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출판사 서평

“나는 언제나 행복해요. 나는 언제나 나니까요.”


희귀 유전병 ‘근육성 이영양증’으로 13살에 숨진 천재 소년 시인 매티 스테파넥!

《뉴욕타임스》 베스트셀러를 기록한 시집 한국어판 출간!


“매티는 희망을 가르치는 나의 꼬마 스승입니다.” - 오프라 윈프리





도서출판 이레에서 미국의 ‘꼬마 시인’ 매티 스테파넥의 시집 《하트송》을 펴냈다. 2000년 6월 미국에서 처음 나온 이 책은 출간되자마자 수많은 화제를 불러일으켰다. 버지니아 주 알렉산드리아의 작은 출판사에서 펴낸 첫 책의 초판 부수는 200부. 그런데 이 200부가 출판기념회 자리에서 5분 만에 동이 난 것이다. 그 뒤 사람들 사이에 입소문으로 알려지면서 책을 찾는 주문이 폭주하기 시작해 순식간에 50만 부 가까이 팔려나갔다. 이후 <오프라 윈프리 쇼>를 비롯해 미국의 유명 TV 프로그램에 저자 매티가 출연하면서 그의 시집은 일약 밀리언셀러가 되었고 뉴욕타임스 베스트셀러 1위를 기록했다.

당시 화제의 중심은 물론 저자인 매티였다. 하지만 그가 ‘근육성 이영양증’이라는 희귀병을 앓고 있는 소년이라는 것, 이미 두 형과 누나 하나를 같은 병으로 잃었다는 것, 이제는 엄마마저 같은 병이 발병했다는 것 등 그의 신변을 둘러싼 사연들이 그 센세이션의 주된 이유는 아니었다. 독자들의 폭발적인 반응을 불러일으키고 미국 전역 시청자들의 눈시울을 적신 가장 큰 이유는 매티라는 한 인간이 보여준 ‘희망의 힘’이었다. 그를 특별하게 만든 것은 그의 병이 아니라 “어떤 폭풍우 뒤에도 웃으면서 신나게 놀 수 있다는 사실을 잊지 말자”던, 단순하지만 힘 있는 그의 메시지였다.





♡ 근육성 이영양증?


‘근이영양증’ 또는 ‘근디스트로피’라고도 불리는 ‘근육성 이영양증’은 ‘신경 근질환’의 하나로 신체 근육이 점점 퇴화되어 걷고 움직이는 데 점점 어려움을 겪게 되는 질병이다. 현재 우리나라에도 약 1만 5천여 명의 환자가 있는 것으로 추산된다. 초기에 가장 흔하게 나타나는 증상은 근육에 힘이 서서히 빠지면서 걸음걸이가 이상해지거나 계단 오르기가 힘들어지거나 자주 넘어지는 것 등이다. 병이 더욱 진행되면 근육운동은 물론 호흡, 심장 박동, 소화 기능 등 모든 신체 기능이 서서히 마비된다. 현재까지는 아쉽게도 근본적인 치료법이 발견되지 않았다. 다만 마사지와 운동 등의 재활 치료를 통해 운동 능력을 높인다든지, 심장 및 호흡기의 합병증을 조기에 발견해 치료함으로써 다른 합병증으로의 전이를 방지하는 수준의 치료가 이루어지고 있다.





♡ 매티의 세 가지 소원





백지장처럼 창백한 피부, 온몸에 주렁주렁 매달린 튜브들, 깡마른 몸. 2000년 여름 어느 날 ‘워싱턴 국립 어린이 병원’에 입원해 치료를 받고 있던 매티에게 의사들이 물었다. “죽기 전에 가장 하고 싶은 일이나 갖고 싶은 게 있으면 말해보렴.” 의사들은 매티가 이제 더 이상 살 가망이 없다고 생각했다. 매티의 병세가 2000년 여름 들어서 더욱 악화됐기 때문이다. 결국 의사들은 매티가 짧으면 이틀, 길어야 닷새밖에 살 수 없다는 판단을 내렸다. 그래서 그에게 마지막 소원을 말해보라고 했던 것이다. 매티는 이렇게 대답했다. “우선은 시집을 내고 싶어요. 내 글 속에 담긴 생각과 느낌을 다른 사람들과 함께 나누고 싶어요. 두 번째 소원은 나의 영웅인 지미 카터 전 대통령과 이야기를 나눠보는 거예요. 세 번째로는 내 책이 정말 나오게 된다면, <오프라 윈프리 쇼>에도 소개되어서 더 많은 사람들에게 알려졌으면 좋겠어요.”
새 장난감을 갖고 싶다거나 맛있는 음식을 먹고 싶다고 답할 줄 알았던 의사들도, 그리고 아들이 며칠 살지 못할 거라는 이야기를 듣는 게 이번이 처음이 아닌 매티의 엄마 제니도 모두 함께 마음속으로 간절히 기도했다. 언젠가는 매티의 시집이 꼭 이 세상에 나올 수 있게 해달라고.



☞ 첫 번째 소원_ 시집

그 여름이 끝나기도 전에 그들의 기도는 현실이 되었다. 2000년 6월 매티의 시집이 정말로 세상에 나왔다. 그 여름, 마침 ‘워싱턴 국립 어린이 병원‘에서 자원봉사 활동을 하고 있
던 셰릴 반즈가 우연히 매티의 사연을 듣고 책을 내기로 한 것이다. 셰릴 반즈는 기자인 남편 피터 반즈와 함께 ’브이에스피 북스VSP Books‘라는 작은 출판사를 운영하고 있었다. 버지니아 주 알렉산드리아에 있는 그들의 집 뒷마당 창고가 출판사 사무실이었다. 이렇게 작은 회사이다 보니 매티의 첫 책 《하트송Heartsongs》도 처음에는 200부만 인쇄할 수밖에 없었다. 병원에서 고생하고 있는 매티와 매티 엄마 제니에게 힘과 용기를 주기 위한 게 책을 내는 가장 큰 이유였다.
그런데 깜짝 놀랄 일이 벌어졌다. 매티가 입원해 있던 병원에서 열린 출판기념회 자리에서 200부가 5분 만에 다 팔린 것이다. 그래서 반즈 부부는 부랴부랴 3000부를 더 인쇄했다. 그리고 8월에는 ‘북 티브이Book TV’에서 매티의 인터뷰가 방영되었고, 10월에는 두 번째 책인 《하트송으로의 여행Journey through Heartsongs》까지 나왔다.



☞ 두 번째 소원_ 지미 카터 대통령

두 번째 소원은 두 번째 책과 함께 이루어졌다. 매티의 소원에 대해 이미 알고 있던 병원 관계자들이 지미 카터 전 대통령에게 매티라는 소년이 그를 얼마나 만나고 싶어 하는지 전한 것이다. 지미 카터 대통령과 처음으로 인사하던 날을 매티는 이렇게 기억했다. “나는 병원 침대에서 죽어가고 있었죠. 어느 날 간호사 누나들이 ‘매티, 5분 뒤에 전화를 받게 될 거야’라고 하는 거예요. 정말로 전화가 왔고 나는 전화를 받았어요. 그러고는 ‘안녕, 나는 지미 카터란다’라는 목소리가 들려왔어요.”
이후 지미 카터 대통령을 직접 만나게 되었고 지미 카터 대통령은 매티의 두 번째 책에 추천사를 써주었다. 자신의 시와 그림으로 엮은 시집을 두 권이나 펴낸 매티는 지미 카터 대통령과 둘도 없는 친구가 되어 두 가지 소원을 모두 이루게 되었다. 세 살 때부터 시를 쓰기 시작했던 소년이 드디어 명실상부한 시인이 되었다.
한편 반즈 부부가 운영하는 소규모 출판사인 ‘브이에스피 북스’는 폭발적으로 늘어난 주문량을 자신들이 감당할 수 없게 되자 ‘하이페리온Hyperion’ 출판사를 매티의 든든한 새 파트너로 찾아주었다. ‘브이에스피 북스’와 ‘하이페리온’은 이후 매티의 책을 세 권이나 더 펴내게 된다.



☞ 세 번째 소원_ 오프라 윈프리 쇼

매티의 건강도 조금 회복되고, 앞서 펴낸 책 두 권이 이미 널리 알려진 터에 세 번째 소원은 시간 문제였다. 2001년 10월, 매티는 <오프라 윈프리 쇼>에 나가 평화와 희망의 메시지를 사람들과 함께 나누고 싶다는 세 번째 소원을 이루었다. 스스로 ‘수염줄’이라고 부르는 산소 공급 튜브들을 달고 휠체어에 앉은 모습으로 방송에 출연한 매티는 그동안 늘 생각해오던 자신의 믿음을 또박또박 말했다. “우리는 누구나 인생의 폭풍을 겪어요. 하지만 풀이 죽어 슬퍼하면서 다음 폭풍이 또 다가와 우리를 날려버릴 때까지 마냥 기다려서는 안 돼요. 함께 힘을 모으면 그 폭풍을 헤쳐 나갈 수 있다는 사실을 우리는 기뻐해야 해요.”
매티의 책을 읽고 매티를 ‘희망을 가르치는 나의 꼬마 스승’이라고 부르게 된 오프라 윈프리는 방송 도중 눈물을 글썽이며 카메라를 향해 말했다. “만약 단 한 권의 책을 추천해야 한다면 그것은 매티의 책입니다. 만약 여러분이 책을 사러 가시는 길이라면 저는 매티의 책을 권해드릴 거예요. 이게 바로 그 책입니다, 여러분.”
오프라 윈프리는 정규 방송이 나간 뒤에 방송국 측에 매티가 출연한 방송을 꼭 재방영해주기를 간곡히 부탁했다. 재방영 시기는 크리스마스 즈음이 가장 좋을 거라는 조언도 잊지 않았다. 병마와 싸우면서도 믿음을 잃지 않던 매티의 간절한 세 가지 소원이 정말 기적처럼, 마술처럼 모두 이루어진 것이다.

목차

머리말 ㅣ 마음의 노래



이 멋진 세상을 위해

여행을 위한 기도

하트송

매티를 소개합니다

하나님은 어느 나라 말을 하실까

만약 내가 낫는다면

매티의 다섯 손가락

천사의 옷

내가 커서 어른이 되면

그네를 탈 때 나는

시를 좋아하는 사람은

하늘로 올라가

시계에 대해서

스쿨버스

천국의 손길

탄생의 눈물

그것뿐이 아니지



손을 꼭 잡은 가족

괜찮아

남겨진 아이

끝없는 질문

멋지지 않나요

계속되는 이야기

그날을 기억해요

그럴 수밖에 없었던 일

친구 생각

엄마, 사랑해요

소아과 집중치료실에서

알아요

눈물 나누기

병원 가는 길에

상한 마음

쓸쓸한 나라

손을 꼭 잡은 가족

난 착한 동생



진짜 챔피언

소원

유리잔의 철학

진짜 챔피언

숨겨진 보물

고통 너머

엄마의 일터

"잘 가"

점심시간

그네 타기

깊은 구덩이

먹구름 몰려드는 산에서

나무들이 노래할 때

새가 되어

아침의 선물

내일을 위해



세상에서 가장 따뜻한 마음의 노래

어른이 된다는 것

하나님 보세요

파란 하늘

바람의 노래

메아리

선택하는 법을 배우는 시간

지혜

9.11

내일을 위한 추억

살면서 배운 것

베트남 전쟁 기념관

기다릴 줄 아는 평화

성탄절의 별들

삶은 꼭......

아, 놀라워라

매티의 책



옮긴이의 말 ㅣ 매티의 선택

부록 ㅣ 매티에 대해 궁금하세요?

저자소개

매티 스테파넥 [저] 신작알림 SMS신청 작가DB보기
생년월일 -
출생지 -
출간도서 0종
판매수 0권

‘매티’라는 애칭으로 더 잘 알려져 있다. 1990년 7월 17일 워싱턴 D.C.에서 출생. 태어날 때부터 ‘근육성 이영양증’(MD : Muscular Dystrophy)을 앓아오다가 병세가 악화돼 2004년 6월 22일 숨을 거뒀다. 어린 시절부터 휠체어와 인공호흡기에 의존해야 했으며 일주일에 한 번씩 신장 투석을 받았다. 숨지기 전까지 엄마 제니, 안내견 미샤와 함께 메릴랜드 어퍼말보로에서 살았다.

생년월일 1970~
출생지 경북 김천
출간도서 0종
판매수 0권

1970년 경북 김천에서 태어나 성균관대 영문과를 졸업했다. 1993년 <작가세계> 여름 호에 시를 발표하면서 작품 활동을 시작했고, 1994년 장편소설 <가면을 가리키며 걷기>로 제3회 작가세계 문학상을, <내가 아직 아이였을 때>로 제14회 동서문학상을 수상했다. 소설집으로 《스무 살》 《내가 아직 아이였을 때》 《나는 유령작가입니다》 《세계의 끝 여자친구》 《사월의 미, 칠월의 솔》이 있고, 장편소설로 《7번국도 Revisited》 《사랑이라니, 선영아》 《꾿빠

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