[eBook]뉴로트라이브 : 자폐증의 잃어버린 역사와 신경다양성의 미래

원제 : NeuroTribes

저 : 스티브 실버만역 : 강병철출판사 : 알마발행일 : 2018년 11월22일 | 종이책 발행일 : 2018년 09월14일

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출판사서평 TOP

“자폐증과 뇌의 작동 방식에 관심 있는 사람이라면
템플 그랜딘과 클라라 클레이본 파크의 저작들과 나란히
서가에 꽂아두어야 할 책이다.” _ 올리버 색스

2015 새뮤얼존슨 논픽션상 수상작

“아름답고 인간적이며 중요한 책!” 뉴욕타임스
“‘자폐증의 과거’에 관한 결정적인 책이다.” 이코노미스트
“숨이 멎을 듯하다. 그 어떤 책보다 심금을 울린다.” 보스턴글로브
“모든 사람이 이 책을 읽어야 한다. 모든 사람이 말이다.” 포브스

과학 분야의 책으로는 처음으로 새뮤얼존슨 논픽션상을 수상한 《뉴로트라이브》는 자폐증의 잃어버린 역사를 복원하고 자폐증에 관한 사회적 통념을 근본적으로 뒤집으면서 앞으로 우리의 미래를 새롭게 열어나갈 신경다양성이라는 개념을 탐색한다. 파라마운트 픽쳐스는 이 책을 영화로 제작하기로 결정했다.

자폐증이란 무엇인가? 일생 동안 지속되는 장애인가, 아니면 자연발생적 인지능력의 차이로 발현되는 특정한 형태의 천재성에 가까운 상태인가? 자폐증은 이 두 가지 유형은 물론, 보다 넓은 차원을 포괄한다. 그리고 우리의 미래는 자폐증을 얼마나 이해하는지에 달려 있다. 이 책은 자폐증, 난독증, ADHD 등 신경학적 차이가 인간 게놈의 복잡성과 다양성에서 비롯되었다는 것을 정확히 이해하고 받아들이고 발전시켜나갈 때, 우리가 보다 건강하고 안전하고 행복한 미래로 나아갈 수 있다는 것을 과학적으로, 그리고 감동적으로 논증해낸다.

“《뉴로트라이브》는 보기 드문 공감능력과 감수성으로 자폐증의 모든 역사를 넓고 깊게 그려낸다. 이 책을 읽는다면 자폐증에 관한 생각이 완전히 바뀔 것이다. 자폐증과 뇌의 작동 방식에 관심 있는 사람이라면 템플 그랜딘과 클라라 클레이본 파크의 저작들과 나란히 서가에 꽂아두어야 할 책이다.”_ 올리버 색스의 서문에서

자폐증의 잃어버린 역사를 찾아서

《와이어드》《타임》《네이처》 등의 매체에 글을 써온 저널리스트 스티브 실버만은 실리콘벨리에서 성공한 컴퓨터 엔지니어들을 취재하다가 그들의 자녀 중에 자폐증과 아스퍼거 증후군을 겪는 경우가 유독 많다는 사실을 발견한다. 호기심에서 출발한 취재는 의사와 치료사, 연구자, 자폐인과 그들의 가족들을 직접 찾아다니며 엄청난 자료를 검토하고 조사한 끝에 자폐증의 잊힌 역사와 그 전모를 드러내기에 이른다.

1943년 미국의 소아정신과 전문의 레오 카너는 자신만의 세계에서 살면서 주변 사람들을 무시하는 것처럼 보이는 11명의 어린이를 치료하며 이 수수께끼 같은 질병을 발견하고 자폐증autism이라고 명명했다. 하지만 카너는 자폐증이 매우 드문 질병이며 호전될 가능성이 희박하다고 생각했을 뿐 아니라, 부모들의 잘못된 양육법으로부터 자폐증이 발병한다고 주장하여 숱한 고통의 씨앗을 뿌린다. 이로 인해 이후로도 오랫동안 자폐증이란 상태는 부정적인 시각으로 규정되고 말았다.

카너가 자폐증을 발견하기 훨씬 전부터 독일의 비엔나 어린이병원에서는 정교한 언어를 구사하거나 과학과 수학에 뛰어난 재능이 있지만 타인과 의미 있는 사회적 관계를 맺지 못해 따돌림당하는 어린이들을 주목했으며, 이들의 재능을 북돋아주고 보람 있게 살아가도록 가장 알맞은 직업을 권하기도 했다. 소아과 의사 한스 아스퍼거는 이 어린이들을 ‘꼬마 교수님’이라 부르며, 이들의 상태를 자폐증이라 명명했다. 카너와는 상관없이 독립적으로 이름 붙인 것으로, 카너가 자폐증을 명명한 지 1년 후의 일이었다.

아스퍼거는 카너와는 달리 자폐증의 긍정적인 면을 주목했다. 즉 자폐인은 매우 다양한 스펙트럼으로 존재하며 포용적인 방법으로 교 ...

목차 TOP

올리버 색스의 서문
프롤로그_긱 증후군의 배후
1. 클래팜 커먼의 마법사
2. 녹색 빨대를 사랑하는 소년
3. 빅토린느 수녀는 무엇을 알고 있나
4. 매혹적이고 기이한 특징들
5. 유해한 양육의 발명
6. 무선통신의 왕자
7. 괴물과 싸우기
8. 자연이 긋는 선은 항상 주변으로 번진다
9. 〈레인맨〉 효과
10. 판도라의 상자
11. 자폐라는 공간은 얼마나 넓은가
12. 엔터프라이즈호 만들기_신경다양성의 세계 설계하기
에필로그_켄싱턴 시장님
후기
옮긴이의 말
주석
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본문중에서 TOP

몇 달 후 나는 실리콘밸리에서 가장 높게 평가받는 여성 기술자이자 기업가인 주디 에스트린의 프로필 작업에 착수했다. 1970년대에 스탠퍼드 대학교를 졸업한 그녀는 빈트 서프와 함께 인터넷의 뼈대라 할 수 있는 TCP/IP 프로토콜을 개발했다. 그 후로도 남성들이 지배하는 IT 분야에서 여러 개의 스타트업을 성공적으로 출범시키며 성공가도를 달렸다. 주디의 개인사를 취재하다가 그녀의 시동생인 마닌 클리그 펠드와 연락이 닿아서 그녀의 집으로 찾아가 인터뷰를 할 수 있을지 물어보았다. “물론이죠. 하지만 한 가지, 우리 집에는 자폐증에 걸 린 딸이 있다는 걸 알아두세요.”
기이한 우연처럼 느껴졌다. 기술 분야에서 큰 성공을 거둔 실리콘밸리의 두 집안에 희귀한 신경학적 장애를 지닌 자녀가 있다? 다음 날 집 근처 카페에서 친구를 만나 이 흥미로운 우연에 대해 이야기했다. 그때 옆 테이블에 앉아 있던 짧고 검은 머리를 한 젊은 여성이 불쑥 끼어들었다. “저는 특수교육 교사인데요, 지금 무슨 일이 일어나고 있는지 아세요? 실리콘밸리에 자폐증이 유행하고 있다고요. 우리 자녀들에게 끔찍한 일이 벌어지고 있어요.” 갑자기 소름이 돋았다. 정말일까?
(/ ...

저자소개 TOP

스티브 실버만 [저]

《와이어드》의 편집자로 일했으며, 《와이어드》를 비롯해 《뉴요커》《타임》《네이처》 등에 과학과 문화 관련 글을 써왔다. 2010년 카블리 사이언스 저널리즘상을 수상하였다. 2015년 《뉴로트라이브》를 펴냈으며, 과학 분야의 책으로는 처음으로 새뮤얼존슨 논픽션상을 수상했다.
32,400 (10%)

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강병철 [역]

서울대학교 의과대학을 졸업하고 같은 대학에서 소아과 전문의가 되었다. 영국 왕립소아과학회의 ‘베이직 스페셜리스트Basic Specialist’ 자격을 취득했다. 현재 캐나다 벤쿠버에 거주하며 번역가이자 출판인으로 살고 있다. 도서출판 꿈꿀자유 서울의학서적의 대표이기도 하다. 공저한 책으로 《성소수자》 《서민과 닥터 강이 똑똑한 처방전을 드립니다》가 있으며, 옮긴 책으로 《뉴로트라이브》 《내 몸속의 우주》 《인수공통 모든 전염병의 열쇠》 《현대의학의 거의 모든 역사》 《사랑하는 사람이 정신질환을 앓고 있을 때》 등이 있다.

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