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치매가 있는 100여 명을 면밀히 인터뷰하여 정리,
당사자 시점에서 치매를 이해하고 그에 대처하는 지혜를 찾는다

치매는 ‘현재 시점’에서는 의학적인 치료 방법이 알려지지 않았다. 그러나 ‘본인 시점’에서 치매를 이해하고, 어떤 이유에서 일상생활이 곤란해지는지 알게 된다면 ‘어떻게 치매와 함께 살아갈까’, 즉 ‘치매를 대하는 방식’이나 ‘주위의 환경’은 바꿀 수 있다. 접근 방식이나 주위 환경을 바꿈으로써 곤란한 일 자체가 발생하지 않는 경우도 생길 수 있는 것이다.

파트 2에서는 치매가 있는 사람이 주변 사람들이 함께 살아가는 데 필요한 마음가짐, 정보, 수단 등을 소개한다. ‘병’을 진단하고 ‘증상’에 대처하는 의료ㆍ돌봄 중심의 접근이 아니라 ‘사람’을 보고 ‘생활’을 함께 다시 만들어 간다는 시각으로 접근한다. 치매여도 본인과 주위의 깊은 이해를 통해 더 나은 삶을 누릴 수 있도록 도움을 주고, 보살피는 가족들의 부담도 덜어 주는 책, 〈비로소 이해되는 치매의 세계〉이다.

지금까지 출판된 치매 관련 책이나 인터넷 정보는 이 병의 증상과 고충을 의료 종사자나 보호자의 시점에서 이야기한 것이 대부분이다. 가장 중요한 시점, 즉 ‘치매가 있는 본인’의 입장에서 심경이나 힘든 점을 서술한 것은 찾아보기 힘들다. 이 중요한 정보가 부족해서 치매에 관한 지식이 한쪽으로 치우치고, 당사자나 돌보는 사람들의 생활에도 어려움이 따른다.

“불편한 게 있기는 한데 말로 잘 설명할 수가 없어.”
“어떤 상태인지 도무지 알 수가 없으니 어찌해야 좋을지 모르겠어.”
치매 당사자와 주위 사람들의 이런 간격을 조금이라도 좁힐 수는 없을까?
치매 미래 공동 가치 창조 허브(일본 게이오기주쿠대학, 일본의료정책기구 등 참여)는 2018년부터 치매가 있는 이들 100여 명을 대상으로 대면 인터뷰를 거듭해 ‘일인칭의 이야기’를 축적했다. 이를 바탕으로 치매가 있는 사람들이 경험하는 일들을 13편의 ‘여행 스케치’와 ‘여행기’ 형식으로 정리해 이해하기 쉽고 친근하게 받아들일 수 있도록 만든 책이 〈비로소 이해되는 치매의 세계〉이다.

탑승하면 기억이 점점 사라져 버리는 ‘미스터리 버스’, 사람 얼굴을 알아보지 못하게 되는 ‘얼굴 없는 사람들의 마을’, 눈 깜짝할 사이 시간이 흘러가 버리는 ‘시간 왜곡 궁전’……. 파트 1에 실린 13편의 이야기를 따라 치매가 있는 사람의 머릿속에 들어가 보면 그들에게 이 세계는 어떻게 보이는지, 무엇 때문에 곤란한 것인지를 두루 알 수 있다.

치매가 있는 사람이 안고 사는 아득한 고충 중에는 본인조차 ‘왜? 어째서?’ 그런지 설명하기 어려운 것이 많다. 하지만 그 고충의 배경에는 반드시 원인이 되는 심신 기능 장애나 주위 환경이 있다. 그 원인을 알면 해결책이나 원만하게 함께 지내는 방법을 찾을 수 있을 것이다.
13편의 이야기에서는 치매 당사자의 시점으로 생활에서 어려움을 겪는 상황에서 그 배경이 되는 심신 기능 장애를 짚어 본다. 그리고 치매 당사자 인터뷰를 통해 알게 된 심신 기능 장애 44가지의 특징을 시각적으로 정리한 아이콘이 그때그때 등장해서 곤란해하는 이유가 무엇인지를 밝힌다. 이야기 다음에는 한 가지 심신 기능 장애가 일상에서 여러 어려움을 불러일으키는 경우를 살펴본다. 언뜻 보면 관계없는 문제가 사실은 같은 원인에 의해 일어난다는 것도 알 수 있다.

치매는 ‘현재 시점’에서는 의학적인 치료 방법이 알려지지 않았다. 그러나 ‘본인 시점’에서 치매를 이해하고, 어떤 이유에서 일상생활이 곤란해지는지 알게 된다면 ‘어떻게 치매와 함께 살아갈까’, 즉 ‘치매를 대하는 방식’이나 ‘주위의 환경’은 바꿀 수 있다. 접근 방식이나 주위 환경을 바꿈으로써 곤란한 일 자체가 발생하지 않는 경우도 생길 수 있는 것이다.

파트 2에서는 치매가 있는 사람이 주변 사람들이 함께 살아가는 데 필요한 마음가짐, 정보, 수단 등을 소개한다. ‘병’을 진단하고 ‘증상’에 대처하는 의료ㆍ돌봄 중심의 접근이 아니라 ‘사람’을 보고 ‘생활’을 함께 다시 만들어 간다는 시각으로 접근한다. 치매여도 본인과 주위의 깊은 이해를 통해 더 나은 삶을 누릴 수 있도록 도움을 주고, 보살피는 가족들의 부담도 덜어 주는 책, 〈비로소 이해되는 치매의 세계〉이다.

권두부록: 치매의 세계 지도 / 치매로 인한 심신 기능 장애
머리말

PART 1 치매의 세계를 여행하는 법
- ‘치매가 있는 사람이 사는 세계’를 이해할 수 있는 13가지 이야기
▶기억 장애
STORY 1 기억이 점점 사라지는 ‘미스터리 버스’
- 왜 자신이 한 일을 잊어버리는 걸까?
STORY 2 눈앞의 세상과 기억이 함께 사라지는 ‘화이트아웃 계곡’
- 왜 같은 물건을 몇 번이고 사게 되는 걸까?
STORY 3 누구든 타임 슬립을 하고 마는 ‘걷고 싶은 동네’
- 왜 거리를 정처 없이 배회하게 되는 걸까?
STORY 4 요리 이름도 종류도 알 수 없는 ‘별난 레스토랑’
- 왜 무슨 뜻인지 알 수 없게 되는 걸까?
▶오감 장애
STORY 5 사람 얼굴을 알아보지 못하게 되는 ‘얼굴 없는 사람들의 마을’
- 왜 사람 얼굴을 식별하지 못하는 걸까?
STORY 6 일상이 함정으로 바뀌는 ‘착각 사막’
- 왜 점점 걷기가 무서워지는 걸까?
STORY 7 들어갈 때마다 수질이 변하는 ‘카멜레온 온천’
- 왜 좋아하던 목욕이 싫어지게 된 걸까?
STORY 8 있을 리 없는 게 보이는 ‘파레이돌리아 숲’
- 왜 갑자기 놀라기도 하고, 이상한 행동도 하는 걸까?
▶시간·공간 문제
STORY 9 눈 깜짝할 사이 시간이 흘러가 버리는 ‘시간 왜곡 궁전’
- 왜 가스 불 끌 타이밍을 놓쳐 버리는 걸까?
STORY 10 좀처럼 출구를 찾지 못하는 ‘옷소매 터널’
- 왜 같은 옷만 계속 입게 되는 걸까?
STORY 11 거리도 방향도 모르고 헤매게 되는 ‘이차원 번화가’
- 왜 지도가 있어도 길을 잃는 걸까?
▶주의ㆍ논리 문제
STORY 12 온갖 소리가 귀에 들어와 지치게 하는 ‘수수께기의 칵테일 바’
- 왜 남의 이야기에 집중하기가 어려울까?
STORY 13 지불에 숨은 수많은 함정 ‘계산의 벽’
- 왜 계산대 앞에서 한없이 시간을 지체하게 되는 걸까?

PART 2 치매와 함께 살아가기 위한 지혜를 배우는 여행 가이드
1. 출발 - 새로운 여행 떠나기
1-1 치매 당사자의 시점으로 올바로 이해한다
1-2 지금 자신의 몸과 마음 상태를 안다
1-3 치매 증상은 사람마다 다르다는 걸 인식한다
1-4 전문가와 상담한다
1-5 누군가에게 털어놓는다
2. 팀 꾸리기 - 여행 동료를 만든다
2-1 의지할 만한 동료를 만든다
2-2 치매가 있는 다른 사람들과 소통한다
3 환경 바꾸기 - 여행 채비를 한다
3-1 ‘할 수 있는 것’과 ‘할 수 없는 것’을 이해하고 알린다
3-2 집 안팎에 자신이 편히 쉴 곳을 만든다
3-3 오감을 자극하지 않는 생활공간을 만든다
3-4 혼란스럽게 하는 사물이나 상황을 생활공간에서 치운다
3-5 이름표나 표지에 대해 궁리한다
3-6 스마트폰을 사용해 생활을 편리하게 한다
3-7 여행 자금 계획을 짠다
3-8 생활 리듬을 가다듬고 지킨다
4 실행하기 - 여정을 즐긴다
4-1 지금 자신이 할 수 있는 걸 긍정적으로 즐긴다
4-2 삶의 보람이 될 수 있는 일, 역할을 찾아서 도전해 본다
5 리셋하기 - 잠깐 쉬기
5-1 무리하지 않고 애쓰지 않는다
5-2 괴로움을 감추지 않는다
5-3 조금이라도 ‘특별한 일’을 해 본다
5-4 사회적 장벽에 직면할 때 누군가와 이야기해 본다
5-5 감사한 마음을 말로 전해 보자
6 함께 나아가기 - 마음을 전한다
6-1 자신의 경험과 생각을 주위에 알린다
6-2 사회를 변화시키는 활동에 참여한다

맺음말
이 책이 나오기까지
옮긴이의 말
권말부록: 생활 항목별 고충 색인