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언젠간 영원한 이별을 할 모든 사람들에게
“죽음을 알아야 삶도, 이별도 아름다워집니다”

『치매의 거의 모든 기록』의 저자가 세 번째이자 마지막 작품으로 쓴 『생의 마지막 당부』는 ‘존엄한 삶과 죽음’에 대한 이야기다. 2014년 조기 발병 혈관성 치매와 알츠하이머병을 진단받은 저자는 이후 10여 년간 자신의 진행성 질환에 대해 새로운 시선을 제시하여 치매에 대한 사회적 인식을 변화시키는 데 노력해왔다. 그리고 치매로 인한 인식 장애가 점점 더 심해지면서, “가장자리가 가까이에 있다는 것이 느껴지면서” 자신의 마지막으로 관심을 돌려 ‘죽음’을 이야기하고자 한다.

죽어가는 사람들이 흔히 품는 질문은 이렇다고 한다. 죽기까지 얼마나 걸릴까? 육체적으로 많이 고통스러울까? 죽으면 그 고통에서 해방될까? 지금까지 이 질문에 대한 답은 없다. 대부분의 사람들은 죽음과 임종을 이야기하는 것 자체를 두려워하기 때문이다.

하지만 치매 환자인 저자는 이 질문을 마음에 품고 이 책을 준비했다. 그리고 이 의문을 갖는 일에 동조하는 사람들을 만나 그들의 이야기를 듣고, 죽음에 관한 다양한 관점의 대화를 나누었다. 여기서 저자의 입장은 명확하다. “나는 치매는 물론 죽음도 두렵지 않다. 내 말의 요지는, 다른 사람에게 전적으로 의존하여 지금의 나와는 완전히 다른 사람으로 사는 것보다 죽음이 더 나은 선택이라는 것이다.”

1장은 죽음에 대한 대화이고, 2장은 임종 돌봄에 관한 대화이다. 그리고 3장은 치료 거부에 관한 대화이며, 4장은 조력 사망에 관한 대화이다. 그리고 마지막 5장은 삶에 대한 대화다. 치매 환자로 10여 년을 살아온 저자의 마지막 당부는 죽음에 대한 ‘대화’다. 평소 죽음에 대한 이야기를 많이 할수록 삶도, 죽음도 편안해진다는 것이다. 존엄한 삶과 존엄한 마지막을 향한 저자의 분투, 그녀의 뜨거운 고백이 절절한 이 책은 사실상 우리 모두의 현재를 위한 선물이기도 하다.

아무도 말하지 않아도 누구나 겪는 죽음
죽음을 이야기해야 삶이 편안해진다!

우리 모두가 죽는다는 것은 100퍼센트 확실한 사실이다. 그럼에도 불구하고 사람들은 존엄한 죽음을 맞이하는 것에는 거의 관심을 두지 않는다. 죽음 자체가 금기어다. 하지만 치매 환자로 10여 년을 살아오면서 죽음을 가까이에 느끼고 있는 저자는 존엄한 죽음이 곧 존엄한 삶임을 절감하면서, 이제 아주 구체적으로 죽음을 이야기한다.

지난 세월, 치매 환자들도 의미 있는 삶을 영위할 수 있고 여전히 사회에 기여할 수 있다고 옹호하는 글을 쓰면서 지냈던 저자는 일반적인 사람들과 조력 사망 반대자들로부터 ‘하지만 당신은 행복할지도 모르잖아요’라는 말을 항상 듣고 있다고 한다. 그럴 때마다 저자는 그들을 향해 이렇게 외치고 싶다고 했다. ‘나한테는 그게 중요하지 않다고요!’ 자율성과 독립성 없이 타인에게 의존하는 것은 오늘의 웬디가 미래의 웬디에게 바라는 삶이 아니라는 것이다. 저자는 존엄사를 지지한다.

“왜 사회는 우리에게 자기만의 삶의 질을 선택할 권리가 있다는 것을 인정하지 않는가? 우리가 유일하게 선택하지 못하는 것은 세상에 태어날 때뿐이다. 다른 모든 것, 죽음까지도 개인의 선택에 달려 있다. 우리가 그만두고 싶다고 느끼는 때, 특히 우리를 위한 지원을 모두 소진했을 때를 선택하는 것에 다른 사람들이 눈살을 찌푸리거나 불법이라고 하는 것은 온당하지 않은 일 같다. 그리고 많은 사람이 자신의 바람보다 이르게 또는 혼자 외롭게 삶을 끝내는 것은 실제로 마지막에 대한 선택권이 없기 때문이다. 동시에 현행법이 우리에게 그것을 강요하기 때문이다.”

네덜란드에는 ‘자정 5분 전’이라는 표현이 있는데, 삶을 유지할 수 없게 되기 전에 세상을 떠나야 한다는 뜻이다. 저자는 이 표현을 이 책의 제목으로 쓰고 싶었다고 한다. “나한테는 죽음이 다른 사람들보다 조금 먼저 파티를 떠나야 하는 신데렐라 같은 느낌이었다. 다른 사람들도 파티를 떠나겠지만, 나는 더 빨리 떠나야 진짜 고통을 겪지 않을 수 있다”는 것이다.
하지만 이렇듯 죽음을 신데렐라로 여기는 저자의 관점이 이 책에서 강요하는 논점인 것은 아니다. 다만 저자는 죽음에 대한 이러저러한 관점, 즉 자신의 관점을 가질 수 있어야 한다고 주장할 뿐이다. 임종 돌봄이나 치료 거부, 조력 사망에 대한 스스로의 입장이 있어야 한다는 것이다. 그래야 지금 현재가 편안해진다는 것이다. 저자의 당부가 많은 사람들에게 가 닿기를 바란다.

프롤로그 이 책은 당신의 현재를 위한 선물입니다 007

제1장 죽음에 대한 대화
죽음을 이야기해야 죽음이 편안해진다 014

제2장 임종 돌봄에 관한 대화
남아 있는 자들의 애도를 돕는 일 066

제3장 치료 거부에 관한 대화
“나는 괜찮다. 그래도 된다는 선택을 하고 싶다” 100

제4장 조력 사망에 관한 대화
오늘의 웬디가 미래의 웬디에게 바라는 삶 152

제5장 삶에 대한 대화
삶에의 집착을 놓으면 더 부지런해진다 230

에필로그 마지막 당부 245
감사의 글 259