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환자가 된 척추명의의 파킨슨병 실제 투병기. 저자 박춘근은 척추성형술을 국내에 도입하여 수많은 환자들을 치료한 결과 EBS의 〈명의〉에 소개될 정도로 명성이 높았다. 그런데 인생의 가장 정점에 오른 순간에 파킨슨병이란 위기를 맞게 된다. 그럼에도 불구하고 힘겨웠던 투병생활을 의사와 환자 두 입장 모두의 측면으로 바라보면서 꼼꼼한 투병일지를 써내려갔다. 이제 그것을 정리해 환자와 보호자뿐만 아니라 의료계에서 치료에 대한 새로운 화두를 던지기 위해 책으로 엮은 것이 《신경외과 전문의 파킨슨병 실제 투병기》다. 힘든 투병생활 동안 환자는 환자대로 가족은 가족대로 애환이 있다. 거기에다 의료진의 자세와 국가의 의료정책까지 패러다임의 전환이 필요한 과제들이 적지 않다. 이 책이 그러한 변화의 첫걸음이 되기를 기대한다.

파킨스병 환자가 된 명의에게 주어진 사명
“이제는 명의(名醫)가 아니라 명환(名患)으로 나와 같은 질환으로 고통을 당하는 환자와 가족들에게 확실한 도움의 길을 주려고 한다. 비록 한 환자의 고백적 결과 보고이나 30여 년 신경외과 한 우물만 파던 노의사의 감이 환자의 입장을 어느 정도 대변할 수 있을 것으로 믿는다.”
저자 박춘근은 척추성형술을 국내에 도입하여 수많은 환자들을 치료한 결과 EBS의 〈명의〉에 소개될 정도로 명성이 높았다. 그런데 인생의 가장 정점에 오른 순간에 파킨슨병이란 위기를 맞게 된다. 그럼에도 불구하고 힘겨웠던 투병생활을 의사와 환자 두 입장 모두의 측면으로 바라보면서 꼼꼼한 투병일지를 써내려갔다. 이제 그것을 정리해 환자와 보호자뿐만 아니라 의료계에서 치료에 대한 새로운 화두를 던지기 위해 책으로 엮은 것이 《신경외과 전문의 파킨슨병 실제 투병기》다.
이 책에는 파킨슨병의 투병과정에서 겪는 다양한 사례와 더불어 수술 및 재활치료에 관한 정보가 일목요연하게 정리되어 있다. 또한 투병 및 간병에 필요한 각종 정보도 얻을 수 있는데, 환자도 가족도 의료진도 서로를 이해할 수 있는 길을 열고 있다. 지금 병마와 싸우고 있는 환자들이 희망을 잃지 않기를 응원한다.

스트레스가 키운 파킨슨병
“2000년대, 즉 나의 50대는 오로지 일뿐이었다. 낮에는 수술과 외래 및 입원환자 돌봄, 저녁에는 다음 날 수술준비 혹은 각종 학회들의 임원회의들, 토요일에는 학회 학술대회 준비 및 논문 쓰기, 일요일에는 종일 교회활동. 이 당시 내가 할 수 있는 것은 오로지 체중 관리였고 스트레스는 쌓여 갔다.”
한국에서 40~50대는 전문직업을 평생 계속해오던 사람에게는 전문분야의 최고봉으로 인생의 꽃이 만개하는 시기이다. 그러나 지금 돌이켜보면 노년기에 들어가기 직전인 40~50대의 건강관리가 가장 중요한 것 같다. 저자의 병력과 지난 삶을 돌이켜볼 때 이 중요한 시기에 지속적 운동활동 등 자신의 건강관리를 소홀히 하고 일에만 몰두하는 경우 스트레스가 뇌의 병적 변화를 초래할 수도 있을 것으로 보이기 때문이다.
따라서 중년이 되기 전부터 적절한 스트레스 해소와 지속적인 신체 운동이 파킨슨병의 발생 가능성을 줄이고 예방할 수 있을 것으로 기대된다. 파킨슨병의 조기진단은 아직도 임상의에게는 도전이 요구되는 과제일 정도로 쉽지 않다. 이 책은 현재 질환을 앓고 있는 환자뿐만 아니라 중년부터 미리 대비하도록 경각심을 불러일으키고자 한다.

의사의 생생한 투병일지
“의사로서의 임상일지와 환자로서의 투병일지는 처한 상황이 다르기 때문에 같은 증상이라도 바라보는 시각이 다를 수밖에 없다. 나로서는 두 개의 시각을 고루 다루면서 지금 투병 중인 분들의 궁금증을 해소하는 동시에, 치료하는 의사들에게 환자들의 상황을 인식시킴으로써 새로운 인사이트를 열어주고 싶었다.”
환자가 10년 이상 경과하면 통상적으로, 인식기능이상, 치매, 정신의학질환, 우울증, 자율신경 부전, 통증과 감각 이상증상 등 효과적 치료가 제시되지 않은 비운동 증상들이 나타난다. 높은 연령과 치매의 동반이 사망률의 증가를 가장 확실하게 예측할 수 있는 요소이다.
파킨슨병은 근본적으로 고혈압이나 당뇨병과 같이 만성질환 중 하나로 취급해야 할 것이다. 따라서 장기간에 걸쳐 나타나는 다양한 증상에 대하여 사전에 파악함으로써 새로이 나타나는 증상에 적절한 대처를 하는 것이 요구된다. 대책 제시를 위해서는 증상 발현과 이에 대한 치료 과정을 파악하여야 할 것이다. 이 책은 각 증상의 빠른 이해를 위해 설명 끝 부위에 파킨슨병의 증상들을 운동과 비운동 증상으로 나누어 각각 표로 요약했고, 복용한 약의 목록도 제시하고 있다.

가족이 겪는 고통에 주목하라
“어떤 질병이든 10년 이상 장기간 지속된다면 이는 모두에게 큰 불행이 아닐 수 없다. 환자는 극도의 스트레스 속에서 본인의 불편함과 고통의 원인을 본인 자신보다 주변 사람들 때문인 것처럼 말하고 행동하는 경우가 흔히 나타나기 시작한다. 최선을 다하고 있던 환자의 가족들도 처음에는 이해하려 노력하지만 결국에는 충돌이 일어나고 만다.”
“긴 병에 효자 없다”는 말처럼 환자뿐만 아니라 환자를 돌보는 가족이 겪는 고통에 주목할 필요가 있다. 한번 충돌이 일어나면 보호자는 더 이상의 희생에 대한 보람을 느낄 수 없게 되고, 환자는 본인의 의지를 받쳐줄 기반을 상실하게 되었다고 생각하게 될 것이다. 이러한 충돌을 방지하기 위해서 가장 중요한 것은 환자가 먼저 가족들이 오랜 기간 부담하고 있는 짐과 책임감을 이해하고, 마음의 부담이 마음의 상처로 이어지지 않도록 가족들과 소통하며 함께 노력해야 하는 것이다. 더불어 가족들 또한 환자의 장기간 고통을 이해하고 어려움 및 마음의 상처를 함께 나누는 것이 필요하고 또 중요하다.
《신경외과 전문의 파킨슨병 실제 투병기》는 환자가 된 척추명의가 환자 ·가족 ·의료진에게 제안하는 실천 가이드이다. 힘든 투병생활 동안 환자는 환자대로 가족은 가족대로 애환이 있다. 거기에다 의료진의 자세와 국가의 의료정책까지 패러다임의 전환이 필요한 과제들이 적지 않다. 이 책이 그러한 변화의 첫걸음이 되기를 기대한다.

추천의 글
머리말 _ 파킨스병 환자가 된 명의에게 주어진 사명

1. 환자가 된 명의
환자가 되니 절실히 깨닫게 된 사실 | 날개를 펼치자마자 폭풍으로 나락에 떨어졌다 | 척추성형술을 국내 최초로 시행하다 } 척추성형술로 ‘명의’가 되다
[TIP] 척추에 병이 있을 때는 신경외과와 정형외과 중 어느 과로 가야 하나요?
신경외과의사인데도 늦게야 파킨슨병으로 진단되다
[TIP] 진단을 정확히 받으려면 어떻게 해야 하나요?
오래전 이미 잠입해 있었던 파킨슨병 | 평소 노인성 질병에 대한 대비를 하고 있었나?
[TIP] 파킨슨병의 전구증상

2. 다시 쓰는 나의 투병일지
임상일지를 증상별로 다시 쓰다 | 임상경과에 영향을 주었던 동반질환들 | 뒤늦게 나타나는 파킨슨병의 증상 및 대책
[운동 관련 증상] 보행 동결(Freezing) | 하지불안증후군과 자세 불안정증 및 넘어짐 | 진전(進展: Tremor, 떨림) | 근육강직(rigidity) | 자세변형(Postural deformities) | 스트리아탈 수족 변형(Striatal limb deformities) | 경부(목) 통증 | 연하장애(Dysphagia)와 음성저하장애(hypophonia), 구음장애(dysarthria) | 쇠진(Wearing-off) | 우측 무릎관절통과 과신전 | 호흡이상(Respiratory disturbance)
[비운동 관련 증상] 인지기능저하 및 정신병리적 병증 | 우울증(Depression) | 수면장애(sleep disorder) | 발한(發汗: Sweating) | 변비 | 빈뇨, 절박뇨, 요실금 | 피곤감(Fatigue) | 감각이상과 통증 | 직립성 저혈압
적절한 치료로 증상을 완화할 수 있다
[TIP] 킨슨병 치료약제의 부작용
요양원 치료의 필요성과 요구조건

3. 파킨슨병과 어떻게 싸울 것인가
파킨슨병을 완치시킬 치료법은 없다 | 수술 전 재활치료를 고려하라 | 소변장애와 연하장애 및 발성장애 치료 경과 | 사람마다 치료효과는 다르다 | 다양한 과의 협진체제 구축하라 | 파킨슨병 전문병원이 필요하다 | 재활치료와 개인운동의 중요성 | 나의 재활치료일지 - 물리치료 | 나의 재활치료일지 - 개인운동
[TIP] 파킨슨병에 좋은 재활운동법
투병생활에 도움이 되는 정보들 | 나의 고통을 함께 짊어진 고마운 사람들 | 가족이 겪는 고통에 대한 대책 마련이 시급하다 | 복지정책의 도움을 받기 위해 알아두어야 할 일 | 육체의 짐뿐만 아니라 마음의 상처도 치유해주자

맺음말 _ 반드시 이루어질 것이라는 믿음의 꿈을 가져라
부록 1: 파킨슨병의 정체
부록 2: 나의 약함 속에 역사하시는 하나님의 능력
약력

p. 26_ “박 교수님, 1번 방으로 들어오세요.”
재활의학과 외래 앞에서 기다리며 잠깐 졸았던 모양이다. 진료실로 들어오라는 소리에 눈이 떠지며 내 앞의 유리창을 무심코 바라보았다. 그곳에 비친 나의 모습은 새하얀 가운을 입고 10여 명의 직원과 학생들을 위풍당당하게 이끌던 한창 시절의 내가 아니었다. 병원에서 가장 인정받는 의사가 사용하는 1번 방이기에 감회가 남달랐다.
‘아, 나는 파킨슨병 환자지!.’
현실로 돌아온 나는, 재활치료실로 들어가면서 잠깐이지만 나의 어린 시절부터 의사가 되기까지, 그 길고 긴 여정이 주마등처럼 스쳐 지나갔다.

p. 145~146_ 나는 의사이며 환자인 입장에서 의학적으로 확인되지 않은 제3의 치료법에 대해 신뢰하지 않았다. 특히 주치의가 권고하지 않는 경우 더욱 그랬었다. 물론 침술 등 민간치료요법 등 비의료요법도 치유의 기대 없이 몇 번 시도한 바 있다. 그러나 정규치료인 재활치료는 평범하고 극적 효과를 기대하기 어렵다는 선입관을 가졌었기 때문에 민간요법과 달리 치료법으로 고려하지 않았던 것 같다.
편협하다고 할 이러한 선입관이 진단 후 상당기간 동안 약물치료, 보톡스 주입 혹은 뇌 심부전기자극기 삽입수술 등의 전통적 치료방법에만 몰두하게 하였다. 반면, 재활치료처럼 기초적이고 시간을 소모하는 듯한 치료는 고려하지 않았다. 내가 읽은 어느 신경외과 교과서에도 파킨슨병에서 관찰되는 척추변형 치료수술 전 재활치료를 먼저 시도해보고 증상의 개선이 없는 경우 수술치료를 시행하라고 기술되어 있지 않았다. 놀라운 사실은, 돌이켜볼 때 결국 재활치료가 나의 외모적으로나 심리적으로 가장 중요한 증상을 완화시키는 데 중대한 기여를 했다는 것이다.

p. 204~205_ 회개치 않았던 많은 죄를 깨닫기 전 환자로서보다 의사로서 파킨슨병을 판단하였으며, 의사로서의 자존심이 앞섰기 때문에 치료의 방향을 결정하는 데 나의 주관이 큰 영향을 미쳤다. 무엇보다도 인간적인 관점으로만 바라보았던 나의 질병은 나의 삶을 점점 더 부정적이게 만들었고, 삶을 어둠으로 몰아넣었다. 나는 어두운 침실에 홀로 누워 하나님께, “지금의 몸 상태로서 주님 나라의 건설에 어떤 역할을 할 수 있겠습니까? 차라리 이제 그만 하나님 나라로 부르시는 것이 낫지 않겠습니까?”라고 기도하며 삶의 의지를 잃어갔다.
그러나 이런 양하지마비 사고가 있은 후에야, 파킨슨병의 실체를 다른 관점으로 바라보아야 함을 깨닫고, 더 이상 의사가 아닌 환자로서 병을 보게 되었다. 그리고 분명 나를 사랑하시는 하나님께서 그 가운데 나에게 주시는 메시지가 있을 것이라 확신하게 되었다.