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아스퍼거 가족은 어떻게 살아갈까?

아스퍼거 가족을 위한 실용적인 해결책 『아스퍼거 패밀리가 사는 법』. ‘아스퍼거 증후군’이란 자폐성 장애처럼 사회적 상호 교류의 장애, 제한된 관심, 행동 장애를 보이지만, 언어 및 인지 발달은 비교적 다른 영역보다 정상적인 발달 수준에 있는 전반적 발달장애의 한 유형이다.

자녀 셋이 모두 자폐 진단을 받은 저자 크리스티는 이 책에서 부모가 어떻게 마음을 다스리며, 아이에게 어떤 도움을 주어야하는지, 나아가 아스퍼거 가족이 지역사회에서 어떻게 연대하며 살아갈 수 있는지에 대해 실질적인 해결책을 제시한다. 아울러, 아스퍼거 증후군의 특성을 알면 아스퍼거 가족의 상황을 이해할 수 있다고 우리를 안내한다.

“아스퍼거 가족을 위한 대단히(?) 실용적인 해결책”
자폐 가정의 부모는 아이들에 관한 한 전문가다. 함께 복잡하고 다양한 사건들을 겪으며 아이가 독립적인 어른으로 성장하도록 많은 도움을 주기 때문이다. 자녀 셋이 모두 자폐 진단을 받은 저자 크리스티는 자신이 겪어 누구보다 잘 알고 있기에 부모가 어떻게 마음을 다스리며, 아이에게 어떤 도움을 주어야하는지, 나아가 아스퍼거 가족이 지역사회에서 어떻게 연대하며 살아갈 수 있는지에 대한 아주 실질적인 해결책을 이 책에 담았다.
아이를 키우는 일은 모든 이들에게 어렵다. 그러나 아스퍼거 아이를 둔 부모의 경우 어려움은 더하다. 자신의 아이가 왜 특별하게 행동하는지 설명해야 할 때 무력감을 느끼고, 스스로의 능력까지 의심한다. 해야 하는 역할은 너무 많고 이 모든 일들을 다 해내기는 힘들다.
물론 아이들이 부모에게 어려움만 가져다주지는 않는다. 넘치도록 행복한 선물도 준다. 나는 많은 부모들이 크리스티의 방법과 관점, 유머와 조언을 즐겁게 받아들일 것이라고 믿는다!
- 브랜다 스미스 마일즈 박사Brenda Smith Myles, PhD.,(전 캔사스 대학 특수교육학과 교수. 현 미국자폐협회 프로그램 책임자)

아스퍼거 증후군Asperger syndrome이란
자폐성 장애처럼 사회적 상호 교류의 장애, 제한된 관심, 행동 장애를 보이지만, 언어 및 인지 발달은 비교적 다른 영역보다 정상적인 발달 수준에 있는 전반적 발달장애의 한 유형이다. 세계보건기구(WHO)의 국제질병분류(ICD-10)에서는 아스퍼거 증후군으로 명명하고 있다.
1944년 오스트리아 의사인 H.아스퍼거가 처음 발표하였기 때문에 그의 이름을 따서 명명되었다. 원인은 밝혀지지 않았지만 유전으로 인한 것으로 추정하고 있다. 전반적 발달장애의 하나로 이 장애를 가진 사람의 지능과 언어발달 상태는 정상이지만, 행동양상은 자폐증과 비슷하여 사회생활이나 의사소통을 하는 데는 문제가 있다. 자폐증세가 있는 소아의 대부분은 언어발달이 이루어지지 않거나 많이 늦는데 비해 이 장애를 가진 소아의 대부분은 2세가 되면 단어를 말할 수 있다.

내용소개

아스퍼거 가족이 마주하게 되는 커다란 산
이 책 프롤로그에서 우리는 한 아스퍼거 가족을 만나게 된다. 과연 그들은 어떤 어려움을 느끼며 살아가고 있을까? 그리고 해결책은?

트레버 가족을 소개합니다
존스 씨 가족은 아들 트레버와 함께 공원에서 열리는 포트락 파티에 갔다(부부는 아직 트레버가 아스퍼거증후군이라는 사실을 모른다). 어른들이 한쪽에서 웃으며 이야기를 나누는 동안, 아이들은 근처 놀이터에서 놀았다. 하지만 트레버는 다른 아이들과 잘 어울리지 못하고 자꾸만 엄마 아빠에게 와 투덜댄다. “애들이 내 말을 안 들어줘!”
트레버는 다른 아이들이 가만히 서서 자신의 관심사인 포켓몬 얘기를 들어주길 바란다. 그러나 다른 아이들은 정글짐에서 뛰어놀고 싶어 한다. 아이들도 처음에는 트레버를 껴주려 했지만, 트레버가 ‘이상하기’ 때문에 어울리지 않는다. 아이들은 정글짐 꼭대기까지 올라가지만 트레버는 그렇게 높이까지 올라가는 것이 무섭다. 트레버가 다시 울면서 엄마에게 오자 다른 엄마가 거만하게 말한다.
“그냥 애들끼리 해결하게 두세요.”
트레버의 엄마는 고민하다가 가서 놀라고 아이의 등을 민다. 트레버 가족은 트레버가 계속 흥분하는데도 괜찮아질 거라고 긍정적으로 생각한다. 트레버의 아빠가 말한다.
“얘야, 조금만 기다리면 곧 점심을 먹을 수 있단다. 후식도 있어.”
트레버는 후식이 놓인 테이블을 지나가며 제일 좋아하는 파이를 발견한다. 트레버는 모두가 함께 먹을 때를 기다리며 먹고 싶은 마음을 참는다. 드디어 식사시간이 되고, 사람들은 종이접시를 들고 줄
을 선다. 이렇게 많은 사람이 가까이 모이면 소란스러울 뿐 아니라 약간의 부딪힘도 생길 수 있다. 트레버가 실수로 균형을 잃고 앞 사람에게 세게 넘어지자 상대는 트레버의 부모를 쏘아본다. 마침내 트레버가 음식을 담을 차례가 되었을 때, 트레버와 부모는 샐러드와 찜냄비 요리만 남아 있는 걸 보고 당황한다.
그들은 겨우 트레버가 먹을 만한 음식을 한두 가지 담고 후식 테이블로 이동한다. 트레버는 좋아하는 파이를 한 조각 먹으려고 아까부터 기다리고 있었다. 그러나 이미 그 파이는 다 떨어졌다! 짐을 가득 실은 낙타에게 마지막으로 얹힌 지푸라기 한 올은 결국 낙타를 주저앉힌다. 트레버는 바닥에 몸을 던지고 울부짖는다.
모두가 트레버의 부모를 쳐다보자 부모는 당황한다. 부모는 트레버를 달래기도 하고 혼내기도 하고, 협박을 하는 등 아이를 진정시키려고 모든 수단을 동원하지만 어떤 방법도 통하지 않는다. 한 친절
한 여자가 나서서 트레버에게 다음번에 또 파이를 가져오겠다며 달래려 한다. 그러나 트레버는 그녀에게 소리를 지른다. 여자는 화를 내고 가버리고 부모는 사람들에게 계속해서 사과를 한다. 엄마는
아빠에게 울먹이며 말한다. “우리 그냥 가요!”
짐을 챙기고, 엄마와 아빠는 울고 있는 아이를 반은 들고 반은 끌며 차로 데려간다. 집으로 가는 길에 부모는 너무 힘들어하며 다음부터는 이런 모임에 가지 않겠다고 결심한다.

저자는 이 가족을 통해 아스퍼거 가족이 마주하게 되는 커다란 산을 실감나게 보여준다. 그리고 이어서 아스퍼거증후군의 특성을 알면 이 가족의 상황을 이해할 수 있다고 우리를 안내한다.
아스퍼거 가족들은 이 사회에서 어떻게 살아갈까?

의사소통의 어려움 아스퍼거 아이는 흔히 ‘상호작용’을 이해하지 못한다. 즉 내가 말하고 나서 이어서 네가 말하는 대화의 방식 말이다. 트레버는 다른 아이들에게 마치 강의를 하듯 자신의 특별한 관심사에 대해 ‘들려주려’ 했다. 이는 당연히 잘되지 않았다. 다른 아이들은 관심이 없었기 때문이다.
놀이의 어려움 트레버는 놀이기구에 올라가는 것을 두려워했다. 왜? 균형감각에 문제가 있어 떨어질까봐 무서워했기 때문이다. 이로 인해 다른 아이들이 신나게 노는 동안 트레버는 혼자 있었다.
줄서기의 문제 누구나 줄을 서다 보면 자연스럽게 부딪칠 수도 있는데, 이는 균형감각과 신체감각에 문제가 있는 사람에게는 훨씬 힘든 일이다. 트레버는 균형을 잃고 앞에 있는 사람과 부딪혔다.
포트락 파티의 문제 각자 한 가지 음식을 가져오는 포트락 파티 방식은 어떤 사람에게는 새로운 음식에 도전해볼 좋은 기회가 된다. 그러나 트레버에게는 아니다. 트레버는 몇 가지 맛과 질감만을 참을 수 있기 때문이다. 찜냄비 요리는 알아볼 수 없는 재료들이 섞여 있어 맛과 질감을 예측할 수 없고, 샐러드는 트레버에게 너무 쓰다.
보상의 실패 알맞은 때 적절한 보상을 해주면 힘든 상황도 잘 극복할 수 있다. 트레버의 아빠는 후식에 대해 말하는 좋은 생각을 해냈지만, 막상 후식이 다 떨어져 일이 더 틀어졌다. 또한 트레버는 자기가 제일 좋아하는 파이 한 쪽을 먹고 싶다는 마음을 다른 사람들에게 제대로 표현하지 못했다. 이는 ‘마음이론 theory of mind’이 부족하기 때문이다. ‘마음이론’은 다른 사람의 생각과 느낌을 알고 이해하는 것인데, 대부분의 자폐범주성장애 아이는 다른 사람과 내가 서로 다른 생각을 할 수 있음을 잘 받아들이지 못한다. 트레버는 다른 사람의 행동을 예측할 수 없었다. 트레버는 테이블에 놓인 파이가 자신의 것이라고 생각했다.

하나하나 따져보면, 트레버의 행동에는 모두 원인이 있었다. 상황을 살펴보면 트레버가 분노발작을 일으키게 된 이유는 명백하다. 트레버의 부모는 아들과 좋은 하루를 보내려 했지만 결국 모두가 상처 입고 말았다. 아들의 행동을 이해하지 못해 힘들었을 뿐 아니라 다른 사람의 비난어린 시선과도 마주해야 했다. 마지막으로 공원에 있는 모든 이들에게 모자란 부모로 비춰지거나, 최소한 스스로 그렇게 느낌으로 인한 비참함.
트레버 가족이 다시는 파티에 가고 싶어 하지 않는 것도 당연하다. 그들은 다른 부모에게는 허용된 평범한 일상의 행복으로부터 기만당한 느낌에 좌절한다. 또한 트레버 부모는 트레버를 제대로 교육시킬 수 있을지, 트레버의 장래는 어떨지 걱정한다. 도대체 어떻게 해야 할까?

“만약 여러분이 이후 트레버 가족에게 무슨 일이 일어나는지 알고 싶다면 책을 계속 읽어 나가라.” 저자는 이 말로 프롤로그를 마무리하며 본격적으로 아스퍼거 가족의 삶을 찬찬히 조명하며 해결책을 꺼내놓는다. 부모의 마음을 어떻게 추스르고, 부부와 가족이 어떤 과정을 통해 하나가 되는지, 그리고 친척과 지역사회 안에서 어떻게 연대를 맺으며 공동체적인 삶을 살 수 있는지 등등. 그러고 나면 이 책 말미 에필로그에서 여러분은 다시 트레버 가족을 만날 수 있다. 기대되지 않는가, 그들의 모습이!
책을 읽는 색다른 즐거움, 저자의 풍부한 유머감각
장애 관련 도서를 읽다보면 너무 우울해지거나 짜증날 정도로 피곤함을 느끼게 된 경험이 있을 것이다. 하지만 이 책은 너무 다르다. 이 책의 특징을 꼽으라면 단연 유머감각이다. 팍팍한 현실을 그리는가 하면 어느 순간 웃음 짓게 하는 글을 만날 수 있다. 특히 저자가 자신의 가족 이야기를 들려주는 부분에서는 저절로 웃음이 빵 터진다.

우리 가족 이야기- 제발, 나 좀 도와줘!

규칙대로라면 주말은 내가 한 걸음 물러나 남편에게 부모로서의 책임감을 더 많이 지게 하고, 나는 다른 일에 집중할 수 있는 시간이다. 내 사전에 의하면 아이를 ‘본다’는 뜻은 실제로 아이를 쳐다보고 있는 것이지만, 남편은 다른 식으로 생각하는 듯하다. 누군가가 소리 지르기 전까지는 쳐다볼 필요가 없다고 여긴다. 별 문제가 없다고 여기면 스포츠 채널에서 뭘 하는지만 보고 있다.
최근 어느 주말, 나는 거실 소파에 앉아 아이들이 내는 엄청난 소음을 차단할 헤드폰을 쓰고 노트북 자판을 치고 있었다. 아이들은 원숭이처럼 날카롭게 소리 지르며 물소처럼 온 집안을 뛰어다니고 있었다. 나는 가끔씩만 눈을 들어 아이들을 확인했는데, 놀고 있는 남편이 전적으로 아이들을 살펴보길 바란 것은 바람에 불과했다. 어떤 일이 일어났겠는가?
나는 탁, 탁, 탁, 키보드를 치고 있다가 축구공이 부엌에서 거실로 날아들어오는 것을 보았다. 공이 날아오는 속도로 보아 곧 문제가 벌어질 것이 뻔했다. 나는 헤드폰을 벗고, 열 살 된 아들 키토를 살펴보려 했다. 키토는 엄청 빠른 속도로 나를 추월해, 문을 열고 밖으로 나가려 했다. 빗속으로…… 속옷만 입고.
좋아, 더 이상은 안 된다! 나는 문으로 달려가 아들을 집 안으로 밀어넣었다. 키토가 밖으로 나가려는 것을 온몸으로 막으며 나는 발로 문을 닫기 위해 발버둥쳤다. 다른 아이들이 달려와 방금 무슨 일이 있었는지 큰 소리로 설명하려 하였다. ‘제발 문 닫아! 아빠 좀 데려와!’라는 내 요구는 무시한 채 말이다. 그때 내 노트북이 빨간색으로 깜빡거리는 게 보였다. 오, 배터리! 나는 1시간 동안 글을 썼고, 저장은 해두지 않은 상태였다. 어쩔 줄 몰라 하며 나는 소리를 질렀다. “여보, 나 좀 도와줘! 여보!”
1분, 2분, 3분이 지났다. 그동안 랩탑은 계속 깜빡거렸다.
“엄마!” (아이들) / “우와!” (키토) / “여보!” (그리고 나)
키토는 내 목소리에 더 흥분해, 문으로 나가려고 꿈틀거렸다. 나는 정신없이 남편을 몇 번 더 불렀다. 마침내 남편이 모습을 드러냈다. 나는 머리가 쭈뼛 서는 것을 느끼며 소리 질렀다. “제발 나 좀 도와줘!”
절박한 내 목소리에 남편이 서둘렀을까? 아니다. 그는 유유히 걸어와 내게 물었다. “뭐?”
남편이 집 반대편이 아닌 바로 내 앞에 있음을 고려했을 때, 난 필요 이상으로 소리를 높여 외쳤다.
“잠깐 키토 좀 보고 있어!”
나는 베이스에 슬라이딩하는 야구선수처럼 노트북을 향해 뛰어들어 ‘저장’을 눌렀다. 곧바로 몸을 돌려 이미 반쯤 문 밖으로 나가 있는 키토를 달려가 붙잡았다. 여전히 남편은 꿈쩍도 하지 않은 채 나를 의아하게 쳐다보고만 있었다. 키토는 다행히도 진정되기 시작했고, 긴장을 풀기 위해 의자 밑으로 기어 들어갔다. 나도 키토와 동참하고 싶은 기분을 느꼈다.
이 사건이 일어났을 때 내가 글을 쓰고 있던 중이었다고 말했던가? 나는 방금 소제목을 하나 추가했다.
‘결국 우리는 파멸할까?’
이 글을 읽는 독자들은 내가 얼마나 간단히 ‘그렇다’라고 쓰고 싶었는지 모를 것이다.

프롤로그_ 아스퍼거증후군이 뭔가요? 17

어느 날 내가 사라졌다 29
- 부모 마음 들여다보기
자폐아의 부모 31
건강한 슬픔 35
당황스러움 44
죄책감 50
새로운 전망 만들기 54

잃어버린 나를 찾아서 69
- 부모가 행복해지는 방법
자신을 먼저 돌봐라 71
집안일을 분담하라 79
다른 아이도 챙겨라 86

비밀병기로 완전 무장하다 97
- 다양한 상황에서 유용하게 쓸 수 있는 방법들
비밀병기 1 미리 알려주고 예측하기 99
비밀병기 2 보상하기 109
비밀병기 3 분노발작에 대처하기 115

아이 하나 키우는 데 마을 전체가 필요하다 137
- 격려와 도움을 받을 수 있는 지원 공동체 만들기
일가친척 139
‘또 하나의 가족’ 152
학교 161
전문가 & 옹호자 174
아이돌보미 서비스 183

가족 모두의 보호구역, 집으로 193
- 평화로운 가정환경을 만들기 위한 전략
집으로 안전하게 돌아오기 195
쾌적한 생활공간 만들기 202
즐거운 식사시간 만들기 206
편안하고 안락한 잠자리 212
또 다른 선택, 약 217
토요일은 목욕하는 날 223
가족이 함께하는 재미있는 감각놀이 234

에필로그_ 기억에 남을 날 243