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환자를 단지 의료의 대상이 아니라 의료의 중심으로서 자리매김하고, 환자 이전에 인격체로서의 인간이라는 점을 새삼스럽게나 주목하여 인문학적인 접근을 통해 환자를 재발견하는 책이다. 이를 위해 의료(제도)가 환자를 어떻게 규정하고 파악하는지, 사회적으로는 환자가 어떻게 인식되는지를 살펴보고, 의료기술의 발달이 환자의 정의와 기준을 어떻게 변화시켜 왔는지를 조명한다. 이러한 과제를 의학적인 접근 외에도 종교학, 사회학, 문학, 역사학 등 다양한 학문적 견지에서 접근함으로써, 환자로서의 인간 이해와 더불어 건강한 인간, 사회를 다시 생각하게 한다.

코로나19가 가져다 준 각성 중 하나는 인간은 누구나 ‘환자’이거나 ‘잠재적 환자’라는 사실에 대한 새삼스런 각성이다. 인류는 역사상 처음으로 환자가 별종의 인간이 아닐뿐더러, 질병으로부터 해방시켜야 할 존재일 뿐만 아니라, 그 자체로서도 존중받아야 하는 인간 존재라는 사실을 자각하기에 이르렀다. 이러한 각성과 자각이야말로 의료인문학이 추구하는 바이기도 하다.

현대 사회에서 ‘환자’란 병원에 입원하여 의사의 치료를 받는 대상자를 가리키는 말이다. 그러나 하루에도 수십 명씩 발생하는 자살자들의 경우, 잠재적으로 자살에 내몰릴 위험에 처해 있는 사람의 경우 환자인가 환자가 아닌가? 또 분노조절장애자이거나 우울증 환자인 채, 하루하루 생활전선에 내몰려 있는 사람은 환자인가 아닌가? 자살자나 혹은 현대병(비만, 스트레스 등)으로 입원한 환자의 경우, 치료를 위한 가족력을 조사하는 것과 같은 차원에서 ‘사회력(社會歷)’을 조사해 본다면, 개인적 요인이 많다고 할 것인가 사회적 요인이 크다고 할 것인가? 특히 현대 의료기술의 발전에 따라 조기진단 기술이 발달하고, 또 예방적 차원에서의 진단에 따라 다양한 형태의 치료를 받는 사람, 또 명시적인 ‘질환’의 치료가 아니라 ‘요양’이라는 범주로 돌봄이나 ‘죽음과정’을 위해 ‘의료기관’에 ‘입원’하는 사례가 추가되면서 전통적인 의미에서의 환자의 개념만으로 설명할 수 없는 새로운 환자 범주를 필요로 한다.

이처럼 환자란 의사 - 환자의 관계로 단순화할 수 없는 복잡성을 내포한다. 환자의 범위와 정의의 변화는 그 시대의 정치적, 사회적, 문화적 감수성의 변천과도 긴밀히 연계되어 있어, 의료적인 이유와 근거만으로 단정되는 것도 아니다.
이러한 현대사회의 환자의 정의, 개념을 새롭게 이해하기 위해서 인류 역사에서 환자의 개념과 범주가 어떻게 변화해 왔는지를 살펴봄으로써 이 문제의 해법을 모색할 수 있다. 이 책에서는 붓다가 가르침을 펴던 2,500년 전에 불교 승원에서 환자를 어떻게 대우하고 어떠한 치료법과 약재를 제고했는지, 그리고 근대 사회에서 정신질환자나 한센병 한자에 대한 처우가 어떻게 변천해 왔는지, 특히 오늘날 가장 극적인 성찰을 요구하였던 감염병 시대에 환자의 범위와 그에 대한 대응 등의 사례를 고찰한다.

환자를 정의하는 일은 건강한 자와 환자의 구별을 엄격하게 하는 일이 아니라, 오히려 환자와 ‘건강한 자’의 구별이 절대적이지 않으며 유동적이라는 사실을 드러내는 일이다. 그것은 우리 모두가 ‘환자’라고 치부하는 것이 아니라, ‘환자’의 상태이든 ‘건강한 자의 상태’이든 인간의 삶은 그보다 크고 넓은 범위에서 접근되는 것임을 인식하는 일이다. 나아가 결국 의료 행위란 환자를 건강한 자로부터 분리시켜 ‘의료화’하는 것이 의료행위의 본질이 아니라, “인간 중심의 의료 철학과 제도”를 확립하는 일임을 분명히 하는 일이다. 이것이 의료인문학의 중요한 가치라고 할 수 있다.

1부 환자를 바라보는 시선
환자는 나의 스승이다－불교가 들려주는 돌봄 이야기 _이은영
〈아제아제바라아제〉의 순녀 이야기
율장 『대품(Mah？vagga)』의 고따마 붓다 이야기
『사랑』의 순옥 이야기
『박명』의 순영 이야기
환자는 나의 스승이다

그들은 어떻게 정신질환자가 되었는가－정신병원의 등장과 정신질환자에 대한 인식의 변화 _ 박성호
정신질환, 광인에서 환자로
‘미친 사람’으로서의 정신질환자와 그 처우
공포와 혐오의 대상에서 동정과 치료의 대상으로
근대 의료 제도 내로 편입된 정신질환과 환자

병원, 환자, 그리고 경계-19세기 미국 뉴올리언스 자선병원의 환자들_ 공혜정
누가 환자인가?
뉴올리언스
병원
사람
경계
가장 남부적인 도시의 비남부적인 환자들

정신질환과 자살, 개인과 사회의 이중구조적 시선 _이향아
한국의 자살률
자살은 개인의 문제인가, 사회의 문제인가?
정신질환과 자살, 사회의 삼각 연결고리
자살의 의료화
정신질환과 자살의 관계성을 재고하며

전염병의 시대 환자의 경계 _정세권
전염병의 시대 환자란?
감염병 감염과 ‘슈퍼면역’
무증상 감염자는 환자인가 - ‘장티푸스 메리’
코로나19 시대 무증상 감염과 감염병의심자
전염병 시대, 환자의 경계는 무엇인가?

2부 환자에 대처하는 우리의 자세
오래된 질병과 새로운 환자_ 공혜정
미국에서 한센인으로 살기
오래된 환자에서 근대적 환자로: 국립나병원의 설립
오래된 질병에 갇힌 환자의 삶
새로운 환자의 변화된 삶
나환자에서 한센인으로

치료에서 돌봄으로_ 박성호
요양이란 무엇인가
요양, 그 낯선 익숙함에 관하여
요양, 병원을 만나다
「사랑」의 요양원, 치료에서 돌봄으로

불교 승원에서는 환자를 어떻게 치료했나_이은영·양영순
승원에 환자가 발생하다
율장에 담긴 승원의 의료
승원의 질병과 치료
승원에 가면 명의가 병을 고쳐준다더라

정신장애와 시설사회 _이향아
코로나와 정신장애인
정신장애와 수용시설
시설사회
국내 정신질환자 현황
탈시설 운동 그리고 우리의 일상

환자는 어떻게 드러나는가? _정세권
코로나19가 소개한 과학기술, PCR
PCR 발명과 작동원리, 그리고 혁신
PCR 검사의 도입
전염병 유행과 PCR 검사
환자를 드러내는 기술들의 경합

● 정신질환자는 더 이상 가족의 소관도 아니요, 기피나 혐오의 대상으로서 자신의 가정 내에서 격리되어야 하는 위험요소도 아니게 되었다. 이들은 약자이자 치료의 대상으로서 동정과 연민을 통해 사회 내에 포용되어야 하는 존재로 바뀌게 되었으며, 이는 당시 막 자리 잡기 시작한 근대적인 의료 기술과 제도의 보호를 받음으로써 가능하게 되었다. 그리고 이러한 변화는 고작 10여 년 사이의 짧은 시간 사이에 벌어진 것이었다. -본문 54쪽

● 우울증은 정신과적 치료를 받아 치료될 수 있는 의료적 행위의 대상이다. 정신의학의 발달은 독일인 정신과 의사인 에밀 크레펠린(Emil Kraepelin 1856-1926)이 환자별 증상을 기록해 정신질환을 13개로 분류하고 이에 따른 과학적인 연구와 치료법을 개발하면서 본격적으로 ‘의학’의 영역에 자리 잡아갔다. 정신의학의 비약은 특히 2차 세계대전 이후 프로이드의 정신분석학이 중산층 사회에서 크게 각광을 받고, 약물학, 유전학 등의 생물학이 발달하고, 마음과 감정이 신체에 영향을 준다는 심신의학이 발달하면서 이루어졌다. 특히 현대인들의 우울증이 정신의학에서 주요 치료 대상이 되었다. 여기에는 항우울제를 장악하고 있는 거대 제약회사들의 이권 개입도 큰 몫을 하고 있다. 따라서, 우울증에 의한 자살은 정신의학에서 다루어야 하는 ‘정신과적 문제’임이 강조되고 있는 실정이다. 이러한 현상을 ‘자살의 의료화’라고 부를 수 있다. ‘의료화(medicalisation)’란 “전통적으로 비의료적 영역으로 인식되었던 삶의 여러 부분이 의료 용어로 정의되고 다루어지는 현상을 의미한다.(Conrad&Schneider, 1980; 김재형&이향아, 2020:855)”. 자살이 사회병리적인 현상인 사건으로 분석되는 것이 아니라 개인의 정신적인 문제로 치환되어, 의료의 영역으로 대상화된 것이다. -본문 90쪽

● 전염병의 시대에 병원체에 감염되어 증상이 나타나는, 다시 말해 ‘병이 든’ 환자의 경계는 무엇인가? 병원체에 노출되지 않아 증상을 보이지 않는 건강한 사람과 환자의 경계는 분명해 보인다. 반면 환자와 슈퍼면역, 무증상 감염, 증상 이전 단계의 감염자, 감염병의심자는 동일선상의 다른 위치에 있는 것처럼 보인다. 감염되어 증상이 나타나는 한쪽 끝에 ‘환자’라는 존재가 있다면 나머지는 건강한 사람이라는 다른 끝으로 향하는 선상의 여러 지점에 위치한다는 것이다.
이것은 무엇을 의미하는가? 전염병의 시대 병원체에 감염되어 증상을 보이는 환자(혹은 확진자)는 그 자신뿐 아니라 공동체 전체의 안전을 위해 격리되고 치료되어야 할 존재로 간주되었고, 코로나19 대유행 때에도 마찬가지였다. 이런 공중보건 지침에 대해 사회구성원 대부분은 어쩔 수 없는 불편함과 희생이라고 생각하곤 했다. 그러나 확실한 환자는 아니지만 건강한 사람보다는 환자의 범주에 더 가깝다고 여겨진 사람들에 대한 여러 지침은 논란의 대상이 되기도 했다. 의학적으로는 환자가 아닐 수도 있지만, 정책적으로 환자와 마찬가지로 전염병의 시대 공동체에 위해가 될 수 있다고 여겨졌기 때문인데, 그 사이의 간극을 메우려는 노력이 부족했기 때문은 아닐까? -본문 111쪽

● 한센병은 고대로부터 수천 년 동안 서구 사회는 물론 전 세계적으로 존재했던 질병이다. 서구 사회에서 한센병 환자의 격리는 20세기만의 독특한 현상이 아니었다. 중세 유럽 전역에 수천 개의 나환자수용시설(leprosarium)이 세워졌지만, 15세기에 이르면 한센병은 서구 세계에서 거의 잊힌 듯 했다. 19세기 후반 미국에서는 아시아 및 태평양 지역으로의 식민 진출과 경영의 필요성, 세계 각지로부터 몰려든 이민자들을 경계하는 분위기 속에서 한센병에 대한 두려움이 부활하였다. 이후 한센병 환자 격리 조치는 중요한 국가적 공중보건 정책으로 자리 잡았다. ... 한센병과 한센인을 둘러싼 문제는 육체를 갉아먹는 한센종균을 억제하고 제거하는 치료법이 성공하면 모두 사라질 것 같았다. 그러나 서구사회에서 종교적, 사회적, 문화적으로 오랜 세월을 거쳐 형성된 한센병에 대한 낙인과 편견을 도려내고 치유하는 문제는 환자 공동체를 중심으로 사회 전반의 지속적인 인식 변화를 꾀해야 하는 과제로 남았다. -본문 141~143쪽

● 병을 다스리기 위해 요양을 택한다는 접근법은 근대적인 의료에 의해서 생긴 사고방식은 아니다. 질병에 대한 전통적인 이해 내에서는 사람이 가지고 있는 고유의 생명에너지를 활용하여 스스로 병에 맞설 수 있게끔 하는 방식이란 결코 낯설지 않았다. 몸의 기력을 보충하고 병에 맞서기 위해 요양을 택하는 것은 그다지 특이하달 것도 없었다. 예컨대 『조선왕조실록』에서도 병을 다스리기 위해 요양을 하였다는 의미로 “養病(양병)”이라는 표현이 심심치않게 등장하는데, 보통 관직에서 물러나서 한가로이 지내면서 병을 다스린다는 맥락에서 사용되고는 하였다. 이런 접근법은 건강에 대한 전통적인 이해와도 연결된 것이었다. 20세기 초까지만 해도 대다수의 사람들은 신체든 정신이든 막론하고 인간에게는 일정한 ‘에너지’가 있어서 그 과부족에 따라 건강해지기도, 혹은 병들기도 한다고 생각했다. 대체로 이것을 ‘기(氣)’라고 일컬었다. 위장장애나 불면증과 같은 일상적인 경미한 증상에서부터 결핵이나 신경쇠약과 같은 본격적인 질병에 이르기까지, 그 원인으로 지목되는 것은 바로 ‘기의 부족’이었다. 아예 이를 두고 기가 부족한 증상, 즉 기허증(氣虛症)이라는 별도의 병명처럼 부르는 경우조차도 적지 않았다. -본문 149~150쪽

● 실제로 불교 출가승이 되기 위해서가 아니라 단지 병을 치료하려고 출가하는 경우를 경계하긴 했지만, 불교 승원의 의료는 재가자나 일반인에게도 베풀어졌다. 승원이라는 공간, 음식물, 의약품 등을 재가자의 시주에 의존하고 있는 불교로서는 그들에게 의료를 제공할 필요도 있었고, 또 의료의 시행은 포교에도 큰 도움이 되었다. 그러나 점차 불교에서 자비가 강조되면서 승원의 의료, 또 거기서 의료를 배운 의승(醫僧)들의 활약은 아프고 고통받는 이들에 대한 자비 실천의 일환이 되었다. 본래 불교에서 의료는 출가해서 공동생활을 하는 승려들 자신의 몸을 돌보고 치료하기 위해 시작되었다. 수행에 적합한 몸을 만드는 수단이거나 공동의 수행 생활에서 부수적인 일이었던 셈이다. 그러나 서로를 돌보고 일반인까지 돌보는 과정에서 의료는 자비 실천의 일환으로서, 즉 그 자체로 수행의 일부가 되었다. -본문 180쪽

● 입소된 장애인들의 탈시설은 녹록지 않다. 두 가지 측면에서 보자면, 우선, 앞서 인권위의 조사보고서에서 나타난 바와 같이, (정신)장애인들의 시설화는 그들을 돌보는 가족에 의한 경우가 대부분이었다. 입소인들이 원하는 탈시설에 대해 그들에 대한 돌봄을 책임져야 하는 가족들은 어떻게 응답할까. 시설 장애인들이 탈시설을 결심할 때 가장 먼저 마주치는 걸림돌은 ‘가족의 반대’이다. (정신)장애인의 탈시설에 (무연고자를 제외) 부양의무자의 동의는 필수이기 때문이다. ... 탈시설이 쉽지 않은 또 다른 이유는 ‘혼자가 된 장애인’의 경우 지역사회에서 과연 ‘살’ 수 있을지에 대한 문제 때문이다. 탈시설했던 장애인이 지역 거주민들의 민원으로 다시 시설로 재입소했던 사례가 보여주듯, 탈시설 장애인들이 지역사회에서 ‘견뎌낼’ 수 있는지에 대한 문제는 사실상 해결이 쉽지 않다. 시설에 수용되어 있던 장애인들의 탈시설을 돕기 위해 마련된 ‘체험홈’은 자립생활을 원하는 장애인이 지역사회 내의 일반주택에서 일정 기간 생활하면서 스스로의 삶을 주도해 나가는 방향을 경험할 수 있는 공간이다. 그러나 체험홈 또한 소규모 시설운영의 다른 이름이라는 반대 논의 또한 존재한다. -본문 198~200쪽