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“이 세상에 태어나길 정말 잘한 것 같아”
남들보다 6배 빠른 시간을 사는 소년,
80만 구독 유튜브 ‘욘니와치애’
욘니가 들려주는 삶을 사랑하는 법

80만 구독 유튜브 ‘욘니와치애’ 욘니가 들려주는 삶을 사랑하는 법

“우리는 모두 지구에 잘 온 사람들이다.
이 한 번뿐인 지구 여행을 아주 열심히
아름답게 마치고 나서 지구를 떠날 일이다.” _나태주(시인)

전 세계에 150명, 국내에서는 유일하게 단 한 명만 앓고 있는 희귀병, 프로제리아 신드롬

우리말로 소아조로증이라 부르는 이 병은 ‘라민에이’라는 유전자 돌연변이 때문에 생긴다.
라민에이의 공격을 받은 세포들이 독성물질을 만들어내고, 이 독성물질이 또 다른 세포들을 망가뜨려 빠르게 노화가 진행된다.
이 책의 저자, 욘니가 앓고 있는 병이다. 병을 앓는 이들의 평균수명은 12세. 그리고 욘니는 평균수명을 훌쩍 넘어 이제 18세를 지나고 있다.

욘니의 시간은 평범한 사람들보다 여섯 배 빠르게 흐른다. 그렇다고 조급해하기보다는, 천천히 한 걸음 한 걸음 하루를 나아간다. 작은 것에 크게 기뻐하고, 열심히 산 하루에 뿌듯해하며, 자신의 삶 한 장면 한 장면을 소중히 여기고 듬뿍 사랑해준다.
이 책 『시간을 달리는 소년』에는 저자인 욘니가 18년을 살면서 꼭 하고 싶었던 이야기들이 두루 담겨 있다. 한계를 이겨보려 힘차게 내달렸던 용기와 노력의 시간들, 마음에 평생 담아두고 싶은 울고 웃었던 추억들, 좋아하고 사랑하게 된 것들에 대한 달뜬 마음, 그리고 언제나 곁에서 따뜻한 격려와 지지를 보내주었던 이들에 대한 고마움의 인사까지.

욘니의 말처럼, 무탈하게 하루하루 살아간다는 것은 어쩌면 당연한 일이 아닐지 모른다.
평범한 일상의 소중함과 삶에 최선을 다하며 기쁘게 살아가는 것의 소중함을 다시금 욘니는 우리에게 전한다.

각자 하는 일이 항상 쉽지는 않겠지만 우리 그래도 잘되자고, 힘내자고, 오늘 하루를, 내일을 잘 버텨내며 즐기면서 살자고.
욘니의 삶에 더 좋은 방책은 아무것도 없다. 가까운 것을 사랑하고, 좋아하고, 하고 싶은 일을 하면서 될수록 즐겁게 아름답게 살아보는 일.
이 지구에 태어나 마음껏 자신의 삶을 여행하고 느끼고 깊이 사랑하는 일. 있는 힘껏 그 이야기를 전하기 위해 욘니는 이 책을 썼다.

“원한다면 행복해질 수 있어”
스스로 행복해지고 싶은 당신에게 꼭 전하고 싶은 말

전 세계에 150명, 국내에서는 유일하게 단 한 명만 앓고 있는 희귀병, 프로제리아 신드롬. 우리말로 소아조로증이라 부르는 이 병은 ‘라민에이’라는 유전자 돌연변이 때문에 생긴다. 라민에이의 공격을 받은 세포들이 독성물질을 만들어내고, 이 독성물질이 또 다른 세포들을 망가뜨려 빠르게 노화가 진행된다. 이 책의 저자, 욘니가 앓고 있는 병이다. 병을 앓는 이들의 평균수명은 12세. 그리고 욘니는 평균수명을 훌쩍 넘어 이제 18세를 지나고 있다.

첫 시작은 좋아하는 〈가면라이더〉를 소개해보자는 마음이었다. 그저 좋아서 시작한 유튜브에 댓글 하나가 올라왔다. “손이 왜 그래요?” 평범한 손과 달리 비쩍 마르고 핏줄이 다 보이는 욘니의 손을 보고 물음표가 이어졌다. 애써 숨길 필요가 없다는 생각에 고심 끝에 셀프 카메라로 자신을 소개하는 영상을 찍어서 올렸다. 유튜브 채널 ‘욘니와치애’의 본격적인 시작이었다.
구독자가 100명도 되지 않던 유튜브에는 그 후 욘니가 좋아하는 것들이 차곡차곡 쌓였다. 피아노 연주, 춤, 운동, 여행 등 즐겁고 밝게 살아가는 모습을 보여주고 싶었다. 조금 다르게 태어났거나, 평범하게 태어났지만 상처를 가진 사람들이 자신처럼 힘을 내고 즐겁게 웃으면서 살아가길 진심으로 바라면서. 어느덧 구독자가 80만 명으로 늘어난 유튜브에 팬인 ‘욘블링’들이 남긴 댓글들을 보면, 위로와 격려보다는 오히려 “희망과 용기를 얻고 간다” “밝은 에너지 덕에 큰 힘이 되었다”는 내용이 더 많다. 작디작은 욘니가 빠르게 흘러가는 시간을 붙잡으며 찬찬히 쏘아올린 따스한 희망과 소망이 수많은 사람의 마음에 널리 가닿아서.

이 책 『시간을 달리는 소년』에는 저자인 욘니가 18년을 살면서 꼭 하고 싶었던 이야기들이 두루 담겨 있다. 한계를 이겨보려 힘차게 내달렸던 용기와 노력의 시간들, 마음에 평생 담아두고 싶은 울고 웃었던 추억들, 좋아하고 사랑하게 된 것들에 대한 달뜬 마음, 그리고 언제나 곁에서 따뜻한 격려와 지지를 보내주었던 이들에 대한 고마움의 인사까지.
욘니의 말처럼, 무탈하게 하루하루 살아간다는 것은 어쩌면 당연한 일이 아닐지 모른다. 지금 어딘가에서 힘들어하고 있는 누군가에게는, 그리고 언젠가 아팠던 당신에게도. 평범한 일상의 소중함과 삶에 최선을 다하며 기쁘게 살아가는 것의 소중함을 일깨우며 욘니는 우리에게 전한다. 각자 하는 일이 항상 쉽지는 않겠지만 우리 그래도 잘되자고, 힘내자고, 오늘 하루를, 내일을 잘 버텨내며 즐기면서 살자고. 온 마음을 다해 다정하고 따스한 사랑을 더하며.


“나는 이대로의 나를 사랑하고 있다”
후회 없는 하루를 위해 오늘도 최선을 다하는 당신에게

욘니는 잠들기 전, 상상 놀이를 자주 한다. 이루고 싶은 꿈과 목표를 생각하고, 그것들이 이상적으로 펼쳐지는 모습을 상상해보는 거다. 그리고 또 한 가지, 평범하게 태어난 자신을 상상한다.

평범한 내 모습을 상상할 때는 뭔가 슬픈 마음이 들면서도 두근거린다. 특이하고 복잡한 감정이 많이 든다. 아빠의 유전자를 그대로 물려받았다면 180센티미터인 수혜보다 내 키가 분명 더 컸을 거다. 그리고 머리숱도 많았을 거고 얼굴도 더 잘생겼을 테지. 분명 지금보다 더 자유롭게 살았을 거다. _222p

‘내가 평범하게 태어났더라면……’ 혹은 ‘내가 독수리가 된다면……’ 등의 상상을 해보지만 평범하지 못한 인간으로 태어난 걸 원망하지는 않는다. 나는 지금 이대로의 나를 사랑하고 있다. 다만 ‘난 왜 이렇게 태어났을까?’ 하는 생각은 가끔 해본다. 원망이 아니라 그냥 나란 존재에 대해서 호기심을 갖고 생각해보는 거다. _223p

욘니는 신체 나이의 시간으로 따지면 평범한 사람들보다 여섯 배 빠른 시간을 달린다. ‘나는 아무것도 할 수 없는 건가’라는 생각에 화가 나 크게 울부짓던 시간을 통과해, 이제는 병과 함께 살아가는 것에 익숙해졌다. 받아들였다. 슬픔과 좌절에 빠져 더 이상 시간을 낭비하고 싶지 않다. 좋아하는 일들을 더 마음껏 하기 위해, 하루를 더 살아가기 위해 노력해도 부족할 시간이다. 그렇다고 조급해하기보다는, 천천히 한 걸음 한 걸음 하루를 나아간다. 작은 것에 크게 기뻐하고, 열심히 산 하루에 뿌듯해하며, 자신의 삶 한 장면 한 장면을 소중히 여기고 듬뿍 사랑해준다.

병을 가지고 태어났지만, 많은 것을 경험하고 느끼며 살아가고 있다. 여러 사람과 만나고 헤어지고, 바다와 산에 가서 자연의 소중함을 느끼고, 맛있는 음식을 마음껏 먹으며 행복해한다. 가끔 마음이 가라앉을 때도 있지만 좋아하는 음악을 들으면 다시 기분이 올라온다. 이 지구에 인간으로 태어나 많은 것을 경험하고 좋은 사람들로부터 힘을 받는 자신을 ‘럭키 가이’라고 칭한다. 아마 평범하게 태어났더라면 사소한 것들의 감사함을 몰랐을지 모른다면서.
때로 감정이 흔들릴 때도 있다. 가끔은 뒤에 그림자처럼 붙어 있는 죽음을 떠올리지만, 이내 그것을 잊는다. 멀리 내다보지 않고 지금 나에게 주어진 오늘 하루만을 생각한다. 일단 오늘 하루를 잘 살자, 내일은 내일 생각하는 거야, 하고. 나는 힘차게 시간을 달리는 소년이니까.
욘니의 삶에 더 좋은 방책은 아무것도 없다. 가까운 것을 사랑하고, 좋아하고 하고 싶은 일을 하면서 될수록 즐겁게 아름답게 살아보는 일. 이 지구에 태어나 마음껏 자신의 삶을 여행하고 느끼고 깊이 사랑하는 일. 있는 힘껏 그 이야기를 전하려고 욘니는 이 책을 썼다.

“잊지 않았으면 좋겠다. 이 책을 읽는 당신은 아름다운 사람이라는 것을. 이 지구에 태어난 것이 의미 없지 않다는 것을. 인생은 한 번뿐이라는 것을!” _7p

나태주(시인)
그래, 살아보자. 살아보는 거다. 숨이 남아 있는 순간까지 열심히 살아보는 거다. 아니, 숨을 쉬어 보는 거다. 그보다 더 좋은 방책은 아무것도 없다. 가까운 것을 사랑하고 자기가 하고 싶은 일, 좋아하는 일을 하면서 될수록 즐겁게 아름답게 살아보는 거다. 아마 그것이 욘니의 삶의 방식이 될 것이고 나의 삶의 방식이 될 것이다.
우리는 이렇게 지구 위에서 어렵게 만나 친구가 되었고, 인생이라는 낯설고도 먼 길을 함께 가는 사람들이 되었다. 욘니의 부모에게 위로와 축복을 드리면서 욘니에게도 힘겹지만 아름답고 유익한 인생 여행을 잘해주기를 당부드리고 싶다.
독자분들도 이 책을 통해서, 욘니의 삶과 생각, 고백과 충고를 통해서, 스스로 행복한 사람이 되고 자신의 인생을 따스하게 보듬어 안는 정다운 사람, 현명한 사람이 되기를 소망한다. 우리는 모두 지구에 잘 온 사람들이다. 이 한 번뿐인 지구 여행을 아주 열심히 아름답게 마치고 나서 지구를 떠날 일이다.

프롤로그 - 홍원기

시간을 달리는 소년
이제 시작이다, 욘새로이
나도 잘하는 일이 있다!!
기묘~~~한 우리 가족을 소개합니다
개색히 콩이
내가 선택한 유일한 길, 줄기세포 치료
오만 가지 감정
병원, 병원, 병원!
아이욘맨
음압병실에서 발견한 나의 위대함
예측 불가 삼남매
음악은 절.대. 포기할 수 없어
쾌걸 조로증?!
스무 살을 위한 준비운동
산타는 아직 살아 있어
음악은 나의 무한 비타민
지옥의 관, MRI
모자는 내 운명
내 몸에 안성맞춤인 사계절
내 두 번째 심장, 가면라이더
소울 메이트 미겔
내 오랜 친구 피아노
엄마와의 남해 여행
뜨끈~~~한 목욕
한계를 느낄 때
나를 도와준 친구들
원. 기. 옥. 밴드
욘니와치애
난 뉴진스의 버니즈
덕질의 역사
상상 놀이의 즐거움
그래, 난 외계인이야!
물속에서 느끼는 나만의 세상

에필로그 - 이 세상에 태어나길 정말 잘한 것 같아
추천의 글 - 놀라고 놀랍다(나태주 시인)

내 삶의 시간이 남들보다 빠르게 흘러간다곤 하지만, 그 시간 속에도 느림과 빠름이 있다. 어떻게 보면 나의 시간은 바다를 닮았다. 미친 듯이 몰아치는 파도처럼 빠르게 흘러갈 때도 있고, 잔잔하게 일렁이며 천천히 흐를 때도 있다. 게임할 때는 몰아치는 파도다. 겨우 한두 판 했을 뿐인데 엄마 아빠의 경고음이 들린다. 공부를 하거나 하기 싫은 일을 할 때는 아주 천천히 흐른다.
_‘프롤로그’ 중에서

‘소아조로증’이라는 병이 있지만 크게 신경 쓰지는 않는다. 어쩌면 나이가 들면서 이 병과 함께 살아가는 법을 조금씩 터득해가는 것도 같다. 내가 가진 이 병이 생각나려고 할 때면 머릿속으로 외친다. ‘날 좀 도와줘!’ ‘내가 좀 건강해질 수 있게 해줘!’라며 내 병에게 부탁한다.
오늘 하루 열심히 살았음에 뿌듯해하고 열심히 산 만큼 푹 쉬면서 하고 싶은 일을 한다. 즐겁고 신이 나면 신이 나는 대로, 또 화가 나면 화가 나는 대로 그 감정을 충분히 느낀다.
_‘쾌걸 조로증?!’ 중에서

하루를 잘 지낸다는 건 정말 소중한 일이다. 특히 나 같은 프로제리아 아이들에게는 더욱! 그래서 나는 마음이 한없이 가라앉고 울적해질 때면 멀리 내다보지 않으려 한다. 지금 내게 주어진 오늘 하루만을 생각한다.
‘일단 오늘 하루를 잘 살자. 내일은 내일 생각하는 거야.’
_‘내가 선택한 유일한 길, 줄기세포 치료’ 중에서

많은 사람과 만나고 헤어지고, 바다와 산에 가서 자연의 소중함을 느끼고, 맛있는 음식을 마음껏 먹으며 행복해한다. 별거 아닌 일에 짜증을 내다가 〈가면라이더〉 아이템을 사면 한없는 기쁨이 몰려온다. 가끔 기분이 가라앉을 때도 있지만 재미난 드라마를 보거나 음악을 들으면 다시 기분이 올라온다. 또 내 유일한 꿈과 직업인 유튜브를 하면서 성취감을 느낀다. 인간으로 태어나서 많은 곳을 돌아다니고 많은 것을 경험하고 좋은 사람들에게 힘을 받고 또 힘을 낸다.
난 럭키 가이다!
_‘에필로그’ 중에서

내 주특기는 평영이다. 나도 몸치는 아니어서 흐름만 잘 타면 굉장히 빠르게 물속을 헤엄칠 수 있다. 잘만 하면 중간에 쉬지 않고 끝까지 완주할 때도 있다. 그럴 때면 엄청나게 숨이 차다. 헉헉대면서 숨을 한 번 고른다. 힘들긴 하지만 내 입은 씩 웃고 있다. 포기하지 않고 끝까지 완주했기 때문이다.
_‘물속에서 느끼는 나만의 세상’ 중에서

힘들고 지쳐도 자신의 일에 최선을 다하는 건 정말 중요하다. 특히 즐겁게 잘할 수 있는 일에 최선을 다하면 최고의 결과물을 만들어낼 수 있다.
다양한 사람들을 만나면서 ‘욘니와치애’ 채널을 더 소중히 여기게 되었다. 누군가 내게 어떤 일을 하는 사람이냐고 묻는다면 당당하게 소개할 수 있다.
“나는 피아노도 치고 노래도 부르고 운동도 하고 춤도 추고, 그 외에 다양한 것들을 할 수 있는 유튜버입니다” 하고 말이다.
_‘욘니와치애’ 중에서