[eBook]울지마 당신, 먼저 가서 미안해 

저 : 마리 윌리엄스역 : 박윤정출판사 : 율리시즈발행일 : 2014년 12월17일 | 종이책 발행일 : 2014년 11월25일

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"너무 일찍 우리 곁을 떠난 당신이 보고 싶다..."

2천만 호주인을 울린 감동 실화!
급작스러운 병으로 남편을 떠나보내며 혼돈과 상실에 맞서야 했던
한 가족의 사랑과 희망에 관한 아름다운 기록

2013년도 호주 핀치 문학상 수상작
미국 아마존 독자 평점 95% 별 5개의 호평과 찬사

헌신적인 아버지이자 다정한 남편의 기이한 행동
행복한 가정을 흔들어놓은 청천벽력 같은 소식


상담치료사로 일하는 마리에게는 대학 교수인 남편 도미니크와 두 아들이 있다. 그런데 인기 만점의 성격 좋은 모범 가장이던 도미니크는 어느 날부터인가 이해하기 힘든 모습을 보이기 시작한다. 무표정한 얼굴에 폭력적인 행동, 자기만의 세계에 빠져 충동적인 결정을 내리는가 하면, 점차로 자기 조절 능력을 잃어 가족에게는 물론 사회생활에서도 사고와 실수를 연발하곤 한다. 마리는 그가 우울증에 걸린 것은 아닌지 걱정하지만, 곧 원래 모습을 되찾으리라 믿는다. 하지만 어느 날 이유 없이 아들에게 달려들어 공격하기에 이르자 더 이상 남편의 상태를 지켜만 볼 수 없다는 걸 깨닫는다. 자기는 아무렇지 않다고 항변하는 도미니크와는 달리, 마리는 이제 그를 혼자 내버려두어서는 안 되는 심각한 상황임을 직감한다. 결국 마리의 끈질긴 간청 끝에 병원을 찾은 그에게 온갖 검사 결과 전측두엽변성과 운동신경질환이라는 진단이 내려진다. 일종의 복합 치매로 행동과 언어, 인지기능, 정서, 신경, 정신, 몸 모든 부분에서 증상이 나타나는 불치병이라는 것.
이 책은 44세라는 젊은 나이에 도미니크를 떠나보낸 후, 그의 발병과 진단, 치료 과정을 돌아보며 가족과 이웃과 친구들이 어떻게 그 과정을 겪어내고 위로하며 감내했는지를 담담히 기록한 내용이다. 2013년도 호주 핀치 문학상 수상작으로 출간 후 독자들의 열렬한 찬사와 추천이 쏟아졌고, 2014년 미국에서도 출간돼 많은 독자들을 감동시키고 호평을 이끌어냈다.

내 가족의 누군가에게 치매라는 진단이 내려진다면

어느 새 우리에게도 흔한 질병이 되어버린 치매. 노인뿐만 아니라 젊은이들에게서도 종종 나타나는 무서운 질환이 내 가족에게 나타난다면 어떻게 될까. 이 엄청난 재앙을 겪어낸 마리의 회고를 통해 독자들은 이러한 불행이 결코 그녀만의 것은 아니라는 것, 아무리 절망적인 순간에라도 가족이라는 유대와 사랑의 끈을 놓아서는 안 된다는 것, 예정된 이별에 이르기까지 매 순간 최선을 다해 사랑하는 이와의 소통을 포기하지 말아야 한다는 소중한 깨달음을 얻는다.

언제나 든든한 파트너이자 보호자였던 남편이 갑자기 내가 보호해야 할 대상이 되어버렸다. 우선 그 사실을 인정하고 수용해야만 한다.

그리고 이제 온 가족은 달라진 도미니크의 세계에 들어가기 위해 그의 언어와 행동 방식으로 소통하고 인내하는 방법을 배워야 한다. 더불어 주변 세상으로부터도 그를 지켜내야 한다.

젊고 건장한 남자의 치매 뒷바라지를 한다는 건, 더군다나 아이들을 돌보고 직장을 다녀야 하는 처지에서는 매일매일이 전투와도 같을 수밖에 없다. 다행스럽게도 마리와 도미니크에게는 그 시간을 함께해주는 고마운 친구들이 있었다. 만성(혹은 급성) 중증환자를 이웃과 친구와 지역사회가 어떤 식으로 연대해 도울 수 있을지, 같은 고민을 안고 사는 우리도 새겨두어야 할 부분이다.
그런데 전도양양한 대학교수에서 하루아침에 치매환자가 되어버린 도미니크는, 그의 내면은 어떠할까. 마리의 시선은 우리가 흔히 투명인간 혹은 어린아이 취급해버리곤 하는 환자의 자의식을 들여다보게 한다. 또한 ‘정상’과 ‘비정상’이라는 구분이 때론 얼마나 ...

추천사 TOP

남편과 때 이른 죽음으로 고통스러워하는 가족의 절절한 회고록. 사랑하는 이의 죽음과 그에 선행되는 혼돈을 가족과 지역사회가 어떻게 겪어냈는지를 보여준다.
희귀신경질환이 가져온 쇠락과 죽음으로 점점 무너져가는 가족의 일상을 함께하다 보면 사랑과 배려, 관용과 슬픔에 관한 깨달음에 이른다. 어둠과 절망에 직면했어도 위축되지 않은 이 용감한 가족을 통해 독자들은 위안과 희망을 향한 여정에 동참할 수 있을 것이다. 이 감동적인 책을 강추한다.
- 케테 바인가르텡 / 박사, 하버드의과대학 임상심리학과 교수

저자가 펼쳐 보인 내밀한 이야기를 통해, 우리는 꿈이 사라진 비통한 이 시대에도 인간적인 삶이 가져다주는 풍요로움을 경험한다. 이 특별한 사랑 이야기를 들려줘서 고맙습니다.
- 질 프리먼 / 가족치료사, 일리노이 에반스톤 가족치료센터장. [이야기 치료Narrative Therapy]의 저자

애절하고 강렬하며, 따뜻하고 연민이 넘친다. 감동적인 책이다.
- 수잔 던컨 / [구원의 시냇물Salvation Creek], [브라이니 카페The Briny Cafe]의 저자

본문중에서 TOP

“부인이 그의 세계를 관리해주는 게 필요해요. 실수를 유발할 게 뻔한 장애물들을 제거해주어야 합니다.”
치매에 걸리면 일상의 안녕은 환경의 영향을 더욱 쉽게 받는다. 머리로는 잘 알고 있었지만 책임진다는 게 불편했다. 이제까지 우리가 맺고 있던 관계 방식은 달라졌다. (…중략…) 이 새로운 관계가 낯설기만 했다. 우리는 언제나 서로 조언을 주고받았다. 이야기를 들어주고 함께 웃고, 중요한 결정을 내릴 때면 열띤 논쟁을 벌였다. 그런데 이제는 내가 그를 전적으로 책임지는 법적 보호자가 되었다. 그를 대신해 중요한 결정을 내리고, 그의 전두엽이 돼줘야 한다.
(/ p.126)

병명을 알기 전, 인지기능의 변화가 분명하게 나타나기 전, 도미니크 스스로 정상으로 돌아가기를 바란 우리의 요구가 오히려 문제를 가중시켰음을 이제는 이해하게 되었다. 특히 초기에 우리가 그토록 화내는 이유를 몰랐던 도미니크는 기분이 어땠을까? 이따금 궁금해진다. 상태를 감도 못 잡고, 그의 세계를 이해할 능력도 부족하면서 우리가 알던 도미니크처럼 행동하라고 요구한 탓에, 충족시킬 수 없는 기대만 떠안기고 말았다. (…중략…) 온갖 마음의 부침에도, 우리는 도미니크의 행 ...

저자소개 TOP

마리 윌리엄스 [저]

남아프리카공화국에서 어린 시절을 보냈고, 캐나다 밴쿠버에서 살다 남편 도미니크와 두 아들과 함께 호주로 이민을 왔다. 비영리 재단, 의료원 등에서 사회복지사이자 가족상담치료사로 일하고 있다. 예술가이기도 한 그녀는 ‘이야기가 사람을 변화시키고 사람이 세상을 변화시킬 수 있다’고 믿는다.

전체선택

박윤정 [역]

고양이와 음악, 지극한 감동의 순간을 사랑하며 언제나 감사하는 마음으로 살려고 애쓴다. 지금은 가장 자연적인 환경 속에서 영성과 예술을 통합시키는 삶을 꿈꾸며, 번역을 통해 열심히 세상과 소통하고 있다. 옮긴 책으로 『사람은 왜 사랑 없이 살 수 없을까』 『디오니소스』 『달라이 라마의 자비명상법』 『틱낫한 스님이 읽어주는 법화경』 『식물의 잃어버린 언어』 『생활의 기술』 『생각의 오류』 『플라이트』 『만약에 말이지』 『영혼들의 기억』 『고요함이 들려주는 것들』 『치유와 회복』 『그대의 마음에 고요가 머물기를』 등이 있다.

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