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장애는 극복의 대상이 아니라
한 사람의 정체성일 뿐입니다!
18년간 장애인 복지현장에서 일하는 두 아이 엄마의 작은 소망을 담다!

나는 사람들에게 다양한 이야기를 건네고 싶다. 장애인으로 살아오면서 겪었던 차별과 억압, 장애인 엄마로 두 아이를 키우며 좌충우돌하지만 여느 엄마들처럼 아이들을 위해 최선을 다하고 사랑으로 키워가는 과정은 특히 이 책의 중요한 축을 구성한다. 여기에 사회복지 현장에서 일하면서 겪었던 이야기들을 조금씩 보태려 한다. 장애인 사회복지사로 현장에서 느낀 단상들과 시설에 거주하는 장애인들과 생활하며 느꼈던 감정들, 또 지원하는 서비스들이 제도적인 개선이 되었으면 하는 바람들을 이 책에 담았다.

몸이 불편해 평범할 수 없지만
나의 삶을 눈치 보지 않고 살아갈 수 있는 용기

장애인들이 지금보다 훨씬 더 당당하게 살 수 있는 세상을 꿈꾼다. 동시에 자신의 장애를 인정하고 직시하게 되었을 때야 비로소 변화가 생긴다고 말하고 싶다. 적어도 세상을 바라보는 시선이 조금은 관대해질 것이다. 비장애인들에게는 장애가 있다는 사실 자체가 불행을 의미하지 않으며 장애인 역시 행복하게 살 수 있다는 것을 보여주고 싶다. 장애인들을 대할 때 동정 어린 시선 대신 이 사회를 함께 살아가는 시민으로 봐주면 좋겠다는 작은 소망이 있다.

오승현(《꼰대책방》 저자)
반듯하고 꽉 찬 깍두기가 겪었던 일들을 읽다가 밥상에 깍두기 하나만 올려놓고 밥을 먹었습니다. 타고난 모양대로, 온전한 시간 숙성한 저자의 이야기에 시큼한 삶의 진리가 녹아 있었습니다. 사는 건 언제나 내 곁에 머무는 고단함을 이겨내며 평범함을 찾아 나가는 일이라는 것 말이지요.
장애를 갖고 있고, 장애인의 삶 속 한가운데 선 저자가 우리에게 들려주는 건 깍두기는 그 자체로도 참 맛있다는 것입니다.

조혜란(《얼떨결에 엄마라니》 저자)
백순심 작가는 내게 늘 귀감이 되는 사람이었다. 그녀가 장애를 극복하고 비장애인과 비슷한 삶을 살아내기 위해 고군분투하는 여성으로서 삶을 살아내려고 하지 않고, 자신을 있는 그대로 인정하고 사랑하며 자신만의 삶에 뿌리내리는 지극히 그 다운 삶, 그 자체를 보여주기 때문이었다. 그녀는 식판을 두 손으로 들지 못하고, 컵을 들 때도 손이 흔들린다. 하지만 내게 그녀의 흔들리는 손은 내가 가진 그녀의 이미지 전부를 형성하지는 않는다. 오히려 그녀가 지닌 장애는 그녀의 모든 특성 중 지극히 일부일 뿐, 그것이 내가 느끼는 그녀의 사람됨에 어떠한 영향도 주지 않았다. 이 책의 제목처럼 장애는 단지 그녀에겐 불편한 점일 뿐이고, 나에겐 그녀와 관계를 맺는 데 별다른 지장은 없는 셈이다. 내게는 유일한 장애인 친구 백순심 작가 덕분에 나는 이 책 속 그녀의 아이들이 엄마를 바라보는 것과 마찬가지로 장애인을 바라볼 수 있게 됐다. 이 책을 읽을 독자들도 곧 알게 될 것이다. 장애를 가진 이들이라고 특별한 것이 아니라 우리가 그들을 특별한 눈으로 보고 있었음을. 그들도 우리가 살면서 고민하고 애쓰는 비슷한 문제들을 안고 이 사회에서 함께 살아가고 있을 뿐이라는 것을. 이미 수없이 많은 이야기들이 우리를 둘러싸고 있지만, 그녀의 이야기가 언젠가는 세상에 나오기를 기다렸고, 그럴 것이라 확신했다. 이제 그때가 왔을 뿐이라고 생각한다. 친구로서, 육아동지로서, 문우로서, 독자로서 그저 기쁠 따름이다.

한혜진(《마흔을 앓다가 나를 알았다》 저자)
며칠에 나눠 읽을 마음으로 첫 장을 펼쳤다. 저자의 아우라에 빨려들어 단숨에 읽었다. 요즘 사는 게 힘들었다. 저자의 조용한 응원에 마음을 부축받을 수 있어 감사하다. 각자도생하며 생존하기 바쁜 현대 사회에 이타심과 마음나눔이 얼마나 큰 가치인지 확인할 수 있었다. “각자는 단단하게, 서로는 따뜻하게.” 이 책이 나에게 이렇게 살아가라고 말하는 것 같았다. 세상에 맞춰 살아가려 애쓰는 모든 사람에게 공감과 위로가 될 수 있는 책이다. 어딘가에서 홀로 힘들어하고 있을 사람에게 추천한다.

추천사 . 4
책을 내며 . 6

PART 1 나의 정체성은 ‘깍두기’

01 환영받지 못한 존재 . 14
02 학교에서부터 시작된 차별 . 17
03 깍두기는 하고 싶지 않았어! . 22
04 주홍글씨 같은 장애인 복지카드 . 26
05 넌 그냥 다 똑같은 제자였다 . 31
06 대학의 낭만은 개뿔, 투쟁의 연속 . 35
07 인복 있는 사람 . 41
08 밥벌이는 하게 되었습니다 . 45
09 당당하게 도움받아야 하는 이유 . 53
10 있는 모습 그대로 나를 인정하며 사는 것 . 56
11 장애인이 아닌 엄마로 성장하게 하는 곳, ‘엄방’ . 62
12 처음으로 들은 말 “딸, 엄마가 미안해.” . 67
13 식판은 나의 정체성이었다 . 70
14 내 인생을 주체적으로 살게 된 두 가지 . 73


PART 2 저는 몸이 조금 불편한 엄마입니다

01 우리 그냥 썸만 탑시다! . 78
02 이러다가 노처녀로 늙어 죽겠네! . 82
03 우리 부부는 잘 살고 있습니다 . 86
04 여자만 밥하라는 법 있나요? . 90
05 장애인 아내를 둔 남편의 무게 . 94
06 ‘엄마’라는 이름을 갖고 싶었다 . 98
07 쌍둥이를 만나다 . 103
08 저는 몸이 조금 불편한 엄마입니다 . 107
09 제발, 잠 좀 자자! . 111
10 불안은 늘 다른 형태로 찾아온다 . 117
11 어쨌든 복직했습니다. . 120
12 우리 엄마 손은 흔들려요! . 124
13 엄마가 행복해야 아이도 행복하다 . 128
14 장애는 나의 정체성일 뿐 . 132
15 아이는 나의 결핍을 채우는 대상이 아니다 . 136


PART 3 있는 모습 그대로 나를 인정하며 살기

01 누구나 강점 하나씩은 있다 . 142
02 해식 씨의 원점 . 145
03 난생처음 타보는 지하철 . 150
04 “건강하게 있다가 나 있는 곳으로 넘어와.” . 155
05 “선생님, 벼가 노랗게 익었어요!” . 159
06 아이를 통해 내가 성장한다 . 163
07 행복을 찾아 떠난 남자 . 167
08 누구나 섹스 하고 싶은 본능이 있다 . 171
09 빨대로 풀린 오해 . 174
10 기다려 주는시간 . 179
11 먹구름은 엄마의 마음을 알고 있었다 . 183
12 오징어 게임은 처음부터 불평등했다 . 186

에필로그 . 191

어린 시절 나는 스스로 ‘태어나지 말았어야 할 존재’로 생각했다. 그렇게 나는 내 삶에 대해 기대나 희망을 품어보기도 전에 절망과 체념부터 배웠다. 돌이 지나도록 걷지 못했던 나는 네 살이 되어서야 걷기 시작했고, 말을 했다. 엄마는 내가 밥은 굶지 않겠다는 생각에 그제야 마음을 놓았다고 한다. p.14~15

시설에서 장애인식 개선 교육을 할 때마다 느끼는 것이 있다. 어른들과 달리 아이들은 막상 장애에 대해 선입견을 가지고 바라보지 않는다는 것이다. 학교는 아이들이 처음 대면하게 되는 작은 사회다. 장애 학생을 특수학급에 분리하는 대신 장애 학생과 비장애 학생이 함께 지낼 수 있는 환경을 모색한다면 어떨까. 그 비장애 학생들이 자라 어른이 된다면 분명 지금과는 다른 사회가 펼쳐질 거라고 믿는다. p.21

장애인에게서 등급은 어떤 의미일까? ‘내 급수는 몇 급’이라고 번거롭게 설명하는 과정 없이 서비스 받을 수 있다는 것과 장애인이어서 누릴 수 있는 혜택들이 존재한다는 의미일까? 내 입장에서는 큰 도움이 되지 않는 혜택보다는 꼬리표 떼고 당당하게 살고 싶은 마음이 더 크다. p.29

졸업식 날, 도우미 지원 때문에 골머리 썩었던 교직원이 찾아왔다. “4년 동안 수고했다”고 했다. 또한 기억에 많이 남을 학생이고 고생해서 공부한 거 아깝지 않게 당당하게 살기 바란다고 격려해주었다. 졸업식 날 사진 속의 엄마는 벌겋게 충혈된 눈으로 미소를 짓고 있다. 그 미소와 졸업장은 4년 동안 힘들게 다닌 고단함의 값진 결과물이었다. p.40

장애인과 비장애인의 사이는 갑과 을의 관계가 아니다. 같은 위치에서 관계를 맺는 사람들이다. 사람은 혼자서는 살 수 없다. 한쪽 편에서 일방적으로 상대방 마음을 내 뜻대로 좌지우지하는 일은 없어야 한다. 상대방이 나만 이해해주길 바라는 것도 욕심이다. 상대방의 마음 그대로를 인정해야 한다. 그것이 함께 어울려 살아갈 수 있는 길이다. p.44

최선의 노력에도 나는 사람들이 흔히 말하는 정상 범주에 들어가지 못했다. 그것은 ‘희망 고문’에 불과했다. ‘아무리 노력해도 그 집단에 들어갈 수 없다’는 사실을 그때 알았더라면 내 어린 시절이 그리 고단하지는 않았을지도 모른다. 엄마가 어린 나에게 ‘비장애인처럼 행동해야 사회에 나가서 살아남을 수 있어!’가 아니라 ‘장애인이지만 다른 사람들과 어울려 살 수 있음’을 알려주었더라면 더 좋았을 거라는 아쉬움이 남는다. 나에게 비장애인처럼, 완벽함을 추구하길 요구하는 것은 ‘너는 부족한 사람’이라는 것을 인정하게 만드는 것이었다. p.58

‘장애인으로 살아가는 것은 당사자인 내가 제일 아픈 일’이라고 생각했다. 그동안 엄마는 장애를 갖고 태어난 딸을 낳은 이유로 나와 함께, 아니 어쩌면 나보다 더 아팠을지 모른다. 그런데 이제 엄마에게 말하고 싶다. 나는 행복하게 살고 있으니 그만 아파했으면 좋겠다고 말이다. p.68

사람들은 장애인이 사랑해서 결혼하는 것에 대해 색안경을 끼고 본다. 주체적으로 바라보지 않는 이유가 무엇일까? 장애인을 하나의 인격체로 보지 않거나 부족한 존재로 생각하기 때문이다. 비장애인도 행복한 결혼생활을 꿈꾸듯이 장애인도 마찬가지다. p.87

‘쌍둥이를 임신했다’는 사실을 주변에 알렸을 때의 반응은 한 가지였다. ‘장애인이면서 아이를 갖는 건 무책임한 일이며 더구나 쌍둥이는 아닌 것 같다’고 수군거렸다. 사람들은 장애인을, 특히 여성 장애인은 무성욕자로 여기며, 장애인도 엄마가 될 수 있다는 생각조차 하지 않는다. 이런 뉘앙스의 말을 들을 때마다 장애인은 비장애인처럼 생애 주기별로 살면 안 되는 이유가 있는지, 장애 여성이 엄마가 되는 것이 사람들에게 피해를 주는 범법 행위인지에 대해 자신에게 묻고 또 물었다. 장애를 가지고 아이를 키우는 일이 비장애인 엄마보다 더 힘든 건 사실이다. 힘든 것과 키우지 못하는 것은 엄연히 다르다. 힘들다고 그 기회조차 주어지지 않는 것은 차별이다. p.100

나는 아이들이 태어나자마자 의사에게 ‘장애’ 여부를 먼저 확인했다. 결과는 ‘정상’이었다. 그럼에도 불안감은 쉽게 가시지 않았다. 발달이 조금이라도 느리면 불안감이 몰려왔다. 유아 커뮤니티 카페를 들락날락하며 내가 아이를 제대로 키우고 있는지도 수시로 확인했다. 쌍둥이가 첫발을 내딛는 그 순간, 그 모든 불안이 순식간에 날아갔다. 이제 더는 불안해하지 않아도 될 것 같았다. p.117~118

아이들이 학교에 갈 나이가 되고 친구들이 자신의 엄마와 내가 조금은 다르다는 것에 의문을 가지고 물어보는 상황이 오더라도 지금처럼 스스럼없이 말할 수 있을까? 그랬으면 좋겠다. 예전에 쌍둥이들의 친구가 자신의 엄마와 다르다는 것이 느껴졌는지 나를 빤히 쳐다본 적이 있었다. 그 시선이 앞으로는 아이들에게도 쏟아질 것이고 아이들에게 물어보는 날도 올 것이다. 그 생각을 하니 마음이 쿵 하고 내려앉았다. 쌍둥이 친구들이 나에 대해 궁금하면 당황하지 말고 이렇게 말하면 좋겠다. “장애인 처음 보지? 우리 엄마는 조금 불편하지만, 괜찮아!”라고. ‘비록 우리 엄마는 몸은 불편하지만 자랑스럽다’는 말을 들을 수 있게 노력하는 엄마가 되고 싶다. p. 125~126

아직까지 아이들은 ‘장애인 엄마를 둔 아이’라는 놀림을 당한 경험이 없다. 몇 년 후 쌍둥이는 초등학교에 가게 된다. 학교 행사에 가면 나의 겉모습을 보고 또래 친구들이 쌍둥이를 놀리지나 않을까 벌써 걱정이 된다. 그 상황을 대비해 여러 번의 시뮬레이션을 해보았지만 두려움은 오히려 더 증폭되었다. 아이들이 놀림의 대상이 되지 않게 하려면 차라리 학교 행사에 가지 않는 것이 나을 것 같다. 장애인 엄마보다는 무관심한 엄마라는 말을 듣는 것이 아이들에게 덜 상처가 되지 않을까. p.134

나의 첫 프로포절은 자원봉사자를 대상으로 쓴 ‘장애인식 개선’ 기획서였다. 제출 전까지 고치는 작업을 수없이 했다. 18년이 지난 지금도 그 기획서의 내용과 진행 당시 느꼈던 감정들은 아직도 생생하게 남아 있다. 사람은 누구나 ‘터닝포인트’가 있기 마련이다. 나의 경우는 이 기획서가 터닝포인트가 되었다. 그 기획서는 ‘나도 장애인을 위해 할 수 있는 것이 있다’는 것을 발견하게 되는 계기가 되었다. 사업이 선정된 후 처음 든 생각은 나도 시설에 도움을 줄 수 있는 사람이라는 사실이었다. 그렇게 쓰기 시작한 기획서만 백 단위가 되며, 이때까지 받은 지원금만 34억이 넘었다. p.143

우리 아이들은 네 살 되던 해부터 어린이집에 다니기 시작했다. 학부모가 되어보니 두 가지 마음이 생겼다. 첫 번째는 ‘장애인 엄마로서 피해 의식’이 생겼다. 한 선생님이 여러 명의 아이를 돌보다 보면 다칠 수도 있다. 아이들을 소홀히 봐서 그런 일이 생기는 것은 아니라는 걸 알지만 나는 아이들의 작은 상처에도 어린이집에 전화를 한다. 그렇게 하지 않으면 ‘내가 장애인이라 아이들까지 무시한다’고 생각했다. 선생님들은 전혀 그런 의도가 아니었을 것이다. 그렇게 생각하는 것은 순전히 나의 피해 의식이었다. 나를 향한 수군거림이 아이들도 그렇게 대접받을 것 같다는 생각을 들게 했다. 마치 ‘나의 장애’가 대물림된다고 말이다. p.163

장애인 스스로가 버스를 타고 하교하기까지는 3년이라는 시간이 걸렸다. 사회복지사와 지역주민의 인내와 시간이 허락하지 않았더라면 불가능한 일이었다. 처음에는 학교에서 버스 정류장까지 걸어오는 길을 익히고 버스를 타고 내리는 훈련을 하는 동안 사회복지사와 함께 동행했다. 그다음 해는 시설 차량으로 장애인들을 뒤따라갔다. 마지막 해는 뒤따라가는 역할을 지역주민이 해주었다. p. 180

오징어 게임에 참가한 사람들은 대부분 부채가 많아서 삶의 벼랑 끝에 서 있다. 456명이라는 다양한 사람들이 참가한 이 게임에는 탈북자, 노인, 외국인 노동자, 사기꾼 등의 다양한 직업, 국적, 연령대가 나온다. 이렇게 많은 인원과 다양한 인물들을 보여주지만 ‘장애인’은 등장하지 않는다. 이병헌은 ‘게임 참여는 평등해야 한다’고 주장한다. 게임 참여 자체가 불리한 장애인은 처음부터 기회의 평등에서 배제되었다. 기능을 상실한 장애인이 문제일까? 장애인이 참여하지 못하도록 불리하게 만든 게임 자체가 문제일까? 내가 보기에는 후자라는 생각이 든다. 약자를 위한 게임을 만들려는 시도조차 하지 않았을 것이다. p. 186~187