[eBook]엄마는 너를 기다리면서, 희망을 잃지 않는 법을 배웠어 

저 : 잔드라 슐츠(Sandra Schulz)역 : 손희주출판사 : 생각정원발행일 : 2020년 07월13일 | 종이책 발행일 : 2020년 07월07일

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“모두가 이 아이를 낳지 말라고 했습니다”
‘다운증후군 소녀’ 마르야를 만나기까지, 저널리스트 엄마의 용감한 기록


《엄마는 너를 기다리면서, 희망을 잃지 않는 법을 배웠어》는 독일에서 발간된 이후, 많은 독자들에게 사랑을 받은 책이다. 독일에서 촉망받는 저널리스트로 여러 상을 수상한 저자 잔드라 슐츠는 직접 다운증후군 아이를 임신하고 출산하며 겪은 이야기를 솔직하게 전하며, 임신 기간 동안 계속해서 장애아를 선별하는 검사가 시행된다는 것을 독자들에게 드러낸다. 또한 장애아를 임신했을 때, 바로 임신중절을 권하는 의료 시스템에 대해 한 번 더 생각해보자고, 독자들에게 제안한다.
이 책은 임신과 출산을 둘러싼 사회 시스템 속에 감춰진 산전검사들이 과연 어떤 사회를 지향하는지 비판적으로 보게 만든다. 또한 이 책에는 장애와 비장애 사이의 경계를 넘어 해답을 찾는 한 여성의 지적 여정이 담겨 있다. 책의 시작부터 던져지는 묵직한 주제들, 동시에 한 여성으로서 어떤 선택을 해야 할지 방황하는 과정, 아이의 장애를 끌어안고 함께 살아가며 행복을 느끼는 이야기는 이 여정에 동참하는 독자들에게 깊은 공감을 끌어내고, 감동을 전해줄 것이다.

출판사서평 TOP

‘다운증후군 소녀’ 마르야를 만나기까지,
저널리스트 엄마의 용감한 기록


서로 모르는 두 사람이 만나서 한 생명을 탄생시킨다. 임신을 둘러싼 서사는 축복과 따뜻한 모성애, 다정한 가족의 이미지가 함께 엉켜 있다. 한국을 비롯해 전 세계에서 임신과 출산은 행복의 서사로 인식되지만, 그 면면을 잘 톺아보면 어딘가 예상치 못한 부분이 보이기도 한다. 건강한 엄마와 아빠, 그리고 역시 건강한 아이. 기본적으로 생각하는 이 임신과 출산, 가족 모델은 소위 말하는 ‘비장애인들의 건강함’으로 표상된다. 만약 여기에 아이가 장애를 갖고 태어난다면, 그 모델을 과연 행복한 서사로 구성할 수 있을까?
《엄마는 너를 기다리면서, 희망을 잃지 않는 법을 배웠어》는 독일에서 발간된 이후, 많은 독자들에게 사랑을 받은 책이다. 독일에서 촉망받는 저널리스트로 여러 상을 수상한 저자 잔드라 슐츠는 직접 다운증후군 아이를 임신하고 출산하며 겪은 이야기를 솔직하게 전하며, 독일 사회가 ‘장애’ 문제에 얼마나 열려 있는지를 되묻는다. 저자는 이 책을 통해 임신 기간 동안 계속해서 장애아를 선별하는 검사가 시행된다는 것을 독자들에게 드러낸다. 또한 장애아를 임신했을 때, 아이의 생명에 대한 결정을 여성의 개인적인 문제로 치부해버리고 임신중절을 권하는 의료 시스템에 대해 한 번 더 생각해보자고, 독자들에게 제안한다.
이 책은 산전검사, 장애아, 임신중절 같은 의미 있는 주제를 다루면서, 동시에 아이의 장애를 받아들이고, 낳고 기르면서 엄마가 되어가는 과정을 감동적으로 전달한다. 장애아를 임신한 여성은 검사 결과에 절망하고, 아이가 장애를 갖고 태어나는 것이 과연 행복할지를 고민하며, 자신은 엄마가 될 준비가 되어 있는지를 질문할 수밖에 없다. 저자는 이 책 속에서 자신이 처한 상황을 ‘모성애’라는 말로 아름답게 포장하지 않는다. 오히려 엄마가 되어가는 과정은 끝없는 고민과 성찰 속에서 만들어진다는 것을 정직하게 보여준다.
《엄마는 너를 기다리면서, 희망을 잃지 않는 법을 배웠어》는 임신과 출산을 둘러싼 사회 시스템 속에 감춰진 산전검사들이 과연 어떤 사회를 지향하는지 비판적으로 보게 만든다. 또한 이 책에는 장애와 비장애 사이의 경계를 넘어 해답을 찾는 한 여성의 지적 여정이 담겨 있다. 저자는 모두가 궁금하지만, 이제껏 답을 내리길 미뤄뒀던 질문들을 끌어오며, 우리가 만든 세상을 다시 보자고 권한다. 책의 시작부터 던져지는 묵직한 주제들, 동시에 한 여성으로서 어떤 선택을 해야 할지 방황하는 과정, 아이의 장애를 끌어안고 함께 살아가며 행복을 느끼는 이야기는 이 여정에 동참하는 독자들에게 깊은 공감을 끌어내고, 감동을 전해줄 것이다.

아픈 아이를 낳아도 괜찮을까? 행복할 수 있을까?
: 산전검사, 뱃속에서부터 선별하는 사회의 반영


우리는 유치원과 학교, 직장에서 장애와 비장애의 통합이라는 주제에 있어서 얼마나 진보했는지 이야기한다. 텔레비전에서는 비장애인 리포터가 스케이트 경기를 앞둔 장애인 운동선수를 인터뷰한다. 운동뿐만 아니라 다운증후군 모델이 패션쇼에 등장한다. 미디어를 들여다보면 장애인과 비장애인은 모두 사회 구성원으로서 존중받고 있는 것처럼 보인다. 정말 우리는 장애와 비장애가 ‘통합’되어 서로를 인정하며 살아가는 것일까?
《엄마는 너를 기다리면서, 희망을 잃지 않는 법을 배웠어》에서 저자 잔드라 슐츠는 처음부터 장애 문제에 관심을 두던 사람은 아니었다고 솔직하게 고백한다. 임신 13주차에 혹시나 염색체 이상이 있을까봐 시행했던 혈액검사에서 갑자기 아이에게 ‘21번 세염색체증’이 발견 ...

목차 TOP

프롤로그

1장 아픈 아이를 낳아도 괜찮을까? 아이가 행복할 수 있을까?
완전히 깨끗하지는 않은 결과
혈액검사는 내가 그 ‘1’이라고 주장한다
내가 낳을 아이가 낯설게 느껴졌다
33밀리미터의 작은 사람
“아이가 사랑을 부를 거예요”

2장 절망과 싸우고, 희망을 지키는 일에 대하여
다운증후군, 심장 결손, 그리고 뇌수종
그저 내 아이와 함께 살고 싶을 뿐인데
마르야가 연결해준 만남들
진실은, 우리가 그것을 알지 못한다는 것
뱃속에서 팔랑대는 나의 나비를 믿기로 했다
아이를 낳고 싶다는 바람과 아이가 겪을 고통 사이에서

3장 ...

본문중에서 TOP

아이가 태어나면 그 순간부터 내 인생은 끝이라는 두려움이 덮쳐왔다. 엄청난 부담이 나를 짓눌렀다. 나 자신과 내가 꾸던 꿈, 품었던 소망이 더는 중요하지 않게 될 것 같았다. 이제 나는 베풀고 배려하고 희생하기만 하는 사람이 돼야 한다. 아이를 포기해야 할까, 새로운 기회를 기다려야 할까. 나는 함정에 빠지면 안 된다는 생각이 들었다.
(/ p.9)

어쩌면 나는 마르야를 통해 부모로서 가질 수 있는 가장 순수한 애정의 형태를 배울 수 있을지도 모른다. 요구와 기대, 훗날 아이가 내 삶을 책임져줄지도 모른다는 비밀스러운 바람을 완전히 벗어던진 순수한 애정을 말이다. 무엇보다 단순하면서도 커다란 소원이 하나 있다면 내 아이가 행복해야만 한다는 것이다.
(/ p.43)

우리 앞에는 비인간적인 결정이 놓여 있다. 이 결정은 너무나 고통스럽기 때문에 비인간적이다. 아무도 결정을 내리지 못하기 때문에 비인간적이다. 내가 얼마나 큰 부담에 고통받을지, 영원히 도움이 필요한 다른 사람을 돌볼 과제에 얼마나 억눌릴지, 마르야 때문에 삶이 너무나 고단해져서 내게 아무것도 남지 않게 될지, 아무도 모른다. 또한 마르야가 보여주는 사랑이 내게 얼마나 큰 ...

저자소개 TOP

잔드라 슐츠(Sandra Schulz) [저]

1975년에 태어나고 중국에서 성장했다. 이후 프라이부르크와 베를린에서 정치학을 공부했고, 프리랜서 저널리스트로 일본에서 활동했다. 베를린 저널리즘 스쿨에서 교육을 받은 후 여러 잡지의 특파원 및 기자를 거쳐 2008년부터 《슈피겔》의 아시아 지역 전문 기자로 활동했다. 저널리즘 스쿨에서 장래가 촉망되는 학생에게 수여되는 ‘헬무트 슈테그만 상’과 뛰어난 성과를 보여준 젊은 언론인에게 수여되는 ‘악셀 슈프링거 상’을 수상한 바 있다.

손희주 [역]

충남대학교 독문과를 졸업하고 독일 뒤셀도르프 대학에서 미술사학과 일본학 석사학위를 받았다. 현재 독일에 거주하고 있으며, 번역 에이전시 엔터스코리아에서 출판기획자 및 전문번역가로 활동중이다. 번역한 책으로는 『나는 내가 제일 어렵다』, 『심리학에 속지 마라』, 『100만 원의 행복』, 『남자는 왜 잘 웃지 않을까』, 『나는 아직도 내가 제일 어렵다』, 『감정 폭력: 세상에서 가장 과소평가되는 폭력 이야기』 등이 있다.

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