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《마인드 육아의 힘》은 저자인 켈리 프레이딘 박사가 어린 시절 소아암 투병 생활과 조산과 청력 문제로 어려움을 겪었던 아이를 키우면서 부모로서 느꼈던 감정, 소아과 의사로서 수많은 환자 가족을 만난 경험을 토대로 ‘천식, ADHD, 언어지연, 알레르기에서 소아암까지 일반적인 발달 단계와 다른 길을 걷고 있는 아이를 둔 부모가 느끼는 불안과 혼란 속에서 절실하게 필요한 것은 무엇인가’라는 문제의식으로 10년의 기획 과정과 집필을 통해 그동안 볼 수 없었던 깊고 폭넓은 심층 육아 정보를 담은 책이다. ‘양육 태도와 심리 상태 점검, 우선순위 설정, 돌봄 및 교육, 의료 시스템 구축, 의료 정보 활용, 주치의와 전문의 선택 과정, 부모와 아이의 감정 돌보기와 장기적인 계획 설계’까지 책에 담긴 사려 깊고 현실적인 정보를 통해 돌파구가 필요한 양육에 대한 팁을 얻을 수 있을 뿐만 아니라, 지금까지 아이를 키우면서 느껴왔던 복잡한 감정들을 이해하고, 아이에게 닥친 도전이 결코 부모가 홀로 감당해야 하는 일이 아님을 깨달으며 앞으로 나아갈 힘을 얻을 수 있다.

“끊임없는 육아 도전 속에서 당신은 혼자가 아니다!”

“하버드대 심리학, 컬럼비아대 의과대학,
어릴 적 윌름스종양인 소아암을 이겨낸 소아과 전문의가
10년 동안 기획하고 집필한 혁신적인 육아 솔루션!

ADHD, 천식, 아토피, 언어지연, 알레르기 등
도전에 직면한 아이와 부모를 위한 심층 육아 바이블!

부모는 아이를 키우면서 매순간 다양한 상황을 겪게 된다. 감기, 골절, 타박상 같은 비교적 작은 건강 문제부터 알레르기, 천식과 같은 만성 질환, ADHD, 우울증, 발달 지연 등의 정서문제까지 아이의 성장 과정에서 마주해야 할 수많은 크고 작은 도전들이 아이의 성장 과정에서 펼쳐지는 것이다. 게다가 아이에게 장기적이고 복잡한 치료를 요하는 진단이 내려진다면 부모는 불안한 감정에 압도된다. ‘과연 나는 어떻게 해야 될 것인가’ 혼란스러운 상황에 빠지게 되는 것이다.
이 책의 저자인 켈리 프레이딘 박사는 어릴 적 소아암을 극복하는 과정을 통해 의사의 꿈을 키우며 성장했다. 하버드대에서 심리학을 공부하고 컬럼비아대 의과대학을 졸업한 뒤, 전 세계 탑 10 어린이병원으로 꼽히는 뉴욕의 몬테피오레 병원에서 소아과 전문의로서 수 만 명의 환자와 가족들을 만나면서 다양한 경험을 했다. 이런 경험을 통해 아픈 아이를 둔 부모들을 이해하는 깊고 풍부한 시선을 갖게 되었는데, 전체 아동 인구의 3분의 1에 해당하는 아동이 만성 질환에 시달리는데도 대부분의 육아 정보들이 일반적인 발달 단계에 초점을 맞추고 있어서 특별한 상황에서 참고할 육아 정보가 없다는 것에 주목했다. 절박하고 안타까운 목소리들을 놓치지 않고 10년의 기획과 자료조사, 집필 과정을 거쳐, 아이에게 시련이 닥쳤을 때, 어떻게 어려움을 헤쳐 가야 하는지 심층적이고 체계적인 정보를 담아 도움이 필요한 부모를 위한 실질적인 방법을 알려준다.
책 속에서는 양육 과정에서 발생하는 예측할 수 없는 수많은 상황에 대한 실용적인 방법을 제시할 뿐만 아니라, 이러한 상황에 처한 부모에게 전하는 공감과 위로의 메시지를 전하고 있다. 또한 아이가 도움이 필요할 때를 알아차리는 방법, 정확한 진단과 질병에 대한 종합적인 치료 계획 세우기, 자녀의 감정을 이해하고, 더불어 나의 감정을 건강하게 유지하는 방법 등 가장 기초적인 부분부터 부모들이 자주 저지르는 실수와 놓치기 쉬운 현실적인 문제, 의료 시스템의 흐름과 내막까지 아이 양육에 필요한 모든 것을 다루고 있다.

지금까지 없었던 ‘도전 과정에 있는 부모’들을 위한
지속가능하고 장기적인 육아 해법과 인생 설정


“아이를 위한 최상의 큰 그림 계획을 생각하면서 하나씩 해결해나가면 시간이 지나면서 천천히, 그렇지만 확실하게 느낄 수 있을 것입니다. 우리가 정말 원했던, 필요한 것을 얻을 수 있다는 것을요. 무엇보다 부모는 무관심과 사회적 고립감 속에 병원과 학교, 지역사회의 틀 안에서 아이의 치료만을 따라가야 하는 무력한 존재가 아니라, 아이를 가장 잘 알고 이해하는 제1의 전문가로서 능동적인 참여와 생생한 목소리를 통해 내 아이의 성장을 이끌며, 가족의 인생을 지지하고, 내 삶을 일으키고, 사회를 변화시키는 강력한 힘이 있는 존재입니다.”
-한국어판 저자 서문 중에서

책에서는 한 아이를 키우는 것은 혼자 하는 것이 아님을 강조하며, 가족 모두가 함께하며 같이 성장하는 과정임을 말한다. 의사와 환자, 가족은 모두 수평적인 관계로 함께 협력해야 하며 지역사회까지 포함하여 서로에게 배우고, 이해하는 시스템을 구축해야 된다는 것이다. 더 나아가 아이의 정서적인 발달과 행복, 그리고 부모의 행복을 모두 지킬 수 있는 양육의 중요성을 설명하는데, 특히 자폐 스펙트럼, 또는 정서적으로 불안한 아이를 두고 있는 부모가 느끼는 부담감과 외로움 등의 감정을 다스리는 법을 알려주며, 육아의 어려움을 돌파할 수 있는 방법들을 제시한다.
병원에서 진단을 받게 되면 의사의 지시에 따라 병을 치료하는 과정에만 집중하지만 아이와 부모 인생 전체를 조망하는 큰 그림을 생각하며 이 모든 것을 아우르는 좋은 계획을 세우는 것이 필요하다고 말한다. 당황스러운 순간 속에서도 가족의 구성원, 인생의 주체자인 부모로서 해야 할 일과 욕구를 존중하면서 이 도전을 헤쳐 나가야 한다고 말이다.

“집중치료가 끝나면 눈앞의 문제 하나에 모든 에너지를 쏟지 않고 다양한 과제들에 에너지를 나눠 쓰게 되면서 진정한 회복의 과정이 시작된다. 충격적인 사건을 겪는 동안에는 위기가 길어져도 무감각한 상태로 어떻게든 헤쳐 나간다. 하지만 무감각이 사라지면 ‘평범’이 돌아온다.”
-본문 중에서

극한의 치료 과정에서도 내면의 욕구를 알아차리고, 교육의 잠재력을 갖추고, 다른 가족들이 소외되지 않는 과정까지를 감안한 인생 플랜을 심도 있게 다루고 있다. 즐거운 경험을 찾고 관계의 끈을 이어가며 몰입의 순간을 마음껏 누리는 것은 인생에서 놓칠 수 없는 중요한 부분이다. 부모는 아이에게 자신의 인생을 설계할 수 있도록 돕고, 어려움의 의미를 받아들이고, 문제를 해결하며 더욱 단단하게 인생의 방향을 다질 수 있게 하는 제1의 조력자이자 전문가이다. 관점을 바꾸어 마음의 문을 열게 되면 부모가 가진 역량에 대해 당당한 자부심을 느낄 수 있다.
책에서는 크게 네 가지 주제로 이루어져 있다. 1부에서는 아이에게 도전과 어려움이 닥쳤을 때 현재 나의 상황을 점검하여, 어떻게 상황을 준비해야 되는가를 알아보고 효과적으로 우선순위를 설정하는 방법을 이야기한다. 2부에서는 아이의 발달 단계에 따른 감정 변화를 살펴보고 의료 정보 파악 및 활용, 돌봄 체계 구축 등 부모가 이용할 시스템을 알아본 뒤 큰 그림을 그리는 법을 살펴본다. 3부에서는 좀 더 장기적인 관점으로 부모와 아이의 내면을 들여다보고 번아웃 및 트라우마를 어떻게 극복해나갈 수 있는지를 말한다. 4부에서는 앞으로 길게 펼쳐진 인생을 위해 좋은 계획을 세움으로써 오랜 시간 지치지 않고 의욕을 유지하는 법을 다루고 있다.

푸자 레스키지(정신과 의사, 《리얼셀프케어Real Self-Care》 저자)
예기치 않게 복잡한 육아 여정에 직면한 사람들을 위한 치료제이다. 우리는 결코 혼자가 아니며 폭풍을 헤쳐 나갈 길이 있다는 것을 명확히 알려준다.

멜린다 모이어(아마존 베스트셀러 저자)
어려움을 겪는 가족을 지원하는 데 필요한 모든 정보를 담고 있는, 철저하고 사려 깊은 책이다.

리노어 스커네이지(자유로운 아이들Free-Range Kids 운동의 창시자)
거의 모든 종류의 크고 작은 도전을 마주한 자녀를 둔 부모에게 주는 신의 선물!

이은경(전 초등교사, 자녀교육 베스트셀러 저자)
이 책은 도움과 치료가 필요한 아이의 양육이라는 나처럼 힘든 도전 과정에 있는 부모가 어떤 마음가짐으로 아이를 양육하고 스스로의 몸과 마음을 어떻게 건강하게 유지할 수 있을지에 관한 넓고 깊은 지침서이다. 단단하게 기초를 다지고, 지금 해야 할 것들을 시작하고, 감당하기 어려운 부모 자신의 감정과 번아웃에서 스스로를 지켜내면서도 의지가 꺾이지 않고 계속 나아갈 방법을 알려주면서 따뜻한 용기를 주고 있다. 부모는 아이를 가장 잘 알고 효과적으로 지원할 수 있다는 점에 자부심을 느껴야 한다는 저자의 주장에 깊이 공감했고, 그럼에도 주변에는 언제나 도움을 주려는 사람이 있다는 사실을 떠올려준 점에 깊이 감사했다. 특별한 아이로 인해 좁아진 마음으로 자기 연민에 빠졌던 지난날의 내 모습을 돌아보게 되었고, 앞으로 남은 부모로서의 삶을 어떻게 살아가야 할까에 관해 멈추어 생각하며 마음이 뜨거워졌다.

반건호(ADHD 대표 전문가, 경희대 소아정신과 교수)
부모와 아이의 눈높이는 다르다. 부모 자녀 사이에 항상 소통을 강조하는 이유다. 육아 과정에서 부모는 학교, 병원, 지역사회와도 소통해야 한다. 육아는 즐거우면서도 힘든 여정이다. 특히 아이가 아프면 불안, 슬픔, 공포, 스트레스 등 정신건강 문제가 부록처럼 따라온다. 프레이딘 박사는 아픈 자녀와 함께 병을 이겨내기 위해 다양한 소통을 위한 육아 전략을 꼼꼼하게 제시한다. 끝없이 쏟아지는 의료정보와 수많은 의료기관 중에 선택은 부모 몫으로 돌아오는 현실에서, 현장에서 이러한 문제에 맞닥뜨린 가족을 만나면서 함께 고민하며 터득한 엄청난 지혜를 이 한 권의 책을 통해 내려 받을 수 있는 것은 대단한 행운이다.

추천의 글
한국어판 서문 ㆍ 그 어느 곳에서든 당신을 응원하기 위해
서문 ㆍ 진정 필요한 도움의 손길

PART 1 단단하게 기초 다지기

1장 ㆍ 문제를 대하는 나의 태도 알아보기
무엇을 가지고 도전에 임할 것인가? / ‘적당히’ 걱정하기 / 부정하는 마음 / 세상이 끝나는 것은 아니다 /
파국화의 이유와 멈추는 법 / 어디에 에너지를 쏟아내고 있는가?
2장ㆍ 우선순위를 정하는 것이 중요하다
보편적 욕구에 대한 것 / 특수한 욕구에 대한 것 / 욕구가 버거울 때 / 우선순위 조정하기 /
관련 전문가들의 의견을 하나로 만들기
3장 ㆍ 의학과 교육 정보 이해하고 파악하기
약물치료 / 진료 의뢰서에 대한 오해와 진실 / 배에 사공이 많을 때 / 후속 진료에 대한 생각 /
정신건강 문제에 대해 / 학교와의 협업은 어떻게 해야 할까?
4장 ㆍ 큰 그림으로 보는 도전의 과정
패턴 파악하기 / 부모에게만 보인다 / 미래의 불확실성 관리하기/ 주의 깊게 지켜보며 기다려도 되는 경우 /
현명하게 에너지 사용하기

PART 2 지금 우리가 해야 할 것들

5장 ㆍ 아이의 심리적 공간과 발달 단계 존중하기
단계별 특수한 고려 사항 / 육아의 갈등 해결하기 / 마음을 열고 소통하기 / 가능하면 부모의 어려움을 아이에게 전하지 말기 /
아이에게 발언권과 통제력을 주자
6장 ㆍ 끊임없이 배워야 하는 이유
자료 조사와 의사를 최대한 활용하기 / 철저한 조사의 다음 단계는 / 정보가 잘못되었다면 / 소셜네트워크의 이점- 온라인과 오프라인 /
정보 조사는 언제까지 해야 될까?
7장 ㆍ 도구, 기술, 정보를 활용하는 법
걱정은 노동이다 / 간호와 관련된 가족의 불균형 / 성과를 최적화할 기술 / 시간 관리 계획은 어떻게 이루어질까? / 계획적인 시간 소비를 막는 장애물 /
의사소통: 학습자 주도 교육 / 조직적으로 접근하기
8장 ㆍ 혼자 다 감당하지 않고 균형 찾기
공동 양육자가 있어야 하는 이유 / 공동 양육자와 성공적으로 협업하기 / 가족 밖에서 도움 받기 / 아이의 형제자매는 작은 조력자여야 할까?


PART 3 부모와 아이의 감정 들여다보기

9장 ㆍ 감당하기 어려운 감정과 번아웃에서 나를 지키는 법
슬픔과 비탄 / 슬픔을 딛고 나아가는 과정 / 과거의 방식 / 죄책감의 모습으로 / 죄책감으로 인한 스트레스 / 공포와 불안 /

분노에는 이유가 있다 / 수치심에서 벗어나려면 / 번아웃이 왔다 / 부모의 번아웃 / 번아웃의 고리를 끊는 법 / 기분이 나아지려면 어떻게 해야 할까? /
대처 기술은 어떤 것이 있을까? / 이미지 떠올리기 / 유머를 발산할 수단을 찾자
10장 ㆍ 아이의 감정을 이해하게 되면
아이가 단호히 거부할 때 / 아이가 문제를 말하지 않거나 말할 수 없을 때 / 저항이 더 큰 문제의 징후일까?
11장 ㆍ 트라우마를 내려놓고 회복하는 삶으로
과연 이것이 트라우마가 맞을까? / 일반적인 트라우마 증상 / 트라우마를 마주하는 증거 기반의 치료법 / 기쁨을 찾으려면

PART 4 도전 이후 삶은 계속된다

12장 ㆍ 좋은 계획의 모든 것
모든 일을 해낼 수는 없다 / 안전 문제는 어떨까? / 감독하기의 중요성 / 사회적, 감정적 행복 찾기 / 앞으로 일어날 일을 예측해보자
13장 ㆍ 의지가 꺾이지 않고 나아갈 수 있도록
내적 동기 최대화 / 외적 동기 고려하기 / 큰 목표 쪼개기 / 지역사회, 함께하는 사람들에게 기대기

글을 마치며 ㆍ 도전을 향한 목소리들이 모여
참고 문헌

건강 문제가 있는 아이를 둔 가족은 역사적으로 언제나 편견을 마주했다. 조금은 더 포용적인 사회가 된 것은 감사한 일이지만, 아동의 약 3분의 1이 만성 질병을 경험하는데도 여전히 가용자원은 그에 따라오지 못하고 있다. 이제는 아픈 아이의 부모를 위한 플러스 알파 육아 기술 정보가 더 널리 알려져야 한다. 도전의 시기에 아이를 지원할 수 있는 심층 육아 기술 말이다. -19페이지 중에서

도전을 헤쳐 나가는 과정을 성취라고 전환해 생각해볼 수 있다. 물론 어렵겠지만, 실용적이고 중요한 방식으로 부모 자신과 아이에게 도움이 될 가치 있는 기술을 익힐 수 있다. 가족에게 일어나는 일을 수동적으로 지켜보는 대신 통제력을 가지고 어떻게 대처할지 선택할 수 있는 것이다. -27페이지 중에서

부모의 직관은 도전을 마주한 아이를 돕는 가장 중요한 자원이라는 것이다. 정보도, 자원도, 의사의 전문성도 좋지만, 부모가 자식에 대해 아는 바를 대체할 수 있는 것은 아무것도 없다. -33페이지 중에서

성장 마인드셋은 처음 주어지는 카드는 시작점에 불과할 뿐 사람의 가치를 정하지 못한다는 사실을 담고 있다. 개인의 선택과 행동이 매우 다른 결과를 가져오며, 힘을 발휘하기 때문이다. -52페이지 중에서

안심시키는 말보다 안정적인 일상의 루틴이 안전의 감각을 느끼는 데 더 효과적이다. 아이들은 회복탄력성이 좋고 필요하다면 모든 상황에 적응하지만, 앞으로의 상황을 미리 알면 안전하다는 느낌을 받는다. -82페이지 중에서

가족 전체가 우선순위에 이름을 붙이고 인식하고 합의하면 부모는 아이를 더 효과적으로 지원할 수 있다. 부모가 함께 정리한 우선순위를 돌봄에 참여하는 사람 모두와 공유하면 공통의 목표에 도달하기 쉬울 것이다. -92페이지 중에서

나는 진료실을 찾는 부모에게 행복한 중도를 찾으라고 권한다. 유용한 정보를 모으되 한계를 정해두자. 정보 조사에 지나치게 집착하는 일을 피하기 위해 구체적인 목표를 세우자. 한 번 자리에 앉았다면 전문의를 찾거나 약물의 부작용을 알아보는 등 한 가지 주제에만 집중하고, 옆길로 새지 않도록 조심하는 것이다. -194페이지 중에서

교사나 주치의와의 면담 후에는 무엇을 해야 하는지뿐 아니라 이 내용을 누구에게 공유해야 할지도 고려하는 습관을 만들자. 돌봄에 참여하는 다른 사람에게 아이의 상황이 어떤지 피드백을 청할 수 있는 정기회의 시간을 마련하는 것도 좋다. -213페이지 중에서

특히 간호의 여정을 시작한 초반이나 새로운 국면을 맞이한 시점에는 파트너끼리 긴밀한 연결을 유지하며 중대한 일뿐 아니라 시시콜콜한 이야기까지 공유해야 한다. -232페이지 중에서

부모가 자신의 시간과 공간을 만들고 에너지를 되찾는 중요한 방법 한 가지는 한계를 설정하는 것이다. ‘안 돼’, ‘그 방법은 안 통할 거야’, ‘너무 힘들어’라고 말해도 된다. 아이가 정말 원한다고 해도 안 된다고 말할 수 있다. 학교가 요청하는 일에도 안 된다고 말할 수 있다. 의사의 추천에도 안 된다고 말할 수 있다. -286페이지 중에서
공감하는 마음으로 들어주고 동기를 이해하면 아이가 자신을 보살피는 일을 더 책임지고 통제하도록 힘을 부여할 수 있다. 아이는 자신의 가치에 따라 행동한다는 데 자부심을 느낄 것이다. -305페이지 중에서

도전을 마주한 아이는 자기만의 기술과 특성을 드러낸다. 아이의 강점을 강조함으로써 긍정적 정체성을 형성하도록 도울 수 있다. -349페이지 중에서