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성장이 더딘 아들, 그 아들을 사랑스럽게 지켜내는 어느 아빠의 기록

『문어별아이 료마의 시간』은 19살의 자폐증 아들 료마를 둔 저자가 아들과 함께 보낸 시간의 기록을 담은 책이다. 저자 히로시가 18년간 홈페이지에 기록한 일기를 엮은 이 책은 아빠와 아이가 조금씩 소통하며 서로를 보듬어가는 과정을 고스란히 담아냈다. 성장이 더딘 아들과 이를 지켜주고자 하는 아빠가 만들어낸 시간들은 행복이 무엇이냐고 묻는 이들에게 깊은 깨달음을 선사한다.

아이와 함께 하며 느꼈던 아빠의 기쁨, 양육하는 아빠로서 당연히 갖게 궁금증들, 료마가 ‘바이바이’, ‘아빠’, ‘버스’ 등의 단어를 처음 소리 내어 말했을 때와 같은 감동의 순간들은 여느 아빠의 모습처럼 화창한 날씨처럼 따뜻하고도 유쾌하게 다가온다. 또한 매일같이 사건사고가 끊이지 않는 모습과 더불어 또래 아이들에게서 볼 수 없는 료마의 순수함과 판타지는 미워할 수 없는 사랑스러움을 더하며, 웃을수 있는 만큼 최대한 웃으며 살아가는 삶의 아름다움을 느끼게 한다. 이 진솔한 부자의 사랑스러운 이야기는 그동안 놓치고 있었던 당연하지만 소중한 것들을 자연스럽게 깨닫게 한다.

일본 열도를 울린 어느 아버지의 일기
오늘의 행복을 깨닫고 싶은 이에게 이 책을 드립니다!

사람들에게는 저마다의 인생이 있다.
웃으면서 사는 인생, 울면서 사는 인생, 화내면서 사는 인생….
하지만 어차피 한 번뿐인 인생이라면 나는 웃으며 살고 싶다.
아이와 함께 인생을 즐기며 살다 보면 반드시 길은 열릴 것이라고,
나는 그렇게 믿고 있다. _ 료마의 아빠 신보 히로시

“마음에 비가 내리면 와이퍼처럼 닦아내면 된다.
인생이라는 게 늘 비만 내리는 것은 아니니까”

★ 일본 아마존 독자 서평

책을 모두 읽고 나니 내 아이를 꼭 안아주고 싶어진다. _ takkey
한 아이를 키우는 아빠의 인간적인 모습, 인생에서 소중하게 생각하는 가치 등
마음에 와 닿는 메시지가 가득하다! _ Bon
언제나 따뜻한 시선으로 아이를 키우는 료마 아빠의 모습을 보며
부모로서의 행복을 배운다. _ 이와사 노리코(岩佐 典子)
바쁜 일상에 휩쓸려 잊어가고 있던 소중한 기억이 다시 떠오른다.
많은 사람들에게 읽어보라고 권하고 싶은 책! _ madame

일본 NHK 방송에서 주목한 부자의 동행
70만 명 이상의 일본인이 응원을 보내다

‘세상 사람들의 눈에는 별일 아닌 일도 내게는 가슴 벅찬 일이 아닐 수 없다’고 말하는 작가 신보 히로시 씨에게는 자폐증 판정을 받은 열아홉 살 아들, 료마가 있다. 언뜻 보면 훌쩍 큰 키, 코밑에 듬성듬성 난 수염 등이 그를 청년처럼 느껴지게 하지만, 그의 세계는 그야말로 어린아이의 순수함으로 가득하다. 그래서 아빠인 신보 히로시 씨는 장애가 있는 료마를 기르는 동안 힘들었던 순간보다 감동으로 뒤섞인 뭉클한 기억이 더 많았다고 고백한다.
료마의 시선을 그대로 따라가면 그곳에는 푸른 숲 혹은 낙엽으로 수 놓인 공원이 있었고, 파도와 부딪힐 때마다 사라락 소리를 내며 쓸려 내려가는 모래와 바다가 있었다. 가끔 료마가 패닉에 빠져 자해행동을 보여도 아이를 꼭 안은 채 등을 다독이다 보면 아이는 서서히 안정을 찾고 언제 그랬냐는 듯 콧노래를 불렀다. 한 걸음씩 나아갔다가 다시 돌아오기를 반복하는 료마이지만, 히로시 씨는 그런 료마의 시간을 찬찬히 기다려주기로 했다. 그 기다림의 여정을 오롯이 마주할 수 있는 책 《문어별아이 료마의 시간》을 소개한다.

성장이 더딘 아들 료마와 아빠,
두 사람이 함께 보낸 시간의 기록
일본의 많은 이들에게 격려를 받고 있는 료마와 히로시 씨는 지난 해 6월, 홈페이지에 기록했던 일기를 한 권의 책으로 출간했다. 그리고 이제 우리나라에서도 그들의 소중한 기록을 《문어별아이 료마의 시간》으로 만날 수 있게 되었다. 히로시 씨는 한국 독자들에게 몇 가지를 당부했다. 이 책을 단순히 장애가 있는 아이와 그 가족의 이야기로 오해하지 말아달라고. 이 책을 통해 정신없는 나날로 잊어가기 쉬운 ‘가족의 사랑’을 다시 떠올리길 바란다고.
실제로 책에 담긴 이야기는 평범한 아빠의 일상에 지나지 않는다. 우중충한 신파나 슬픈 이야기가 아닌 모든 부모가 겪고 있는 고민과 맞닿아 있어 부족하지도, 넘치지도 않는 적당함을 갖추고 있다. 성장이 더딘 미운 네 살 같은 료마는 깨물면 아픈 손가락처럼 가슴을 쓰라리게 하는 아들이기도 했지만, 결국은 성장하는 모습으로 무한의 감동을 선사하는 소중한 한 생명이었다.
히로시 씨는 시시때때로 패닉에 빠지는 아이의 마음 이면에 어떤 생각들이 자리하고 있을지 늘 궁금해 했다. 그래서 아이를 더 가까이에서 지켜보고, 아이의 세계를 이해하려 늘 노력했다.

일상의 소소함 그리고 가족의 사랑,
우리가 놓쳤던 소중한 것들

보는 것보다는 만지는 것을, 가만히 멈춰 자연의 소리를 듣는 것을 좋아하는 바위별아이 료마, 그리고 어떨 때는 문어별아이처럼 꼬물꼬물 움직이며 자기표현을 하는 료마. 히로시 씨가 18년간 홈페이지에 기록한 일기 속에는 아빠와 아이가 조금씩 소통하며 서로를 보듬어가는 과정이 고스란히 남아있다. 아이와 함께 하며 느꼈던 아빠의 기쁨, 양육하는 아빠로서 당연히 갖게 되는 몇 가지 의문들, 료마가 ‘바이바이’, ‘아빠’, ‘버스’ 등의 단어를 처음 소리 내어 말했을 때와 같은 감동의 순간들은 화창한 날씨처럼 따뜻하고도 유쾌하게 다가온다.
남들보다 느리게 성장하고 있는 료마의 모습 속에서 또래 아이들에게서 볼 수 없는 순수함과 판타지를 발견할 수 있는 것도 이 책의 큰 매력이다. 마치 매일같이 사고를 내지 않으면 하루를 마감하지 못하는 어린 악동을 보는 듯하다. 열여덟, 열아홉이 되어도 늘 네 살과 같은 순수함을 가진 료마는 미워하래야 미워할 수 없는 사랑스러운 캐릭터다.
이 책에 담긴 진솔한 에피소드는 바쁘게 살아가는 어른들에게 그동안 알면서도 놓치고 있었던 것들이 무엇인지 자연스럽게 깨닫게 한다. 어른을 위한 동화인 《연어》나 《어린왕자》를 읽고 내가 살아온 길을 돌아봤던 그때처럼, 《아홉 살 인생》을 읽고 기쁨과 슬픔이 뒤섞인 감동을 느꼈던 그때처럼 진부하기 때문에 더 소중한 가치들을 다시금 떠올려보자.

시작하는 글 004
너에게 보내는 시 하나, 아빠가 된 날 008

01 최고는 아니지만 최선의 선택 료마 0~6세
료마의 탄생 018 ★ 눈앞이 캄캄해졌다 022
가족 여행에서 장애를 받아들이다 026
내가 할 수 있는 최선의 선택, 이혼 031
너에게 보내는 시 둘, 너와 있는 시간 038

02 너를 기다리는 방법 료마 7~9세
‘문어별아이’와 ‘바위별아이 044
감동의 패스 048 ★ 분속 5미터의 사나이 053
무슨 말이 하고 싶은 걸까? 058 ★ 긍정적으로 살아가다 062
기다려주는 것 066 ★ 네가 없는 밤 070
이름표 따위는 필요 없어 074 ★ 새로운 여행을 떠나다 078
맨발의 부자 080 ★ 료마의 첫 심부름 085
마음속에 흐르는 눈물 090
헤어지던 날의 괴로움을 잊을 수 없다 095
너에게 보내는 시 셋, 아무리 떨어져 있어도 098

03 비 오는 날의 와이퍼처럼 료마 9~12세
비 내리는 날의 회상 102 ★ “경찰을 부를까?”108
료마만의 표현력 112 ★ 생일날 한밤중에 117
참을 수 없는 것 120 ★ “투~ 타타” 124
내가 모르는 료마 127 ★ 료마가 등을 씻겨주다 130
머리카락 뽑지 마! 132 ★ 어둠 속에서 들리는 말, “아빠!” 138
눈물샘이 고장 난 날 142
너에게 보내는 시 넷, 자폐증이라도 괜찮아 146

04 살게 하는 의미 료마 13~15세
세상에 하나뿐인 너니까 152 ★ 14살이 된 너에게 157
지붕 위의 료마 162 ★ 눈앞에 놓인 생과 사의 경계 166
14년간 기다린 말 170 ★ 료마가 없어졌다! 174
모든 순간은 일기일회 一期一會 176
이발사 친구에게 칭찬받아 씩 웃다 180
모두 달라서 좋아 184 ★ 존경하는 선생님과의 이별 187
너에게 보내는 시 다섯, 바람이 되고 싶은 밤 191

05 미래의 골을 찾다 료마 15~18세
새로운 여행을 떠나는 날 196 ★ 식사 시간에 인사를 다 하다니! 200
닮아가나? 203 ★ 문제를 즐기다 206
16년 만의 새로운 발견 210 ★ 불편한 마음을 꾹 참으며 213
동일본 대지진이 있던 주말 223 ★ 웃어줘서 고마워 228
너만 할 수 있는 것 232 ★ 너의 눈물이 헛되지 않도록 236
17살이 된 너에게 239 ★ 일방통행이라도 243
인생이라는 항해 246 ★ 의미 있는 골인 250
잘 돌아왔어, 료마야 254
너에게 보내는 시 여섯, 인생이란 이름의 마라톤 261

바람을 타고 날아온 편지 264
마치는 글 276
료마와 아빠가 걸어온 길(연표) 278
의사의 눈으로 본 료마의 9년(사가라 마사코) 282

역에 도착하자 료마는 매표기에 관심을 보였다. 야외학습에서 배웠는지, 매표기 앞으로 가서 화면을 손가락으로 가볍게 톡톡 건드렸다. 료마는 어느새 표정이 바뀌어 웃고 있었고, ‘전철을 타는 거야?’라고 묻는 것 같았다. 료마가 직접 매표기에 돈을 넣고, 표를 구입했다. 개찰구도 무사히 통과하고 전철 타는 곳으로 이동했다. 반대편에서 전철이 지나가자 료마의 눈이 반짝반짝 빛났다. “료마야, 전철이 그렇게 좋니?”
_ 료마의 첫 심부름[88쪽]

와이퍼는 자동차의 앞 유리에 떨어지는 빗방울을 쉼 없이 닦아냈다. 빗방울이 떨어지면 닦고, 떨어지면 또 닦는 반복의 과정. 언뜻 보기에는 그 움직임이 부질없어 보이지만 전혀 그렇지 않다. (중략) 그래, 마음에 비가 내리면 와이퍼처럼 닦아내면 된다. 몇 번이고 반복해서 닦아내면 된다. 인생이라는 게 늘 비만 내리는 것은 아니니까. 멈추지 않는 비는 없고, 어떤 비라도 반드시 그치고야 마니까.
_ 비 내리는 날의 회상 [106쪽]

최근 료마는 조금씩 말을 하는데, 무엇을 요구하는지 알 수 있어서 즐겁다. 어제도 길을 가고 있는데, 갑자기 “버슈!”라고 했다. “응? 뭐라고?” 하면서 반짝거리는 료마의 시선을 따라가 보니, 멀리서 버스가 지나가고 있었다. 아! ‘버슈’는 버스였구나.
“그래, 버스네. 하지만 지금은 타지 않을 거야.”라고 말하자 착하게 받아들였다. 버스를 좋아하는 료마. 이제는 완전히 버스라는 단어를 외웠구나.
_ 료마만의 표현력 [114쪽]

계절은 따뜻한 봄인데 공원을 찾은, 행복한 얼굴을 한 수많은 사람들 속에서 너는 고통스러워했지. 박치기, 패닉 등 이런 상황을 너 역시 바라지는 않았을 테니까. 전해지지 않는, 전하지 못하는 그 고통을 할 수만 있다면 대신 겪고 싶구나. 그게 얼마나 고통스러운 것인지 이해하고 싶단다. 너의 모든 것을 알 수는 없을지라도 세상에서 너를 가장 많이 이해하는 사람이 될게.
_ 바람이 되고 싶은 밤 [191, 192쪽]

료마는 드라이브를 무척 좋아한다. 이번 주말에도 내 가슴팍을 잡고 이야기했다. “드라이브. 차 타자!” 그래서 료마와 함께 요코하마항을 볼 수 있는 곳까지 드브이브했다. 인적이 드물어서 ‘북적거리던 요코하마 거리는 어디로 간 걸까?’라는 생각마저 들었다. 우리 부자는 카메라로 사진을 찍기로 했다. 보통은 료마를 찍기에 바빠 둘이 같이 찍은 사진이 거의 없는데, 오늘만큼은 카메라를 벤치에 두고 타이머를 맞춰 함께 사진을 찍었다. 료마가 꽤 컸다는 것을 사진만 봐도 알 수 있다.
_ 웃어줘서 고마워 [230, 231쪽]

오늘 료마와 ‘거북이 마라톤 대회(고령자나 장애가 있는 사람도 참가할 수 있는 마라톤 대회)’에 참가했다. 이름만 마라톤이지 사실 도쿄에 있는 아라카와 가센지키공원을 5킬로미터 걷는 간단한 대회이다. (중략) 가끔 길가에 서 있던 사람들이 우리에게 따뜻한 응원을 보냈다. 료마와 함께 마음이 따스해졌다. 료마는 콧노래를 흥얼거리며 사람들에게 웃어주었고 간혹 쉬기도 했지만, 끝까지 제대로 걸었다. 나는 그 모습을 마음에 담았다. (중략) 네 시간이나 걸려 겨우 골에 도착했다. 제한 시간 안에 들어오지는 못했지만, 료마는 끝까지 최선을 다해 걸었다.
_ 의미 있는 골인 [251쪽]