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이린, 칭야, 샤오완 자매가 알츠하이머 병으로 고통받는 어머니를 돌보면서 함께 겪는 실화를 바탕으로 한 일러스트북입니다.
이린의 어머니는 알츠하이머병을 앓고 있습니다. 딸들에게는 ‘슈퍼우먼’이었던 그녀는 기억을 잃어버린 무기력한 노인이 되었습니다. 일러스트레이터로서 이린은 어머니가 기억을 잊고 보존할 수 있도록 그림을 사용하려고 합니다. 그림을 보고서 어머니가 “아직도 기억난다”고 말하는 것에 이린은 깊은 감동을 받아 매일 그림을 그리겠다고 다짐합니다. 또한 어머니에게 붓을 들고 그림을 그리도록 권했습니다.
이린은 어머니의 기억을 되찾도록 도우면서 동시에 어머니를 돌보는 세 자매의 현재를 그렸습니다. 여동생은 공연을 하면 엄마의 표정이 밝아지는 것을 알고서는 동요, 설화 등을 율동과 함께 불렀습니다. 엄마가 자주 하는 게임 중 하나는 언니가 큰 소리로 “우리 좋은 엄마...”라고 노래하는 것입니다. 그런 다음 어머니는 “우리 좋은 딸”이라고 노래합니다. 이린은 “둘째 아이와 함께 책을 그립니다”라는 노래를 함께 부르면서 어머니가 그림을 계속 그리도록 유도했습니다.
어머니의 건강은 급속하게 악화되었습니다. 낄낄대며 웃다가 갑자기 울음을 터뜨리거나, 과도하게 먹는 것에 집착하는 것부터 시계 태엽처럼 밤새도록 발로 차는 것까지 어머니는 그녀들이 알고 있던 어머니가 더이상 아니었습니다. 이러한 광경은 세 자매를 육체적으로 또 정신적으로 지치게 하고 결국 무너지게 만들었습니다. 어느 날 언니가 이린에게 슬픈 목소리로 말했습니다. “나는 왜 엄마를 점점 더 사랑하지 않는 것 같지?” 알츠하이머 환자의 환자 가족의 심리적 압박에 직면한 위린은 이 경험을 글과 그림으로 기록했습니다.
치매 걸린 어머니를 돌보면서 세 자매도 함께 성장했습니다. 이린은 어머니가 현실 세계와 다시 연결될 수 있도록 그림을 매체로 사용했습니다. 어머니와 함께 그림을 그리며 마음의 매듭을 풀고 아픈 어머니를 더 이해할수 있게 되었죠. 어머니의 주 간병인으로서 언니도 질병과 노화가 어떤 것인지를 알게 되었습니다. 여동생은 춤을 통해 어머니와 소통하면서 마음을 열었습니다. 세 자매는 어머니가 남은 여생을 가능한 한 존엄성을 잃지 않은채 살아가도록 최선을 다했습니다. 아픈 어머니를 함께 돌보는 과정에서 세 자매는 삶과 죽음에 대해 다시 생각하고 결국 사랑의 본질이 서로에 대한 보살핌이라고 느낍니다. 따라서 어머니를 보살피는 일이 그들 자신을 돌보는 행위라는 것을 깨닫습니다.
기억을 잃으면 우리는 자신을 잃습니다. 이러한 관점에서 기억은 자아의 가장 핵심적인 부분이기도 합니다. 그리고 알츠하이머병 환자의 경우 기억력 감퇴는 방황하는 시간의 미로로 몰아넣습니다. 물론 망각은 알츠하이머 병의 한 측면일 뿐입니다. 슬프게도 알츠하이머 환자의 경우 이 질병은 기억력과 인지 능력뿐만 아니라 인간으로서의 품위와 존엄성을 앗아갑니다. 현재 전 세계적으로 알츠하이머병에 대한 효과적인 치료법은 없으며 대부분의 사람들에게 치료를 위한 길고 고된 싸움입니다.
재작년 여름 북경에서 출간된 ‘시간에 갇힌 엄마’(我？？得)는 일러스트 작가 이린(亦？)과 두 자매가 알츠하이머 병으로 고통받는 어머니를 돌보는 이야기를 기록한 것입니다. 아버지의 죽음 이후 이린의 어머니는 알츠하이머 병으로 인해 하루 종일 고통과 혼란에 빠졌습니다.
프리랜서 일러스트레이터 이린은 어머니의 기억을 다시 일깨우기 위해 과거를 글로 기록하거나 그림을 그렸습니다. 어머니의 유년시절부터 아버지와의 결혼, 어린 시절 세 자매의 성장 궤적에 이르기까지 이린의 글과 그림은 어머니의 병으로 인한 가족 생활의 극적인 변화뿐만 아니라 오랜 기간에 걸친 가족애에 대한 기록입니다.
그녀의 내러티브와 그림에서 사랑은 좌절과 고통 속에서 스스로 성장하고 어려운 상황에서 서로를 위로하는 것입니다. 요컨대 서로가 ‘돌보는 영혼’의 관계들입니다. 이 책은 바로 시간의 감옥 속에 갇힌 어머니와 그녀의 세 딸들에 관한 이야기입니다. 비록 무대는 중국일지라도 많은 부분에서 우리들과 닮아 있습니다. 피로 맺어진 끈끈한 정 그리고 빈약한 사회보장제도로 인해서 가족이 짊어져야할 굴레 등 많은 요소들이 놀랍도록 유사합니다. 이 책은 그런 점에서 우리들의 이야기이기도 합니다.

한국 독자들에게 8
서문 세 자매와 기억이 지워진 엄마 11

제 1장 아빠가 떠나고, 엄마는 변했다 21
아빠의 마지막 순간, 엄마는 좀 이상했다 22
이런 게 바로 우리에게 익숙한 엄마 아빠의 모습! 34
사랑이 넘치는 엄마 아빠, 사랑이 넘치는 집 46

제 2장 아빠가 없어도 삶은 계속되어야 한다 63
아빠에게 과보호된 엄마 64
엄마가 아빠 없는 나날에 적응하도록 돕다 71

제 3장 매일 한 장씩 그림을 그려서, 엄마의 기억을 깨우다 83
엄마가 그림을 그리도록 격려하다 84
엄마가 “기억나”라고 말하다 104
엄마와 함께 추억을 남기다 116

제 4장 지금은 멍한 엄마도 예전엔 슈퍼우먼이었다 151
엄마는 항상 무심한 표정이었다 152
그때 우리의 슈퍼우먼 엄마 161
엄마가 한때 가졌던 이상 176
엄마가 사는 재미를 되찾도록 돕다 192


제 5장 엄마가 치매에 걸렸다 209
제멋대로인 늙은 아이 210
엄마는 이런 일들마저 잊어버렸다 215
기억을 잃기만 한 게 아니라, 성격도 딴판이 되었다 223
자동 차단 모드에서 무한 반복 모드로 248

제 6장 생명의 윤회는 엄마에게 밥을 먹이는 것부터 시작한다 261
엄마는 우리의 큰 아기가 되었다 262
옛날 놀이를 하고, 옛날 노래를 부른다 272
우리 같이 운동해요 282

제 7장 엄마인 동시에 거리낄 게 없는 아이 293
TV에 중독된 할머니 294
늙은 아이의 어색한 사교 326
제멋대로인 입원 경험 334
먹을 때만 기다리고, 먹을 걸 요구하고, 몰래 먹고, 날것을 먹고 354
마법의 빨간 신을 신은 소녀처럼 365
“어떻게 혼자 화장실도 못 가시게 됐어요!” 383

제 8장 사랑만 가지고는 부족하다 391
이런 생명의 상태를 어떻게 대해야 할까? 392
나는 관찰하고 기록하면서 성장한다 405

부록 415
세 자매의 채팅 기록: 자기성찰과 자기반성 416
칭야: 오랜 병을 앓는 가족을 대하는 용기 427
샤오완: 나는 엄마와 몸짓으로 소통한다 432

『시간에 갇힌 엄마』가 한국에서 출판된다고 합니다. 참으로 설레고 기대가 됩니다.
이 책의 초판은 2021년 6월에 출간되었습니다. 그때 엄마는 이미 집에서 아주 가까운 양로원에 입주해 있었고, 언니가 매일 양로원에 가서 엄마와 함께 한나절 정도 시간을 보냈습니다. 당시 엄마의 상태는 비교적 안정적이어서 아직 가족들을 알아볼 수 있었습니다.
책이 출판된 후에 종종 “정말로 노인을 돌보는 게 자기 자신을 돌보는 것과 같나요?”라는 질문을 받았습니다. 요 몇 년간 저 자신이 겪은 변화를 통해 한국의 독자들과 이 화제에 대해 이야기해 보려 합니다.
부모님을 돌보면서 ‘노쇠’를 가까이서 관찰하고 그에 대한 인식을 쌓을 수 있었습니다. 부모님은 저 자신의 미래를 비춰 볼 수 있는 거울이 되었습니다. 이 거울을 보고서, 저는 자의식과 자립 능력을 상실하는 것에 대한 공포, 그리고 특히 급속한 노쇠기에 진입한 후의 고독감에 대한 공포가 심해졌습니다. 아마도 이것이 대다수의 사람들이 노쇠라는 화제를 회피하는 이유일 것입니다. 공포 속에서 살고 싶은 사람은 없을 테니까요. 하지만 때때로 공포도 원동력이 될 수 있습니다. 공포는 제가 치매를 이해하게 하고, 이 병을 예방하는 방법을 공부하게 하고, 건강하고 아름답게 늙어 가기 위해 노력하게 만들었습니다. 이 목표를 이루기 위해 오래 앉아 있고, 운동하기 싫어하고, 늦게 자고, 단 음식을 좋아하고, 편식하는 등의 나쁜 생활습관들을 고치기 시작했습니다.
가장 큰 수확은 매일 운동하게 되었다는 것입니다. 저는 매일 뜀뛰기 체조와 스트레칭과 근력운동을 합니다. 가끔씩은 왼손으로 서예를 연습하기도 하죠. 습관을 바꾸면 대뇌 활동이 더 활발해지게 할 수 있기 때문입니다. 그리고 매일 의식적으로 입꼬리를 위로 올려 웃는 연습을 합니다. 자주 웃으면 저와 주위 사람들을 유쾌하게 할 수 있기 때문이죠……. 그리하여‘천천히 늙어 가는’준비를 여러 가지 했습니다. 그림을 그려 책 한 권을 더 출판해서, 노인을 돌본 일로 인해 제게 나타난 변화를 모두와 함께 나누고 싶은 생각도 듭니다.
마지막으로, 한국 독자들이 이 책을 좋아해 주기를, 그리고 언젠가 교류할 기회가 오기를 바랍니다.