다. 초기 단계에서 알아차리는 것은 치매에 대한 지식이 있어야 가능하다. ... 작은 변화를 알아차려서 초기 단계에 발견할 수 있다면 치매의 진행을 늦추거나 이차적 주변 증상을 완화할 수 있다. (치매 조기 발견을 위한 체크리스트 첨부)
- 치매 발견

가족들의 심정은 당혹감에서 부정, 혼란을 거쳐 체념에 이르러서야 비로소 수용의 단계로 들어갈 수 있다. 처음부터 있는 그대로 담담히 받아들일 수 있는 사람은 없다. 마음속으로 고민하고 괴로워하는 시간을 거쳐 마침내 있는 그대로의 모습을 인정하고 받아들이게 되는 것이다. 이렇게 받아들이게 되기까지 우울증이나 불안에 빠져 불안정해지는 가족들이 많은 것도 사실이다. 외관상 바뀐 것이 없고, 너무도 당연하게 할 수 있던 일을 갑자기 할 수 없게 되는 환자의 모습을 보면서 “왜 못 하는 거야!”라고 화를 내고 다그치는 것은 아무 도움도 되지 않는다. 가능한 한 빠른 시간 내에 ... 현재를 위한 케어 시스템을 마련하는 것이 현명하다. 그러기 위해서는 우선 치매가 뇌의 질병으로 인한 장애라는 것을 올바르게 이해하고 전문가에게 상담을 받고 필요한 도움을 바는 것이 중요하다.
- 가족에게 요구되는 일

키워드 1. “괜찮아, 괜찮아”
“잊어버려도 괜찮아”, “실패해도 괜찮아”라고 이야기해준다. 환자가 실패했을 때 호들갑 떨지 말고 본인이 의식하지 않도록 도움을 준다. 치매인은 상대방의 태도나 표정에 민감하다. 웃는 얼굴로 온화하게 다가간다.

키워드 2. “천천히, 천천히”
무엇을 하든 재촉하는 것은 실패의 원인이 된다. “천천히 갈아입어”, “천천히 목욕하자”, “초조해하지 않아도 돼”, “기다리고 있으니까 괜찮아”라고 말하며 안심시킨다. 시간이 걸려도 본인 스스로 하게 된다면 자신감도 생기고 자존심도 지킬 수 있다.

키워드 3. “고마워”
특히 초기 단계에는 본인이 가족들에게 짐만 되고 있다는 생각을 한다. 본인이 할 수 있는 일을 하게 만들며, 가족들은 감사의 인사를 전한다. 본인은 “함께 있어도 괜찮겠다”, “살아 있어도 괜찮겠다”라고 자신의 존재를 인정할 수 있다.
- 바람직한 환경

금방 잊어버리게 되는 것에 대한 불안.

대응 1. 정보량은 적게, 반복하여 전달한다.
정보가 너무 많으면 혼동되기 쉬우므로 요점을 정한다. 한 문장에 2개 정도의 단어로 짧게 반복하고, 확인하면서 대화를 이어간다. 문자를 보여주는 편이 이해하기 쉬울 때도 있다.

대응 2. 메모를 하며 필요하지 않다면 ‘X’ 표시를 한다.
중요한 일은 메모해서 정해진 곳에 붙이거나 달력에 써놓는다. 불필요한 것은 혼란스럽지 않도록 X 표시를 한다.

대응 3. 중요한 물건은 한 곳에 놓는다.
지갑이나 열쇠 등의 중요한 것은 상자 하나에 넣어놓고, 눈에 잘 띄는 곳에 둔다. 뚜껑이 덮여 있는 것은 안 된다. 환자가 넣어두는 것을 잊어버렸다면 조용히 상자 속에 넣어 둔다.
- 불안을 제거하는 케어

치매에 걸려도 인생은 계속된다. 치매라는 진단을 받았다고 해서 기억이 모두 없어지거나 스스로 생활할 수 없게 되는 것은 아니다. 많은 알츠하이머형 치매의 경우 발증 후 서서히 진행되면서 말기를 맞게 된다. 충실한 말기를 보내기 위해 터미널케어를 고려할 수 있다. 또한 병의 진행과 동시에 몸과 마음에 종종 고통이 수반되므로 고통을 없애기 위한 완화 케어에 대해서도 생각할 필요가 있다. ... 중요한 것은 가족이나 주변에서 지원할 수 있는 체제를 구축하는 것이다. ... 방문요양 체제를 정비하고 가족과 전문 스태프들이 정보를 공유하는 것이 치매를 장기간 케어하는 게 있어서 중요하다.
- 치매 케어 마음자세

보호자도 소통과 교류가 필요하다. 보호자의 이야기를 들어보면 다른 사람들과의 관계가 얼마나 많은 도움이 되는지를 알 수 있다. 자기가 겪고 있는 상황에 대해 누군가에게 이야기하는 것만으로도 스트레스가 줄고 문제를 이해하거나 해결하는 데 도움이 된다. 또 비슷한 경험을 한 다른 사람들의 이야기를 들어보고 함께 공유하는 것만으로도 위로가 되고 힘을 얻는다. 치매 환자를 돌보고 있는 커뮤니티가 필요하다. 지역 보건소나 치매안심센터 등에 상담을 의뢰하면 네트워크 정보를 알 수 있다. (주요 지원, 상담 기관 연락처 첨부)
- 간호 체제
완벽한 간호는 존재하지 않지만, 훌륭한 간호는 존재합니다.
치매 케어 자체는 간호 스태프들이 할 수 있지만 환자에게 안정감을 주는 것은 가족들의 웃음입니다.
가족들도 스트레스 케어를 받으며 웃음을 잃어버리지 않도록 해야 합니다.
- 스트레스 케어