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해독해야 할 암호와도 같은 아들을 이해하기 위해 애쓰는 아버지의 기록!

두 살이 갓 지난 아들 모건이 자폐라는 진단을 받은 후 자기만의 언어와 방식으로 살아가는 아들을 이해하기 위해 자폐인들의 세계로 걸어 들어간 한 아버지의 이야기 『틀렸다고도 할 수 없는』. 아들 모건의 현실과 역사 속 자폐인들의 이야기가 씨줄과 날줄로 교차되며 자폐를 넘어 인간이라는 스펙트럼의 신비와 의미를 생각하게 만들고, 나와는 다른 한 존재 앞에서 사소하고 깊은 다름을 어떻게 받아들여야 할지 생각하게 한다.

저자는 우리가 잘 아는 피아니스트 굴렌 굴드, 팝아티스트 엔디워홀, 빌 게이츠 같은 이들의 이야기와 함께 저자 자신과 아내의 이야기까지 이어가고 독자들도 그 연장선상에 있게 만든다. 흔히 자폐 스펙트럼의 증상이라고 하는 수집벽, 정리벽, 활자 중독증, 반사회성, 예민한 신경, 기계적 사고 등의 성향은 누구에게나 조금씩 있을 수 있다고 이야기하면서 장애라는 이름을 걷어내고 나면 이것이 인간적 특징으로 이해할 수 있다는 것을 일깨워준다.

우리 곁의 작고 버려지고 잊힌 것들에
따뜻한 시선으로 새로운 목소리를 부여하는 작가
- 폴 콜린스가 자폐 아들 모건을 이해해 가는 특별한 사랑의 방식
두 살이 갓 지난 아들이 자폐라는 진단을 받았다. 어제까지 아무 일 없던 아이는 자폐아가 되었고, 어제까지 아무 일 없던 일상은 전혀 다른 모습이 되었다. 도대체 무슨 일이 일어난 걸까? 아니야, 부정하던 폴 콜린스는 결국 자기만의 언어와 방식으로 살아가는 모건을 이해하기 위해 시간을 거슬러 가는 방법을 택한다. 눈앞에 있는 아이에게 가닿기 위해 절박하게 자폐인들의 세계로 걸어 들어가는 한 아버지의 이야기. 모건의 현실과 역사 속 자폐인들의 이야기가 씨줄과 날줄로 교차되며, 폴 콜린스는 전혀 예상치 못한 지점으로 독자를 데려간다.

-인간이라는 스펙트럼의 신비와 의미
인간의 범주는 저마다의 특징과 삶의 방식으로
넓은 스펙트럼 위에 펼쳐진다
“자폐 스펙트럼을 길게 늘이면,
내 존재도 거기 어딘가에 포함되는 띠가 된다는,
인간이란 무엇인가에 대한 새로운 생각이었다.”
ㆍ홍한별(옮긴이)

책에는 우리가 잘 아는 피아니스트 굴렌 굴드, 팝아티스트 엔디워홀, 빌 게이츠 같은 이들의 이야기 외에도 어디에서도 들어 보지 못한 독특한 이야기가 가득하다. 인간이 컴퓨터와 같은 사고 작용을 거친다고 생각했던 기이한 수논리학자이자 현대 디지털 계산기의 기초를 놓은 앨런 튜링, 배에 열렬한 관심이 있어 무서운 집중력으로 엄청난 배 모형을 만들었던 ‘얼스우드 정신병원의 천재’ 제임스 풀렌, 공과 컵을 가지고 하는 놀이를 만들어 내서 공을 666,666번 잡을 때까지 쉬지 않고 그 놀이를 했다는 수학자 존 프랜셤 이야기…….
더욱 희한하게도 색깔과 음, 향기와 촉감에도 대응 관계가 있다고 느끼는 사람들의 이야기도 있다. 보통 사람들에게는 어처구니없게 느껴지는 감각의 연관들이 어떤 사람들에게는 실제로 일어난다. 우리가 흔히 공감각이라고 표현하는 것이다. 공감각을 가진 사람 중에서 가장 유명한 사람은 《롤리타》를 쓴 소설가 블라디미르 나보코프일 것이다. 그는 아기일 때 나무 블록 장난감에 그려진 알파벳 글자 색깔이 전부 “틀렸다”고 투덜댔다고 한다. 글자 ‘E’는 차가운 연청회색이라는 확신이 한 번도 흔들린 적 없다고 말한 제임스 케이 박사, 자기들이 치는 드럼 소리가 ‘갈색’이라고 주장했던 로커 밴 핼런, 이미 3세기 전에 “무지개에서 냄새가 난다”고 말했던 프랜시스 베이컨, 그 밖에 아웃사이더 아티스트로 분류되는 조지프 코넬과 헨리 다거의 삶, 마이크로소프사와 자폐증 센터의 협업 들.

모건에서 시작된 자폐 스펙트럼은 야생 소년 피터를 비롯해 여러 역사 속 인물들, 폴 콜린스 자신과 아내까지 이어지고, 어느 순간 독자들까지도 그 연장선상에 있게 만든다. 흔히 자폐 스펙트럼의 증상이라고 하는 수집벽, 정리벽, 활자 중독증, 반사회성, 예민한 신경, 기계적 사고…… 이런 성향은 누구에게나 조금씩 있을 수 있다. 우리가 오타쿠라고 부르는 ‘덕후’들도 다르지 않다. 그 정도에 따라 편의적으로 정상/비정상으로 가르기는 하지만, ‘장애’라는 이름을 걷어내고 나면 올리버 색스가 표현한 “화성인”의 특징이 아니라 “인간적 특징”인 것이다.

“모건과 생활하면서 배우는 것은 자폐성 장애가 아니다.
그것은 인간의 성격과 행동의 스펙트럼이다.
우리는 완전히 다른 방식으로 세상을 보았다고 생각한다.”
ㆍ 폴 콜린스와 아내 제니퍼 엘더의 인터뷰에서

폴 콜린스는 모건의 삶과 역사 여행에서 발견한 자폐인의 흔적을 교차 서술하면서, 자폐인 그리고 인간의 정체성에 대한 근본적인 물음을 던진다. 야생 소년부터 마이크로소프트의 기술자에 이르기까지, 디포와 스위프트에서 진화의 발견에 이르기까지, 컴퓨터 혁명의 근대 새벽부터 저자 자신의 가정까지… 장애와 능력, 지성과 성취 같은 인간 본성에 대한 질문을 던지고 있다. 한 가족의 삶과 역사와 사회 속에서 자폐성 장애의 신비와 의미를 찾아가며, 아들에 대한 이해와 자폐인들에 대한 연민, 그리고 인간 본성에 대한 이해가 깊어져 가는 과정을 담담하게 썼다. 폴 콜린스가 엮어 놓은 씨줄과 날줄을 어떻게 읽어 내느냐에 따라 전혀 다른 무늬를 만들어 낸다.

- 사소하고도 깊은 ‘다름’을 받아들이는 태도
자폐인 아들을 이해하기 위해 떠났던 폴 콜린스의 여행은
결국 폴 콜린스 자신의 내면 여행이 되었다
안녕? 인사하며 모건은 손바닥을 자기 쪽으로 흔든다. 나와 너가 아닌 ‘나’로만 이루어진 세계에 사는 모건은 상대방도 자기와 똑같은 것을 본다고 생각하기 때문이다. “모자 속에 있는 고양이는 슬프다.” 이건 대체 무슨 뜻일까? 자기가 슬퍼하는 누군가를 생각하고 있음을 알려 주는 모건만의 언어. 차라리 문학의 상징에 가깝다.
책은 해독해야 할 암호와도 같은 자폐성 장애를 가진 아들을 이해하기 위해 애쓰는 아버지의 기록이자, 나와는 다른 한 존재를 이해하려고 애쓰는 한 사람의 기록이기도 하다. 우리가 세상을 바라보는 방식은 절대적인 것이 아니라는 것을 깨달아 가면서. 우리 사회에서 ‘없는 존재’, 혹은 ‘이상한 사람’으로 여겨지는 사람들 앞에서, 다수가 아니라는 이유로 비정상으로 취급받는 사람들 앞에서, 우리는 그 사소하고도 깊은 ‘다름’을 어떻게 받아들여야 할까?
폴 콜린스가 바라는 것은 어쩌면 가장 순수한 아버지의 마음일지도 모른다. 우리가 ‘가족’의 마음을 헤아려 본다면 그 모든 정상과 비정상의 차이는 생각만큼 큰 차이가 아닐지도 모른다.

우리가 자폐아 모건과 ‘평범한’ 대화를 주고받는 날.
자폐아 모건이 우리와 ‘평범한’ 대화를 주고받는 날.
비슷한 듯하지만 근본적으로 전혀 다른 두 세계에 대한 이야기이기도 하다.

- 〈빨간책방〉 이동진, “폴 콜린스의 따뜻한 시선”
묻히기엔 너무도 아까운 책, 너무도 미안한 책
이 책은 처음에 《네모난 못》(2006)이라는 제목으로 출간되었다. 둥근 구멍으로 가득한 세상에서 근본적으로 다른 자폐인들을 상징하는 네모난 못. 자폐인이자 동물학자인 템플 그랜딘의 책을 번역했던 홍한별 번역자의 소개였다. 번역자와 출판사 모두 가슴을 두근대며 책을 세상에 내놓았다. 이때 폴 콜린스라는 작가를 발견하여 양철북 출판사에서 《밴버드의 어리석음》이나 《식스펜스 하우스》 등 다섯 권의 책을 펴냈다.
그러나 이 책은 전혀 주목을 받지 못했다. 당시 지금보다 더욱 척박했던 자폐인, 자폐 스펙트럼에 대한 인식이 가장 큰 탓이었겠지만, 한 가지 성격으로 규정하기 어려운 폴 콜린스 책의 특성 때문이기도 할 것이다. 개인적 체험과 역사적 체험을 과감하게 넘나드는 독특한 글쓰기 스타일은 그가 다루는 소재, 그가 사물과 인간을 바라보는 시선과 연결되어 있다.
잊힌 것들에 대한 따뜻한 기록자. 문학 역사가로서 ‘문학 탐정’이라는 별명을 가진 그가 다루는 소재들―실패자, 자폐, 고서 들―은 모두 다르지만 비주류라는 공통점이 있다. 이러한 비주류들에게서 그가 길어 올리는 샘물은 연민이다. 지식이 넘쳐 나는 시대에 옛 책에 대한 연민, 아웃사이더로 살아갈 수밖에 없는 자폐인들에 대한 연민, 열정을 바쳤으나 역사에서 잊힌 이들에 대한 연민. 우리는 이 시대에 “폴 콜린스의 따뜻한 시선”이 더욱 필요하다고 느낀다. 작고 시시하다고 무시해 버리기 쉬운 것들, 잊히고 버려진 것들에 새로운 목소리를 부여하는 폴 콜린스의 시선은 우리에게 말해 준다. 이 세상 모든 것들은 저마다의 목소리를 가지고 있고, 그 목소리는 크기와 형태에 상관없이 그 자체로 존중받아야 하는 것이라고 말이다.

이 책이 처음 나올 때 모건은 세 살이었다. 지금 모건은 어떤 모습으로 자랐을까? 세 살의 모건으로 남겨 둔다. 중요한 건 모건이 아니라, 이 책을 읽게 될 독자 자신일 테니까.

[옮김이의 글]

《틀렸다고도 할 수 없는》은 폴 콜린스의 세 번째 책이다. 자기 아들이 자폐아라는 것을 알게 되고, 여느 아버지처럼 처음에는 인정하지 않으려고 하지만, 결국 눈앞에 있는 자기 아이에게 가닿기 위해 절박하게 현실 속에서, 그리고 그답게 책 속에서 단서를 찾아 헤맨다.

레오 카너와 한스 아스퍼거가 “자폐증”이라는 말을 만들기 전에도 자폐인은 세상에 늘 상수의 비율로 존재했을 것이다. 개념도 이름 붙일 말도 없었을 때에는, 분명히 존재했을 사람들의 흔적이 지워지고 묻혔다. 폴 콜린스는 그렇게 사라진 자폐증의 역사를 먼지 풀풀 나는 책 속에서 좇아간다. 그 길에 만난 사람들은 이미 주목받은 앨런 튜링 같은 인물도 있지만, 수학이나 물리학, 컴퓨터공학이 아닌 다른 분야에 몰두해 더욱 이해받지 못한 이들도 있었다. 18세기 궁정에 등장했던 야생 소년 피터, 각 냄새에 해당하는 음이 있다는 이론을 펼친 셉티머스 피스(이 사람의 이론이 향수 제조법에 혁신을 일으켜 아직도 향수 만들 때 “베이스노트”“탑노트” 같은 용어를 쓴다), 아웃사이더 아티스트라는 이름으로 불리기도 하는 조지프 코넬, 헨리 다거. 이 책을 읽으면서 가장 놀라운 것은 사람들이 기이하다, 괴팍하다고 부르는 그 사람들의 특징이, 어떤 모습이 너무나 낯익게 보이기 시작했던 점이다. 나 자신에게서, 옆 사람에게서 늘 보던 모습이 아닌가? 이를테면 우리 집 첫째한테 루빅스큐브를 사 줬는데 정렬된 상태가 흐트러지는 게 싫어서 섞지 않고 계속 손에 들고 만지작거리고 있다던가. 절대 다른 사람과 눈을 맞추고 인사를 하지 않으려고 한다던가.

이른바 자폐 스펙트럼을 길게 늘이면, 내 존재도 거기 어딘가에 포함되는 띠가 된다는, 인간이란 무엇인가에 대한 새로운 생각이었다.

이 책을 번역하면서 처음으로 일이 행복하다는 생각을 했다. 그러니 나에게는 정말 특별한 책이었다. 지금까지 한 번도 듣도 보도 못했던 사실, 다른 사람들도 대부분 전혀 모르고 있을 것 같은 그런 이야기들이 가득했다. 나는 가슴이 두근거렸고 다른 사람들에게 이 이야기를 한시 바삐 들려주고 싶었다.－옮긴이 홍한별

워싱턴 포스트 북 월드
폴 콜린스는 ‘우리’가 일반적으로 생각하는 방식이 그저 우리를 둘러싸고 있는 현실에 대한 하나의 부정확한 입장에 불과하다는 걸 일러 준다. 용기 있는 사람이고, 용기 있는 책이다

앨릭 윌킨슨(《My Mentor》 저자)
이 책은 자폐성 장애라는 비밀스럽고, 고통스럽고, 혼란스러운 세계를 역사 속 인물과 작가 자신의 아이를 통해 보여 준다. 작가의 서술은 공감을 불러일으키고 마음을 사로잡는다. 도무지 이해하기 힘들고 세상에 적응하지 못하는 아이를 기르고 보호하려 애쓰는 사람이라면 누구나 그 마음을 이해할 것이다. 그 밖에 누구라도 작가의 지적이고 인간적이고 마음 깊은 곳에서 우러나온 고백에 마음과 식견이 넓어지는 경험을 할 것이다.

뉴스데이
장르를 새로이 변화시킨, 사람을 사로잡는 책.

로스앤젤레스 타임스
깊은 공감이 느껴지는 글로, ‘정상’이란 무엇이며 ‘인간’이란 무엇인가를 찾아간다.

데이브 에거스
희망, 기이함, 대담하고 별난 사람들의 영원한 존재에 대한 흥미를 폴 콜린스만큼 잘 표현한 작가는 없다. 콜린스의 문체는 명료하고 어조는 정확하다.
[《A Heartbreaking Work of Staggering Genius》의 저자]

1부 야생 소년
2부 추락 천사
3부 크로모폰 님께
4부 다수에 속해야 안전하다

권하고 싶은 책
참고 문헌

우리는 악수를 나눈다. 이런 작은 마을의 목사는 구부정한 노인일 줄 알았는데 뜻밖에 나랑 나이가 비슷해 보인다. 그리고 영국 배우 티모시 스폴하고 아주 닮았다.
“야생 소년을 찾고 계신다구요.” 그가 말한다.
하트 목사는 장례 기록을 신도 자리에 올려놓고 책장을 넘긴다. 불을 켜지 않은 교회 신랑은 춥고 어둡다. 스테인드글라스를 통해 옅은 빛이 스며든다.
“봅시다. 1785년, 1785년…….”
목사가 손가락으로 목록을 훑어 내린다.
“아, 여기 있네요. ‘피터―야생 소년이라는 이름으로 일컬어짐’ 1785년 2월 27일 매장. 어?”
“네?”
“죽은 지 5일 뒤네요. 보통 2, 3일 안에 묻는데 말이지요.”
“이상하네요.”
“인물 자체가 기이하니까요. 피터의 명판(銘板)이 저 뒤쪽에 있어요.”
목사는 회랑 남쪽 벽을 가리킨다. 교회에서 가장 오래된 부분이고 벽은 천 년이 됐다. 2백 년 전 석영 돌벽에 박아 달아 놓은 놋쇠 현판이 어둠 속에 언뜻 보인다.

피터
야생 소년
1785.

나는 그 글자를 한참 동안 바라본다. 마침내 그를 찾았다._77쪽

모건이 처음 진단을 받았을 때, 내 머릿속에 있는 생각은 오직 이것 한 가지뿐이었다. 어떻게 하면 고쳐 줄 수 있을까? 어떻게 정상으로 만들 수 있을까? 그렇지만 ‘다시’ 회복된다는 건 있을 수 없다. 왜냐하면 이렇게 되기 ‘전’이 없기 때문이다. 모건은 처음부터 이런 아이인 것이다. 이게 모건의 본디 모습이다._311쪽

자폐인은 근본적으로 네모난 못이나 다름없다. 네모난 못을 둥근 구멍에 넣으려 할 때, 문제는 망치질이 힘들다는 것만이 아니다. 못이 망가지는 것이다. 정상 학교가 나를 비정상적으로 불행하게 만든다면? 정상 사회에서 자라면서 불행한 어른이 된다면? 그것이 성공일까? 그게 정상일까? 그 안에서 빠져 죽을 것 같더라도 주류 안에 들어가고 싶은가?_312쪽

다른 사람들도 고개를 돌리고 제 갈 길을 간다. 한 여자는 토마토를 봉지에 담으면서 아직도 끈질기게 우릴 보고 있지만. 이제는 사람들 시선에도 익숙해진 것 같다. 제니퍼도 그럴 것이다. 모건은…… 글쎄 모건은 손톱만큼도 신경 쓰지 않는다. 사람들이 우릴 이해하지 못한다면, 그래도 괜찮다. 우린 서로를 이해하니까. 그리고 사실 사람들이 생각하는 것하고는 다르다. 이건 비극도 아니고, 슬픈 이야기도 아니고, 주말의 영화도 아니다. 그냥 우리 가족이다._317쪽