추가 적립 안내

“인간다운 죽음을 준비하는 것이 인간다운 삶을 완성하는 것이다!”

이 책에는 대만은 물론 전 세계에서 호스피스 의료의 가치를 전파해 온 황성젠 박사가 직접 들려주는 36가지 감동 스토리가 담겨 있다. 세계 최정상급의 의료 수준을 자랑하는 대만대학병원 중증의학센터에서 오랫동안 중증 두부 손상 환자들을 지켜본 저자는 “죽음을 눈앞에 둔 중증 환자에게 심폐소생술, 심장 압박, 전기 충격, 삽관 등을 억지로 진행하는 것은 사망 의식의 시작일 뿐”이라고 단언한다. 에크모를 부착한 팔다리가 검게 멍들고, 기도 삽관으로 인해 치아가 부러지고 빠지며, 심폐소생술로 늑골이 부러지고 내장이 파열된다. 그리고 온몸에서 피가 흘러나온다…. 그렇게 해서 생김새를 분간할 수조차 없게 변해 버린 임종 환자를 마지막으로 보아야 하는 가족의 심정은 어떨까? 그런 모습으로 떠나야 하는 환자의 마음은 어떨까?

최첨단 의술이 명백하게 임박한 죽음을 끝까지 부여잡고 놓아 주지 않고 있는 동안, 떠나는 사람이나 떠나보내는 사람이나 마지막 이별 의식을 가장 고통스런 방식으로 겪어야 한다는 것은 아이러니가 아닐 수 없다. 이 책에서 저자는 중증 환자 전문 의사로 살면서 만난 사람들의 이야기를 들려준다. 생사의 갈림길에서 고통스럽게 이별해야 했던 사람들도 있고, 평소 미처 하지 못한 말들을 나누며 평온하게 이별한 사람들도 있다. 그리고 그들에게서 배운 인생의 지혜 하나를 전한다. 바로 ‘인간다운 죽음을 준비하는 것이 인간다운 삶을 완성하는 것’이라는 사실이다! 그러면 어떻게 인간다운 죽음을 준비할 수 있을까? 그 첫 걸음은 심폐소생술 거부(DNR) 동의서에 서명하는 것이다. 2018년 웰다잉법 본격 시행을 앞둔 우리에게 죽음을 맞는 방식에 대한 새로운 통찰을 줄 것이다.

★ [차이니즈 타임즈] ‘올해의 좋은 책’ 선정
★ 대만 행정원 신문국 ‘금정장’ 수상
★ 대만 국민건강국 ‘올해의 우수 도서상’ 수상
★ 대만국제도서전 대상 후보작

생사의 갈림길에 선 사람들에게서 배우는 단 하나의 지혜

“선생님, 아빠를 더 이상 힘들게 하고 싶지 않아요. 이제 그만 아빠를 놓아 주세요!”
“일 분이 일 년 같다고요! 내 아이가 이런 식으로 살아 있는 걸 내 눈으로 지켜 볼 수가 없어요. 당신은 의사니까 방법이 있을 거 아니에요!”

죽음과 사투를 벌이는 의사의 손을 멈추게 한 한마디
“선생님, 이제 그만 놓아 주세요”

이 책의 저자이자 지금은 세계적으로 저명한 중증 두부 손상 전문의인 황성젠 박사가 젊은 혈기로 환자의 생명을 살리는 데 최선을 다하던 시절의 이야기다.
어느 날 한 여성이 교통사고를 당해 응급실로 실려 왔다. 뇌손상이 심각했다. 신속한 응급수술을 했지만 뇌압이 최고 50mmHg까지 올라갔다. 환자를 살릴 수 없다는 것을 마음속으로는 분명히 알고 있었다.
하지만 ‘사람을 살리는 것이 의사의 사명’이라는 것은 배웠어도, 의학의 한계로 환자를 살릴 수 없을 때 어떻게 해야 하는지, 죽음을 어떻게 받아들여야 하는지, ‘최선을 다했지만 사망하셨습니다’라는 말을 가족에게 어떻게 해야 하는지 배운 적이 없었다. 저자는 환자의 유일한 가족인 여동생이 환자의 상태를 물을 때마다 “살지 못할 겁니다”라고 말할 수가 없었다. 그저 “상태가 좋지 않습니다만 끝까지 최선을 다하겠습니다”라고 돌려 말하는 것이 최선이었다.
결국 올 것이 왔다. 마지막 심폐소생술이었다. 저자는 이를 악물고 포기하지 않고 계속 시도했다. 10분, 20분, 30분이 넘어갔다. 의사의 얼굴은 땀범벅이 됐고, 환자의 늑골이 부러졌다. 심장이 멈추자 전기 충격을 가했다. 100줄, 200줄, 360줄, 전기 충격이 계속 이어졌다. 화약에 그을린 냄새가 공기 중에 엷게 떠다녔다.
“황 선생님, 그만하세요. 포기하세요. 언니를 더 이상 힘들게 하고 싶지 않아요.”
죽음과의 허망한 사투를 멈추게 한 것은 여동생의 한마디였다. 이로써 저자는 의사로서 처음으로 담당 환자의 죽음을 맞이했다. 그리고 한 가지 의문이 평생 머릿속을 맴돌았다.
‘모든 환자가 숨을 거두기 전에 이 말 못할 고통을 감내해야만 할까?’

현대 첨단 의술의 영광과 그늘
‘세계 최고’ 생존율 vs ‘세계 최악’ 삶의 질

사실, 2000년대 초반만 해도 대만대학병원 중증응급의료센터의 의료 수준은 가히 세계 최고였다. 특히 에크모, 투석, 심폐소생술 등 첨단 장비와 의술을 갖춰 중증 외상 환자의 사망률이 세계 수준 이하로 떨어졌다. 의료진뿐만 아니라 국가적으로 이는 큰 자랑거리였다.
그런데 환희는 그리 오래 가지 못했다. 문제가 여기저기서 속출했다. 힘들게 살려 놓기는 했지만 환자들은 대부분 혼자서 일상생활을 할 수 없는 상태였다. 자연히 그들을 돌보아야 하는 가족의 삶도 엉망이 되었다. 경제적 여유가 없는 가정은 속절없이 비극적인 상황으로 내몰렸다. 덩달아 사회적으로 치러야 하는 직간접 비용도 기하급수적으로 늘어갔다.
세계 최고를 자랑하는 현대 의술이 정작 삶의 질은 최악으로 떨어뜨린 이 상황을 어떻게 설명해야 할까? 대만의 의료진과 정책 담당자들은 무엇이 문제인지 살폈다. 그리고 선진국의 생존율이 낮은 진짜 이유를 찾아냈다. 바로 환자의 치료 선택권을 보장한 결과였다! 그리고 이것이 인간적인 죽음을 위한 첫걸음이라는 사실을 깨달았다. 대만이 미국에 이어 세계에서 두 번째로 웰다잉법을 도입한 배경이다.

어린 딸을 너무도 사랑한 엄마의 때늦은 후회
“이건 우리 아이가 바라던 게 아니에요”

환자와 가족의 치료 선택권이 왜 중요할까? 이 책에서 저자는 임종이 명백하게 임박한 상황에서조차 현대 의술에 매달려 손을 놓지 못한 탓에 고통스러운 이별 의식을 겪어야 했던 사람들의 이야기를 들려준다.
악성 종양 말기인 어린 환자가 있었다. 저자는 아이가 계속 고통받는 걸 차마 볼 수가 없어서 아이 엄마에게 호스피스 완화 치료를 권했다. 그러나 아이 엄마는 지푸라기라도 붙잡겠다며 마지막까지 최선을 다해 살려 달라고 애원했다. 그 결과는 어땠을까?
삽관과 인공호흡기의 도움으로 아이가 질식하지는 않았지만, 종양은 아이를 가차 없이 공격했다. 종양이 빠르게 자라서 거의 콧구멍 밖으로 튀어나올 정도가 되자 대량 출혈이 일어나 수술을 했다. 종양이 계속 자라 거의 입 밖으로 튀어나올 정도가 되자 또 한 차례 대량 출혈이 일어나 긴급 수술을 했다. 그러나 종양을 제거하는 속도가 종양이 자라는 속도를 따라잡을 수 없었다. 종양 때문에 아이의 얼굴이 변형되고 몸은 쇠약할 대로 쇠약해져 더 이상 그 어떤 수술도 견딜 수 없었다.
아이는 결국 과다 출혈로 사망했다. 아이와 아이 엄마는 생애 가장 고통스러운 방식으로 이별해야 했다. 반년 후, 아이 엄마가 저자에게 편지를 보내왔다.
“‘아이를 놓아 주세요’라는 말을 차마 할 수가 없었어요. 눈만 감으면 고통스럽게 숨을 거둔 아이의 얼굴이 떠올라요. 저는 참 이기적인 엄마입니다. … 내 목숨 같은 아이에게 내가 무슨 짓을 한 거죠?”

세계적인 호스피스 전문의가 들려주는 감동 이야기
2018년 웰다잉법 시행 … 죽음을 대하는 새로운 생각

그 누가 이 아이 엄마를 탓할 수 있을까? 사랑하는 사람을 떠나보내고 싶지 않은 마음은 인지상정이다. 많은 사람이 할 수만 있다면 최선을 다해 살려내고 싶어 한다.
그러나 저자는 수십 년 동안 겪어온 생사 이별의 장면들을 보여 주면서, 삶과 죽음에 대해 근원적인 질문을 던진다. 인간다운 삶이란 무엇일까? 인간다운 죽음이란 무엇일까? 그리고 ‘인간다운 죽음을 준비하는 것이 인간다운 삶을 완성하는 것’이라는 지혜를 깨닫는다.
저자는 호스피스 전문의답게 ‘인간다운 죽음’을 준비하는 구체적인 방법을 제시한다. 바로 심폐소생술 거부(DNR) 동의서에 서명하는 것이다. DNR 동의서에 서명하는 것은 아름다운 죽음을 위한 시작이다. 이것은 반드시 당장 치료를 거부하고 죽겠다는 것이 아니다. 어떻게 생을 마감할 것인지에 대한 공감대를 만드는 것뿐이다.
그리고 저자에 따르면 DNR 동의서는 의료진이 환자의 가족에게 하는 약속이기도 하다. “환자와 가족에게 한 점 부끄러움 없이 환자를 죽음이라는 고요한 골짜기까지 배웅하겠습니다”라는.
마침 우리나라도 2018년부터 일명 ‘웰다잉법’이 본격 시행된다. 그러나 여전히 호스피스 완화 치료에 대한 사람들의 이해가 낮은 상황에서 이 책이 죽음을 대하는 새로운 시선을 전해 줄 것으로 기대된다.

INTRO 처음으로 환자가 죽다

CHAPTER 1
최선을 다한다, 그래도 안 된다면?

불효자의 눈물
어디까지 최선을 다해야 할까?
당신들은 프로잖아요!
일 분이 일 년처럼
중환자실을 양보하겠습니다
아이가 원했던 게 아닙니다
다른 병원 다른 의사는 다를까?
왜 수술하지 않나요?
삶의 질과 죽음의 질

CHAPTER 2
우리는 모두 인간다운 죽음을 꿈꾼다

아버지의 마지막 인생 수업
더 늦기 전에 해야 할 일
놓아 주려면 용기가 필요하다
나는 어떻게 죽을 것인가?
최선을 다해 죽음을 준비하다
엄마, 더 이상 아빠를 힘들게 하지 마
반드시 죽겠다는 것이 아니다
DNR 동의서에 서명했잖아요!
모든 치료를 포기할 수는 없습니다

INTERLUDE
생명의 안내자 / 커원저(대만대학병원 외과 병동 주임)
우리가 걸어가야 할 길 / 리팡산(대만대학병원 수간호사)

CHAPTER 3
마지막 순간, 놓아 주는 용기

세 딸의 눈물
어머니의 마지막 보살핌
청년의 아름다운 귀환
염불 소리 녹음기
마지막 핑크빛 투피스
제공의 제자로 떠나보내다
친구 42명의 배웅을 받으며
사망 그 이후
이제 이별할 시간입니다

CHAPTER 4
세상에서 가장 아름다운 이별

아름다운 마침표
죽음을 잠시 미룬 이유
유자의 추억
앞으로 1년간 무엇을 하고 싶어요?
삶과 죽음의 사이
CURE와 CARE
VIP의 마지막 길
중풍이 훑고 간 자리
인생의 네 가지 길

OUTRO 처음으로 환자를 놓아 주다

죽음을 눈앞에 둔 중증 환자에게 심폐소생술, 심장 압박, 전기 충격, 삽관 등을 억지로 진행하는 것은 사망 의식의 시작일 뿐이다. 의료진은 이것들이 사람을 살리는 데 아무런 효과가 없다는 사실을 알고 있지만 이 절차를 생략하지 못하고 있다.
이렇게 효과 없는 응급조치를 실시하는 동안 환자는 반사적으로 고통스러운 표정을 짓는다. 가족들이 보는 환자의 마지막 얼굴은 고통에 일그러진 얼굴이 되는 것이다. 그러면 어찌 되었든 환자의 마지막 숨이 넘어갈 때까지 버틴 후의 ‘결과’ 앞에서 가족들의 마음은 와르르 무너지고 만다.
한 가지 의문이 줄곧 내 머릿속을 맴돌았다. 모든 환자가 숨을 거두기 전에 이 말 못할 고통을 감내해야만 할까?
-9쪽, ‘처음으로 환자가 죽다’에서

가족들은 의사에게 모든 수단을 다 동원해서라도 환자를 살려 달라고 한다. 하지만 심장을 몇 시간 더 뛰게 하려고 응급조치를 시행할 경우 환자가 숨을 거둘 때쯤이면 가족도 환자를 알아보지 못하는 지경에 이른다.
호스피스 의료에 관심을 가진 후 가족들에게 최후의 응급조치들이 어떤 상황을 초래할 수 있는지 설명해 주면 가족들은 대부분 망설이고 주저했다. “어떻게 되든 상관없으니 끝까지 버티게 해 주세요. 환자를 알아볼 수 있든 없든 상관없어요”라고 말하는 가족은 단 한 명도 없었다.
-35쪽, ‘당신들은 프로잖아요!’에서

환자들을 대할수록 점점 또렷해지는 사실이 있다. 세속적인 시선을 배제하고 죽음을 바라본다면 죽음은 모든 가족에게 중요한 의의를 가진다는 점이다.
죽음 앞에 서면 누구나 걸음을 멈추고 과거를 돌이켜 보게 된다. 사람이 살면서 반드시 해야 할 네 가지 일은 사랑, 감사, 사과, 작별이라는 말이 있다. 쉬운 것 같지만 실제로 하려면 마음과 시간이 필요한 것들이다.
사랑하고, 감사하고, 사과하고, 작별해야 할 일이 있다면 미루지 말자. 서두르지 않으면 너무 늦어 버려 평생의 한이 될 수도 있다.
-75쪽, ‘더 늦기 전에 해야 할 일’에서

나는 사람들에게 미리 DNR 동의서를 작성해 놓으라고 권한다. 동의서에 서명했지만 아직 결단을 내리기가 힘들거나 후회된다면 호스피스협회에 발송하지 말고 보관하고 있으면 된다. DNR 동의서 작성은 자신이 어떻게 죽을 것인지 스스로 결정하기 위한 출발점이다.
-84쪽, ‘나는 어떻게 죽을 것인가?’에서

환자는 고통 없이 존엄을 지키며 아름답게 세상을 떠나게 하고, 환자의 가족들은 안타까운 응어리를 남기지 않고 하루 빨리 슬픔을 극복해 정상적인 생활로 돌아가게 하며, 궁극적으로는 모든 사람이 죽음이라는 것을 통해 인생의 의의를 배우게 하는 것, 이것이 바로 호스피스 의료의 목표다.
-165쪽, ‘친구 42명의 배웅을 받으며’에서

현재 ‘생의 말기’에 대한 비교적 적절한 정의는 ‘환자가 향후 6~12개월 내에 사망할 수 있는 때’다. 말기 환자의 가족이나 친구, 의사라면 환자에게 “앞으로 1년간 무엇을 하고 싶어요?”라고 물어봐야 한다.
어째서 1년일까? 환자가 바라는 걸 이루려면 시간이 필요하기 때문이다. 특히 신체적으로 환자 스스로 무언가를 할 수 있는 상태여야 한다. 가족, 친구들에게 작별 인사를 하고 평생 하지 못했던 “사랑해”, “미안해”, “고마워” 같은 말을 하려고 해도 환자가 의식이 있고 말을 할 수 있어야 하니까 말이다.
-190쪽, ‘앞으로 1년간 무엇을 하고 싶어요?’에서

환자의 임종 때 나는 가족과 함께 병상 곁을 지켰다. 노부인은 온몸을 떨면서도 터져 나오는 울음을 막으려 두 손으로 입을 꽉 틀어막고 있었다. 그걸 바라보는 나의 고통이 그들의 생사 이별보다 덜하지 않았다. 그때 나는 처음으로 환자의 손을 놓았다. 심전도 그래프의 굴곡이 천천히, 아주 천천히 완만해지더니 이내 직선이 되었다. 심장박동이 완전히 멈추자 노부부는 며느리와 세 아이를 데리고 의료진에게 고개 숙여 인사했다.
“고맙습니다. 정말 고맙습니다. 우리 가족을 살려 주셨습니다!”
옆에 있던 간호사가 노인 부부를 부축하며 몰래 눈물을 훔쳤다. 형언할 수 없는 혼란과 갈등에 머릿속이 뒤죽박죽되었다. 이 복잡한 마음을 어떻게 표현할 수 있을까? 나는 처음으로 환자를 놓아 주었고, 놓아야 할 환자는 놓아 주자고 나 자신을 수없이 설득했다.
-219쪽, ‘처음으로 환자를 놓아 주다’에서