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시로는 어른들의 말을 도무지 이해할 수가 없다. 엄마에게 물어봐도 돌아오는 대답이란 언제나 “더 크면 알게 된단다.”는 것뿐, 호기심 많은 소년 시로의 머릿속은 늘 물음표로 가득 차 있다. 이모는 이모부의 머릿속에서 나사가 하나 빠졌다고 하고, 다운증후군인 사촌은 아무래도 중국 사람인 것 같다. 게다가 ‘염색체’란 무엇인지…… 제대로 대답해주는 사람이 아무도 없다. 이런 시로에게는 답답한 속내를 털어놓을 친구도 동생도 없다. 새로 전학 간 학교는 아직 낯설기만 하고, 전학 오기 전 가장 친했던 친구 미겔에게는 절교를 선언했기 때문이다. 전학 갈 학교의 아이들이 화성인처럼 생겼다니! 시로는 자신을 속이고 놀린 미겔을 용서할 수가 없다. 그러던 어느 날, 이모부가 쓰러지고 사촌 다운은 학교 화장실에서 틀어박혀 나오지 않게 되는데…….

내 사촌 ‘다운’을 둘러싼 꼬리에 꼬리를 무는 질문들!
‘다운은 중국 사람일까?’ ‘도대체 염색체가 뭐지?’

호기심 소년 시로의 머릿속은 늘 물음표로 가득하다. 어른들의 말이나 행동은 온통 이해할 수 없는 것투성이다. 이모는 ‘이모부의 머릿속에서 나사가 하나 빠졌다’고 하고, 아빠는 그런 이모부에게 필요한 것은 ‘최고의 공구와 일류 기계공’이라고 말한다. 엄마는 한숨을 쉬며 울기만 한다. 게다가 중국 사람처럼 생긴 사촌 다운, 아니 기예르모까지……. 이모부네 식구는 미스터리 그 자체다. “다운은 왜 중국 사람처럼 생겼어요?” 엄마에게 물어봐도 돌아오는 건 ‘기예르모를 다운이라고 부르지 말라’는 잔소리와 ‘염색체’라는 알쏭달쏭한 말뿐, 어느 것 하나 속 시원히 대답해 주는 게 없다. 그리고 언제나 그렇듯이 따라오는 말, “네가 어른이 되면 알게 될 거야.” 오늘도 이렇게 미스터리 가방에 들어갈 질문들만 늘어난다.

[+ tip] 여기서 잠깐, ‘미스터리 가방’이란? → 답 없는 질문들을 모아 놓은 시로의 가방. 어른들 얘기로는 중학생이 되거나 어른이 되면 알게 된다고 하는데 어떻게 될지 모르겠다. “사람의 머릿속에는 정말 나사가 있는가?” “다운은 중국 사람인가?” “염색체란 무엇인가?” 등의 질문들이 모여 있다.

[+ profile] 내 사촌 ‘다운’

이름 : 기예르모
성별 : 남자
외모 : 중국 사람처럼 통통한 얼굴, 찢어진 눈, 생머리
별명 : 기예(이모의 애칭), 다운(나의 애칭, 엄마는 싫어한다)
사는 곳 : 우리 집(아파트) 위층
가족관계 : 머릿속에서 나사가 하나 빠진 이모부, 우울증이라는 지독한 감기에 걸린 이모
친구관계 : 다운증후군인 특수학교 친구들, 그리고 파란색 데이지 꽃을 함께 가꾸는 여자 친구 마리아
취미 : 꽃 가꾸기, 화분갈이, 정원 꾸미기, 갑자기 친구 등 밀기 등
성격 : 낙천적이고 감성적이며 유머러스하다.
특기사항 : 잠잘 때 양 대신 꽃을 센다.

시로의 호기심 가득한 눈으로 본, 알 수 없는 ‘어른들의 세계’
상상력 넘치는 표현, 천진난만한 목소리로 전해 듣는 ‘아이들의 마음’

이 책은 주인공 시로의 목소리를 통해 어른들의 말이나 행동 등, 어른들의 세계를 이해하지 못하는 순수한 아이들의 모습을 그대로 그려냈다. 사촌 다운과 이모부네 식구들을 둘러싸고 이어지는 꼬리에 꼬리를 무는 시로의 질문들은 아이다운 호기심과 상상력으로 가득하다. 이모부의 머릿속에 나사가 하나 빠졌다는 말을 듣고 직접 거울 앞에 서서 나사를 찾으려 머리카락을 헤집어 보거나, 다운증후군인 사촌의 독특한 외양을 보고 중국 사람이라고 생각하는 것처럼 말이다.

뿐만 아니라 주인공 시로가 직접 털어놓는 이야기를 통해 천진난만한 아이들의 세계와 마음을 생생하게 그려냈다. 친구의 말을 듣고 새로 전학 가는 학교의 학생들이 ‘화성인’이라고 믿는다든지, 온갖 궁금증에 잠이 오지 않아 밤새 양을 세며 논다든지, 사촌 다운이 흘리는 기쁨의 눈물의 의미를 이해하지 못하는 모습 등, 아이다운 생각과 질문들이 시로의 익살스런 목소리로 재미있게 표현되어 있다.

다운증후군인 사촌 기예르모에 관해서도 마찬가지다. 시로에게 사촌 다운은 중국 사람처럼(?) 생기긴 했지만, 그저 꽃을 좋아하고 손재주가 좋은 장난꾸러기 사촌이다. 어른들에게는 무겁고 불편한 다운증후군이라는 장애도 시로에게는 ‘다운’이라는 훌륭한 애칭이 될 뿐이다. 단지 휴지가 없어서 화장실에서 나오지 못하는 다운 때문에 한차례 소동을 피우는 엄마와 선생님을 보며 ‘어른들은 정말 아무것도 이해하지 못한다’고 중얼거리는 장면은 그래서 더욱 재미있다. 장애의 차이를 생각하지 않게 만드는 순수한 아이의 시선이, 장애에 대한 기존의 어둡고 무거운 생각을 가볍게 뒤엎는 책이다.

* 장애공감어린이는 장애를 넘어 희망을 엮어가는 아이들의 이야기를 담은 한울림어린이 책 시리즈입니다.

줄거리

시로는 어른들의 말을 도무지 이해할 수가 없다. 엄마에게 물어봐도 돌아오는 대답이란 언제나 “더 크면 알게 된단다.”는 것뿐, 호기심 많은 소년 시로의 머릿속은 늘 물음표로 가득 차 있다. 이모는 이모부의 머릿속에서 나사가 하나 빠졌다고 하고, 다운증후군인 사촌은 아무래도 중국 사람인 것 같다. 게다가 ‘염색체’란 무엇인지…… 제대로 대답해주는 사람이 아무도 없다.

이런 시로에게는 답답한 속내를 털어놓을 친구도 동생도 없다. 새로 전학 간 학교는 아직 낯설기만 하고, 전학 오기 전 가장 친했던 친구 미겔에게는 절교를 선언했기 때문이다. 전학 갈 학교의 아이들이 화성인처럼 생겼다니! 시로는 자신을 속이고 놀린 미겔을 용서할 수가 없다.

그러던 어느 날, 이모부가 쓰러지고 사촌 다운은 학교 화장실에서 틀어박혀 나오지 않게 되는데…….

머릿속의 나사
이모부네 식구들
‘옛날’ 친구 미겔
내 사촌 다운
양 세기
열이 나다 (1)
열이 나다 (2)
상상 속의 정원
이모부의 입원
내 짝꿍 사라
사랑에 빠지다
염색체가 뭐예요?
21번째 염색체
화장실 사건
다운의 정원
기쁨의 눈물
우리들만의 비밀

어쨌든 지금 내가 가장 궁금한 것은 과연 모든 사람들이 머릿속에 나사를 가지고 있느냐는 것이다. 아무리 화장실 거울 앞에서 내 머릿속을 헤집어 봐도 나사 비슷한 것은 전혀 보이지 않기 때문이다. 어쩌면 그 머릿속의 나사라는 것은 사랑니처럼 잇몸 속에 숨어 있다가 중학생쯤 되면 솟아나는 것일지도 모른다.

― <머릿속의 나사> 중에서 (pp.12-14)

“그런데 엄마, 다운은 왜 중국 사람인 거예요?”
“얘야, 그만 좀 하자!”
엄마는 얼굴을 찡그렸다.
(중략)
“그래. 앞으로 학교에서 유전자나 염색체에 대해서 배우게 될 거야. 그리고…….”
엄마는 거기서 말을 멈추고 이마에서 흐르는 땀을 닦았다. 이상하네, 왜 땀을 흘리시지?

― <내 사촌 다운> 중에서 (pp.33-34)

“그런데 항상 둘이 한 쌍이 되나요? 만약 시로가 잘못해서 제가 세 장의 카드를 가지고 있으면 어떻게 되는 건가요?
선생님은 입술을 깨물며 말했다.
“맞아, 그런 경우도 있을 수 있지. 23쌍의 염색체 중에서 21번째 염색체에 카드가 하나 더 들어가서 세 개가 있을 수 있어. 세상에는 그렇게 태어나는 사람들이 적지 않단다. 21번째 카드를 가지고 있는 사람?”

― <21번째 염색체> 중에서 (pp.87-88)