[eBook]알츠하이머병 가족에게 다가가기 : 치매 가족과 건강하고 행복하게 살아가는 법

원제 : LEARNING TO SPEAK ALZHEIMER'S

저 : 조앤 쾨니그 코스테(Joanne Koenig Coste)역 : 홍선영출판사 : 부키발행일 : 2014년 05월01일 | 종이책 발행일 : 2014년 04월30일

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치매 환자와 가족 모두 행복한 따뜻한 간병법

미국 최고의 알츠하이머병 전문가이자 알츠하이머병 환자 및 가족 돌봄의 개척자인 조앤 쾨니그 코스테(Joanne Koenig Coste)가 6년간 알츠하이머병에 걸린 남편을 돌보고 이후 30년 넘게 수많은 치매 환자를 보살핀 경험과 연구를 토대로 알츠하이머병에 대한 일반인의 이해를 돕고 좀 더 효과적인 간호법을 알리고자 쓴 책이다.
알츠하이머병 진단 후 대처 방법에서부터 병의 진행에 적응하는 법, 환자와 가족을 위한 집 공간 개선법, 환자와 오해 없이 소통하는 대화법, 환자와 식사, 산책, 목욕 시간을 잘 보내는 법, 환자의 배회, 피해망상, 분노에 대처하는 법은 물론 환자와 가족 모두 평화를 찾을 수 있는 실제적이고 따뜻한 치매 간병법을 알려 준다.

"알츠하이머병을 겪으면서도 미소 짓는 삶은 가능하다"

우리나라 65세 이상 노인 인구 가운데 57만 6000여 명이 치매를 앓고 있다. 노인 10명 중 1명이 치매 환자인 셈이다. 심지어 2025년에는 100만 명을 넘어설 것으로 전망된다. (2013년 보건복지부 발표 자료)
하지만 치매 및 알츠하이머병으로 고통받는 환자와 가족, 친구 들을 위한 사회적 이해와 제도적 뒷받침은 거의 없다시피 하다. 신문과 뉴스에서는 치매 환자 폭행, 살인, 그리고 간병에 지친 가족의 자살 소식이 들려온다. 세계적인 경제대국이자 선진국인 미국도 얼마 전까지 우리와 크게 다르지 않았다. 게다가 환자를 요양원으로 보내는 것이 최선이라는 의사와 사회복지사 들의 조언이 넘쳐 났다.
그런 가운데 "알츠하이머병을 겪으면서도 미소 짓는 삶은 가능하다"는 믿음 하나로, 알츠하이머병에 걸린 남편을 6년간 돌보고 이후 30년 넘게 수많은 치매 환자들을 돌보며 이 병을 다루는 법을 알게 된 조앤 쾨니그 코스테(Joanne Koenig Coste)가 그간의 연구와 경험을 토대로 알츠하이머병에 대한 일반인의 이해를 돕고 적절한 환자 간호법을 알리고자 책을 썼다.
미국 최고의 알츠하이머병 전문가이자 알츠하이머병 환자 및 가족 돌봄의 개척자로 인정받고 있는 조앤 쾨니그 코스테는 이 책을 통해 알츠하이머병 환자와 가족이 좀 더 행복할 수 있도록 도와준다. 알츠하이머병 진단에 대처하는 법에서부터 병의 진행에 적응하는 법, 환자와 가족 모두에게 편리하고 안전한 집 공간 개선법, 환자와 편안하게 대화하고 오해 없이 소통하는 법, 환자와 식사, 산책, 목욕 시간을 즐겁게 보내는 법, 환자의 배회, 피해망상, 분노에 대처하는 법 등에 대한 실제적이고 효과적인 제안을 한다. 나아가 그녀가 '가활'이라 부르는 간병법을 통해 환자와 가족이 좀 더 건강하고 행복하게 사는 길을 안내한다.
실제로 그녀가 개발한 '가활' 프로그램을 요양원에서 수행하기 위해 특별케어시설을 개설했는데, 환자들의 인지능력이 월등히 좋아졌으며 옷 입기와 목욕하기 등 일상 활동에 대한 참여도가 높아졌다. 또 모든 환자들이 전보다 안정을 찾았고 그 덕에 복용하는 약도 줄었다. 이후 20년 미국알츠하이머협회의 성장과 함께 환자 가족 지원과 환자 간병, 전문 교육, 연구 기회를 제공하고 지원하는 지사가 각 주에 세워지고 가활 간병법도 널리 채택되었다.

알츠하이머병에 걸린 남편을 돌보며

"치매 환자를 보살피는 모든 이들에게 하늘이 내린 선물이자 믿음직한 목소리"라는 찬사를 받고 있는 조앤 쾨니그 코스테는, 사실 그녀의 남편이 알츠하이머병 진단을 받기 전까지 평범한 주부였다. 네 아이를 키우며 나름 분주한 하루하루를 보냈다. 하지만 남편이 알츠하이머병에 걸리고 곧이어 뇌졸중으로 몸 한쪽이 불편해지면서 그녀의 삶은 크게 달 ...

추천사 TOP

"환자는 물론 보호자의 삶까지 바꿔 주는 약속이고... 선물이다."
- 수 레브코프 / Aging Well 공저자

"치매 환자를 보살피는 모든 이들에게 하늘이 내린 선물이자 믿음직한 목소리."
- 루돌프 E. 탄지 / Decoding Darkness 저자

"그녀보다 더 '알츠하이머병 환자와 이야기하기'에 적합한 사람은 없다."
- 데니스 J. 셀코 / 하버드 의과대학 의학박사

"알츠하이머병의 여정을 이끄는 지도"
- 오렌지카운티 레지스터(The Orange County Register)

목차 TOP

감사의 글
여는 글_ 로버트 N. 버틀러 의학 박사(Robert N. Butler M.D.)

1부 알츠하이머병 가족에게 다가가기
1장 째깍째깍
2장 알츠하이머병 진단을 받다
3장 환자에게 무엇을 기대할 것인가
4장 환자에게 다가가는 새로운 접근법
5장 환자의 눈으로 세상 보기

2부 알츠하이머병 가족과 함께 살기- 가활 5원칙
6장 원칙 1- 환경을 바꿔라
7장 원칙 2- 환자가 아직 의사소통이 가능함을 잊지 마라
8장 원칙 3- 환자에게 남아 있는 능력에 집중하라 1
9장 원칙 4- 환자의 세계에 살라
10장 원칙 5- 환자의 삶을 풍요롭게 하 ...

본문중에서 TOP

알츠하이머병 진단을 받은 사람은 무수한 사회적 문제를 서둘러 처리해야 한다. 이러한 상황을 빌은 간단히 정리했다. "나는 계속 잘 지내야 돼요. 아직 멀쩡할 때 하고 싶은 일이 너무 많거든요." 다른 사람들과 마찬가지로 그는 아내와 유럽 여행을 가고 손자들과 디즈니랜드에 가는 꿈을 오래전부터 꿔 왔다. 이제는 이런 계획을 더 이상 미룰 수 없게 되었다. "청천벽력 같은 소식을 듣는 게 뭐가 반갑겠어요. 행복할 리가 없죠. 하지만 아무 준비 없이 차에 치이는 것보다는 나을 거란 생각이 들어요. 이제 남은 시간 동안에는 계속 잘 지낼 수 있을 테니까요. 머릿속에 정말 멋진 생각들이 가득 들어 있습니다."
이제 막 알츠하이머병 진단을 받은 환자들은 자신이 단순히 '미쳐 가는' 것이 아니며, 기능의 변화는 모두 육체의 병에서 비롯된다는 사실을 알아야 한다. 모호하고 위협적인 두려움으로 숨죽인 채 괴로워하는 것보다 자신이 신경질환을 앓고 있다는 사실을 아는 것이 훨씬 낫다.
('2장 알츠하이머병 진단을 받다' 중에서/ p.42)

집안일을 순서대로 하는 능력이 점점 사라지면서 다이앤은 딸이 뒤처리해야 할 일만 늘렸다. 이런 상황에서 딸은 엄마의 실수 ...

저자소개 TOP

조앤 쾨니그 코스테(Joanne Koenig Coste) [저]

미국 전역에서 인정받는 알츠하이머병 전문가이자 알츠하이머병 환자 및 가족 돌봄의 개척자이다. 현재는 케임브리지 대학(보스턴)에서 강의를 하는 동시에 개인 병원에서 알츠하이머병 가족 치료사로 활동하고 있다. 미국 전역으로 강연을 다니는가 하면, 미국 알츠하이머지(American Journal of Alzheimer's Disease) 임원직을 맡고 있으면서 [뉴욕타임스(New York Times)]를 비롯해[미국가족협회지(AFA)], [롱아일랜드 남부 해안 노인 신문(South Shore(MA) Senior Newsletter)], 환자 보호자를 위한 사이트Caring.com 등에 칼럼을 기고하고 있다. 또한 NBC 방송...

홍선영 [역]

고려대학교 영어영문학과를 졸업하고, 잡지 〈GQ〉, 〈VOGUE〉에서 문화 예술 기사를 번역하였으며, 현재 전문 번역가로 활동하고 있다. 옮긴 책으로는 [나는 세계 일주로 경제를 배웠다], [나는 세계 일주로 자본주의를 만났다], [지식, 철학의 법정에 서다], [미셸 오바마: 변화와 희망의 퍼스트 레이디], [몸, 욕망을 말하다], [STOPPING 쇼핑], [사람의 마음을 움직이는 위대한 명연설] 등이 있다.

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