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서포트북이 불러온 놀라운 기적!
적절한 지원을 받고 다양한 경험을 쌓은 중증 자폐 아이가
대지진, 코로나19 비상 상황도 문제없이 이겨내다

이 책은 한마디로 ‘서포트북(Support-Book) 매뉴얼’이다. 누구든지 서포트북을 만들 수 있도록 이해하기 쉽게 알려준다. 서포트북은 자폐 등 발달장애 아동이 언제, 어디서든, 누구에게나 일관된 지원을 받을 수 있게 보호자가 만든 의사소통 매개체다. 이 서포트북을 어떻게 만들고 구성하면 좋은지, 또 어린이집과 유치원, 아동발달센터, 학교, 직업재활시설 등 현장에서 어떻게 반영하면 좋은지를 소개한다.
자폐스펙트럼장애는 자폐 경향이나 증상, 지적 수준이 아이마다 다르다 보니 가정에서 지원하는 환경도 제각각 다르다. 특히 중증일수록 더 많은 사람의 손길과 지원, 시간을 요구한다. 그리고 가족 이외에 서포터나 선생님에게 아이를 맡길 때는 일일이 아이의 특성과 상황을 설명해야 한다. 그때 필요한 것이 ‘서포트북’이다.

우리 아이 맞춤 서포트북을 통해
언제, 어디서든, 누구에게나 일관된 지원을 받다

서포트북이 있으면 아이에게 중증 장애가 있고 의사소통이 어려워도 서포터에게 일일이 아이의 특성과 상황을 설명하지 않아도 된다. 또 어느 서포터가 와도, 어떤 상황에서도 아이는 일관된 지원을 받을 수 있다. 아이가 일관된 지원을 받으면 중증 자폐 아이조차도 성취감, 자신감, 만족감을 자주 경험할 수 있다. 그리고 이런 긍정적인 경험이 계속 쌓이면 아이는 자신만의 ‘살아가는 힘’을 키울 수 있고, 그 힘은 아이와 가족은 물론, 주변 모두가 안심하고 충실한 시간을 보낼 수 있게 해준다. 바로 서포트북이 불러온 기적이다.

자폐 아동을 지원하는 생활 밀착 매뉴얼, 서포트북!
집단생활을 순조롭게 의사소통을 원활하게 하다

저자는 첫째 아들 키라가 자폐 진단을 받고, 그것도 지적장애와 정서·행동장애를 동반한 중증 자폐인 걸 안 후로 아들을 주의 깊게 꾸준히 관찰하였다. 아들이 전하는 ‘마음의 소리’를 알기 위해서였다. 이를 바탕으로 찾아낸 정보는 아들을 접하는 서포터나 선생님에게 전달하였다. 그러기를 계속하다가 더욱 효율적이고 편리한 전달 매개체로 ‘서포트북’을 고안하게 되었다. 서포트북은 처음에는 메모 형식으로 간단하게 전달하다가 초등학교와 중고등학교 때는 알림장으로 사용하였다. 그러다 생활 환경이 다양하고 넓어진 고등학교 때 본격적으로 업데이트되었다. 즉 중증 자폐 아들을 지원하는 방법들을 더욱 세세하고 체계적으로 기록하면서 현재의 ‘생활 밀착형 서포트북’ 형태가 완성되었다.
저자의 아들은 서포트북 덕분에 누구한테든 일관된 지원을 받을 수 있었고, 그 결과 기본적인 의사소통이 가능하며 ‘타인에게 맞추는 능력’이 키워져서 성인이 된 지금은 장애인직업재활시설에서 사회의 일원으로 활동하고 있다. 또한, 2011년 동일본 대지진 후 전기와 수도가 전부 끊긴 피난 생활도 잘 극복했고, 코로나19로 예측불가능한 상황에서도 자기조절능력을 발휘하여 잘 적응할 수 있었다.

〈우리 아이 발견 작성표〉에서 ‘휴대용 서포트북’까지
자폐 아이를 지원하는 모든 정보와 대응법을 담다

이 책에서 다루는 서포트북의 사례는 중증 자폐가 있는 저자의 아들을 대상으로 한다. 따라서 경증부터 중증까지 자폐 자녀를 둔 부모가 서포트북을 만들 때 참고할 수 있는 정보를 충분히 제공하고 있다.
책 구성은 크게 4개 파트로 나뉘어 있다. 파트1은 저자가 서포트북을 왜 만들었고 절실한 상황에서 어떻게 유용하게 활용했는지를 설명한다. 파트2는 서포트북을 만들기 전에 알아두어야 할 사항을 꼼꼼하게 설명한다. 파트3과 파트4는 자폐 아이를 일상생활에서 실질적으로 지원하는 방법을 구체적으로 소개한다.
먼저 파트3은 ‘서포트북 해석편’으로 아이의 자폐에 대해, 즉 상동행동과 집착, 감정 폭발, 자폐의 경향과 웃음 등에는 어떤 ‘신호’가 있으며 ‘마음의 소리’는 무엇인지를 알려주면서 이에 대해 각각 어떻게 지원하면 되는지 그 방법을 자세히 알려주고 있다. 자폐는 개개인별 경향이 달라서 지원하는 방법이 아이마다 다를 수밖에 없다. 그래서 서포터들이 사전에 자폐 아이의 자폐 경향과 행동의 의미를 이해하고 있다면 보다 적절한 지원을 할 수 있기 때문이다.
파트4는 ‘서포트북 실전편’으로 자폐 아이의 일상생활, 즉 의료적 측면과 식사, 목욕, 양치질, 옷 갈아입기, 화장실, 성교육, 여가활동 등 전반적인 부분을 실질적으로 지원하는 방법과 이를 ‘휴대용 서포트북’으로 만들어 편리하게 활용하는 방법을 하나하나 친절하게 알려준다.
마지막 부록에서는 서포트북을 만들기 전에 기본으로 작성해야 하는 〈우리 아이 발견 작성표〉 예시를 담아서 한눈에 이해할 수 있도록 하였다.

‘마음의 소리’를 전하는 ‘맞춤 지원 설명서’ 서포트북으로
자폐 아이가 당연히 느껴야 할 일상의 행복과 성취감을 안겨주다

모든 아이가 그렇듯이 자폐 아이도 온종일 보호자와 지낼 수 없다. 성장할수록 더욱 그렇다. 그때마다 맘 졸이고, 새로운 서포터를 만날 때마다 아이에 대해 설명하는 것도 결코 쉬운 일이 아니다. 그 상황을 서포트북이 도와줄 수 있다. 처음에는 어린이집부터 유치원, 초등학교, 중고등학교, 더 나아가 장애인직업재활시설 등 사회에서까지 유용하게 활용할 수 있다. 서포트북은 한 번 만들면 계속 사용할 수 있지만, 그 안에 담긴 내용은 계속 업데이트해야 한다. 아이가 성장할수록 자폐 경향도 지원 방법도 달라지기 때문이다.
처음부터 완벽할 필요는 없다. 없는 것보다 낫다는 마음가짐으로 시작한다. 계속 사용하면서 주변 분들과 함께 보완해 가면 된다.
이제라도 조금 독특하고 특별한 아이를 위한 ‘맞춤 지원 설명서’ 서포트북으로 아이에게 일상의 행복과 성취감을 느끼게 해주자. 그동안 서로 대화하는 방법을 몰랐을 뿐, 아이들은 계속해서 자신의 마음을 전달하고 있었다. 이제는 그 마음을 서포트북이 대신 알려줄 것이다.


먼저 읽은 독자들의 찬사

초등학교 입학을 앞둔 8살 아이가 새로운 환경에 잘 적응할 수 있을지 걱정이 큰 시점에 이 책을 만났다. 이제라도 만들게 된 서포트북이 아이에게 긍정적인 경험을 가져다주고 시시각각 변하는 환경 속에서 큰 힘이 되어주기를 간절히 바란다. - 구자경 8살 자폐 아이를 둔 부모

책을 읽으면서 아이의 미래를 위해 지금 당장 내가 해야 할 일이 무엇인지 분명히 알았다. 앞으로 아이의 행동과 표현 하나하나를 더욱 세심하게 관찰하고 기록해야겠다고 다짐했다. 서포트북이 아이의 행복과 안전에 정말 많은 도움이 될 것임을 확신해서다. - 윤정희 7살 자폐 아이를 둔 부모

자폐의 독특함과 다양성 때문에 내 아이에게 맞는 소통법을 찾아내려면 엄청난 시간과 노력이 필요하다. 그 고단함을 알기에 이 책을 읽는 내내 아들의 맞춤 소통법을 찾아낸 저자를 찾아가 손을 잡고 “그동안 고생 많으셨다, 대단하다”라고 말해주고 싶다. - 박미선(꿀이맘) 자폐 아이를 둔 부모, BCBA

김현민(인천 해송초등학교 특수교사)
아이들은 장애와 상관없이 저마다의 색으로 반짝이는 존재다. 그 색을 제대로 보고 느끼기 위해 열심히 눈맞춤을 하고 말을 걸면서 흐르는 시간을 함께 나눈다. 아이를 처음 만날 때 서포트북이 저에게 주어진다면 첫걸음 떼기가 훨씬 수월할 것 같다. 서포트북! 적극 추천한다.

김진영(경기포천 아동보호전문기관 사회복지사, 임상심리사)
지금껏 만난 자폐 아이들은 대부분 보호자를 통해 소통하였다. 그러다 보니 아이가 보내는 ‘신호’와 ‘마음의 소리’는 전혀 모른 채 보호자의 말에만 집중했다. 이제는 보호자에게 서포트북을 권하고, 이를 통해 아이가 보내는 신호에 관심을 가져보려 한다.

최철우(경기포천 아동보호전문기관 관장)
이 책은 중증 자폐 아이의 어머니가 십수 년에 걸쳐 만들어낸 피땀어린 결과물이다. 서포트북은 자폐는 물론 지적장애 등 모든 발달장애 아동을 대변하는 소중한 자료가 되기에 충분하다. 언제, 어디서든, 누구에게나 상황을 객관적으로 볼 수 있게 도와줄 것이다.

민정윤(즐거운ABA아동발달연구소장, BCBA)
자폐 아이를 치료하려면 아이에 관한 정보가 자세할수록 좋다. 그런 점에서 서포트북은 아이에 관해 빠르게 이해할 수 있도록 도와준다. 이는 치료사와 부모의 상호 신뢰 관계 형성에도 큰 도움이 되며, 아이를 효율적으로 지원하여 치료 효과를 높이는 데도 큰 역할을 한다.

이지수(아이나래 아동발달센터 ABA 치료사, BCBA)
오랜 경력을 가진 치료사일지라도 중증 자폐와 지적장애가 있는 아이를 처음 만날 때는 어떤 목표를 잡아야 할지, 어떻게 상황을 이해시켜야 할지 늘 긴장되고 어렵다. 그런 면에서 서포트북은 치료사에게 훌륭한 길잡이 역할을 하는 도구로 손색이 없다. -

이혜영(부산 구화학교 유아특수교사, BCBA)
이 책은 ‘서포트북’이라는 매개체를 통해 부모와 교사들이 교육의 파트너로서 협력하는 실제 방법을 구체적으로 보여준다. 아이에 관해 세심하게 기록된 서포트북은 보다 빠르게 아이를 이해하고 신뢰 관계를 형성해서 맞춤 교육할 수 있는 유용한 자료다.

한상민(《서두르지 않고 성장 발달에 맞추는 ABA 육아법》 저자, BCBA)
이렇게 쉽고 당연한 방법을 왜 많은 부모가 그동안 사용하지 못했던 것일까? 아이 정보를 알림장에 꼼꼼히 기록해서 전달하기만 하면 될 것을. 저자의 말처럼 ‘서포트북’이 완벽할 필요는 없다. 중요한 것은 바로 지금 당장, 힘을 빼고 가볍게 시작하는 것이다.

홍이레(백석대학교 사범학부 특수교육과 교수, BCBA-D)
자폐의 세상은 너무나 복잡하고 다양하다. 그들과 소통하려면 그들이 사는 독특한 세상에 발을 내디뎌야 한다. 서포트북은 그때 유용한 소통 도구다. 늘 필요했지만, 그 누구도 만들지 않았던 도구를 만들어 소개했다는 것만으로도 이 책을 읽을 가치는 충분하다.

ㆍ 먼저 읽은 독자들의 찬사
ㆍ 한국어판 출간을 축하하며
ㆍ 글을 시작하며
ㆍ 프롤로그
[칼럼] 어깨에 힘 빼고 최선이 아닌 차선으로

Part 1. 서포트북이 절실히 필요했던 순간들
ㆍ 아이를 위한 맞춤 지원법이 필요할 때
ㆍ 가족 없이 처음으로 외박할 때
ㆍ 감정 폭발을 자주 일으키는 불안정한 시기일 때
ㆍ 2박 3일 스키 캠프에 참가해야 할 때
ㆍ 매년 담임이 바뀌는 고등부에 진학할 때
ㆍ 장애인 직업재활시설 실습 준비할 때
ㆍ 장애인 직업재활시설 실습용 자료 만들 때
ㆍ 여가활동을 위해 활동지원사와 외출할 때
[칼럼] “서포트북을 읽으면 어머님이 어떤 분인지 보여요”

Part 2. 서포트북만들기 전에 꼭 유념할 것
ㆍ 서포트북은 누가 사용할까
ㆍ 서포트북에 무엇을 쓸까
ㆍ 서포트북 만들 때 유의할 사항
ㆍ 서포트북 빈칸을 어떻게 채울까
ㆍ 막상 하려니 빈칸이 잘 채워지지 않을 때
ㆍ〈우리 아이 발견 작성표〉를 서포트북으로 바꾸기
[칼럼] “아이가 조금씩 이해되기 시작했어요”

ㆍ 서포트북 해석편과 실전편을 소개하며

Part 3. 서포트북에꼭 넣어야 할 자폐 정보 - 해석편
ㆍ 서포트북에 가장 먼저 기재할 것
ㆍ 아이를 지원할 때 꼭 기억할 것
ㆍ 여러 의미가 담긴 ‘상동행동’
ㆍ 상동행동 6가지 의미별 대처하는 방법
ㆍ ‘집착’에 대처하는 방법
ㆍ ‘떼쓰기’에 대처하는 방법
ㆍ ‘감정 폭발’에 대처하는 방법
ㆍ ‘자폐 경향’에 대처하는 방법
ㆍ ‘자폐 경향 신호’를 미리 알아두기
ㆍ ‘웃음’의 의미 알고 대처하는 방법
ㆍ ‘의사소통’을 지원하는 방법
ㆍ ‘긴장증’에 대처하는 방법
ㆍ 신뢰 관계 확립을 위한 지원 방법
ㆍ 긴급 연락처 꼭 기재하기
[칼럼] 수십수백 번의 실패 뒤에 만들어진 결과물

Part 4. 서포트북으로 일상생활을 지원하는 방법 - 실전편
ㆍ ‘의료적 측면’ 지원하는 방법
ㆍ ‘식사’ 지원하는 방법
ㆍ ‘식사 예절’ 지원하는 방법
ㆍ ‘목욕’ 지원하는 방법
ㆍ ‘세안, 양치질’ 지원하는 방법
ㆍ ‘옷 갈아입기’ 지원하는 방법
ㆍ ‘수면’ 지원하는 방법
ㆍ ‘화장실’ 지원하는 방법
ㆍ ‘성교육’ 지원하는 방법
ㆍ ‘여가활동(수영장)’ 지원하는 방법
ㆍ ‘여가활동(자전거)’ 지원하는 방법
[칼럼] 싫어하는 음식을 자연스럽게 먹게 하다

ㆍ 에필로그
[칼럼] 사고 예방을 지원해 주는 자폐 아동의 필수품
ㆍ 글을 마치며
[부록] 서포트북, 이렇게 만들어요

센다이는 직접적인 해일 피해는 보지 않았지만 대지진의 여파로 순식간에 전기·수도·가스·통신 등이 전부 끊겼고 몇 달간 피난 생활을 해야 했습니다. 지진이 일어났을 때 직업재활시설에 있었던 키라는 다행히 감정 폭발도 일으키지 않고 제가 갈 때까지 차분히 기다리고 있었습니다. 활동지원사* 분들이 제가 만든 서포트북(support-book)으로 키라에 대해 충분히 알고 있어서 비상 상황에서도 아이에게 적절한 지원을 해줬기 때문입니다. - 13p, ‘한국어판 출간을 축하하며’ 중에서

자폐 증상은 개인마다 다르기 때문에 설령 자폐에 관한 기초 지식을 익힌 분이라도 아이에게 맞는 도움을 충분히 제공하기 힘듭니다. 그렇기에 더더욱 개개인에게 맞춘 적절한 이해와 보조가 필요합니다. 게다가 무발화와 모방 능력이 극도로 낮은 아이를 위해 어머니인 제가 아이 맞춤형으로 만든 지원 방법을 알려드리지 않으면 서포터(선생님)는 알 길이 없습니다. - 39p, ‘아이를 위한 맞춤 지원법이 필요할 때’ 중에서

아이가 언제 어디에서 누구를 만나더라도 어려움에 빠지지 않고 일정한 지원을 받을 수 있도록 학급 담임용 ‘서포트북’을 준비했습니다. 그외에도 작업반 리더와 담당 선생님, 그리고 학습반·생활반·동아리의 각 그룹 리더와 담당 선생님, 고등부 주임 등 아이를 만나는 선생님들을 위해 총 13권의 서포트북을 준비했습니다. - 59p, ‘매년 담임이 바뀌는 고등부에 진학할 때’ 중에서

서포트북의 주인공은 아이라고 말씀드렸습니다. 그러므로 아이를 처음 접하는 서포터가 아이에 대한 전반적인 사항을 바로 알 수 있도록 아이의 장애, 성별, 나이, 발달 상태 등 기본 정보를 적습니다. 그리고 명확히 전달하지 않으면 아이가 어려움을 겪게 될 일과 그럴 때의 대응 방법과 지원 방법 등에 관해서도 적습니다. 서포트북에 기록할 항목과 내용은 아이마다 제각기 다를 것이고 다를 수밖에 없습니다. - 82~83p, ‘서포트북에 무엇을 쓸까’ 중에서

실제 활동 시 선생님들이 서포트북의 모든 정보를 사용하는 것은 아닙니다. 그때그때 상황에 맞게 서포트북 내용 중에서 필요한 정보를 골라서 사용합니다. 그러므로 정보를 가득 담은 서포트북을 만든 후, 그 중에서 상황에 따라 필요한 정보만을 뽑아서 ‘ 휴대용 서포트북’을 만들어 서포터에게 전달하는 것을 추천합니다. 물론 서포터가 희망하면 정보를 모두 담은 서포트북을 그대로 전달해도 좋습니다. - 270p, ‘에필로그’ 중에서