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‘석이 선생님의 특수교육 이야기’를 운영하는 인플루언서이자, 연구하는 특수교사 변관석 저자의 신간이다. 자폐 스펙트럼 장애(Autism spectrum disorder) 청소년이 흔히 보이는 특성을 소개하고, 교육 및 생활에서의 어려움을 중심으로 공통 원칙을 세워 학습과 지원 전략을 돕는 책이다. 9가지 분야에 맞춘 지원 프로그램과 함께 티치 프로그램의 철학과 원리를 바탕으로 자폐 스펙트럼 장애 청소년의 일상 스케줄과 학업 방법을 제안한다.

일상생활부터 학업/직업 교육까지 모두 담은
자폐 스펙트럼 장애 청소년을 위한 종합 가이드

이 책은 초등학교 고학년에서 고등학생까지를 대상으로 가정과 학교에서 자폐 스펙트럼 청소년을 지원하기 위한 방법을 종합적으로 안내한다. 우선 자폐 스펙트럼이라는 큰 범주 안에서의 지원 전략을 서술하고, 인지나 발달 수준에 따라 어떻게 보완하면 좋을지 설명을 덧붙여 폭넓게 참고할 수 있도록 신경 썼다. 세부 영역은 9가지 분야로 나누었다. 의사소통, 자기결정 능력, 문해력, 수학적 능력, 독립적인 일상생활, 신체 단련, 수면 습관, 감각적 안정과 통합, 이성관계이며 2장에서 차례로 설명한다.

3장에서는 티치(TEACCH) 프로그램을 소개한다. 티치는 ‘treatment and education of autistic and related communication-handicapped children’의 약자로, 미국에서 시작된 특수교육 프로그램이다. 자폐 스펙트럼 장애인의 자립적인 일상생활 방법과 함께 비장애인들과 더불어 살아가고 함께 일하는 것을 지향한다. 이 프로그램의 원리부터 활용방법을 함께 안내한다.

스펙트럼이라는 명칭에서 알 수 있듯이, 발달적, 인지적, 사회적 능력의 수준 범위는 아주 넓다. 따라서 이 책에서는 발달적, 인지적 어려움을 동반하고 있는 ‘장애(disability)’가 있는 사람도 있지만, 발달적, 인지적으로 어려움이 작거나 없는 사람도 존재하므로 ‘장애’라는 표현을 사용하지 않았다. ‘자폐’의 스펙트럼은 너무도 넓기에 그 스펙트럼 안에 있는 모든 사람을 지원하기 위한 하나의 방법이나 전략은 존재할 수 없다. 그러므로 공통 원칙을 담은 자료를 바탕으로 자폐 스펙트럼에 있는 사람 개개인의 요구와 특성에 맞는 추가적인 지원 방법이나 전략을 수정하고 보완해서 맞춤형으로 재구성해보면 좋을 것이다. 이 책이 가정과 학교 등에서 자폐 스펙트럼 청소년을 효과적으로 지원하는 데 조금이나마 도움이 되길 바란다.

들어가면서

1. 자폐 스펙트럼 청소년 이해하기
1. 자폐 스펙트럼 청소년의 주요한 특징을 알아봅시다
2. 자폐 스펙트럼 청소년은 어떻게 학습할까요?
3. 가정과 학교에서의 기본적인 지원 전략: 다섯 가지 원칙
4. 도전적 행동과 위기 행동은 이렇게 대처합니다

2. 자폐 스펙트럼 청소년 효과적으로 지원하기
5. 원활한 의사소통과 사회성을 지원하기 위한 팁 ①: 기능적 의사소통
6. 원활한 의사소통과 사회성을 지원하기 위한 팁 ②: 학교에서의 의사소통
7. 자기결정 능력을 높이기 위한 팁
8. 문해력 향상을 지원하기 위한 팁
9. 수학적 능력 향상을 지원하기 위한 팁
10. 일상생활에서의 독립적 수행을 지원하기 위한 팁
11. 공부만큼 중요한 꾸준한 신체 활동을 지원하기 위한 팁
12. 건강한 수면 습관 형성을 지원하기 위한 팁
13. 감각적 안정과 통합을 지원하기 위한 팁
14. 이성과의 원활한 만남을 지원하기 위한 팁

3. 자폐 스펙트럼 청소년을 위한 환경 구조화 전략: TEACCH
15. 물리적 구성 방법
16. 예측 가능성을 높이기 위한 시각적 스케줄
17. 작업 시스템(학업 체계)으로 체계적인 학습을 꿈꾸다
18. 독립적인 수행을 위한 과제 조직화(시각적 구조화) 실행하기

4. 나가면서
19. 진로 및 직업교육은 어디를 향해야 할까요
20. 우리는 모두 스펙트럼의 어느 한 지점에 자리하고 있음을

참고문헌

반복적인 행동이나 언어적 표현은 본인이나 타인의 신체와 건강에 심각한 문제가 되는 게 아니라면, 어느 정도 허용해 줄 필요가 있습니다. 나름대로 자신의 감정과 행동을 조절하기 위한 노력이나 나름의 의사 표현 수단으로 보아도 좋기 때문입니다. _17쪽

제 경험을 예로 들면, 학급의 다른 친구들에게 스트레스를 줄 만큼 반복적으로 “음~” 소리를 내는 음성 상동 행동을 보이는 학생에게 일정 시간 간격으로 헤드셋을 통해 좋아하는 음악을 들려주어 음성 상동 행동을 보이는 시간이 꽤 줄어드는 모습을 확인하기도 했습니다(관련 연구 문헌을 참고함). 이 학생은 어떠한 청각적인 자극을 얻고자 '음~' 소리를 반복한 케이스였습니다. _51쪽

다섯째, 자기 자신을 옹호할 수 있는 자기 옹호 기술을 꾸준하게 가르쳐야 합니다. 자기 옹호는 배우고, 일하며, 생산적으로 살아가는 데 필요한 자신감과 성취감을 만듭니다. 또 자신만의 특별한 요구를 다른 사람에게 전달하고, 강점을 활용하는 방법을 배우면서 다양한 수준의 독립성을 성취하도록 도움을 줄 수 있습니다. _84쪽

둘째, 자폐 스펙트럼 청소년이 운동하기로 한 날짜에 어떤 운동을 할 것인지 스스로 선택하는 데 시각적으로 도움을 주는 선택 메뉴판을 만들어 활용해볼 수 있습니다. 메뉴판을 만들 때 필요한 이미지는 자폐 스펙트럼 청소년 본인이 직접 운동하고 있는 모습을 사진으로 찍어서 사용하면 제일 좋습니다. _152쪽

티치 프로그램의 원리는 자폐인들이 일상생활을 할 때 가능한 자립적으로 활동할 수 있도록 지원하면서, 비장애인들과 더불어 살아가고 함께 일하는 것을 지향합니다. _180쪽

“그런 직무 기능까지 다 배워오면 좋죠. 근데 그건 우리가 가르칠 수 있고, 또 실제로 일하게 될 직무 현장에서 가르치는 게 더 효과적일 수 있어요.” 그들(장애인 고용 업체의 사업주나 보호작업장 운영자, 그리고 직업재활 전문가)은 직업 현장에서 사회성을 갖추고 생활하는 태도, 기본적인 일상생활에서의 자조 기술, 출퇴근 등의 지역사회 이동 관련 기술, 여러 직무에 대부분 쓰일 수 있는 기본적인 직무능력, 그리고 정해진 시간 동안 일할 수 있는 체력과 인내심 등을 기르는 것이 정말 중요한 지점이라고 말합니다. _208쪽

결국 ‘장애’라는 것, ‘자폐’라는 것도 필요에 따라 붙인 이름일 뿐, 우리는 모두 ‘인간’이라는 큰 스펙트럼 안에 나만의 고유한 색깔로 존재하고 있으니까요. _220쪽