과학 기술의 발전과 윤리적 문제, 균형점은 어디인가? 맞춤아기를 통해 유전 공학의 청사진을 그려 본다! 첨단 과학 기술의 미래를 탐구하는 청소년 교양 필독서! 1996년 7월 5일, 영국에서는 돌리가 탄생했다. 세계는 복제 양 돌리의 탄생과 함께 인간 복제의 가능성에 이목을 집중했고, 인류는 새로운 지평을 연 유전공학에 놀랐다. 돌리는 2003년 노화에 따른 폐질환으로 생을 마감했다. 그리고 돌리의 탄생으로부터 약 20년이 지난 2013년 우리나라에서 황경아 박사가 노화를 유발하는 유전자를 세계 최초로 규명했다. 돌리도 피해가지 못한 노화의 비밀이 파헤쳐진 것은 지난 20년 간 유전공학이 눈부시게 발전해왔다는 증거다. 과학 기술의 발전이 인간의 힘으로 할 수 없던 많은 일들을 가능케 하고 있다. 특히 유전 공학은 신의 영역이었던 ‘생명’을 인간의 영역으로 바꾸고 있다. 유전자 치료로 암이 극복되고 있으며, 태아의 유전 질환 여부를 알 수 있는 유전자 진단 시장은 이미 활성화되어 있다. 그중에서도 맞춤아기 기술은 유전공학의 꽃이라고 할 수 있다. 맞춤아기란 시험관 수정 기술을 이용해 질병 유전자가 없는 배아를 골라 탄생시킨 아기를 말한다. 맞춤아기를 흔히 ‘구세주 아기’라고도 부르는데, 맞춤아기의 줄기 세포로 유전 질환을 앓고 있는 아이들을 치료할 수 있기 때문이다. 아이가 병으로 고통스러워하는 것을 보고만 있어야 하는 부모들에게 맞춤아기는 마른하늘의 단비 같은 존재다. 하지만 영국에서 탈라세미아라는 유전성 희귀 혈액 질환을 앓던 자인 하시미의 부모가 아이를 치료하기 위해 맞춤아기를 만들도록 허가해 달라고 영국 정부에 요청하면서 맞춤아기에 대해 찬반 논쟁이 뜨겁게 일어났다. 맞춤아기에 반대하는 사람들은 맞춤아기 기술이 인간을 기계의 예비용 부품으로 취급하며 인간의 존엄성을 무시하는 기술이라고 비판했다. 이러한 시점에서 《세상에 대하여 우리가 더 잘 알아야 할 교양 ? 맞춤아기, 누구의 권리일까?》는 첨단 과학 기술의 중심이자 유전 공학의 뜨거운 감자인 맞춤아기에 대해 이야기한다. 《세더잘 시리즈》는 항상 우리가 한 번쯤 주목해야할 이슈를 다양한 관점에서 다뤄왔다. 특히 맞춤아기는 이러한 세더잘 시리즈의 성격과 가장 잘 맞는 주제다. 맞춤아기가 과학 기술과 가치에 대한 이야기이자 생명의 존엄성과 권리에 관한 이야기이기 때문이다. 이 책은 맞춤아기를 경제적 관점과 과학적 관점, 윤리적 관점에서 다각도로 살펴보며 과학 기술의 발전이 주는 사회적 의미에 대해 고찰한다. 아울러 맞춤아기를 이해하기 위해 시험관 아기, 유전자 치료, 게놈 프로젝트 등 맞춤아기를 가능케 한 유전 공학의 동향과 현주소를 친절히 알려 준다. 맞춤아기에 대해 특히 이 책이 주목하는 것은 ‘권리’다. 아직 태어나지 않은 아기의 권리, 맞춤아기의 줄기 세포가 필요한 아픈 아이의 권리, 부모의 권리, 맞춤아기 기술을 이용하는 소비자와 판매자의 권리 등 맞춤아기를 둘러싸고 많은 사람들의 권리가 첨예하게 대립한다. 이 책은 이러한 권리를 지키려는 사람들의 입장을 대변하며 독자들에게 생명의 가치와 개인의 권리, 과학 기술의 발전에 대해 생각해 볼 기회를 준다. 흔히 과학은 가치 중립적이고 과학과 사회는 가치 투영적이라고 한다. 이처럼 과학과 사회는 양 극단에 있는 것처럼 보인다. 하지만 그 둘은 가장 가까이 맞물려 있으며 이들의 역학 관계를 이해할 때 진정한 발전이 온다. 《세상에 대하여 우리가 더 잘 알아야 할 교양 ? 맞춤아기, 누구의 권리일까?》는 첨단 기술이 이끄는 미래 사회의 주인공이 될 청소년들이 꼭 읽어 보아야 할 책이다. ▶ 추천의 글 이 책은 맞춤아기의 정의와 탄생 과정 그리고 바탕에 깔려 있는 유전 공학에 대해 친절히 알려 줍니다. 또한 맞춤아기를 바라보는 긍정적, 부정적 시각 모두를 제시하고 앞으로 우리가 더 나은 세상을 만들기 위해서 맞춤아기 기술을 어떻게 사용해야 할지 생각해 볼 기회를 제공합니다. - 성균관대학교 유전공학과 교수 오정수

감수자의 글 들어가며 : 자인 하시미 1. 맞춤아기란 무엇인가요? 2. 유전학의 발전 3. 맞춤아기는 어떻게 만들어질까요? 4. 맞춤아기를 보는 경제적 시각 5. 부모의 권리와 아이의 권리 6. 맞춤아기의 미래 토론하기 용어 설명 연표 더 알아보기 찾아보기

맞춤아기란 시험관 수정 기술을 이용해 질병 유전자가 없는 배아를 골라 탄생시킨 아기를 말합니다. 맞춤아기의 건강한 줄기 세포로 아픈 형제를 치료할 수 있지요. 맞춤아기라는 고도의 과학 기술로 우리는 많은 이점을 얻을 수 있습니다. 하지만 이와 동시에 윤리적인 문제를 포함한 상당한 부작용이 염려되지요. - 14쪽, 맞춤아기란 무엇인가요? 과학자들이 배아의 성별을 알아내는 연구를 시작한 시기는 1980년대입니다. 처음에 착상 전 유전자 진단은 유전 질환을 검사하는 방법으로만 사용되었습니다. 하지만 오늘날에는 아기의 성별을 맞춰 낳아 가족을 구성하는 ‘균형 가족 계획’에도 이용됩니다. 예를 들어 아들이 이미 있는 부모가 딸을 원할 때, 성염색체가 XX인 배아만 선택하는 것이지요. -41쪽, 성별 선택 불임 연구소를 이끄는 제프리 스타인버그 박사 역시 이러한 입장입니다. 그는 유전적 특성을 선택하는 일이 바로 과학이며 환자들에 대한 서비스라고 생각합니다. 그는 의사로서 자신의 환자들에게 가능한 한 모든 과학의 혜택을 주고 싶어 합니다. 그래서 유전 질환 여부를 알기 위해서 검사를 시행하든, 키나 머리카락 색깔 등 신체적 형질을 알기 위해서 검사를 시행하든 둘 사이에 차이점이 없다고 생각하지요. 그의 의견에 반대하는 사람들은 어떤 유전적 형질이 다른 형질에 비해서 ‘우수’ 하다고 생각될 수 있으므로 이를 위험하다고 여깁니다. 이들은 일부 형질을 더 바람직하게 여기는 문화가 우생학의 부활을 가져올 수 있다고 걱정하지요. - 51쪽, 개인적 문제일까? 유전자 분석 비용이 계속 하락하면, 착상 전 유전자 분석 서비스를 이용하는 사람들도 더 많아질 것입니다. 지금까지는 유전자에 문제가 있는지 알기 위해 서비스를 이용하고 있지만 앞으로는 다른 목적으로 부부의 게놈을 모두 검사하는 날이 올 수도 있습니다. 멘델이 실험했듯 이 부모의 유전자를 분석하면 어떤 아이가 태어날지 예상할 수 있습니다. 이때 부모에게 어떤 형질까지 선택할 수 있도록 허용해야 할까요? 유전 질환에 한해서 선택하도록 해야 할까요, 아니면 다른 형질도 선택 할 수 있도록 범위를 확대시켜야 할까요? - 63쪽, 보편화되는 착상 전 유전자 분석 서비스 어떤 사람들은 외모나 지능에 ‘정상’이라는 기준을 세우고 아름다운 얼굴이나 똑똑한 머리를 우수한 것으로 여깁니다. 하지만 정상의 기준 은 누가 정할까요? 맞춤아기에 반대하는 사람들은 인위적인 사회적 가치를 기준으로 배아를 선택해서는 안 된다고 말합니다. -70쪽, 정상이라는 기준은 누가 정하나요?