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유년 시절부터 청년기까지 장애아 푸름이의 시선으로 바라본 세상,
발달장애인이 세상을 향해 던지는 진실한 목소리!

“사람이 먼저! 우리는 똑같이 소중한 사람입니다.
우리도 행복하게 살고 싶습니다.”

푸름이는 자폐성장애가 있는 아이입니다. 사람들은 푸름이가 자기 생각이 없다고 생각합니다. 사람들은 푸름이가 무엇을 좋아하는지, 무엇을 싫어하는지 물어보지 않습니다. 그래서 푸름이는 자신에 대해 말하기가 어렵습니다. 친구들은 푸름이가 자신과 달라 불편해합니다. 하지만 푸름이도 자기 생각이 있고, 하고 싶은 말이 있습니다. 푸름이는 발달장애인 모임에 나가 자신의 목소리를 당당하게 외치는 사람들을 만납니다. 그곳에서 사람이 먼저, 우리는 똑같은 소중한 사람이라는 사실을 깨닫습니다. 푸름이는 이제 목소리에 힘을 주어 말할 수 있습니다. 푸름이는 그림을 그리고 싶고, 돈을 벌고 가족들과 여행도 다니고 싶습니다. 푸름이는 행복하게 사는 것이 꿈입니다.

이 책은 자폐성장애를 가진 푸름이가 유년 시절부터 청년기까지 성장하면서 바라보았던 세상을 자신의 목소리로 들려주는 새로운 관점의 그림책입니다. 이야기는 푸름이를 향한 세상의 시선과 목소리로 시작합니다. 사람들은 푸름이의 보이는 모습만 보고 판단하기 일쑤지만, 푸름이에게도 자신만의 목소리가 존재합니다. 푸름이는 사람들과 다른 고유한 특성을 가졌지만, 다른 사람들과 똑같이 하고 싶고 좋아하는 것이 있습니다. 푸름이는 사람들의 편견 속에서 자신의 목소리를 내기 시작합니다.
‘피플 퍼스트(People First)’에 대해 들어본 적이 있으신가요? 피플 퍼스트는 발달장애 자기옹호 집단으로, 이 명칭은 1974년 미국 오리건주 살렘 지역에서 자기옹호워크숍 컨퍼런스에 참석한 발달장애인이 “나는 (장애가 아닌) 사람으로 먼저 대우받기를 원한다.”는 발언에서 유래되었습니다. ‘사람이 먼저’라는 이 말에 많은 울림과 공감, 의미를 부여받은 발달장애인들은 ‘피플 퍼스트(사람이 먼저)’를 자기옹호집단 명칭으로 사용하였습니다. 푸름이는 피플 퍼스트에 나가면서 모든 사람에게는 하늘이 준 권리가 있고, 똑같이 소중한 사람이라는 사실을 깨닫습니다. 그리고 비로소 당당하게 이야기합니다. 자신도 행복하게 살고 싶다는 것을요.
이 작품은 우리 주변의 많은 발달장애인이 푸름이처럼 자신의 꿈과 목소리를 외치며 세상에서 당당하게 살아가기를 바라는 마음으로 기획되었습니다. 이 책을 읽으며 장애인이나 비장애인의 차이를 떠나 우리는 모두 똑같이 소중한 사람이라는 사실을 깨닫고, 서로 존중하고 이해하게 되기를 바랍니다.

장애아 푸름이의 목소리로 직접 전해 듣는 새로운 관점의 장애 공감 그림책
이 책은 자폐성장애를 가진 푸름이가 유년 시절부터 청년기까지 성장하면서 바라보았던 세상을 자신의 목소리로 직접 들려주는 새로운 관점의 그림책입니다. 주위 사람들은 푸름이를 ‘스스로 생각할 줄 모르는, 지능이 낮아서 불쌍한 아이’라고 생각합니다. 친구들은 푸름이를 불편하다고 여기며 짜증을 내지요. 푸름이가 어떤 생각을 하는지, 무엇을 좋아하거나 싫어하는지 묻지도 않고 이미 판단을 내리고 있는 것입니다. 장애가 있어 자기 생각이 없으리라 생각하는 이런 무서운 편견은 푸름이를 두렵게 하고, 푸름이가 자신에 대해 말하기 어렵게 만듭니다.
하지만 푸름이에게도 자기 생각과 자신만의 목소리가 존재합니다. 다르다는 이유로 속마음에 멍이 드는 일이 많지만, 말하지 못했을 뿐이지요. 그럴 때마다 푸름이는 자신과 이야기를 나눕니다. 빨리 말하면 머릿속이 뒤죽박죽 어지러워지지만, 마음속 푸름이와는 대화할 수 있지요. 그런 푸름이를 환자로 취급하고 고치려고 하는 사람들도 있습니다. 하지만 푸름이에겐 자기만의 고유한 특성이 있습니다. 누구나 다른 생각과 행동 방식, 자신만의 개성을 갖고 있듯이 말입니다. 푸름이도 우리와 똑같이 성장하며 생각하고 자아를 찾아갑니다.
주변의 목소리와 푸름이의 목소리를 통해 가감 없이 현실을 이야기한 이 그림책은 다른 어떤 책보다 깊은 공감을 자아냅니다. 이제는 우리가 푸름이의 목소리에 귀를 기울여야 할 때입니다.
발달장애인 모임 ‘피플 퍼스트’를 만나다
‘피플 퍼스트(People First)’에 대해 들어본 적이 있으신가요? 1970년대 미국에서 살던 발달장애인들은 사람들이 자신들을 장애인으로 취급할 뿐, 동등한 사람으로 대우하지 않는 현실에서 많은 상처와 아픔을 겪습니다. 발달장애인들은 똑같은 사람으로 대우받기 위해 자신들의 권리를 말하고 대변하는 자기옹호집단이 필요하다고 생각하게 됩니다. 피플 퍼스트는 이러한 배경에서 만들어진 국제적인 ‘발달장애인 자기옹호집단’입니다. ‘피플 퍼스트’라는 말에는 ‘지능이 낮고 무능하다’는 사회적 편견과 차별을 경험해야 했던 발달장애인들이 ‘장애라는 꼬리표가 아닌, 단지 동등한 인간으로 이해받고 존중받고 싶다’는 목소리가 담겨 있습니다. 한국에서도 2016년에 ‘한국 피플 퍼스트’가 출범하여 발달장애인의 권리를 보장하라는 목소리를 드높이고 있습니다.
푸름이는 피플퍼스트 모임에서 색다른 경험을 하게 됩니다. 발달장애를 가진 이들이 직장을 다니고, 돈을 벌고, 부모님과 떨어져 혼자 산다는 것을 알게 되지요. 그곳에서는 푸름이에게 꿈이 무엇인지 묻기도 합니다. 이제 푸름이는 그림을 그리고, 돈을 벌고, 가족과 여행을 다니며 행복하게 사는 꿈을 꿉니다.
인간이라면 당연히 가져야 하는 권리, 존중받아야 할 권리가 있습니다. 장애인은 피해야 할 대상이 아니고, 어울려 함께 살아가야 하는 우리의 이웃입니다. 푸름이가 당당하게 자기의 권리를 주장하고 살아갈 수 있는 사회가 되려면 서로를 이해하고 협력해야 합니다. 비장애인을 닮기 위해 자신의 특성을 숨기느라 힘들어하는 이들을 이해하고 존중하는 사회적인 문화가 형성되고 확장되기를 바랍니다.

간결하면서도 섬세하게 그려낸 푸름이와 우리의 자화상
이 작품은 장애인차별금지추진연대 활동가로 근무하면서 발달장애인의 인권, 자기옹호에 관심을 갖게 된 후로 지금까지 연구자와 실천가로 활동하고 있는 성공회대 서재경 교수님의 기획으로 시작되었습니다. 우리 주변에 많은 발달장애인이 푸름이처럼 자신의 꿈과 목소리를 외치며 세상에서 당당하게 살아가길 바라는 마음이 고스란히 녹아 있지요. 우리 주변의 많은 푸름이를 바라보며 한 땀 한 땀 정성 들여 완성한 그림 역시 간결하지만 섬세합니다. 화려하지 않지만, 우리에게 푸름이의 목소리를 생생하면서도 따뜻하게 전달해 줍니다. 우리는 늘 차이와 차별은 다르며, 다름과 다양성을 인정해야 한다고 말하면서도 일상에서는 무심코 던지는 말들과 행동을 돌아보지 못하는 경우가 많습니다. 이 책이 여러분의 마음속에 깊이 간직되어 장애인, 비장애인 모두 함께 행복한 세상을 만드는 데 힘이 되었으면 좋겠습니다.

1) 들려오는 목소리
2) 말하고 싶은 푸름이의 목소리 _ 내 이름은 푸름입니다
3) 들려오는 친구들의 목소리 _ 나와 달라서 불편해요
4) 말하고 싶은 푸름이의 목소리 _ 나는 고유한 특성이 있습니다
5) 말하고 싶은 푸름이의 목소리 _ 푸름이는 외계인입니까?
6) 말하고 싶은 푸름이의 목소리 _ 푸름이는 소중한 사람입니다
7) 말하고 싶은 푸름이의 목소리 _ 푸름이는 존중받고 싶습니다
8) 말하고 싶은 푸름이의 목소리 _ 푸름이는 행복하고 싶습니다

푸름이가 무엇을 좋아하는지, 푸름이가 무엇을 싫어하는지,
푸름이에게 물어보지 않았습니다.
그래서 푸름이는 자신에 대해 말하기가 어렵습니다.
(13쪽)

푸름이는 친구들과 다른 점이 있습니다.
글자가 많은 책은 읽기가 매우 어렵습니다.
푸름이는 그림이 있는 책을 좋아합니다.
그림은 푸름이의 마음을 편하게 해줍니다.
(24쪽)

“나는 절대 친구들을 괴롭히려고 한 것이 아니야.”
푸름이는 이렇게 말하고 싶었지만 말하지 못했습니다.
푸름이는 무서웠습니다.
친구들이 푸름이에게 화를 내며 또 소리칠 것 같아서 무서웠습니다.
(30쪽)

그곳에는 푸름이와 같은 사람들이 많았습니다.
어떤 형이 나와서 큰 목소리로 외쳤습니다.
“저는 중증 발달장애인입니다.
천부인권, 하늘이 준 인간의 권리!!
나에게도 하늘이 준 인간의 권리가 있습니다.”
(35쪽)