[eBook]아파도 미안하지 않습니다 : 어느 페미니스트의 질병 관통기

저 : 조한진희(반다)출판사 : 동녘발행일 : 2019년 10월16일 | 종이책 발행일 : 2019년 05월27일

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이제 ‘건강할 권리’를 넘어 ‘잘 아플 권리’가 필요하다!
건강이 스펙이 된 사회에서 써내려간 아픈 몸의 이야기


1인 가구이자 페미니스트로서 ‘철인 3종 경기’를 준비할 만큼 튼튼한 몸을 자랑하던 저자가 어느 날 암 진단을 받은 뒤 ‘아픈 나’를 긍정하기 위해 분투했던 치열한 기록.
우리는 누구나 크고 작은 질병을 피할 수 없는데도, 흔히 아픈 몸을 ‘극복’해야 하는 상태로, 아픈 시간을 인생의 ‘낭비’라고 여긴다. 그렇다면 아픈 사람은 ‘건강해질 권리’밖에 없을까? 건강해지기 전에는 온전한 삶을 포기해야 하나? 아픈 몸을 향한 이런 통제의 시선은 결국 아픈 사람뿐 아니라 안 아픈 사람마저 소외시키게 된다.
이 책은 ‘아픈 몸’ 자체를 정면으로 마주본다. 아픈 몸과 살기 시작한 저자가 자신의 변화를 섬세하게 관찰하는 한편, 질병을 둘러싼 편견과 차별, 이를 뒷받침하는 사회구조, 의료제도의 문제를 살피고, ‘건강’과 ‘정상’의 의미까지도 거침없이 질문하며 ‘잘 아플 권리’를 고민한다.

자책감, 미안함, 미워하는 마음 말고 권리를!
아픈 몸을 바라보는 새로운 관점


몸과 질병에 관한 정보가 어느 때보다 넘쳐나지만, 건강을 둘러싼 사람들의 불안은 식을 줄 모른다. 정보가 아직 부족해서일까? 이 책은 이야기가 부족하기 때문이라고 본다. 실제로 우리에게 익숙한 ‘질병 서사’들은 가운데 한 토막이 뚝 끊겨 있다. 바로 아픈 사람의 ‘현재’에 관한 이야기다. 의사의 정보 전달이나 완치된 사람의 ‘과거형 이야기’는 흔하지만, 정작 당사자의 이야기는 드물다.
이 책은 당사자의 언어로 아픈 몸을 이야기한다. 열정적으로 일하며 부지런히 인생 계획을 세우는 데 여념이 없던 저자는 언제부터인가 늘 피곤하고 무거운 자신의 몸을 마주하게 된다. 그리고 예상치 못한 인생의 장면이 펼쳐진다. 바로 암 진단이다. 그 후 일상의 풍경은 완전히 달라진다. 의사도 원인을 설명하지 못하는 통증들, 남들에게 쉽게 이해받지 못하는 ‘시간 빈곤’, 관심을 가장한 간섭들, 무의식중에 던져지는 수많은 차별의 말들…. 질병과 함께 사는 것은 “어항 속에 돌 하나 더 얹어지는 것이 아니라 핏물 한 컵이 부어지면서 그 물의 밀도가 변하고 그에 따라 생태계가 바뀌는 일”이었다.
저자는 어느 순간부터 “반드시 건강을 되찾으라”는 격려의 말도 불편하게 다가왔다고 고백한다. 아무리 노력해도 이전과 똑같은 몸으로 돌아갈 수 없다는 사실을 깨닫자 건강 중심의 말들은 깊은 소외감을 안겨줄 뿐이었다. 누구나 건강하게 살고 싶지만, 그렇지 않더라도 자기 삶을 온전히 살 수 있어야 하지 않을까? 아픈 사람에게는 ‘건강해질 권리’말고도 당장의 일상을 잘 살아가기 위한 다른 권리들도 필요하지 않을까? 이 책은 아픈 몸을 둘러싼 조금 다른 질문을 던진다.

‘비(非)건강’이 아니라 ‘탈(脫)건강’이다!
내 몸에게 끊임없이 묻고 또 묻기


이 책은 ‘건강한 몸’, ‘정상의 몸’이란 과연 어떤 상태를 뜻하는지, 모두에게 동일한 기준을 적용하는 것이 가능한지, 그런 기준을 누가 정하고 있는지도 묻는다. 흔히 사회활동에 무리가 없으면 건강하다고 하지만, 노동시간이 길고 노동강도가 높은 것으로 악명 높은 한국 사회에서 이러한 기준에 완벽히 부합하는 사람은 드물다. 질병이 없으면 건강한 것이라는 ‘상식’은 또 어떤가? 환경오염은 나날이 심해지는데 평균수명은 더 길어진 오늘날, 이런저런 질병을 안고 사는 것은 누구에게나 피할 수 없는 현실이다.
저자는 사람마다 질병의 양상이나 고통을 느끼는 정도가 다를 수 있다는 점도 지적한다. 남성 몸을 기준으로 의약품이 개발되거나 여성 질환에 대한 연구가 비교적 소홀히 ...

추천사 TOP

“부러운 제목이고 놀라운 내용이다. 이 책이 모델이 되어 많은 이들의 ‘몸 일기’가 나오기를 바란다.”
- 정희진 / 여성학 연구자

“불현듯 깨달음과 함께 온 마음이 움직이는 글. ‘질병권’을 주장하는 바람에 내 안목이 퍽 넓어졌다.”
- 김창엽 / 서울대학교 보건대학원 교수

목차 TOP

1장 아픈 몸이 된다는 것
- 나도 내 몸이 낯설다
- 왜 시간이 없을까
- 잔소리는 사양합니다
- 잘못 살아온 탓?
- 질병에 대한 낙인
- 차별의 말들
- 병명의 의미
- 질병의 개인화

2장 같은 질병, 다른 아픔
- 나약함이 여성적이라니
- 갇혀버린 통증
- 폐암은 여성스럽지 않잖아요
- ‘다른 삶’을 탓하기
- 아파도 돌보는 여성들
- 보호자가 될 수 없는 보호자
- 혼자 살다가 아플 때
- 아프면 떼버리라고요?
- 성폭력과 건강권
- 해고된 여성들

3장 건강에 대하여
- 건강이라는 강박
- ‘정상’은 없다
- 질병과 장애 사이
- 원인불명의 통 ...

본문중에서 TOP

지금처럼 질병을 몸에서 삭제해야 하는 배설물 같은 존재로만 본다면, 만성질환자를 포함해 질병과 함께 살아가야만 하는 아픈 몸은 불행한 패배자로 살 수밖에 없다. 의학으로 죽음을 삭제할 수 없듯이 질병을 삭제할 수 없다. 누구나 아프게 되고 죽게 된다. 질병이나 죽음 자체가 비극이 아니라, 그것을 온전히 자신의 삶으로 겪어낼 수 없을 때 비극이 된다. 우리에게 필요한 것은 고된 노동을 반복해도 결코 아프지 않은, 무한히 노동할 수 있는 몸이 아니다. 자연이 생명체에 부여한 생로병사를 낙인이나 차별 없이 겪을 수 있는 몸, 잘 아플 수 있는 사회가 필요하다.
('프롤로그' 중에서/ p.10)

우리는 죽음을 떠올려봄으로써 삶을 다시 묻고 이해할 수 있다. 죽음에 대한 사색이 확산되면서 중환자실이 아니라 집에서 죽음을 맞이하려 하는 사람도 많아졌다. 죽음의 질을 고민하는 시대가 된 것이다. 질병에 대해서도 마찬가지다. 질병을 질문함으로써 우리가 어떤 혜안을 얻을 수 있는지 이야기해볼 때다. 동일한 질병도 사회적 준비와 개인의 지혜에 따라 다르게 경험할 수 있다.
('1장 아픈 몸이 된다는 것' 중에서/ p.32)

의료에서 여성의 통증 호소가 좀 ...

저자소개 TOP

조한진희(반다) [저]

1990년대 중반 격렬한 파도 속에서 페미니스트가 되었다. 사회단체 활동가, 비혼주의자, 채식주의자, 1인 가구로 사는 게 팍팍할 때마다 다정한 텃밭이 십 년 넘게 곁을 내어주고 있다.
페미니스트로서 정상성을 질문하다가 장애인운동을 만났고, 탈식민페미니스트로서 팔레스타인운동(내셔널리즘, 전쟁)을 만났다. 연결성을 중시하고, 영역과 형식에 갇히지 않는 활동을 지향한다. 2000년 여성민우회를 시작으로 사회단체들에서 상근했고, 아픈 몸이 된 뒤로는 주로 비상임위원 같은 이름으로 활동하고 있다. 2009년 팔레스타인 현장 활동 이후 건강이 악화되었고, 투병과 완치 사이의 몸으로 십 년째 경력단절을 반복하고 있다. 초기...

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