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등교를 준비하던 아이가 코피를 흘렸고, 멈추지 않았고, 더 상급병원으로 이동하다가 국립암센터에 도착해 악성질환 진단을 받는다. 불과 반나절만의 일이었다. 그날로부터 1년 6개월간 아이의 생명이 위태로운 극적 긴장 속에서 24시간 대체 없는 간호를 이어가며 저자는, 어떤 엄마도 꺼낼 수 없던 어렵고 무거운 질문을 내놓는다.

마티 앳 시리즈 3권
『사랑에 따라온 의혹들』 출간

“정치가 실패하면 사랑이 무너진다. 예외 없이, 도처에서.”

★정희진 추천★
비슷한 경험을 했는데 나는 왜 이렇게 쓸 수 없을까.
가부장제와 자본주의라는 거대한 매트릭스에서 질병과 돌봄을 둘러싼 구체성의 미학이 여기에 있다. 미시적 서사와 사회 구조를 치밀하게 교직한, 열정과 지성이 넘치는 불꽃 같은 책이다.


일상이 멈추고 의혹이 밀려왔다
맞벌이 부부와 어린 아이, 촉박한 하루하루 속에서 소확행을 건져 올리는 일상. 드라마 클리셰로도 쓰이지 못할 익숙한 풍경이다. 국회의원 보좌진으로 눈코 뜰 새 없는 직장인이자, 코로나가 한창인 시국에 아이를 초등학교에 입학시킨 초보 학부형인 그녀는 어느 날 아침, 아이의 등교를 맡은 남편으로부터 날벼락 같은 전화를 받는다. "전부 취소하고 국립암센터로 와."(12쪽)
등교를 준비하던 아이가 코피를 흘렸고, 멈추지 않았고, 더 상급병원으로 이동하다가 국립암센터에 도착해 악성질환 진단을 받는다. 불과 반나절만의 일이었다. 그러므로 이 책에는 서문이 없다. 채비 없이 만난 사건에 ‘서막’이라는 이름이 붙었고, 그날로부터 1년 6개월간 아이의 생명이 위태로운 극적 긴장 속에서 24시간 대체 없는 간호를 이어가며 저자는, 어떤 엄마도 꺼낼 수 없던 어렵고 무거운 질문을 내놓는다.

굳이 이름을 붙이자면, 그것은 의리
업무 도중 다급히 빠져나온 그녀는 결국 회사로 복귀하지 못했다. 아이가 중병인데 엄마의 출근은 거론할 문제가 아니었다. 아이는 엄마에게 매달렸고 남편은 아내의 역할을 묻지 않았고 가족도 회사도 엄마의 간호를 격려했다. 1막에서 저자는 ‘모성’에 대해 묻는다. 모성은 천부적 재능인가? 모성이 남녀 구별 없이 옥시토신과 프로락틴의 영향을 강하게 받는 호르몬 반응이라는 사실이 과학적으로 입증된 지 오래임에도 불구하고 모성 신화가 굳건한 이유는 모성이 돌봄을 전제로 하기 때문이다.
저자는, “모성 신화는 여성에게 손쉽게 희생을 강요하는 동시에, 각 여성의 삶이 지닌 복잡하고 특별한 경험을 일거에 삭제한다. 저마다 다른 엄마들의 삶을 워킹맘과 전업맘으로 양분할 수 있다는 사고방식은 지독히 안일하고 편협하다”(55쪽)고 말하며, 작은 침상에서 온종일 한 몸처럼 붙어 고통을 함께하며 아이와 자신이 공유하는 사랑이 모성에 기반한 것이 아님을 깨닫는다. “결국 사랑은 내가 아닌 누군가의 필요를 내 필요보다 중요시하는 것이다. 나보다 그 사람을 먼저 생각하는 것이 바로 사랑이라고. 그리고 사랑의 이러한 속성이 바로 컴패션(compassion)의 토대일 것이다. compassion, 흔히 하듯 연민이나 동정이라고 번역하기에는 무척 아쉬운 이 단어는 문자 그대로 누군가의 고통(passion)을 함께 한다(com)는 뜻이다. 대가 없는 간병, 조건 없는 돌봄이 바로 compassion의 이데아이자 눈에 보이는 실재다. 그리고 누군가를 통해 이 compassion을 한번 경험한 이는 인생을 살면서 다른 이에게 다시 그것을 되돌려주게 된다. 그렇게 마음을 다해 사랑하는 법, 누군가를 돌보는 법을 배우는 것이다.”(62쪽) 저자는, 자신의 돌봄이 모성에서 발현된 일방향이 아닌 상호호혜적인 사랑에 기반한다고 말하며 “내가 아이에게 받은 과분한 사랑, 계산 없이 돌격하는 순정에 나는 내 시간과 자유를 기꺼이 희생한다. 여기에 굳이 이름을 붙이라면 의리 정도가 적당하겠다”고 정의한다.(64쪽) 이 지점에서 우리는 아이가 돌봄의 ‘대상’이 아니라 ‘주체’라는 사실을 은연히 감각하게 된다.

이 일과 저 일을 분리할 수 없는 여성들
많은 여성들이 돌봄과 직업 생활을 분리하려 애쓴다. 사회생활, 전문적인 직업 세계가 그 둘의 분리를 은연중에 촉구한다. 물론 남성에게도 그렇다. 그래서 돌봄이 한쪽에 전가되는 것을 남성 개개인의 탓으로만 돌릴 수 없다는 것을 안다.(84쪽) 그러나 애써본 여성들은 알 것이다. 돈 버는 일과 돈이 벌리지 않는 집안일을 따로 분리할 수가 없다는 사실을. 자신을 소모하는 쪽이 돌봄이고 자신을 성장시키는 쪽이 사회일(직장을 비롯해 돈 버는 일)이라고 할 수도 없다. 모든 집안일은 반복적이지만 매번 다른 세심함과 능숙함을 필요로 하며, 돌봄은 절대 일방향적이지도 평면적이지도 않다. 돌봄은 상호작용이면서 입체적이다. 또한 돈 버는 일과 번 돈으로 살림을 꾸리는 일은 결코 수직적이지 않다. 저자는, 기존의 기업의 관성, 사회 시스템 속에서는 여성, 남성 모두 행복을 추구할 수 없다고 강조한다. “아이를 돌보는 엄마라는 정체성이 내가 맡은 일에 조금도 타격을 주지 않는다는 것을 입증하려고 무진 애를 썼었다. 당시 내게 돌봄이란 회사에서의 내 브랜딩 요소에 가까웠는데 주말에 아이와 겪은 작고 귀여운 소동을 대화 중 풀어낸다거나 비슷한 처지에 있는 다른 여성들과 고충을 함께 나눌 때 동원하는 식이었다. 주로 남성인 상대가 듣기 불편하지 않을 정도로 수위를 조절했고, 자신의 시간을 온전히 일터에 헌납하는 노동자로서의 정체성을 위협하지는 않는다고 안심시켜야 했다. (...) 회사에서는 아이 챙기듯 의원을 모셨다. 집에 가면 의원에게 하듯 아이를 대했다”(87, 95쪽)는 저자의 고백은 두 일을 동시에 하는 여성들에겐 숨 쉬듯 자연스러운 경험이다. 2막에서 저자는, ‘돈 버는 여성’이 어떤 다급하고 분열적인 처지에 놓여 있는지 살피고, 어떻게 하면 돌봄을 나눌 수 있는지를 묻고 고민한다.

답은 A와 B로 정해져 있고
여성은 함정에 빠진다
여성이 가정 내 역할 분담을 거론하면, 사실상 남성의 답은 두 가지로 정해져 있다. 이 진격이 불가능한 벽 앞에서 여성이 취할 수 있는 태도는 그저 침묵이다.(99쪽)

답 A: 그래도 나 정도면 괜찮지 않아?
답 B: 왜 효율적으로 할 수 있는 일을 어렵게 하려 들어?

질문: 애는 나 혼자 낳았어? 이 집은 당신 집 아니야? → A
질문: 당신도 한번 직접 해봐. 애 밥까지 챙겨줄 수 있어야 진짜 육아 분담이지. → B
질문: 아빠가 집안일을 잘해야 딸이 좋은 남자를 고를 줄 알게 된대. 어떻게 생각해? → A
질문: 나도 다시 일해야지. 애 보는 거 이제 진짜 나눠야 하지 않아? → B

괜한 지적을 해서 분란을 일으킨 것 같은 자책이 최후에 남는다. 그럼에도 분란을 일으키기로 작정하지 않으면 조금이라도 변화의 실마리를 잡을 수조차 없다. 더욱이 저자가 맞닥뜨린 재난은 그 어떤 의문도 닫아버리기에 충분한 상황이다.

‘보호자 분’으로 살면 알게 되는
가족 너머의 문제들
간병과 돌봄의 최전선을 가족으로 두는 사회에서 저자는 이 문제가 얼마나 절실하게 ‘가족 너머의 영역’인지를 파고든다. 병원은 환자를 한 명의 개인이 아니라 한 종의 병으로 본다.(180쪽) 병의 원인 인자를 없애는 치료 과정에서 인간성은 소거되며, 저자의 딸아이는 ‘윤이’라는 이름을 잃고 ‘급성림프모구성백혈병’으로 화한다. 의사, 간호사, 전문 간병인이 병과 병을 갖게 된 사람을 구분하지 않는 태도는 어디에서 오는가. 이것이 단순히 ‘친절’의 문제일까. 저자의 의혹은 끊이지 않는다.
“보호자 분”으로 의료 시스템 안에 머무는 동안 저자는 아이가 일반학교에 등교할 수 없는 상황에 좌절한다. 기본적으로 학교가 신체적 장애나 신경 다양성, 중증 및 만성 질환을 가진 아이를 맞이할 준비가 전혀 되어 있지 않다는 것을 알게 된다. ‘병원 학교’에 입소해 또래 환자들과 사회적 관계를 맺는 연습을 계속할 수 있게 된 것은 그런 시설이 있는 병원에 아이를 입원시킬 수 있었던 ‘가족 자원’에 기반하고 있음도 깨닫는다.
저자의 생각은 입원실을 벗어나 늘지 않는 의대 정원, 의대 입시에 투자되는 엄청난 자원과 그것의 비효율성, 지역 공공의료원 폐쇄 문제 등으로 뻗어나간다. 딸아이가 가엾은 엄마이고, 병원과 환자 사이에서 크고 작은 결정을 해야 하는 보호자이며, 현 의료 시스템에 의문을 제기하는 시민으로서 쓰인 이 책은 현실적인 간병과 돌봄의 문제를 입체적으로 보여준다.

이 상황은 특수하지 않다
저자가 좁다란 간병인 베드에서 밤을 지새우며 많은 책을 펼쳐들고 질문과 호소를 이어간 까닭은 자신이 처한 이 상황이 특수하지 않다는 것을 알았기 때문이다. 모든 특수한 상황에서 벌어지는 보편적인 억압이 공통된 방향으로 상황을 이끌어간다. 아이가 중병이 아니더라도, 그저 계절성 감기에 걸렸다 하더라도 영향을 미치는 시간이 달라졌을 뿐 결과는 같았을 것이다. 저자는 결혼이 문제가 아니라고 일갈한다. 그렇다고 출산도 아니다. 출산에 자연스럽게 뒤따르는 ‘1+1의 돌봄’이 문제다. 아이가 태어나면 여성의 돌봄에 남편에 대한 돌봄이 슬슬 추가되기 시작한다. 어차피 차리는 밥상, 어차피 돌리는 세탁기, 어차피 돌리는 청소기, 어차피 살펴야 하는 무엇무엇들이 자연스럽게 추가된다. 이 고정된 성역할과 사회적 분위기는 여성, 남성 모두에게 짐이자 불행일 따름이다. 또한 여성에게 조금씩 가중되는 1+1의 돌봄은 양가 부모를 비롯한 가족이 돌봄을 필요로 하기 시작하면 더 빠르고 무겁게 치우치기 시작한다. 돌봄이 필요한 모든 사건에 여성이 소환되고, 소환에 응하지 않는 여성은 의무를 져버린 파렴치하고 모질고 냉혹한 가족구성원으로 낙인찍힌다.

이 책은 모놀로그가 아니라 다이얼로그다
저자의 에필로그는 ‘문을 열며’로 끝난다. 다른 선택을 했기 때문이다. 비판이 아닌 비난을 감수해야 한다는 사실 또한 안다. 아이의 병은 위중했고 가족은 위기에 봉착했다. 누가 봐도 질문이 필요 없어 보이는 상황. 그럼에도 저자는 자신에게 온전히 놓인 책임과 몫을 들어올려 ‘이것이 진짜 나만의 것이어야 하는가?’ 묻는다.
저자가 직업으로 여겼던 ‘정치’, 일상이 정치라는 사실은 너무도 낯설게 저자의 하루로 들어온다. 이 상황에서 저자는 홀로 떠안은 간병의 문제를 남편과 공론화하며 나누기 시작한다. 선택지가 없어 보이는 막다른 벽 앞에서 정치적 타협을 촉구한다. 극단의 정치가 아닌, 일상의 정치를 연습하고자 한다. 서로 간의 거리를 필요한 만큼 벌려 사랑의 부패를 막고 가족의 취약성을 보완하고자 한다.(120쪽)
그러므로 이 책은 모놀로그가 아니라 다이얼로그다. 남편을 향해, 이웃을 향해, 사회를 향해 문을 열고 말을 건다. 답을 찾기 위해서가 아니라 더 많은 질문 구해보려고, 더 복잡한 타협안을 제시해보려고.

서막: 6월 3일

1막: 타고난다는 오해
다 내 탓인가 봐 - 긴 밤 - 공감과 이해 - 날 닮아도 너답게 - 이런 엄마도 있다, 많다 - 아이의 힘 - 모성이 아니라 의리입니다

2막: 돈 버는 여성
밀려나다 - 병원도, 집도 싫다 - 일하는 여성 - 이러다 한국은 망할 거야 - 누울 자리 봐 가며 야망을 가져라

3막: 가족 내 정치
나의 적은 가부장제가 아니라 키치예요 - 돌봄은 어떻게 비극이 되는가 - 나의 경우 - 문제는 차이에 있지 않다 - 인정투쟁 연대기 - 타협은 패배가 아니다

4막: 눈에 보이는 구원
위험한 가계 - 돌보는 마음 - 이제는 대답이 필요해 - 너무 빤히 보지 마세요 - 현수네 둥근달 - 혼자보단 둘, 둘보단 셋 - 노년의 노동

5막: 의학의 태도
어린이의 행복 - 약과 독 - 공부도 잘하고, 인성도 좋으려면 - 병명: 암, 치료법: 없음 - 병원이라는 곳 - 응급실에서 묻다

문을 열며
주

엄마들은 아픈 아이를 돌보며 자책하고 남은 가족을 챙기며 자학했다. 그나마 아이 컨디션이 좋을 때면 시댁과 영상통화를 했고, 집에 있는 다른 형제자매의 숙제를 챙겼다. 꼭 나 같은 표정과 목소리로 남편과 통화하는 소리가 어딘가에서 들려올 때마다 묻지 않을 수 없었다. 결혼한 여자의 사랑은 왜 항상 자기파괴적인가._42쪽

아무래도 아이는 아픈 게 아니라 어려진 것 같다. … 이유 없이 보채는 일도 잦아졌다. … 잔뜩 심술이 난 아이와 통화하던 남편은 아이에게, 그래도 괜찮으니 엄마한테 짜증 다 내고 기분 풀라고 했다. 그리고 나에게는 아이가 아프니 엄마가 당분간 다 받아주라고 했다. 그러면 안 되는 거였다. 무용한 개입이자 허가받지 못한 허가다._46쪽

다른 환자에게 방해가 될까 봐 어린이집 다니던 시절처럼 일찌감치 잠자리를 준비했다. 잠들기 전에 그날 있었던 일을 아이와 짧게 얘기했다. … 우리가 이렇게 매일 밤 차곡차곡 쌓아 올린 일대일의 관계, 둘 간의 사랑과 믿음, 온전히 두 사람만 알 수 있는 관계의 역사, 이것은 모성이 아니다._49쪽

동시에 내가 그를 미워하는 건 그가 정확히 가사와 돌봄에서만 특유의 진보성을 잃기 때문이다._96쪽

과연 어떻게 해야 사랑하는 남자가 자행하는 ‘남녀차별’을 철폐할 수 있을까? 내가 힘들 때마다 스스럼없이 기대온 바로 그 어깨에 언제쯤 정치적 잣대도 나란히 드리울 수 있을까?_101쪽

나와 남편은 서로의 입장을 두고 타협했고, 윤이는 현실과 타협했다. 타협은 앞서 겪은 극한의 갈등과 그로 인한 고통을 혁신적으로 줄이는 데 기여했다. … 어느 한쪽이 권력을 독점하고 책임을 회피하면 타협은 결렬되고 정치는 실패한다. 정치의 실패는 사랑을 무너트린다._118-119쪽

이런 식이라면 한국의 미래는 당연히 디스토피아다. 가족은 해체되고 사회는 늙어가는 지금, 우리는 반드시 이 질문에 답해야 한다. 누가 돌볼 것인가. 많은 이가 기대를 걸고 있는 AI가 그 역할을 대신할 수 있을까? 돌봄은 반드시 관계에 기반한다._135쪽