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자녀의 장애를 통해 심오한 삶의 교훈을 얻은 부모들의 이야기

“이 책은 격한 공감과 카타르시스로 시작되어 잔잔한 기쁨과 평화로 마무리된다. 책을 읽고 난 뒤 크게 달라진 것은 없지만 분명 더 행복해진 느낌이다. 장애아 부모는 물론, 자녀를 키우며 한계를 느끼는 부모라면 누구나 한 번씩 읽어볼 만한 책이다.”

세계 각지에 살고 있는 50여 명의 장애아 부모들이 들려주는 롤러코스터 같은 삶의 이야기. 이들의 글은 인간의 의지와 강력한 사랑의 힘에 대한 증언이다. 매일 다양한 얼굴을 하고 나타나는 감정의 소용돌이를 놀랄 만큼 솔직하게 드러내고 있어 강렬한 공감과 카타르시스를 느끼게 한다.
비통한 경험을 통해 다시 삶을 바라보고 세상에 도전하는 통찰력을 얻게 된 사람들의 이야기가 삶의 진정한 가치를 되새기게 한다. 가족과 인생의 따뜻한 가치를 다시금 일깨워준다.

이 책은 부모가 자녀로부터 얻을 수 있는 10개의 가르침으로 구성되어 있다. 각장에 포함되어 있는 발달장애 전문가의 직설적인 해설과 탁월한 지침은 아무에게도 물어보지 못하고 마음속에만 묻어두었던 갈등과 의문들을 시원하게 해소해준다.

부모를 완성하기 위해 찾아온 천사와
인생을 다시 살게 된 그 부모들의 이야기

아픈 아이들, 느린 아이들은 부모를 더 나은 사람으로 만들어간다. 이 아이들은 마치 부족한 부모를 완성하기 위해 찾아온 천사처럼 느껴질 때가 있다. 나는 실제로 이런 사례를 매우 많이 보아왔다.

나는 자폐스펙트럼 장애아를 키우고 있는 출판인이다. 우연히 이 책을 접하게 되어 큰 감동을 받았고, 그 감동을 지인들과 나누고 싶은 마음에 호주의 저작권사에 연락했다. 놀랍게도 이 책의 편집인이자 저자인 베니는 그 자신이 다운증후군 아들을 둔 엄마라고 밝혀왔다. 우리는 순식간에 마음을 열고 한국 독자들에게 이 책을 소개하기로 합의했다.

이 책에는 중요한 의미가 담긴 이야기들이 종합되어 있다. 먼저, 인생의 여정에서 갈림길을 만나고, 처음 본 낯선 길을 따라 걸어가고 있는 가족과 그 친지들에게는 커다란 위안과 즐거움을 준다. 우리에게 꼭 필요한 포옹과 다독임이 책 곳곳에 심어져 있기 때문이다. 나아가 이 책이 더 의미 있는 이유는 우리가 살아가는 이 영역으로 다른 사람들을 이끌 수 있다는 점이다. 그들이 우리의 삶을 들여다보고, 더욱 특별한 존재를 사랑하면서 우리의 삶이 얼마나 충만해질 수 있는지 깨닫고, 다른 사람들과도 그 의미를 나눈다면 세상은 한결 살만한 곳으로 변해갈 것이기 때문이다.

최윤희(교수)
‘자식’의 어려움이 곧 ‘나’인 부모들, 자신도 이해할 수 없는 “롤러코스터-스스로 원해서 탑승한 것도 아니고, 내리고 싶어도 마음대로 내릴 수 없는-의 삶”을 어찌 쉽게 펼쳐 보일 수가 있겠나. 하지만 용기를 내어 보낸 구구절절한 사연들과 전문가의 견해는 아직도 혼자 마음고생하며 전전긍긍하는 부모들에게 혼자만이 아님을, 그래서 오늘을 살아가는 이유가 있음을 보여준다. 이 세상에 ‘슈퍼맨 부모’는 없다. 이제 더 이상 ‘장애아 부모의 성공 수기’를 읽으며 자책하고 괴로워할 필요도 없다. 자신에게 찾아온 변화의 의미를 이해하려고 노력하는 이야기들, 그저 각자의 방식대로 하루하루 적응하며 살아가면 된다고 알려주는 이야기들. 자녀를 낳고 기르는 어려움을 극복하는 모범사례 같은 건 존재하지 않는다는 것을 알려주는 책, 그래서 당신 혼자만 힘들어하지 말고 함께하자고 손을 내미는 책이다. (광운대학교 교육대학원 특수교육과 교수)

김성남((주)쌤스토리 대표이사)
장애아를 키우는 부모를 위한 매우 현실적인 조언들로 가득 찬 책. 장애아를 둔 부모들의 경험을 있는 그대로 직시하며 근거 없는 희망에 기대지 않으면서 있는 그대로 전해준다. ‘장애’를 부모나 옹호자의 입장에서 낭만적으로만 보지 않으면서도 그들이 가져온 삶의 변화들, 그 변화가 제시하는 또 다른 변화의 필요성과 가능성에 대해 담담히 이야기한다. 장애아들의 부모에 관한 여느 책들처럼 감정에 호소하지 않으면서도 현실 부정적이지 않은 이야기들이 더욱 진정성을 느낄 수 있게 해주는 좋은 책이다. (나사렛대학교 재활자립학과 겸임교수)

서문
머리말

슬픔 grief
모든 것이자 아무것도 아닌 일
증인
산산이 부서진 꿈
낙담
축복일까, 악몽일까?
그룹

현실 부정 denial
우리 일에 신경 꺼
할머니의 지혜
잠들기 위해, 어쩌면 잠들지도 몰라

분노 anger
뭐가 중요한 걸까?
배우려는 의지
이유
‘완벽한’ 가족
왜 내게?
어려운 여정

우울증 depression
‘전문가’의 말이라고 다 믿지 마라
시간이 많지 않다
모래 위에 그은 선
인생은 요지경

수용 acceptance
그래도 댄스 대회에는 나갈 수 있어
기적을 믿어요
올바른 선택
아들 넷, 기다림이 없는 삶
축복
똑같은데 참 다른 아기

힘 empowerment
영혼의 진화
애슐린과 나, 우리 둘
침착해지는 법
잠재력을 깨닫는 것
절대 잠자코 있지 않겠다는 다짐

결혼, 가족 그리고 친구들 marriage, family and friends
당연한 일은 없다
사람들의 말
자부심, 사랑 그리고 배워야 할 많은 것들
감사할 것이 더 많다
타인의 생각
부모가 된다는 것

사랑과 기쁨 love and joy
거울에 비친 여자
자부심을 안겨준 아이
눈물을 참아내며
말문이 막힐 때
환한 미소가 이야기하는 행복
평범하지 않은 삶
교훈이 담긴 선물

신앙심 spirituality
훨씬 더 큰 존재를 느낄 때
정직한 사람이 되기까지
나비의 날개
꿈을 이루어준 아이
사랑하고 사랑받는 일

웃음 laughter
군대에 간 것처럼
이름이 뭐예요?

부록
장애아 부모들이 이야기하는 힘든 시간을 견디는 법

감사의 말

이 책을 먼저 읽은 독자들의 추천사

이 책에서 부모들은 ‘명료한 깨달음이 오는 순간’에 대해 이야기한다. 일반적인 범위를 넘어선 감정, 심장이 터질 것처럼 느껴지는 순간, 지치고 고통스러웠던 기분이 훨씬 더 위대한 무언가에 의해 잠잠해지고 아주 작은 발전과 소통에서 강렬한 기쁨을 느낄 때가 바로 그런 순간이다. 그 순간이 모두를 견디게 한다. 같은 상황에 놓인 사람들, 늘 깊고 끈끈한 유대를 맺고 있는 사람들, 그리고 분명 우리의 상황을 이해해줄 만한 사람들과 꼭 공유하고 싶은 것도 이런 순간들이다. - 서문 중에서

자폐란 도움이 절실한데 칭찬을 받고, 쉬고 싶은데 동정을 받는 것을 의미합니다. -37페이지

나는 딸아이의 증인이다. 이곳에서, 아이가 속한 이 세상에서 자신만의 방식으로 존재하는 아이의 음성을 듣고 있다. 아이의 삶에서 일어나는 모든 것을 세세하게 지켜보는 첫 번째 존재가 바로 나다. -40페이지

한 가지 분명한 건 그 ‘이후’의 내가 더 나은 사람이 되리라는 것이다. 지금까지 나는 내 영혼을 기대조차 해본 적 없을 만큼 깊이 들여다보고, 내가 가능하다고 생각했던 것보다 훨씬 더 많은 일들을 견뎌왔다. 모두 내 아들 덕분이다. -152페이지

현재 나는 정부 위원회 두 곳에서 자문위원으로 활동하면서 다양한 장애아 부모 단체에 참여하고 여러 단체들을 돕고 있다. 우리 아이들, 특히 에릭을 키우면서 새로 태어난 내 자신에게 나는 큰 신세를 졌다. 에릭은 나를 찾아와 모든 것을 내게 믿고 의지하며 우리 두 사람 사이에 형성된 신성한 약속에서 내가 주어진 몫을 다 해내도록 이끌어주었다. 그런 아이의 기대를 저버릴 수는 없었다. -203페이지