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FOP(진행성골화섬유형성이상, 극희소질환)으로 인한 삶의 애환,그리고 어머니의 희로애락, 벗과의 애틋한 사랑을 시로 노래하다

지은이는 극희소질환인 진행성골화섬유형성이상(FOP)을 앓고 있는 중증장애인이다. 지은이는 낮은 곳에서 가장 낮은 삶을 살아왔고, 스스로 몸을 가눌 수 없어서 침대에 누워 세상을 보고 글을 써왔다. 이 시집은 지은이 김옥자 님이 처음으로 누워서 희망을 노래한 시의 제목이다.
이 시집은 지은이의 열한 살 이후 삶을 배경으로 삼았다. 생에 처음 희망을 품었던 때를 시작으로, 고향을 떠나 낯선 타향에서의 고통？외로움？그리움을 담은 소녀의 노래이다. 장애와 FOP 질환으로 인한 삶의 애환, 그리고 어머니의 희로애락, 벗과의 애틋한 사랑이 작가의 오감을 통해 글로 태어났다.

“시를 쓰고 싶었고, 고통받는 이에게 희망을 주고 싶은 마음에 시를 쓰게 되었습니다. 희망을 전하는 것은 현재의 꿈입니다. 이로써 시집을 통해 두 가지 꿈을 이룰 수 있어서입니다.”라고 하며 이 책을 쓰게 된 동기를 작가는 말한다.

지금부터는 이 시집의 소개를 지은이 김옥자 님이 전하는 메시지로 대신합니다. 그리고 시인이 말하는 메시지는 가감없이 모두 실어 세상에 알려주길 바랍니다.

“저는 열한 살에 추락사고로 전신을 다쳤습니다. 이날부터 외로움의 짙은 그림자가 저에게 드리웠어요. 괜찮다는 검사 결과가 나왔고, 저의 고통을 아는 이가 없었습니다. 그저 어린아이가 꾀병 부리는 것으로 알았던 것이죠. 시일이 지나서 다친 부위에 잠자고 있던 증상이 수면 위로 떠올랐습니다. 그렇게 중증장애인이 된 후 외로움은 강물처럼 커졌습니다. 자유롭지 못한 몸으로 불편한 환경과 거리가 멀고 불편한 구조의 시골 학교생활이 너무 힘들었어요.
그렇게 홀로 장애와 병마와 싸우며 지내다가 자연이 눈에 들기 시작했습니다. 지팡이를 짚고 들 수 없는 고개를 구부린 채 구부정히 걷기에 자연스레 시야가 바닥으로 향합니다. 그래서 항상 땅을 보고 느리게 걷기 때문에 낮은 곳에 있는 것들을 볼 수 있었지요. 다른 사람들이 못 보고 스치는 것들을……. 저에게 자연은 놀이터만이 아닌 친구이자 위로를 주는 대상이 되어가고 있었어요.
어느 따뜻한 날에 생에 처음으로 ‘희망’ 두 글자가 생각났고, 이날에 희망을 노래했어요. 그리곤 희망을 가슴에 품으며 열심히 살자고 다짐했습니다. 〈낮은 곳에서 부르는 희망가〉는 그날을 그린 시입니다. 고개를 들 수 없는 저는 하늘을 보기 어렵습니다. 그래서 돌마루에 앉아 지붕과 지붕 사이 작은 공간으로 하늘을 보며 희망가를 부릅니다. 어느 날 풀피리를 불었는데 왠지 모르게 슬픔이 밀려와 더 빠르게 세게 불었습니다. 실제 풀피리 소리는 청아한데 그때도 지금도 구슬프게 느껴집니다.
넘어지면 다치고 뼈가 생겨서 장애가 된다는 것을 알고부터는 불안에 떠는 삶을 살아야 했습니다. 가방끈 하나 제대로 메지 못해서 걸을 때마다 인생의 굴곡마냥 덜렁덜렁 흔들리고, 댓 살 아이도 건너는 작은 도랑 앞에 서서 불안에 떱니다. 수많은 계단 앞에서 절망과 갈망 사이를 헤엄치며 가슴 졸여야 했지요. 또한, 갑자기 뛰어가는 아이들이 있어 한시도 마음 놓고 지낼 수 없었습니다. FOP의 재발 때문에 아이들은 물론이고 어른들에게도 가까이 다가갈 수 없었습니다.
그런 까닭에 사람과 일정한 거리를 유지하거나 피해 다녀야만 했어요. 그래서 저의 글에서 외로움이 크게 느껴질 수 있습니다. FOP로 인해 사람과의 관계가 더욱 어려워지다 보니 외톨이가 될 수밖에 없는 현실이었어요. 더욱이 잘 듣지 못하는 장애도 한몫 보탰습니다.
나의 병과 장애를 그 무엇으로도 표현할 수 없는 아픔. 어두운 시대적 아픔. 보호막이 없어 바람에 매일 같이 나뭇잎처럼 흔들리고, 때때로 나무처럼 휘청이고, 때론 낙엽처럼 나뒹구는 삶. 대부분 사고 후 십여 년의 소녀 때의 삶이 시어를 입었습니다.
중증장애인이 되고부터 엄마의 고통이 눈에 들어왔습니다. 그러나 어린 저는 위로하는 법을 몰랐어요. 그저 저만치 서서 바라볼 뿐이지요. 도움을 줄 수 없어 안타깝고 가슴 아팠습니다. 엄마의 소녀 시절은 아픔과 한, 가련한 삶을 사셨습니다. 엄마를 그리며 소녀 때의 과거로 돌아가 많은 것을 희생한 엄마의 삶을 영혼의 심연에서 길어 올려 문장으로 써냈습니다.
긴 여정 끝에 친구를 만났습니다. 친구가 질고에 씨름하다 어렵게 만났고, 제게 먼저 손 내밀어주었지요. 같은 아픔을 지녔고, 비슷한 삶을 살았습니다. 그렇기에 처음부터 잘 통했고, 다른 이보다 저를 많이 이해하고 배려해주었습니다. 우정은 깊어졌지만, 장애라는 벽이 가로막아 서로 만날 수 없었어요. 그리움으로 채워진 나날을 보내며 사랑으로 변화하였습니다. 둘도 없는 나의 친구, 모든 걸 다 주어도 아깝지 않은 사람. 벗과의 애틋한 사랑을 고스란히 글 안에 담았습니다.

이제는 나의 병과 장애와 아픔을 말할 수 있습니다. 소녀의 노래를 들어 보지 않으시겠어요?”

한생을 침묵 속에 살다 느지막이 소녀의 노래를 담아냈다. 어찌 보면 고통과 외로움이 커 보일 수 있지만, 그 안에는 희망이 있다.
위로는 스스로에게도 할 수 있다고 말해주고 싶다.
“오늘도 애썼어. 잘했어.”
자신에게 말해 보기를 바란다.
삶에 지친 독자들에게 위로를 전하며 누군가의 가슴에 희망이 싹 트길 바라는 마음을 담아 한 자 한 자 썼다.
희망은 우리 안에 영원히...... (김옥자)

“저는 추락사고로 열한 살 어린 나이에 중증장애인이 되었습니다. 또한 작은 사고로 열두 살쯤에 청각 장애를 지니게 되었습니다. 불과 1~2년 사이에 많은 것을 잃었죠. 병고와 심한 장애로 한순간에 삶은 바뀌었지요. 열한 살. 저는 아무도 알 수 없는 엄청나게 무시무시한 병과 주어진 운명을 감당키에는 너무 무거웠고 어려웠습니다. 이때부터 평범한 삶을 살 수 없었습니다. 홀로 참고 견디는 법을 배워야 했어요. 시도 때도 없이 찾아오는 고통과 잃음, 한시도 마음 놓을 수 없는 불안을 떠안고 살아야 했어요. 그러나 시련의 삶 안에서 얻은 것이 있습니다. 그것은 참 행복. 평범하지 않은 삶에서 얻은 아주 귀한 것이지요. 그리고 가는 길 위에 함께 갈 벗을 만났고, 따뜻한 사람들도 만났습니다. 그렇기에 아름다운 자연이 있고 따뜻한 온기가 있는 한은 살아볼 만한 세상이라고 저는 생각합니다. 저에게는 하루하루가 견딤의 삶이지만 오늘이란 주어진 하루에 최선을 다하며 때론 행복을 엮어가고 있습니다. 여러분 ‘힘내십시오’. 혼자가 아닙니다.”(김옥자)

아침

제1부
낮은 곳에서 부르는 희망가/ 괜찮아/ 나는 목마르다/ 꿈/ 길 위의 맨드라미/ 너와 가는 길/ 위로/ 별과 달/ 포근함은/ 그리운 소리/ 이 자리/ 나부끼는 인생/ 염념(念念)의 삶/ 밤은 가는데/ 개나리/ 숙명/ 삼십 해 외로움은 끝나

제2부
홀로 가는 길/ 창가에서/ 매화산은 말이 없다/ 고향/ 이별 앞에서/ 더디게 가는 시간/ 도랑/ 낮은 곳에서/ 사는 이유/ 지게/ 그래왔듯이/ 그 누가/ 내일의 희망/ 천국/ 도로 위에 서서/ 버스 안에서/ 어느 날 갑자기/ 한겨울

제3부
창가에서/ 포근한 위로/ 비가 하얗게 내린다/ 신작로에서/ 청춘/ 한 줄기 빛이 드는 감옥/ 시내버스/ 3월의 눈/ 겨울밤/ 병마/ 물처럼/ 비/ 보따리/ 다 가졌는데/ 배려/ 여름 바람/ 그림자/ 쉰

제4부
살아지더라/ 당신의 절박한 목소리/ 채워지지 않는 빈자리/ 어미를 그리다/ 시린 마음/ 시골살이/ 여자의 일생/ 백 년 만의 웃음꽃 피우다/ 어미의 눈물/ 겨울길목에서/ 그리움에 물들다/ 너를 만나/ 운명처럼/ 애틋한 인연/ 별을 그리며/ 둘도 없는

[인터뷰] 극한의 삶에서 피어난 꽃

〈괜찮아〉

천근만큼 나가는 몸을 일으켜
네 바퀴 달린 차가운 쇳덩이 위에 앉으면
오늘이란 하루가 열린다

고통이 목덜미까지 쪼여 들지만
두꺼운 창으로
비집듯 엷게 스며드는 햇살에
괜찮아
오늘도 사는 거지

한 포기 모처럼 잿빛 진흙 속에
박힌 듯 가라앉는 몸뚱이
머릿속 요란한 엔진소리 끊이질 않고
고단함에 절여져 녹초가 돼도
괜찮아
그렇게 사는 거지

이 내 몸 뉘일 수 없어
안간힘으로 버티는 시간이 고달파도
시멘트 틈새에 굳건히 핀 노란 민들레에
괜찮아
이렇게 사는 거지

벽이 가로막아 절망이 빠져들고
때때로 흔들리는 나뭇잎 같아도
때때로 돌부리에 넘어져도
내 곁에 버팀목인 벗이 있어
괜찮아
부둥켜안고 사는 거지

〈낮은 곳에서 부르는 희망가〉

청아한 풀피리 소리
길가에 우두커니 서서
둥글게 펼쳐진 동네를 바라보며
저만치 매화산을 향해
나 홀로 불어본다

지난날의 추억을 그리며
버들피리 꺾어 불며
외로운 마음 한편에
희망을 품어보련다

맑디맑은 날
깨어진 돌마루에 걸터앉아
지붕 사이로 보이는
손바닥만한 하늘을 올려다보니
지난날의 설움 복받쳐 올라
그득한 눈물 삼키며
허공을 응시한 채
나만의 희망가를
나지막이 불러본다