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젊고 아픈 여자들

원제 : Invisible
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책소개

젊음과 건강은 동의어가 아니다
암, 당뇨, 류머티즘성 관절염 등 이십 대의 발병률이 말해주는 것은 무엇일까

앳(at) 시리즈 두 번째 책. 퀴어 작가 미셸 렌트 허슈가 이십 대에 고관절 수술, 비만세포 활성화 증후군, 라임병, 갑상샘암, 노인성 속 쓰림 등 건강 문제를 잇달아 겪으며 마주한 일상을 기록한 책이다. 그는 매 순간 아픈 몸을 의식하면서도 늘 ‘괜찮다’고 말하는 것이 자신을 포함한 젊고 아픈 여성들의 문제임을 깨닫고, 나이, 성 정체성, 인종, 섹슈얼리티, 계급 등 다양한 정체성이 교차하는 젊고 아픈 여성들의 이야기를 수집한다.

저자 미셸 렌트 허슈는 이십 대에 고관절 수술, 비만세포 활성화 증후군, 라임병, 갑상샘암, 아나필락시스 증상, 노인성 속 쓰림이라는 건강 문제를 잇달아 겪는다. 아픈 사람처럼 보이지 않으려고 지나치게 애쓰던 순간들, 아픈 것은 미안한 일이 아님에도 ‘민폐를 끼쳐 미안하다’는 말이 목구멍까지 차오르는 나날들을 지내오면서 그는 깨닫는다. 젊고 아픈 여성으로 살아가는 일은 “세상의 기대를 정면으로 거스르는 일”이라는 것을. ‘건강’, ‘아픔’, ‘질병’, ‘장애’ 같은 단어가 사람들에게 같은 의미로 작동되지 않는다는 것을. 연애를 하고, 친구들과 어울리고, 일을 하고, 의사를 찾아가 상담하는 일상의 모든 순간순간마다 아픈 몸을 의식하면서도 늘 ‘괜찮다’고 말하는 것이 자신만의 문제가 아니라는 것도. 그는 자신이 보고 듣고 읽은 차별과 편견의 말들, 아무렇지 않아 보여야 한다는 압박을 느낀 경험들을 기록하고, 다양한 여성들의 이야기를 수집하기 시작한다. 『젊고 아픈 여자들』은 나이, 성 정체성, 인종, 섹슈얼리티, 계급 등 다양한 정체성이 교차하는 젊고 아픈 여성들의 목소리를 기록한 책이다.

출판사 서평

젊고 아픈 사람이 자신의 건강 문제를 밝히면 이런 말을 듣는다. “젊은데 어쩌다…”, “그런 건 할머니들만 받는 수술인 줄 알았어요.” 젊고 아픈 사람들은 토로한다. 건강 문제를 겪으면서 “자기 나이와 동떨어져 있는 느낌”을 받는다고, “중년 여성에게 일어나는 일들이 잘못된 시기에” 들이닥친 것 같다고, 몸이 “너무 일찍” 고장나버렸다고, “늙은 기분”이라고. 이러한 말들 속에서 그들이 건강 문제를, 젊음과 나이 듦을 어떻게 바라보는지 드러난다.
우리 사회는 젊음과 건강을 동의어처럼 여긴다. 질병은 주로 나이 많은 사람이 맞닥뜨리는 일이며, 젊은 사람은 밝고 아픈 데 없이 ‘건강’할 것이라는 사회적 기대가 있다.
최근 5년 사이 한국에서는 5대 암 진단을 받은 이십 대가 44.5퍼센트 증가했다. 삼십 대 환자도 같은 기간에 12.9퍼센트 증가했는데, 특히 여성이 남성보다 약 2.2배 많았다. 환자 증가율이 가장 높은 유방암의 경우, 이십 대 여성이 오십 대에 비해 발병 위험도가 2.4배 높다는 연구 결과가 있다.(건강보험심사평가원)
자가면역질환에 속하는 류머티즘성 관절염 역시 최근 이삼십 대에서 발병률이 급격하게 높아졌다. 대한당뇨병학회에서는 ‘젊은 당뇨’에 주목하고 있다. 이삼십 대의 발병 증가율은 사오십 대에 비해 2배 이상 높다.
그럼에도 젊고 아픈 사람들의 건강 문제는 ‘자기 관리’의 영역이나, 일시적인 문제이므로 곧 회복할 것이라 여겨지면서 제대로 다뤄지지 않고 있다. 청소년이 아닌 이십 대는 ‘성인’ 집단에 섞여 들여가면서 보이지 않는 존재가 된다. 그들이 성취해야 할 것으로 기대되는 생애주기에 따른 과제들을 개인의 문제로 떠안은 채.
그러나 우리는 누구나 언제든 아플 수 있다.

“아프기엔 너무 젊은 나이 같은 것이 정말로 존재한다면 우리는 아프지 않을 것이다.
그런데 우리는 아프다.”(180쪽)

나이, 성 정체성, 인종, 섹슈얼리티, 계급 등
여러 정체성이 교차하는 젊고 아픈 여자들의 이야기를 수집하다
저자 미셸 렌트 허슈는 이십 대에 고관절 수술, 비만세포 활성화 증후군, 라임병, 갑상샘암, 아나필락시스 증상, 노인성 속 쓰림이라는 건강 문제를 잇달아 겪는다. 아픈 사람처럼 보이지 않으려고 지나치게 애쓰던 순간들, 아픈 것은 미안한 일이 아님에도 ‘민폐를 끼쳐 미안하다’는 말이 목구멍까지 차오르는 나날들을 지내오면서 그는 깨닫는다. 젊고 아픈 여성으로 살아가는 일은 “세상의 기대를 정면으로 거스르는 일”이라는 것을. ‘건강’, ‘아픔’, ‘질병’, ‘장애’ 같은 단어가 사람들에게 같은 의미로 작동되지 않는다는 것을. 연애를 하고, 친구들과 어울리고, 일을 하고, 의사를 찾아가 상담하는 일상의 모든 순간순간마다 아픈 몸을 의식하면서도 늘 ‘괜찮다’고 말하는 것이 자신만의 문제가 아니라는 것도.
그는 자신이 보고 듣고 읽은 차별과 편견의 말들, 아무렇지 않아 보여야 한다는 압박을 느낀 경험들을 기록하고, 다양한 여성들의 이야기를 수집하기 시작한다. 『젊고 아픈 여자들』은 나이, 성 정체성, 인종, 섹슈얼리티, 계급 등 다양한 정체성이 교차하는 젊고 아픈 여성들의 목소리를 기록한 책이다.

관계 맺기의 두려움, 아픈 몸은 짐이 된다
‘건강에 문제가 생기면 끝난다.’ 저자가 한창 건강 문제를 겪고 있을 때 머릿속을 맴돌던 말이다. 장애를 가졌거나, 면역계가 약하거나, 어딘가를 절개해야 하거나, 통증에 시달리는 순간 우리는 ‘낯선 존재’가 된다. 파트너가 있든 없든 더는 누군가와 관계 맺기가 어려울 수 있다는 두려움이 엄습한다. 이는 근거 없는 두려움이 아니다.
미국임상종양학회 연례 회의에 보고된 이성애자 부부를 대상으로 한 연구에 따르면, 남성이 뇌종양에 걸린 여성을 떠날 확률이 반대의 경우보다 약 10배 높았다. 다발경화증과 폐암을 비롯한 다른 병에서도 같은 결과가 나왔다. 떠나는 쪽은 주로 남성이었다. 파트너 관계에서 여성의 병은 남성의 병과 다르게 취급된다.(22쪽)
상대가 남성이 아니라고 해서 이런 두려움이 사라지는 것은 아니다. 여자 파트너, 논바이너리나 젠더퀴어와 만나는 여자, 다양한 젠더와 섹슈얼리티를 지닌 사람들이 맺은 파트너 관계에서도 건강 문제를 겪는 이는 자신의 몸을 부끄럽게 여기며 파트너가 자신을 ‘짐’처럼 여길까 봐 걱정한다. 우리 사회 기저에 깔린 질병에 대한 편견, 미의 기준, 성 역할 규범을 깊이 내면화한 탓이다. 그럼에도 저자가 만난 다양한 섹슈얼리티를 지닌 젊고 아픈 여성들 중에서는 “퀴어는 다양한 스펙트럼에 대한 이해가 있는 집단의 구성원인 만큼 ‘경계성에 대한, 일종의 사이 공간에 존재하는 사람들에 대한 관용의 폭이 훨씬 넓다’”고 느끼는 이도 있다.(74쪽)
우리에게 필요한 것 역시 다양한 스펙트럼, ‘사이 공간’에 대한 이해일 것이다. 이 사회가 규정하고 설계한 것들에 맞는 몸을 기준 삼을 게 아니라, 이 세상이 다양한 몸을 고려하여 설계되고 기능하는지 따져 물을 일이다.

“암은 사무실 문 앞에 놓고 오세요”
건강하지 않은 몸과 노동의 질
우리 사회는 생애주기에 따라 특정 연령대가 성취해야 할 것으로 기대되는 과제를 정해 놓는다. 학업, 취업, 연애, 임신과 출산 같은 것들. 젊고 아픈 사람들은 이 과제를 수행하지 못할 때 자신이 사회적 기대에 부합하지 못한 채 ‘어긋난 시간’을 살고 있다고 느끼며, 특유의 스트레스와 불확실성에 직면한다. 특히 사회경제적 자산이 부족한 젊고 아픈 여성들은 취업이나 해고에 대한 걱정을 멈출 수 없다.
가시적인 질병이나 장애를 가진 사람은 일자리를 구하거나 잃지 않으려고 지나치게 애를 쓴다. ‘다른 사람과 똑같이 일해야 한다는 압박’을 느낀다. 비가시적 건강 문제나 장애가 있는 사람은 다른 방식으로 작동하는 공포를 느낀다. 남들과 다른 점을 드러낼 것인가, 숨길 것인가. 미국 다발경화증협회에서는 건강 문제가 있는 사람들에게 직장에서 본인의 상태를 비밀로 하라고 권고한다.(149쪽)
저자는 인사팀이 있는 첫 직장에서 아나필락시스 증상으로 쓰러졌을 때 가족 및 의료 휴가법에 따라 적절한 지원을 받을 수 있었다. 그러다 몇 년 뒤 새 직장에서 무급 인턴으로 일하다가 정직원이 된 첫날, 암 진단을 받는다. 이 사실을 밝히자 상사는 이렇게 말한다. “출근할 때 암은 문 앞에 놓고 사무실로 들어오기 바랍니다.”(101쪽) 이 회사엔 인사팀이 없다. 이는 비단 인사팀 유무의 문제가 아니다. 젊고 아픈 여성들이 일터에서 느끼는 압박은 그들이 지닌 배경과 노동 환경을 자세히 들여다볼수록 복잡해진다.
“일반적으로 여성은 남성이 1달러를 벌 때 80센트를 번다.”(155쪽) 이미 기울어진 운동장에 건강 문제나 출신 배경과 피부색으로 인한 차별이 더해지면, 비정규직이나 시간제로 일하는 서비스업 종사자들의 일터로 옮겨 가면 상황은 한층 더 어려워진다. 희귀 신경 질환을 앓고 있는 젊은 라틴계 여성은 ‘그 너머가 보이기라도 하는 유리천장은 정확한 은유’가 아니라고 말한다. 유색인 여성에게 ‘유리천장’은 ‘희뿌연 유리천장’이 된다.(129쪽)
양극성장애가 있는 트랜스젠더 여성은 직장에서 자신의 섹슈얼리티는 밝혔지만, 정신건강 문제는 숨긴다. 트랜스젠더도 낙인과 차별의 대상이 되지만, 그보다는 정신 질환에 대한 차별과 낙인이 상당하기 때문이다.(139쪽)
젊고 아픈 여성들은 자신의 몸 상태에 비해 더 열심히, 무리해서 일한다. ‘건강’을 정상성의 척도로 삼는 세계를 돌파하거나 적응하는 방법은 아프다는 티를 내지 않으려고 아무렇지 않은 척하거나, 병이 있는 것을 만회하려고 지나치게 무리하는 것뿐이다.

‘보편’이 되지 못한 채 지워진 여성의 건강
여성들은 말한다. 여성 의사를 만나고 싶다고. 일부러 여성 의사가 있는 병원을 찾아간다고. 퀴어 여성은 말한다. “제 의사들이 모두 퀴어였으면 좋겠어요.” 유색인 여성은 “인종차별적인 대화를 피하기 위해 보통 유색인 의사에게 진료를 받으려고” 한다.(234쪽) 트랜스젠더 여성 역시 트랜스젠더를 깊이 이해하는 의사를 만나고 싶다.
연구자도 연구 대상도 백인 남성 중심으로 구성된 의료계에서는 여성의 통증을 무시하거나 “감정적”인 것, “진짜가 아닌 것”으로 치부한다. “흑인과 백인이 근본적으로 그리고 생물학적으로 다르다”고 믿어온 인종적 계급적 고정관념은 긴 역사를 가지고 있다.(220, 221쪽) 인간 ‘보편성’의 기준을 특정 성별, 특정 계급, 특정 인종에 맞춰온 까닭이다.
“유색인 여성이나 가난한 유색인에 관한 이야기는 궁금하고 기묘하고 특수한 것으로, 일반화할 수 없는 이야기로 간주”된다.(281쪽) 그리고 건강 연구가 불균형하게 기울어져 있는 현실에서 젊고 아픈 여성들은 자신이 겪은 인종차별주의, 성차별주의, 여성혐오, 호모포비아, 오진, 무시, 성폭력을 “그리 나쁘지는 않았던” 사건으로 축소하며 대수롭지 않게 여기려고 애쓴다.

여성의 건강과 여성의 임신·출산·육아는 어떤 상관관계일까
같은 질병을 앓는 여성과 남성은 임신과 관련해 제각각 다른 의학적 처치를 받는다. 남성들은 즉시 정자를 냉동할 수 있지만, 여성들은 대개 임신 관련 선택지에 대한 설명조차 듣지 못한다. 특히 나이가 어린 여성들의 임신에 대한 결정권은 주로 부모에게 넘어간다. 수술을 앞둔 젊고 아픈 여성의 부모가 외친다. “그 애의 난자를 보관해주세요!”(296쪽) 그러나 난자 냉동이 대중화된 지금까지 유색인종 여성에게 맞춰진 논의는 거의 없다.
장애나 건강 문제가 있는 여성이 아이를 갖기로 선택하는 순간 사람들은 그가 아이를 낳을 수 있는지 혹은 키울 수 있는지 ‘능력’을 의심하고, 젊고 아픈 여성들은 그 의심을 고스란히 새긴 뒤 고민하기 시작한다. 스스로 생각하고 결정하는 것이 아니라, 사회적 압력이 작동하는 것이다. 건강 문제와 상관없이 아이를 가질 생각이 없다고 말하는 여성들은 어디가 아프냐는 질문을 무시로 받는다. 이런 반응이 지겨웠던 한 여성은 자기가 먼저 건강 문제를 ‘훌륭한 변명거리’로 삼는다. 우리는 여성의 몸에 그만 좀 집착할 필요가 있다.

더 골치 아프고 더 다양한 몸들에 귀 기울이기
가족샘종폴립증, 갑상샘암, 크론병, 근육통성 뇌척수염, 유방암, 백혈병, 만성질환, 우울증, 양극성장애, 루푸스, 류머티즘성 질환, 뇌성마비, 뇌종양, 대장염, 다낭성 난소 증후군, 다발경화증, 당뇨병, 라임병, (삼중음성) 유방암, 탈모증, 비만세포 활성화 증후군, 아나필락시스, HIV, 섬유근육통, 유방절제술, 유방재건술, 자가면역질환, 자궁내막증, 자궁경부암, 전환장애…
이 책에는 건강 문제를 가리키는 수많은 단어가 등장한다. 익숙하기도 낯설기도 한 이 병명들은, 이 병을 앓고 있는 사람이 존재한다는 것을 뜻한다. 그러나 건강 문제는 나와 동떨어진 일, 드라마나 영화에나 나올 법한 일로 여겨진다. 미디어에 소개되는 젊고 아픈 여자들은 사회적 기준에 부합하는 외모를 가졌고, 병과 싸우면서도 ‘행복한’ 얼굴을 하고 있다. 놀라울 정도로 획일적이고 단순한 이야기들은 건강 문제를 긍정적으로, 스스로 ‘극복’해야 한다는 관념을 강화한다.
이렇게 생각해보는 건 어떨까. 내가 아프지 않은 것이 아니라, 내 주변에 아픈 사람이 없는 것이 아니라, 아픈 사람들이 숨어 있을 수밖에 없다고. 그래서 ‘보이지 않는 것’이라고. 『젊고 아픈 여자들』은 그 보이지 않는 젊고 아픈 여자들을 포착하고 그들의 목소리를 생생하게 담아냈다.

“몸과 건강은 우리가 텔레비전에서 보는 것보다 더 골치 아프고 더 다양하다.”(342쪽)

저자는 아픈 사람 곁에 있어주는 방법 중 가장 흔한 것은 그저 귀를 기울여주는 것이라고 말한다. 아프지 않은 사람보다 조금 더 오래 이야기를 하게 해주면 된다고.(173쪽) 그렇게 우리는 제일 먼저 귀를 기울여야 할 것이다. ‘건강’, ‘아픈’, ‘질병’ ‘장애’ 같은 단어에 대해 정의 내리기 전에 이 단어들과 살아가는 사람들의 목소리를 듣고, 그 단어들의 틈새와 교차하는 정체성의 사이를 살피고, 다양한 몸을 있는 그대로 받아들여야 할 것이다. 나이, 성 정체성, 인종, 섹슈얼리티, 계급 등에 상관없이 말이다. 이 책은 목소리 듣는 일의 시작점이 되어줄 것이다.

마티의 앳(at) 시리즈 두 번째 책
정체성 탐구의 복판을 관통하는 질문 ‘이 세계에서 내 위치는 어디일까’에 답해가는 작업이다. 또한 개인의 몸과 감정을 통해 지배 구조를 재인식하고 비평하는 ‘자기 이론’(AutoTheory)적 시도이다. 여성/남성, 피억압자/억압자, 빈자/부자, 장애인/비장애인, 성소수자/이성애자 등의 대립항에 갇혀 있지 않으려는 몸부림, 교차하는 정체성의 스펙트럼 속에서 쉬지 않고 움직이는 역동, 그리고 자신의 경험과 지식이 부분적임을 알고 나와 타인의 위치가 연결될 때 종합적인 성찰이 가능하다고 여기는 신념을 엮고자 한다. 권력 바깥에 있는 사람들, 침묵의 자리를 거부하는 사람들, 기득권에서 기꺼이 탈주한 사람들과 책이라는 장소에서 함께하고자 한다.

1. 캐시 박 홍, 『마이너 필링스』, 노시내 옮김
2. 미셸 렌트 허슈, 『젊고 아픈 여자들』, 정은주 옮김
3. 로런 포니어, 『자기 이론: 미술, 글쓰기, 비평에서의 페미니스트 실천에 관하여』 (근간)

목차

작가의 말

1 이런 나의 몸을 사랑할 사람이 있을까
2 (희뿌연) 유리천장과 벽
3 괜찮아 얘들아 난 진짜 아무렇지도 않아
4 그들은 왜 내 말을 믿지 않는가?
5 작은 사람 키우기 혹은 키우지 않기
6 미스 아메리카만큼이나 아픈

감사의 말

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저자소개

미셸 렌트 허슈 [저] 신작알림 SMS신청
생년월일 -

과학, 젠더, 건강, 불평등을 주제로 에세이, 기사, 시, 소설 등 경계를 넘나드는 글을 쓰는 퀴어 작가이자 편집자. 그의 시는 두 차례 푸시카트 문학상 후보에 오르기도 했다. 맨해튼빌 칼리지에서 저널리즘을 가르쳤고, 뉴욕 공립도서관 입주 작가를 지냈으며, 2013년부터 컬럼비아대학교 신경과학부가 후원하는 과학 연구원 및 작가 모임인 노이라이트(NeuWrite) 회원으로 활동하고 있다.

정은주 [역] 신작알림 SMS신청
생년월일 -

고려대학교 영어영문학과를 졸업하고 서울대학교 공연예술학 석사과정을 수료했다. 2007년부터 번역가로 일하면서 『GRAPHIC』 외 여러 잡지와 전시 도록, 『예술가의 공부』, 『푸투라는 쓰지 마세요』, 『백과전서 도판집』, 『예술가의 항해술』, 『모든 것은 노래한다』, 『연필 깎기의 정석』 등의 책을 번역했다. 현재 프리랜서로 번역과 편집을 한다.

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