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열두 살 캐서린이 자폐 스펙트럼 장애가 있는 동생을 위해 만든
세상에서 가장 사랑스럽고, 다정하고, 이상한 규칙!

열두 살 캐서린이 원하는 건 오로지 평범한 생활이다. 그러나 자폐 스펙트럼 장애가 있는 동생 데이비드와 함께하는 일상 속에서 캐서린의 바람이 이루어지기란 불가능에 가까운 일. ‘복숭아는 웃기게 생긴 사과가 아니다’에서부터 ‘사람들이 있는 데서는 바지를 벗지 않는다’에 이르기까지, 캐서린은 데이비드에게 온갖 규칙을 가르치기 위해 노력한다. 데이비드가 난데없이 당황스러운 일을 벌이는 걸 막기 위해서다.
여름 방학이 시작된 어느 날, 캐서린은 새롭게 두 친구를 만나게 된다. 지금까지 만난 친구들과는 다른 제이슨, 그리고 항상 꿈꿔 왔던 단짝 친구 모습 그대로인 크리스티. 캐서린이 노력하면 할수록 두 친구와의 관계는 꼬이기만 하고, 캐서린은 동생 데이비드 때문이라고 원망한다. 하지만 결국 상황을 엉망으로 만든 건 동생도 누구도 아닌 자신의 행동 때문이라는 걸 깨달은 캐서린은 스스로에게 이런 질문을 던질 수밖에 없다. 대체 평범하다는 건 뭘까?

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내가 원하는 건 그냥 보통 동생
우리는 규칙으로 둘러싸인 세상에 살고 있다. 규칙의 사전적 정의는 ‘여러 사람이 다 같이 지키기로 작정한 법칙’이다. 그런데 여기, 단 한 사람만을 위한 규칙이 있다. 열두 살 캐서린이 여덟 살 동생 데이비드를 위해 만든 아주 특별한 규칙, ‘늦는다고 안 오는 건 아니다. 엄마는 껴안아도 되지만 비디오 가게 직원은 안 된다. 변기 물을 내린다!……’.
많은 아이가 규칙으로 여기지도 않는 당연한 일을 캐서린이 나서서 일일이 가르쳐 줘야 하는 이유는 데이비드의 자폐 스펙트럼 장애 때문이다. 데이비드는 태어날 때부터 남들과 달랐다. 작은 소리에도 예민하게 반응했고, 자신이 좋아하는 것 말고는 다른 무엇에도 관심을 두지 않았다. 캐서린은 가끔 어느 날 아침 데이비드가 평범한 동생으로 변신해 깨어나면 좋겠다고 생각하지만, 그런 일은 절대 일어나지 않을 거라는 것도 안다. 그래서 규칙을 만들기 시작했다. 데이비드에게 타인과 함께 살아가는 방법을 가르쳐 주기 위해.

반쪽짜리 세상을 각자의 속도로 살아가기
캐서린은 데이비드가 다니는 병원에서 다양한 장애가 있는 사람들을 만난다. 그중 늘 휠체어를 타고 다니며, 의사소통용 책의 낱말 카드로만 대화하는 또래 아이 제이슨이 눈에 들어온다. 온통 고리타분한 단어에 흑백 그림밖에 없는 제이슨의 낱말 카드가 신경 쓰여서, 캐서린은 자신의 그림 실력을 발휘해 새로운 낱말 카드를 만들어 주기로 한다. ‘대박!’이나 ‘진짜 구려!!!’와 같은, 제이슨의 엄마라면 절대로 만들어 주지 않을 말들로 카드를 만들면서 캐서린은 제이슨이 속한 세상으로 성큼 들어간다. 마치 동생 데이비드의 세상처럼 남들과는 다른 세상, 두 다리로 달리는 꿈을 꾸어도 그게 어떤 느낌인지는 모르는 세상, 소리가 들리지만 말은 할 수 없는 제이슨만의 세상 속으로.
동시에 어느 날 갑자기 옆집 친구가 된 크리스티도 신경이 쓰인다. 윤기 있는 갈색 생머리에 해진 청바지와 티셔츠만 입고도 온몸으로 매력을 뿜어내는 아이 크리스티는 캐서린이 오랜 시간 바랐던 단짝 친구 모습 그대로다. 그러나 이상하게 크리스티에게만은 동생이나 제이슨의 이야기를 털어놓을 수가 없다. 말하지 않는 것과 거짓말은 다르니까, 캐서린은 크리스티에게 제이슨의 장애에 관해 이야기하지 않기로 한다.
하지만 결국 캐서린과 함께 있는 제이슨을 크리스티가 보게 되었고, 캐서린은 친구들에게 변명해야 하는 난처한 상황에 놓인다. 지금껏 동생 데이비드가 자신의 평범한 일상을 방해한다고만 여겼는데, 정작 커다란 문제를 만든 건 자기 자신이었다.

사랑에도 규칙이 있다면
이 책이 더욱 특별한 이유는 장애를 이야기하는 곳곳에 작가의 삶이 녹아들어 있기 때문이다. 작가 신시아 로드는 자폐 스펙트럼 장애가 있는 아들을 키운 경험을 바탕으로 이 책을 썼다. 그는 가족 중 누군가가 심각한 장애를 갖고 있다고 하더라도, 보통의 가족과 마찬가지로 웃음이 나는 일도 있고, 마음이 따뜻해지는 일도 있고, 실망스러운 일도 있고, 좌절감이 들 때도 있다고 이야기한다. 그렇게 저마다 특별한 만큼 평범한 아이들의 이야기를 만든 것이다.
캐서린이 만든 규칙은 다른 사람들을 위한 것이기도 하지만, 동생 데이비드를 지키기 위한 것이기도 하다. 데이비드가 장애와 더불어 잘 살아갈 수 있는 방법을 찾기 위해, 어떤 형태로든 행복한 삶을 살도록 돕기 위해, 그리하여 긴 인생의 길을 혼자서도 씩씩하게 걸어가도록 곁에서 응원해 주기 위해. 그러니 캐서린이 만든 규칙을 동생을 향한 사랑의 다른 이름이라고 해도 되지 않을까.
데이비드를 향한 캐서린의 따스한 시선을 따라가다 보면, 장애와 동행하는 사람들을 바라보는 우리의 편견을 돌아보게 된다. 자폐는 치료가 필요한 질병이 아니라 다양한 존재 방식 중 하나다. 흔히 ‘자폐증’으로 불리던 명칭이 ‘자폐 스펙트럼 장애’로 바뀌게 된 까닭도 그러한 사회적 합의에 따른 것이다. 그러니 이제 장애인을 비롯한 사회적 약자를 구분 짓기보다 삶의 다양한 모습 중 하나로 받아들이고 함께하는 세상을 만들어야 하지 않을까.
어쩌면 아이들은 나빠서가 아니라 몰라서 사회적 약자를 예의 없이 대할지도 모른다. ‘지역 사회와 학교에서 장애인을 만날 때 두려움은 줄이고 이해심은 키우는 데 이 책이 도움이 되었으면 한다’는 작가의 말처럼, 데이비드와 제이슨을 만난 어린이 독자라면 적어도 자신과 다르다는 이유만으로 사회적 약자에게 따가운 시선을 던지는 일은 없기를 바란다.

데이비드만을 위한 규칙
- 규칙은 꼭 지킨다.
- 병원 복도에서는 뛰지 않는다.
- 소리가 너무 크면, 손으로 귀를 막거나 상대에게 조용히 해 달라고 말한다.
- 때로는 주어진 상황에서 최선의 해결책을 찾아내야만 한다.
- 하고 싶은 말이 떠오르지 않으면, 남의 말을 빌려서 말한다.
- 생각대로 일이 잘 풀릴 때도 있지만, 기대는 금물이다.
- 일단 하겠다고 말한 건 해야 한다. 아주 좋은 핑계가 있다면 모를까.
- 하나만 골라야 한다면, 신중하게 골라라.
- 남의 집에 가면 그 집의 규칙을 따른다.
- 입에 들어오는 건 음식이다.
- 사람들은 네가 좋아서 웃기도 하지만, 너를 놀리려고 웃을 때도 있다.
- 옷장 문을 열 때는 조심해라. 잘못하면 물건이 와르르 쏟아질 수 있다.
- 사람들은 네 말을 듣지 못해서 대답하지 않을 때도 있지만, 네 말을 듣고 싶지 않아서 대답하지 않을 때도 있다.
- 어항에 장난감을 넣지 않는다.
- 한 가지 문제를 해결하면 새로운 문제가 생길 수 있다.
- 내 방에 아무도 없거나 아주 깜깜하지 않으면 춤을 추지 않는다.
- 간직할 가치가 있다고 다 쓸모 있는 건 아니다.
- 바지 벗은 동생은 내 알 바가 아니다.
- 잘 알지도 못하면서 나를 안다고 생각하는 사람들이 있다.
- 늦는다고 안 오는 건 아니다.
- 진짜 대화를 하려면 두 사람이 필요하다.
- 남의 말을 빌려야 한다면, 아놀드 로벨이 쓴 좋은 말이 많다.
특별한 인터뷰: 신시아 로드 작가에게 묻고 답하기

가끔 누가 알약을 개발해 줬으면 좋겠다고 생각한다. 어느 날 아침 그 약을 먹고 자폐 스펙트럼 장애가 없어진 데이비드가 긴 혼수상태에서 깨어난 사람처럼 이렇게 말했으면 좋겠다.
“세상에, 누나, 나 그동안 어디 있었던 거야?”
-19쪽

친구네 집은 복잡한 게 하나도 없다. 어항에 장난감을 떨어뜨리는 사람도 없고, 지하실 문이 열리든 닫히든 상관하는 사람도 없고, 털투성이 대왕 거미가 팔을 타고 기어간다면 모를까 비명을 지르는 사람도 없다. 가족 간의 규칙도 평범하기만 하다. 밥 먹기 전에는 간식 금지. 늦으면 집에 전화하기. 숙제 먼저 하기. 그런데 친구네 집에 가서 제일 좋은 건 누나라는 책임을 내려놓고 온전히 내가 될 수 있다는 점이다.
-109쪽

데이비드는 사람들이 자기 말에 대답하지 않으면 무서워한다. 처음엔 나를 바늘처럼 콕콕 찌르던 죄책감이 잽을 날리며 나에게 속삭였다. ‘데이비드 딴엔 최선을 다하고 있는 거야.’ 마음의 준비를 단단히 했다. 곧이어 우르릉 쾅 산사태처럼 내리 덮칠 죄책감이 산허리를 질주해 집을 휩쓸고 내 몸을 때려눕히고 말 테니까.
-135쪽

“난 내가 반으로 갈라진 기분이 들어. 반쪽은 도망가서 내 친구들하고 함께 평범한 사람으로 살고 싶어 해. 그런데 나머지 반쪽은 데이비드를 떠나는 게 겁이 나. 데이비드는 혼자서는 잘 살 수가 없으니까.”
-145쪽

“난 데이비드를 빤히 쳐다보는 애들을 보면 마음이 아파. 속으로 무슨 생각을 하는지 아니까. 아니, 옆에 있는데도 아예 쳐다보지도 않는 게 더 심하지. 무슨 투명 인간처럼. 그럼 화가 나. 그건 나쁜 행동이고 나까지 투명 인간으로 만드는 거니까.”
-235~236쪽