[eBook]증상이 아니라 독특함입니다 : 부모와 교사를 위한 신경다양성 안내서

저 : 토머스 암스트롱역 : 강순이감수 : 김현수출판사 : 새로온봄발행일 : 2019년 11월30일 | 종이책 발행일 : 2019년 11월07일

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신경다양성의 힘
우리가 놓친 특별한 강점의 발견


아이가 자라면서 독특하다고 느끼거나 장애라는 의심이나 진단을 받는다면, 제일 먼저 이 책이 읽히기를 바란다. 이 책은 아이에 대한 장애, 결핍 등의 부정적 인식에 맞서 균형 잡힌 생각을 갖도록 도울 것이기 때문이다. 아이의 증상을 독특함으로 바라보거나, 강점으로 키워주려고 노력한다면 더욱 좋겠지만 적어도 이 책에서 제안하는 신경다양성이라는 생각과 그 8원칙에 대해서는 꼭 한번 읽고 생각해 보았으면 하는 바람이다.

신경다양성 8원칙은 이 책 『증상이 아니라 독특함입니다』의 시작이자 끝이다. 신경다양성에 대한 이해의 핵심이자, 이 책에서 다루는 ADHD, 자폐성 장애, 난독증, 기분장애, 불안장애, 지적장애, 조현병의 7가지에 대한 내용의 체계이기 때문이다. 7가지 정신적 조건에 대해 과학적, 인류학적 이해와 함께 긍정적인 적소 구축과 미래 직업까지 생활양식, 보조공학, 인적 자원, 기타 전략 등을 체계적으로 제시한다. 이 안내들은 경청할 가치가 충분하다. 저자의 안내를 따라가다 보면 아이의 특성과 강점에 주목하게 되고, 미래에 대한 좋은 롤 모델과 환경을 볼 수 있기 때문이다.

다음은 신경다양성 8원칙이다.
원칙 1: 인간의 뇌는 기계가 아니라 생태계처럼 작동한다.
원칙 2: 인간과 인간의 두뇌는 역량Competence의 연속선 위에 존재한다.
원칙 3: 인간의 역량은 자신이 속한 문화의 가치관에 의해 규정된다.
원칙 4: 장애로 여겨질지 재능으로 여겨질지는 언제 어디서 태어났느냐에 크게 좌우된다.
원칙 5: 인생의 성공은 주변 환경의 요구에 자신의 뇌를 적응시키는 것에 기초한다.
원칙 6: 인생의 성공은 주변 환경을 자신의 고유한 뇌의 요구에 맞춰 수정하는 것(적소 구축)에도 달려 있다.
원칙 7: 적소 구축에는 신경다양성을 가진 개인의 특수한 요구에 맞는 직업 및 생활양식 선택, 보조공학, 인적 자원, 삶의 질을 높여주는 기타 전략이 포함된다.
원칙 8 : 긍정적인 적소 구축은 직접적으로 뇌를 수정하며, 이는 결국 환경 적응력을 높인다.

신경다양성을 가진 당사자를 포함해, 부모와 교사, 주변 사람들이 아이에 대한 새로운 이해와 관계를 만드는 데 신경다양성 개념과 8원칙이 좋은 안내가 되길 바란다.

출판사서평 TOP

신경다양성 8원칙 등 소개
하버드 비즈니스 리뷰에서 ‘신경다양성’과 활용에 대해 주목
난독, ADHD, 자폐, 우울 등이 있는 아이와 함께하는 부모와 교사를 위한 안내서


‘신경다양성neurodiversity’를 소개하는 첫 책이 나왔다. 『증상이 아니라 독특함입니다』라는 책으로 부제는 ‘부모와 교사를 위한 신경다양성 안내서’다. 

‘신경다양성neurodiversity’은 인간의 뇌마다 사회성, 학습, 주의력, 기분 등 중요한 정신기능에 자연적인 다양성이 있다는 개념이다. 사람마다 신경 발달은 차이가 있고, 인간의 다른 차이처럼 용인되고 존중되어야 한다는 생각을 담고 있다. 생물다양성, 문화다양성처럼 인간의 다양성에 대한 인식을 넓혀준다. 1990년대 말 자폐아를 둔 주디 싱어가 제안하고, 저널리스트 하비 블룸이 ‘The Atlantic’에 쓰면서 대중화되었다.

‘신경다양성’이 주목받게 된 것은 2017년 하버드 비즈니스 리뷰에서 ‘신경다양성’을 다루면서다. 하버드 비즈니스 리뷰에서는 특히 신경다양성의 강점과 재능에 주목하고, 창조성을 추구하는 직업 세계에서 그 재능의 활용에 대해 주목했다. 자폐 스펙트럼 장애, 난독증 등 신경증상을 가진 사람들 가운데 패턴인식, 기억력, 수학 등에 특출한 재능을 가진 인재가 많은데, 이를 마이크로소프트, SAP, 휴렛팩커드 등 많은 첨단기업이 신경다양성 인재를 활용하고 있다는 내용이었다. 흥미롭게도 실리콘밸리에는 고기능 자폐스펙트럼 장애가 있는 사람들의 비율이 캘리포니아 전체 지역에 비해 높은 것으로 나타났다.

저자는 신경다양성 8원칙을 제시한다. 이 신경다양성 8원칙은 책 전체를 관통하는 핵심 메시지로 신경다양성이 있는 사람들에 대한 이해와 환경(적소) 구축 등에 대해 안내한다.

신경다양성 8원칙
원칙 1: 인간의 뇌는 기계가 아니라 생태계처럼 작동한다.
원칙 2: 인간과 인간의 두뇌는 역량Competence의 연속선 위에 존재한다.
원칙 3: 인간의 역량은 자신이 속한 문화의 가치관에 의해 규정된다.
원칙 4: 장애로 여겨질지 재능으로 여겨질지는 언제 어디서 태어났느냐에 크게 좌우된다.
원칙 5: 인생의 성공은 주변 환경의 요구에 자신의 뇌를 적응시키는 것에 기초한다.
원칙 6: 인생의 성공은 주변 환경을 자신의 고유한 뇌의 요구에 맞춰 수정하는 것(적소 구축)에도 달려 있다.
원칙 7: 적소 구축에는 신경다양성을 가진 개인의 특수한 요구에 맞는 직업 및 생활양식 선택, 보조공학, 인적 자원, 삶의 질을 높여주는 기타 전략이 포함된다.
원칙 8 : 긍정적인 적소 구축은 직접적으로 뇌를 수정하며, 이는 결국 환경 적응력을 높인다.

저자 토머스 암스트롱은 신경다양성을 뇌 과학과 다중지능, 인류학과 진화생물학, 심리학 등 다양한 과학적 연구를 종합해 설명하고 있다. ADHD, 자폐, 난독, 기분장애, 불안장애, 지적장애, 조현병의 7가지를 각각 한 장씩 다룬다. ADHD를 다룬 장에서는 뇌 신경과학과 생물학 연구를 종합해 ADHD의 기원, 시대와 문화마다 다른 ADHD의 재능, ADHD와 창의성(아인슈타인의 예), 이들의 특성과 긍정적인 장점, 좋은 롤 모델과 특성과 장점을 살리는 직업 전망, 개인에 맞는 환경 구축 등에 체계적으로 풀어 설명하는 식이다.

이 책은 당사자는 물론 ‘부모와 교사를 위한 신경다양성 안내서’다, 정신적 어려움을 겪거나 진단을 받은 아이들에게 치료만큼 특성에 맞는 환경의 구축과 보조공학, 도움이 될 인적자원 등을 다룬다는 측면에서는 그렇다. 특히 ‘교실에서의 신경다양성’이라는 장을 통해 신경다양성이 있는 아이들을 교육에서 어떻게 통합하고 지원할 것인지 구체적인 사례를 통해 제시하고 있다. ...

추천사 TOP

어서 와, 신경다양성은 처음이지?

estas는 한국 내 성인 자폐인 당사자들의 모임입니다. estas는 다른 ‘발달장애인 자조모임’들과 다르게 자치적인 성격을 갖고 있어 일체의 외부 간섭이 없다는 것이 특징입니다. 이런 상황에서 자조모임의 성공적인 운영을 위해 필요한 것은 이념이었고, 이에 적절한 ‘신경다양성’을 기쁘게 받아들였습니다. ‘신경다양성’은 우리가 자폐인이라는 사실을 긍정할 수 있게 해주었고, 우리는 차별받아서는 안 된다는 것을 스스로 확실히 할 수 있게 했습니다. estas는 지난 2018년, 외부 재단의 지원으로 영국에 다녀왔습니다. 영국에서 만난 자폐인들은 신경다양성에 매우 공감하였고 estas도 이를 받아들이면 자조모임의 방향을 정하고 발전시키는 데에 긍정적일 것이라고 이야기해 주었습니다. 이후 estas는 신경다양성이라는 개념을 더 깊게 알아보고 싶었으나 인터넷 또는 책 어디에서도 정보를 얻기 어려웠습니다. 한국에서 신경다양성을 이야기하는 사람은 극소수여서 신경다양성에 대해 알고자 한다면 해외 논문을 읽거나 원서를 구해야 했습니다. 그러나 이제 이 책이 한국어로도 나오면서 더 이상 그런 수고를 하지 않아도 되어 매우 기쁩니다.

여러분은 이 책을 손에 쥐었고, 이제 신경다양성이라는 낯설지만 독특한 세계를 탐험하게 될 것입니다. 지금까지 한국 사회에서는 알려지지 않은 낯선 개념이기에 읽다가 이해가 잘 되지 않을 수도 있습니다. 하지만 estas는 여러분이 그런 ‘시행착오’를 통해 신경다양성에 대 해 진정으로 공감하는 계기가 될 것이라고 믿습니다. 특히 한국 사회에 신경다양성을 어떻게 확산시킬까 하는 고민을 estas도 늘 해왔지만, 이제 여러분도 함께 하게 되길 바라봅니다. 신경다양성의 세계에 들어선 당신을 환영하며 인사로 맞이합니다.

“어서 와, 신경다양성은 처음이지?”
- 성인 자폐인 자조모임 ‘estas’의 회원 다같이

이 책은 자폐증, 우울증, 난독증, ADHD 등에 대해 ‘뇌가 고장 난’ 사람으로 보는 질병 중심의 시각에서 벗어나 ‘신경다양성’이라는 두뇌의 다양성 측면에서 접근하여 강점, 재능, 적성을 강조하는 혁명적인 관점을 제시한 책입니다. 또한, 각 주요 유형별로 적소 구축이라는 대안을 제시했다는 점에서 더욱 큰 의미가 있습니다.

장애를 결핍으로 인식하고 무능력하고 불가능한 존재로 치부하는 사회에서, 이런 편견을 깨고 장애는 결핍이 아닌 가능성의 다름임을 강조하는 이 책은 ‘마른 땅에 단비’와도 같이 느껴집니다. 10년만 더 일찍 나왔더라면 얼마나 좋았을까하는 개인적인 아쉬움과 함께!
저자의 바람처럼 이 책을 통해 신경다양성을 가진 사람들이 편견에서 해방되고 자신의 삶에서 존엄성과 온전한 자기 모습을 찾을 수 있기를 바랍니다. 이 책은 집단주의가 강해 다름과 틀림을 구분하지 못 하는 한국사회에서 이들에 대한 새로운 방향을 제시할 것입니다.

심각한 우울증을 이겨내며 한줄 한줄 군더더기 없는 깔끔한 문장으로 오랜 고민과 공부가 느껴지는 역작을 쓴 토머스 암스트롱과 적확한 단어를 선택하고 꼼꼼한 번역을 한 강순이 선생에게도 감사드립니다.

세상을 더욱더 풍요롭게 하는 신경다양성! 이들을 억압하는 사회가 아니라, 받아들이고 인정하며 가장 적합한 분야를 찾아주는 세상! 장애가 아닌 축복으로 보게 될 날이 오기를 조심스레 꿈꿔 봅니다.
- 김정웅 / 사단법인 함께웃는재단 이사장

토머스 암스트롱은 이 책에서 자폐 장애를 포함한 정신장애에 대해 신경다양성이라는 용어로 장애에 대한 부정적인 측면보다 긍정적이고 포괄적인 시야를 제시합니다. 실제 장애의 기준은 ...

목차 TOP

추천의 글
추천 및 감수의 글
들어가며

1장 신경다양성: 새롭게 이해해야 할 시대가 왔다
질병으로 얼룩진 우리 문화 | 신경다양성의 진정한 의미 | 신경다양성 8원칙 | 신경다양성의 힘

2장 활동적 뇌의 즐거움
ADHD의 기원 | ADHD: 인류를 위한 진화적 도약? | ADHD 두뇌에서 ‘좋은 화학작용’ 일으키기 | 다른 시대, 다른 장소에서 ADHD의 재능 | ADHD와 창의적 연결 | ADHD 아동을 위한 적소 구축: 계속 자극해! | 성인을 위한 적소 구축: 당신의 역동적인 두뇌를 사용하라 | 약물치료는 어떨까?

3장 자폐적으로 살 때 ...

본문중에서 TOP

지난 60년 사이에 새로운 정신질환의 수가 놀랄 만큼 증가했고, 그 결과 우리 문화는 각종 장애에 시달리는 문화가 되었다. 1952년 미국정신의학회American Psychiatric Association, APA에서 발간한 『 정신장애 진단 및 통계편람 DSM』 제1판에는 100개의 정신질환 범주가 들어 있었다. 2000년에 이 숫자는 3배로 늘었다. 우리 문화는 상당수의 사람들이 60년 전만 해도 들어보지 못했을 ‘학습장애’, ‘주의력결핍 과잉행동장애’, ‘아스퍼거증후군’과 같은 신경학적 질환을 앓고 있다는 생각에 익숙해져 있다.
(/ p.30)

해마다 쏟아져 나오는 수백 건의 연구는 인간의 뇌가 어떻게 작동하는지에 대하여 점점 더 많은 정보를 제공한다. 이를 통해 인간의 정신 기능에 대한 우리의 이해가 혁명적으로 높아진 것은 좋은 일이다. 하지만 이는 또한 우리 문화가 장애 문화가 된 원인이기도 하다. 문제는, 의학 연구자들이 뇌와 관련해 일반적으로 건강과 웰빙에 초점을 맞추기 보다는 질병 중심의 관점을 가지고 있다는 것이다.
(/ p.31)

신경다양성에 대해 내가 내린 정의에는 지금까지 신경학적 문제로 생긴 정신질환으로 여겨져 왔지만 이제는 인간의 자연적 차이가 반 ...

저자소개 TOP

토머스 암스트롱 [저]

토머스 암스트롱 박사는 미국 학습 및 인간개발 연구소American Institute for Learning and Human Development의 전무이사이며, 40년 이상 교육자로 일했습니다. 미국과 캐나다에서 특수교사로 몇 년간 일했으며 샌프란시스코만 지역의 대학들을 위한 인간개발 강좌들을 개발하고, 뉴욕주 학교의 교육 컨설턴트로 일했습니다. 지난 26년 동안 19개 국가와 미국의 43개 주에서 작가, 강연자, 워크숍 리더로 활동했습니다.

토머스 암스트롱은 다중지능과 부모의 역할에 대한 책을 포함하여 17권의 책을 썼고, 26개 언어로 번역되어 세계의 많은 독자를 만났습니다. 국내에도 『다중지능과...

강순이 [역]

고려대학교 영어교육과를 졸업했으며, 펍헙 번역그룹에서 활동하고 있다.
옮긴 책으로는 『가짜 우울』, 『무엇이 수업에 몰입하게 하는가』, 『사회주의 100년』(공역), 『우리는 왜 어리석은 투표를 하는가』, 『아이들은 자격이 있다!』, 『부의 주인은 누구인가』, 『증상이 아니라 독특함입니다』, 『모든 것의 처음』 등이 있다.

김현수 [감수]

서울에서 태어나 초・중・고와 의과대학을 모두 서울에서 마쳤다. 의사로서의 첫 근무지인 김천 소년 교도소에서 빈곤과 장애 청소년들의 현실을 배우기 시작했고, 이후 정신과 전문의 자격을 취득하고 현재까지 청소년, 지역사회, 중독, 트라우마, 정신분석 등의 분야에서 사회 정신 의학과 관련된 일을 해오고 있다.

2002년 ‘성장학교 별’을 설립하여 아픔과 어려움이 있는 청소년들을 위한 치유형 대안학교 활동에 지금까지 참여하고 있고, ‘스타칼리지’라는 청년 학교와 더불어 경계인들의 작업공간인 ‘아자라마’를 마련해서 그들과 함께하고 있다.

명지병원 정신건강의학과에서 진료 및 상담하...

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