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알비니즘 보인자는 아무런 징후가 없으며, 자신이 보인자라도 스스로 알아차리지 못한다. 따라서 알비니즘을 가진 자녀가 태어나면 처음엔 막막하고, 궁금한 점이 한두 가지가 아니다. 알비니즘이란 무엇인가? 선천적으로 멜라닌 색소가 결핍이면 우리 몸에 어떤 영향을 끼치는가? 알비니즘을 가진 자녀가 태어나면 부모가 먼저 해야 할 일은 무엇일까? 알비니즘이 있는 사람들과 그 가족은 일상생활에서 어떤 불편을 겪게 되는가? 그리고 그 불편함을 어떻게 적응하고 극복해 가는가? 이러한 문제에 대해 알비니즘을 가지고 살아가는 저자가 자신의 경험을 곁들여 알기 쉽게 설명한다. 알비니즘에 대한 지식이나 정보를 넘어 알비니안 가족에게 실질적으로 필요한 내용을 다루었다. 2015년도에 처음 출간한 『알비니즘』의 개정판이다.

“하얀 머리에 흰 피부, 알비니즘을 가진 사람들에 대한
과학적·신체적·사회적 진실을 담은 진솔한 이야기”

얼굴은 한국인 같은데 금발에 흰 피부를 가진 사람을 만난다면 왜 그럴까 하고 궁금해할 것이다. 그런데 만약 내 자녀가 그렇다면, 궁금증을 넘어 뭘 어떻게 해 줘야 할지 몰라 막막할 것이다. 그런 사람들에게는 이 책이 꼭 만나고 싶었던 사람을 만난 것처럼 매우 반가울 것이다. 본인이 알비니즘으로 1960~1970년대를 살아온 사람으로서 다음 카페 ‘알비니즘 가족 이야기’를 개설·관리하고 있으며, 그간의 경험을 바탕으로 알비니즘 가족을 위한 책, 『알비니즘』을 쓴 저자가 이번에는 일반인들에게 더 쉽게 다가가기 위해 개정판을 냈다.
세월이 좋아져 알비니즘인을 바라보는 우리의 시선이 예전과는 달라지고, 조금만 관심을 가지고 인터넷을 검색하면 알비니즘에 대한 왜곡된 정보를 바로잡을 수 있다고는 하지만, 아직까지 텔레비전 방송이나 신문 기사, 심지어는 의사조차도 잘못된 상식을 전달하고 있는 실정이다. 그렇다면 알비니즘이란 무엇이며, 그 원인은 무엇일까? 살아가면서 부딪힐 문제들은 어떻게 극복할 수 있으며, 부모로서 교사로서 친구로서 어떻게 해 주는 것이 도움이 될까? 저자는 이 책에서 알비니즘에 대해 잘못 알려진 내용은 바로잡아 주고, 알비니즘인이 일상생활에서 불편함을 덜 수 있는 방안을 제시한다.
이 책을 통해 알비니즘에 대한 이러한 오해가 풀려, 모두가 함께 배려하고 더불어 잘 살아가길 바란다. 또한 알비니즘인 스스로 정신이 건강한 사람이 되어, 남들의 시선에 상처받지 말고 당당히 살아가기를 바라는 저자의 소망이 이 책에 힘입어 꼭 실현되기를 바란다.

개정판을 출간하며

감사의 글

시작하며 / 시간이 약이다

1부 알비니즘 이해하기

1장 알비니즘에 대해 알아보기
1. 알비니즘이란 무엇인가
2. 알비니안, 알비니즘이 있는 사람
3. 알비니즘의 원인과 유전 특징
4. 알비니즘의 분류
5. 한국에 알비니즘 인구는 얼마나 될까

2장 알비니즘이 시력에 끼치는 영향
1. 알비니즘으로 인한 시력 증상
2. 하늘과 구름이 보이나요
3. 빛이 너무 밝으면 눈을 감고 싶어
4. 언제쯤 아기와 눈맞춤이 가능할까
5. 시력을 잃을 수도 있을까

3장 알비니즘에 필요한 검사
1. 무슨 검사를 받아야 할까
2. 안과 검사 받기에 적당한 시기
3. 알비니안 가족이 주로 가는 안과
4. 안경 맞추기에 적당한 시기

4장 알비니즘에 필요한 처방
1. 선글라스 활용하기
2. 저시력 보조기구 활용하기
3. 피부를 햇빛에 적응시키기
4. 자외선차단제 적절하게 바르기
5. 염색하기와 밝은색 머리로 두기

5장 알비니즘을 적응하는 과정
1. 왜 그런지 묻거든 웃으며 대답하자
2. 내가 너~무 예쁘니까 자꾸 바라보네
3. 따돌리면 따로 놀아도 돼
4. 입학과 새 학기에 담임에게 부탁할 사항
5. 학교생활의 어제와 오늘
6. 놀리거나 말거나
7. 사춘기를 위한 예방주사

6장 알비니즘을 넘어서 평범함으로
1. 진로·취업·성공
2. 결혼 기회는 용기 있는 사람에게 향한다
3. 달밤에 눈썰매도 타고
4. 일상에서 겪는 불편한 점 개선 방향

7장 알비니즘은 어떻게 인식되고 있는가
1. 매스컴에선 알비니즘을 어떻게 다루었나
2. 보험사는 알비니즘을 어떻게 대하는가
3. 장애인 등록에 대하여

2부 더불어 살아가기

1. 든든한 가족은 훌륭한 주치의다
2. 부모가 먼저 해야 할 일은 당당한 부모가 되는 것
3. 알비니즘이 있는 자녀에게 배려할 점
4. 이런 친구가 되어 보자
5. 알비니즘이 있는 제자에게 배려할 점
6. 배려는 좋은 관계를 위한 윤활유
7. 의사에게 부탁하고 싶은 점
8. 나는 장애인인가

마무리하며 / 한 걸음 먼저 살아가는 선배들이 할 일

부록 / 한국 알비니안 가족 모임 소개

직장에서 편견을 갖고 보더라도 자신이 그 분야에서 멋지게 해낼 자신감이 있다면 주저하지 말고 부딪쳐 보는 용기와 끈기가 필요하다. ‘알비니즘 때문에 이것은 안 될 거야.’ 하며 미리 낙담하지 말라. ‘저것은 내가 못할 거야.’라며 시작도 하기 전에 포기하지 말라. 자신이 정말 하고 싶은 일이면 시작해 보라.
사회적 잣대로 볼 때 그럴싸한 직업이 아니더라도 자신이 잘할 수 있으면서 좋아하는 일이며 누군가에게 도움이 된다면, 그것은 충분히 가치 있는 일이며 자신에겐 소중한 직업이다. 이렇게 생각한다면 취업이나 구직에 대한 고민도 한층 줄어든다.
직업에 대한 일반적인 시각도 바뀔 필요가 있다. 직업에 귀천이 없다고 말하면서도 속으로는 귀천으로 재단하고 있지는 않은가? 그러나 직업은 일에 대한 가치가 우선이어야 한다. 스스로 가치 있는 일이라고 여기며 선택한 직업에서 보람과 행복을 느낀다면, 그것이 자신의 진정한 성공이다. 보람과 행복을 느끼며 하는 일은 아무리 힘들어도 힘들게 느껴지지 않는다. 어려워도 참고 견딜 만한 에너지가 생긴다.
“성공한 사람이라고 해서 다 행복하다고는 생각하지 않아. 나는 행복한 사람이 성공한 사람이라고 생각해.
오래전에 텔레비전에서 본 드라마 〈굳세어라 금순아〉 대사 가운데 한 구절이다. 성공과 행복에 대한 내 평소 생각과 너무나 일치해서 기억에 남는다.
점차 사람들의 인식이 달라지고 사회제도도 뒷받침되다 보면 업무 환경이 더 나아질 것이다. 시간이 흐르면서 사라지는 직업도 있지만 새로운 직업이 생기기 마련이다. 젊은이들이 각자의 재능을 충분히 발휘해서 지금까지 선배들이 하는 일보다 더 새로운 분야에 다양한 길을 열어 보길 바란다. 길은 처음부터 길이었던 게 아니라, 한 사람 두 사람 가다 보니 길이 된다고 하지 않던가.
알비니즘이 있는 사람들이 “나는 알비니즘 때문에 이렇게 살았습니다.”라기보다는 “이렇게 살았는데 사실 저는 알비니즘이 있는 사람입니다.”라고 말할 수 있는 삶을 살았으면 좋겠다.

ㅡ 진로. 취업. 성공 ㅡ 중에서