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뇌 장애를 앓고 있는 12살 소년 루나의 삶에 대한 긍정과 세상을 향한 희망찬 메시지를 담은 책. 태어나자마자 선청성 복벽 파열로 3번의 수술을 거듭했으며, 수술 스트레스로 인해 중증 뇌 장애아의 길을 걷게 된 루나. 엎친 데 덮친 격으로 이번에는 항경련제의 부작용으로 양쪽 눈의 수정체까지 잃은 상태다. 그럼에도, 이 소년은 자신을 포기하지 않는 피나는 노력 끝에 세상에 자신을 표현할 수 있게 되었다. 비록 혼자서는 아무것도 할 수 없지만, 책을 통해 놀랄 만한 감성과 지성을 선보인 그는 사람들의 상상을 뒤엎는 '인간의 무한한 가능성'을 보여준 또 한 사람이었다. 12살 소년의 인생은 어떤 빛깔이며, 그는 어떤 시선으로 자신의 미래를 바라볼까? 너무나 어른스럽고 의연한 소년의 목소리에 남루하고 보잘것없는 생활에 불평을 쏟아놓던 우리 삶을 깊이 반성하고 그 가치에 대해 되돌아보게 되는 책이다.

바보가 될 뻔한 소년, 히키 루나 태어나자마자 중증 뇌 장애를 선고받고 암흑의 삶을 살던 루나, 숨쉬는 것조차 고통스러운 생사의 갈림길을 넘나들던 그에게 비춰진 한 줄기 빛! 그에게 희망을 향한 공부는 세상과 교감하는 마음의 샘이자 기쁨이었다. 태어마자마자 선천성 복벽 파열로 3번의 수술을 거듭한 루나. 몸무게 1,480그램의 미숙아였던 그는 수술 스트레스를 견디지 못하고 결국 걷지도 말하지도 못하는 중증 뇌 장애아의 길을 걷게 된다. 태어난 지 1년이 지나서는 치료약으로 쓰인 항경련제의 부작용으로 백내장을 앓아 양쪽 눈의 수정체까지 잃었다. 뇌 장애아에게 치명적인 호흡 곤란 증세는 시도 때도 없이 신생아 간질 발작으로 이어졌고, 그때마다 부모님은 피눈물을 쏟으며 가쁜 숨을 내쉬어야 했다. 아직도 자기 몸조차 제대로 가누지 못하고 배를 바닥에 대고 조금 기어 다니는 게 고작인 12살 소년. 그는 감기에만 걸려도 만사를 제쳐두고 그를 등에 업은 채 병원으로 달려갔던 부모님의 모습을 회상하며 말한다. 그런 부모님의 애정 어린 관심이 없었다면, 피나는 노력을 거듭한 끝에 세상에 ‘나’를 표현하는 오늘은 없었을 것이라고……. NHK에서 주목한 화제의 시인, 천재 소년 루나 걷지도 말하지도 못하는 12살 소년의 놀라운 감성과 지성, 상상을 뛰어넘는 “인간의 무한한 가능성”을 보여 주는 감동 신화! 2002년 4월 28일 NHK에서 “기적의 시인”이라는 타이틀로 루나에 대한 이야기가 소개되며 일본 열도는 커다란 관심으로 불타올랐다. 바로 그 기적의 시인은 살아있다고 말하기조차 어려울 정도로 심각한 뇌 장애를 앓고 있는 12살 소년이었던 것이다. 소년은 자신의 몸을 어머니에게 완전히 맡긴 채 무릎 위에 앉아 신음소리까지 보태며 힘겹게 문자판을 손가락으로 가리키고 있었다. 손가락으로 악기 퉁기듯 문자판을 퉁기며 하고픈 말들을 시라는 운율로 풀어내는 것이었다. 이를 본 많은 사람들은 “너무나 감동적이다”라는 찬사와 함께 눈물을 글썽거리며 루나의 책을 집어 들었고, 이 책 《바보가 될 뻔한 천재 소년 루나의 희망 공부》는 일약 베스트셀러가 되었다. 비록 자기 혼자서는 아무것도 할 수 없는 중증 장애아지만, 책을 통해 놀랄 만한 감성과 지성을 선보인 그는 사람들의 상상을 뒤엎는 “인간의 무한한 가능성”을 보여 준 것이다. 지금까지 그는 10여 권의 책을 출간했는데, 자신의 삶에 대해 쓴 산문집 《첫 언어》《달의 속삭임》, 시집 《당신의 행복이 모두를 행복하게 해요》 등 대부분의 책이 일본 서점가에서 베스트셀러의 자리를 굳건히 지키며 독자들의 꾸준한 사랑을 받고 있다. 암흑 속에서 보낸 고통의 시간들 하루 24시간의 힘겨운 재활치료를 12년 동안 거듭한 끝에 기적적으로 12살 소년은 세상을 향해 자신을 표현하기 시작한다! 루나는 현재 정신박약 1등급 수첩을 가지고 있다. 이것이 바로 대부분의 사람들이 뇌 장애아에 대해 생각하고 있는 모습인 것이다. 하지만 루나는 결코 불평하지 않는다. 겉모습만으로 판단하고 그 안에 내재되어 있는 본질을 알려 하지 않는 사람들이 단지 아쉬울 뿐이다. 루나가 처음 도만 연구소에서 받은 재활치료는 심호흡이었다. 그만큼 루나에게는 숨을 쉰다는 것조차 절실한 문제였던 것이다. 그 밖에도 혈액으로 가는 산소량을 늘리는 프로그램, 경사진 곳을 기어가는 프로그램 등 하루 스물네 시간도 모자랄 정도로 생리 및 운동을 위한 재활치료를 받았다. 5살이 되던 해 루나는 처음으로 대화할 수 있는 수단을 갖게 되었다. 50음으로 구성되어 있는 문자판을 손가락으로 가리켜서 의사를 표시하는 것이었다. 이것은 그가 목이 마를 때 물을 원한다는 것을 알릴 수 있는, 그야말로 그가 원하는 세계를 가리키는 키워드가 되었다. 그는 온종일 재활치료를 하면서 시간 나는 틈틈이 많은 단어들과 지식을 익혔다. 언어를 배운다는 것은 마치 마법처럼 그의 빈 마음속을 채워 줬던 것이다. 그렇게 공부는 루나의 마음의 샘이자 희망이 되었다. 극한의 고통을 넘기고 피워낸 희망의 꽃 뇌 장애를 앓고 있는 12살 소년 루나의 생에 대한 강렬한 몸짓은, 남루하고 보잘것없는 생활에 불평불만만 쏟아놓던 우리 삶을 깊이 반성하고 그 가치를 되돌아보게 한다! 심각한 뇌 장애를 극복하고 공부를 통해 심신을 단련한 루나, 그는 이제 12살이지만 세상에 대한 깊은 통찰력을 가지고 있다. 몸이 여의치 않아 학교도 다니지 못하고 세상과 교류할 기회도 없지만, 그를 찾는 많은 사람들로부터 세상에 대한 이야기를 듣는 것이다. 사람들이 얘기하는 세상은 수많은 모순으로 뒤얽혀 있다. 하지만 루나는 그런 세상을 부정하거나 외면하기보다 오히려 따뜻한 시선으로 감싸 안는다. 그리고 어린이가 아직 성숙해 나가는 과정에 있다는 것을 이해하고 보다 따뜻한 시선으로 지켜보고 키워 줄 것을 사람들에게 호소한다. 비록 자기 몸은 제대로 움직이지 않지만, 삶의 기회를 부여받은 것만으로도 큰 축복이라고 생각하고 열심히 살아가는 루나! 하루라도 재활치료를 받지 않으면 생명의 위협과 마주해야 하지만, 그는 “지금 이 순간의 행복”을 결코 소홀히 하지 않는다. 그리고 마음속에서 샘솟는 희망을 표현하기 위해 지금도 힘겹게 문자판을 향해 손가락을 내밀고 있다.

프롤로그_ 희망 가득한 나날들
내 마음을 표현하는 기쁨/ 비록 내 몸은 내 맘대로 움직이지 않지만……/ 공부는 내 마음의 샘!/ 무엇보다도 좋은 공부이자 기쁨/ 내 삶의 커다란 도약
1. 12살 소년 루나, 인생을 말하다
‘평등’이라는 말의 의미
존경스러운 나의 아버지/ 밥그릇에 젓가락 꽂는 버릇/ 하나의 인격체인 인간/ 어린이에게 존경받는 어른
내 생각만큼 기분 좋은 삶
아버지가 말하는 ‘거짓말의 법칙’/ 어머니가 말하는 ‘어른의 역할’/ 서로 있는 그대로 살아가는 세상/ 포기도 하지 않고 기대도 하지 않기
참된 마음의 존재 방식
기쁨을 나눌 줄 아는 관계/ 모든 것을 받아들이고 감사하는 마음/ 부모님에 대한 진정한 효도
스스로 배워 나가는 기쁨
여동생 소마의 ‘좋은 버릇 들이기’/ 내 마음대로 움직이지 않는 내 몸/ 스스로 배우며 커 나가는 삶/ ‘소마야, 조금만 참아’
어른들의 눈높이에 맞춰
다툼과 고민이 존재하는 이유/ 0.001퍼센트의 차이/ 선입견 강한 사람/ 내 마음의 참된 관찰자/ 내 마음이 기분 좋게 느끼는가
인생이라는 길의 안내자
아버지와 어머니의 대전투/ 생각을 전하고 싶었던 어머니/ 우리 집에서 해서는 안 되는 말/ 어떤 상황에서든……
2. 바보가 될 뻔한 천재 소년의 세상 읽기
부모님과 함께 배워 나가는 세상
아버지의 어린 시절 이야기/ 서로 기분 좋게 사는 규칙/ 부모님과는 다른 삶의 방식
내 마음을 키워 주는 소중한 공부
즐기면서 배우는 도만법 프로그램/ 공부는 나의 기쁨 그 자체/ 나 자신의 동정과 어머니의 조언/ 그저 평범한 어린아이일 뿐!
멋진 어른이 되겠다는 아이의 희망
자기 생각대로 되지 않을 때/ 나만의 언어 사용법/ 마음까지 상쾌해지는 인터뷰/ ‘내 주위에 있는 어른들처럼 되고 싶다’
있는 그대로 받아들이는 유쾌한 삶
‘베텔의 집’에 사는 환청 씨 이야기/ “우리 귀염둥이 소마야!”/ 아쿠타가와 류노스케의 <거미줄>/ 사랑이 담긴 의견/ 침묵으로 보낸 5년이란 세월
3. 옛날에는 어린이였던 어른들에게
인간은 태어나는 그 순간부터
세상에 일어나는 나쁜 일들/ 우리 모두가 인생이란 무대의 주인공/ “인생, 갈수록 점점 더 재미있어진다”/ 뇌 장애아라는 역할을 부여받은 삶
　
현명한 사람들의 기분 좋은 세상
비슷하지만 전혀 다른 것/ 어른을 흉내 내는 놀이/ 신사적이며 지혜로운 사람들/ 참된 선인들의 가르침
내면의 목소리와의 대화
어느 자원봉사자의 종교에 대한 권유/ 메마른 마음에 샘솟는 물과 같은 양식/ 아무런 조건이 없는 사랑/ 세상을 어떻게 살아갈 것인가
사람이 살아간다는 의미
시는 바로 내 세계 그 자체/ 내 마음의 중심에 서게 되면/ 마음에 갑옷을 입은 사람/ 하늘 위에서 내려다보듯이
행복한 세상으로의 도약
어른이 된다는 건 바로 그런 것/ 스스로 깨닫는 일의 기쁨/ 언어를 통해 어른이 되어 가는 단계
　
에필로그_ 사랑, 그 자체로 살다
언제나 긍정적으로 나아가는 나의 삶/ 아이를 위한 진정한 어른의 역할/ 사랑이 넘쳐 나는 세상