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다운증후군 나오미와 장애 가족의
용기 있는 선택, 그리고 희망의 이야기

열 살 야콥에게 곧 동생이 생긴대요. 친구 샐리나는 동생이 귀찮다지만, 야콥의 엄마 아빠는 잔뜩 기대하는 얼굴입니다. 엄마 배가 눈에 띄게 불룩해지고, 아기용 잡동사니들이 집 안 가득 자리를 잡아 가던 어느 날, 마침내 나오미가 세상에 옵니다. 그런데 조금 이상합니다. 나오미가 태어난 후로 엄마 아빠는 부쩍 말수가 줄었습니다. 늘 피곤하고 불안한 얼굴입니다. 야콥이 뭘 물어도 건성으로 대답합니다. 결국 불만을 터뜨리는 야콥에게 엄마 아빠는 가만히 이야기합니다. “나오미는 다운증후군 아이야.”

무지개 시간을 지나 온 무지개 아이들의 이야기
《우리는 모두 무지개 아이들입니다》는 이 세상 모든 아이들이 세상에 태어나기 전에 무지개 공간에서 무지개 시간을 보낸다고 말합니다. 그리고 무지개 공간과 이 세상을 오가며 이야기를 전개해 갑니다.
무지개 공간에서는 다섯 명의 무지개 아이들이 앞으로 무엇을 할지, 무엇이 될지 고민하며 무지개 시간을 보내고 있습니다. 인생이라는 길고 먼 여행을 시작하기 전, 저마다 세상에 꼭 필요한 일을 하겠다고, 가장 멋지고 훌륭한 일을 하겠다고 입씨름을 벌이기도 하죠.
나오미는 발명가, 시인, 화가, 배우가 되는 대신, ‘남들과 조금 다른 모습’으로 태어나 가장 어려운 일을 해내겠다고 나섭니다. “난 나를 만나는 모든 사람들을 깊이 생각하게 만들 거야. 자신에게 정말 중요한 게 뭔지 깨닫도록 말이야.”
하지만 남들과 다른 모습으로 살아가는 건, 결코 쉽지 않습니다. 사람들은 구경거리라도 만난 듯 빤히 쳐다보거나, 외면하거나, 때로는 상처 주는 말을 할 테니까요. 걱정하는 친구들에게 나오미는 씩씩하게 대답합니다. “하지만 누군가는 어려운 일을 해야 해. 평생이 걸리더라도 말이야.”
나오미는 또 믿습니다. 가족의 든든한 응원과 사랑을 받을 수 있을 거라고요. 야콥과 그의 부모는 나오미를 있는 그대로 사랑할 거예요. 그 사랑 덕분에 나오미는 언제나 용기를 잃지 않을 테죠.

위기 가정 아이들의 공감과 위로, 그리고 우정
그렇게 야콥의 동생으로 세상에 온 나오미는 다운증후군입니다. 부모는 세상의 편견을 걱정합니다. 나오미가 조금 다르게 생겼기 때문에, 다른 아이들보다 뭐든지 늦게 배우고 또 잘하지 못하기 때문에 사람들이 나오미를 좋아하지 않을 거라고, 무서워할 거라고 지레짐작합니다. 걱정은 새식구가 태어났다는 기쁨마저 앗아가죠. 하지만 열 살 야콥은 이해할 수 없습니다. 아기 침대에 누워 있는 이 조그만 아이를 사람들이 무서워할 거라니요?
마음과 달리, 야콥은 나오미를 본 이웃들이 비명을 지르며 도망치거나 비웃는 꿈을 꿉니다. 걱정이 된 나머지 야콥은 가장 친한 친구 셀리나에게조차 동생의 장애를 선뜻 말하지 못해요.
하지만 셀리나에게 나오미는 다운증후군 아이가 아니라, 친한 친구의 동생일 뿐입니다. 엄마를 우울증에서 구해 준 고마운 동생이기도 하죠. 셀리나의 엄마는 이혼 후 우울증으로 아이들을 방치해 왔지만, 나오미로 인해 다시 삶의 의미를 깨달으니까요.

“그게 뭐 어때서요? 조금 다르면 안 돼요?”
일반적인 시선으로 보면, 이 책에 등장하는 야콥과 셀리나는 문제가정의 아이들입니다. 장애, 우울증, 이혼, 편부모라는 요소들을 안고 있으니까요. 편견의 시선은 따갑지만, 도움의 손길은 늦습니다. 아이들이 변화에 적응하고 위기를 극복하는 시작은 아이들 스스로 서로에게 건네는 작은 공감과 위로입니다. 나오미는 훌륭한 연결고리가 되어 주죠.
이 책은 조금 다르다는 이유로 우리 사회가 가하곤 하는, 편견이라는 폭력을 생각해 보게 합니다. 장애와 우울증, 이혼, 편부모가정을 향해 편견의 벽을 세우기 전에, 이 책의 주인공 야콥처럼 말하고 또 생각해 보면 어떨까요?
“그게 뭐 어때서요? 조금 다르면 안 돼요?”

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이 책을 쓴 에디트 슈라이버 비케는 의사이자 심리치료사로 일하는 뤼디거 달케와 마르기트 달케 박사 부부, 그리고 그들의 다운증후군 딸 나오미에게서 영감을 받아 이 이야기를 썼습니다. 비케는 달케 가족과 오랜 시간 알고 지냈다고 해요. ‘우리 모두가 무지개 공간에서 무지개 시간을 보내고 온 무지개 아이’라는 생각은 나오미의 엄마 마르기트의 아이디어였죠.
달케 부부는 수많은 책과 명상에서 배우지 못했던 정말 중요한 것들을 나오미를 통해 배울 수 있었다고 고백합니다. 나오미의 아빠인 뤼디거 달케는 《마음의 질병과 관계는 무엇인가?》, 《돈의 심리학》, 《운명의 법칙》 등의 책을 썼고, 나오미는 이제 스물여섯 살이 되었다고 해요.

무지개 아이_하나
반짝이는 곱슬머리
무지개 아이_둘
쉬는 시간에 나눈 이야기
무지개 아이_셋
케이크
무지개 아이_넷
아기용 잡동사니
무지개 아이_다섯
나오미의 밤
우주선
새로운 하루
셀리나의 하루
새로운 시작
에필로그