<우리들의 규칙>은 자폐증을 앓고 있는 가족들의 이야기이다.
자폐증을 앓는 데이비드와 그의 누나인 12살의 캐서린이 있다.
이 책은 캐서린의 관점에서 장애를 가진 형제, 자매들의 심리적 고충에 대해 보여주고 있다.
집안에서 누가 아프면 가족들의 시선이 아픈사람한테 쏠리게 된다.
나 역시 두 아이들 중 한 명이 아프면 아픈아이에게 더 손길이 가고 한 번이라도 더 쳐다보게 되는 것 같다.
캐서린네 집에서도 마찬기지였다.
캐서린도 아직 어린 나이이지만 자폐증을 앓고 있는 동생에게 모든 관심과 시선을 빼앗긴다.
부모님의 사랑을 독차지하고 싶지만 그럴 수 없는 현실을 알기에 캐서린이 더 안쓰럽게만 느껴진다.
제 3자의 입장인 나조차도 캐서린의 가족을 볼 때 눈길이 데이비드에게 먼저 갔다.
데이비드의 행동에 일거수일투족 관심있게 돌보지만 캐서린은 그러하지 않다.
캐서린의 마음과 심정을 헤아리기 전에 모든 것들이 데이비드에게 향해있었다.
캐서린이 데이비드 병원에 따라가는 것은 데이비드가 치료를 받을 때면 엄마은 완전한 캐서린의 차지가 되기 때문이다.
데이비드의 누나이기 이전에 부모님으로부터 사랑을 받고싶어하는 12살의 소녀이다.
이 책에서는 캐서린이 자폐증인 동생을 돌보고 병원에서 만난 제이슨에게 손길을 내미는 따뜻한 마음과 더불어서 상처받은 마음을 고스란히 보여주고 있다.
캐서린은 동생을 잘 돌본다.
데이비드를 위해 규칙을 만들어주고 상황에 따라 설명해준다.
하지만 캐서린이 친구를 사귈때면 데이비드는 언제나 걸림돌이 된다.
캐서린이 '말을 하지 않는 것은 거짓말이 아니다'며 스스로를 위안하는 모습에서 안쓰럽기도 했다.
만약 내가 그런 상황이었다면 어땠을까? 아마도 캐서린과 마찬기지로 행동했을 것 같다.
동생을 숨기고 싶어하고 갖가지 말로 둘러댔을 것 같다.
장애를 가진 형제나 자매가 있다면 누구나 동감할 것 같다.
이 책의 저자 역시 자폐증을 앓고있는 아들이 있다고 한다.
그래서인지 캐서린의 마음을 너무나도 잘 알고 캐서린의 내면을 잘 그려내고 있다.
이제껏 장애인 가족을 보면서 형제, 자매들이 느꼈을 마음이나 아픔에 대해서 생각해 본 적이 없었다.
의례 동생이 불편하니깐 잘 해줘라... 너는 괜찮지않니? 등의 말을 했을 것 같다.
캐서린이 했던 말이 생각난다.
마음 반쪽은 도망쳐서 친구들이랑 평범한 사람으로 지내고 싶지만 다른 마음 반쪽은 혼자서 제대로 할 수 없는 데이비드를 홀로 남겨두기가 겁난다는 캐서린의 말...
아직은 어리고 보호받아야 할 나이인데..
어쩜 캐서린에게 너무 많은 희생을 요구하지 않았나 한다.
캐서린은 아빠에게 둘만의 시간을 보내자고 징징거리고 싶어하고..
또래의 다른 친구들처럼 놀고 싶어하기도 한다.
그리고 친구들에게 데이비드를 멍청하게 보이도록 만드는 게 싫어하는 마음이 솔직하게 담겨있다.
그런 이유로 친구들과 거리감을 두기도 하고 데이비드가 장애가 있다고 선뜻 말하지 못한다.
이러한 갈등들이 풀어져나갈 때에 나도 모르게 뭉클함이 찾아왔다.
마지막에 제이슨과 댄스파티에 가게 되기까지의 과정, 아빠와의 포옹들이 정말 감동적이었다.
캐서린을 통해 장애인 가정에서 겪을 수 있는 아픔을 볼 수 있었다.
장애인보다는 장애인 가족이 더 힘들고 고통스럽다는 것도 캐서린을 통해서 알게 되었다.
캐서린이 남을 의식하고 데이비드와 제이슨을 숨기려고 했던 '마음의 장애'역시 치유되는 과정이 감동적이었다.
그리고 나 역시 마음의 장애를 앓고 있는 것은 아닌가 생각해보았다.
장애라고 하면 고정관념부터 가지고 쉽게 다가가지 못하고 거리감을 두었는데.. 이런 것들도 마음의 장애같다.
장애를 피하고 무시하는 것이 아니라 우리가, 우리 사회가 품고 사랑으로 어루만져야 겠다는 생각을 했다.
어쩌면 우리 모두가 마음의 장애를 앓고 있었는지도 모르겠다는 생각이 들었다.