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“부모님과 의료인 모두를 위한 구개열 이야기”

구개열, 입천장이 갈라진 상태로 태어난 것을 가리키는 말입니다. 저자는 오랜 기간 구개열을 수술하고 치료하면서, 숱하게 많은 질문과 답변을 주고받았습니다. 아이의 건강을 위해서라면 무엇이든 하려는 부모의 마음이겠지요.
구개열에 관한 많은 궁금증. 이를 해결하기 위해 책 “구개열 이야기”가 나왔습니다. 어려운 용어, 환자와 동떨어진 이야기 등 불필요한 것을 모두 제했습니다. 저자는 30년 넘게 구개열 환자들을 보면서, 정작 이들을 위한 정보가 턱없이 부족하다고 느꼈습니다. 정보의 바다 인터넷이라 하지만, 방대한 정보의 양과 이와 비례하지 않은 정보의 질을 보며 답답함을 느꼈습니다. 이러한 일들이 더 이상 되풀이되지 않기 위해, 구개열에 관한 전문적이면서도 명확한 정보를 책으로 담았습니다.

부모님뿐만 아니라 산부인과, 소아청소년과 선생님들도 정보의 혼란을 겪고 계십니다. 일반인을 대상으로 한 정보는 너무 단순하거나 자극적이고, 전문가를 위한 정보는 너무 어려워 상호보완하기가 쉽지 않습니다. 그렇기에 저자는 몇 가지 상황에 한정하여 부모님과 의료인이 함께 볼 수 있는 책을 구상했습니다.
책 “구개열 이야기”는 구개열에 대해 알고자 하는 이, 누구라도 더 이상 정보의 바다 속에서 길을 잃지 않도록 명확한 의학 정보를 제시해 줄 것입니다.

좋은 강의란 그 강의를 듣는 사람의 입장에서 정말 필요한 내용을 쉽고 정확하게 알려주는 강의라고 생각합니다. 아무리 좋은 내용이라 하더라도 듣는 청중과 전혀 관계없는 내용이거나 이해가 되지 않는 용어를 구사하거나 수준에 동떨어진 경우에는 지루하거나 설득력이 없을 것입니다. 30년 넘게 구개열 환자를 보면서 환자나 보호자에게 공개되는 정보의 양과 질에 대하여 조금 답답함을 느껴왔습니다. 인터넷을 검색하면 무수한 정보가 나오지만 정작 우리 아이에게 해당하는 것이 어떤 것인지 알기 어렵고, 지금은 맞지 않는 얘기들도 있습니다. 어느 것은 너무 개괄적이고 일반적이라 별로 도움이 안되기도 하고, 다른 것은 너무 전문적이라 이해하기도 어렵고 오해의 소지도 많습니다.
… 이 책은 사랑하는 우리 아기에게 일어나는 여러 상황에 대해 궁금한 것이 너무나 많아 좀 더 자세한 내용을 알고 싶어 하시는 부모님이나, 내가 직접 구개열을 수술하지는 않지만 간혹 구개열 환아를 진료하면서 더 세심하게 진료하시고자 하는 의사분들을 위해 준비되었습니다.
- ‘이 책을 읽기 전에’ 부분

저자는 30년이 넘는 긴 세월 동안 구개열 환자들을 치료해 왔습니다. 입천장이 갈라진 상태로 태어난 경우를 일컫는 말, ‘구개열’. 저자가 오랜 기간 진찰해 왔지만, ‘구개열’에 대해 명확히 아는 이가 없는 건 예나 지금이나 똑같습니다. 매번 같은 질문과 답을 주고받던 중, 이제는 환자와 보호자를 비롯해 산부인과, 소아청소년과 선생님들도 명확히 ‘구개열’에 대해 알 필요가 있다고 생각했습니다. 그렇게 해서 나온 책이 “구개열 이야기”입니다.

책 “구개열 이야기”는 두 가지 파트로 나누었습니다. 첫 번째, 가족 & 보호자용과 두 번째, 전문가용입니다. 여러 독자를 아우르면서도, 깊이 있게 내용을 채웠습니다. 인터넷에 검색해도 방대하고 대상별 분류되지 않은 정보로 인해 많은 이들이 혼란을 겪었습니다. 이해하기 어렵기도 하고 오해를 일으키는 정보도 많았습니다. 과연 어디서 ‘구개열’에 대해 찾아봐야 하나 고민한 독자들이 많을 것입니다. 그런 분들을 위해 ‘구개열’을 보다 정확하게 알 수 있는 정보만을 선별해 담은 파트가 ‘가족 & 보호자용’입니다.
아울러 직접 구개열을 수술하지는 않지만 구개열 환아를 더 세심하게 진료하고자 하는 의사분들을 위해서 ‘전문가용’ 파트도 마련했습니다. 구순구개열 환자 치료에 동참하시는 치과 선생님이나, 다른 의료진, 성형외과를 준비하거나 막 시작하신 선생님들에게 도움될 만한 내용도 함께 담았습니다.
구개열이란 과연 무엇인지 알아보고, 구개열의 종류, 구개열 환아의 문제점, 수술과 수술 후 관리, 구개인두부전, 구개열 관련 정보 구하기와 병원 선택, 구개열에 관한 A부터 Z까지 다루고 있습니다.

좋은 강의란 그 강의를 듣는 사람의 입장에서 정말 필요한 내용을 쉽고 정확하게 알려주는 강의입니다. 책 “구개열 이야기”는 독자들이 원하는 정보를 쉽고 명확하게 전달하는 좋은 강의가 될 것입니다.

PART 1 가족 & 보호자용

CHAPTER 1 구개열이란?
1. 이름이 어려워요.
2. 구순열과 구개열이 무엇인가요?
3. 구개열은 왜 생기나요?
4. 구개열의 빈도는 얼마나 되며, 우리 아기에게는 왜 생겼을까요?
5. 아기를 가질까요, 말까요?
6. 다른 기형이 있을까요?

CHAPTER 2 구개열의 종류
1. 우리 아기는 심한 편인가요?
2. 점막하 구개열
3. 증후군에서 나타나는 구개열

CHAPTER 3 구개열 환아의 문제점
1. 정상과 구개열 환자의 구개 구조의 차이
2. 수술 전에 아기는 어떻게 먹여야 하나요?
3. 구개열 아기는 잘 자랄 수 있나요?
4. 구개열 환아의 발음이 걱정입니다.
5. 구개열과 중이염

CHAPTER 4 수술
1. 구개열 수술은 언제 하는 것이 좋을까요?
2. 수술의 원칙

CHAPTER 5 수술 후 관리와 경과
1. 수술 직후 관리
2. 구개누공
3. 상악골의 성장
4. 발음

CHAPTER 6 구개인두부전
1. 구개인두부전이 무엇인가요?
2. 구개인두부전의 수술 시기와 방법

CHAPTER 7 구개열 관련 정보 구하기와 병원의 선택

CHAPTER 8 마치는 글


PART 2 전문가용

CHAPTER 1 구개열이란?
1. 이름이 어려워요.
2. 구순열과 구개열이 무엇이지요?
3. 구개열은 왜 생기나요?
6. 다른 기형이 있을까요?

CHAPTER 2 구개열의 종류
1. 우리 아기는 심한 편인가요?
2. 점막하 구개열
3. 증후군에서 나타나는 구개열

CHAPTER 3 구개열 환아의 문제점
1. 정상과 구개열 환자의 구개 구조의 차이
2. 수술 전에 아기는 어떻게 먹여야 하나요?
3. 구개열 아기는 잘 자랄 수 있나요?
4. 구개열 환아의 발음이 걱정입니다.
5. 구개열과 중이염

CHAPTER 4 수술
1. 구개열 수술은 언제하는 것이 좋을까요?
2. 수술의 원칙

CHAPTER 5 수술 후 관리와 경과
1. 수술 직후 관리
2. 구개누공
3. 상악골의 성장
4. 발음

CHAPTER 6 구개인두부전