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길에서 우연히 장애인을 마주쳤을 때 담담한 시선을 나누는 법

전직 기자이자 장애 아이의 엄마인 류승연이 길에서 장애인을 마주쳤을 때 어떻게 대해야 할지 모르는 비장애인을 위해 쓴 『사양합니다, 동네 바보 형이라는 말』. 2016년 11월부터 약 2년간 온라인 매체 《더퍼스트미디어》에 연재한 ‘동네 바보 형’을 새로 정리한 것이다. 시행착오를 거듭하면서도 ‘나’를 지키며 살아온 엄마, 저자의 이야기를 통해 장애인에 대해 가졌던 편견을 거두고 함께 사는 법을 모색하게 된다.

학구열 높은 부모님 덕에 강남 8학군이라 불리는 대치동에서 학교를 다녔고, 대학을 졸업하고 사회부를 거쳐 정치부 기자로 국회를 출입, 향후 2,30년 승승장구하는 인생을 꿈꿨던 저자는 쌍둥이를 임신, 장애 아이를 낳고 인생이 180도 바뀌었다. 저자는 장애 아이 육아는 상상 이상으로 고되었지만 가장 힘든 건 아이를 향한 세상의 차가운 시선이었다고 고백한다.

고개 숙인 장애 아이 엄마로 살기를 10년. 문득, 멀지 않은 미래에 아이가 ‘동네 바보 형’이라 불리며 평생 이방인으로 살까 두려워진 저자는 발달장애인이 친구이자 동료, 이웃집 사람으로 받아들여지려면 장애인은 낯선 존재가 아니라 다르지만 다르지 않은 삶을 살아가는 한 인간이라는 것을 알려야겠다고 결심했고 피하고 싶은 장애인이 아니라 다르지만 같은 친구이자 동료이며 이웃집 사람으로 세상에 받아들여질 수 있도록 자신이 겪고 나눈 이야기를 우리에게 들려준다.
사회부, 정치부 기자를 지낸 경력을 살려 직접 발로 뛰며 취재한 사실을 바탕으로 장애인 복지의 현주소를 예리하게 건드리고, 현실의 장애인은 영화와는 다르다는 것을 알려준다. 아이가 기능은 좀 낮더라도 마음이 행복한 장애인으로 성장하기를 바라는 저자는 장애 아이 엄마로 살아온 자신의 삶에서 점차 장애를 분리해가며 일과 가정, 부모와 아이 사이의 균형을 맞춰가는 여정을 보여주며 하루아침에 장애 아이 부모가 되어 절망하고 있을 누군가에게 아이가 장애를 갖게 되었어도 괜찮다고, 인생이 끝난 것이 아니라고, 장애가 있는 아이 덕분에 심심할 틈 없이 많이 웃을 수 있는 행복감을 맛보게 될 거라고, 당부이자 위로의 메시지를 전한다.

프롤로그: ‘동네 바보 형’이 아닌 친구이자 동료로 005

1부 우리는 모두 처음을 겪는다
모든 아이는 신의 축복이다 019
힘든 것과 불행한 것은 다르다 027
내게도 친구가 생길까요? 036
사람 노릇을 위한 수업료 045
대치동 학원 경쟁 뺨치는 치료실 전쟁 054
너의 인생에서는 1인자로 살아가길 063
장애등급 심사에 이의를 제기합니다 072
“죄송합니다” 대신 “안녕하세요” 080
뽀뽀 꾹 참기 프로젝트 093
장애 컨설턴트가 필요한 이유 101

2부 나를 지키며 산다는 것
‘나’를 버려야만 좋은 엄마인가요? 113
장애 이해 교육, 인권 교육의 시작 122
일반인 사회에 안녕을 고하다! 130
아마도 행복했을 마지막 소풍 139
숨거나 피하지 않고 정면 대결 146
발달장애인, 몇 살로 대해야 하나요? 157
아빠의 고백: 나는 아직도 두렵다 164

3부 품위 있는 사회를 위해
텔레비전에서 ‘동네 바보 형’을 추방합시다 175
행복은 발달순이 아니랍니다 184
놀라지 마세요. 애쓰고 있는 거예요. 192
부디 오지랖은 사양합니다 200
바늘구멍보다 더 좁은 장애인 취업문 209
특수학교 대 일반 학교 217
우리는 장애 아이의 엄마입니다 230

4부 독립된 인간으로 산다는 것
삶의 기본은 삶의 터전 241
자식으로부터 독립할 준비 되셨습니까? 249
특별히 잘하는 게 없다고? 그렇다면 정상 256
비장애인 자식에게도 공평한 관심을! 265
아이의 장애는 가정의 장애가 아니다 273
활동보조인이 아들을 때렸다 283
의미 있는 인생이 뭔지, 누가 결정하죠? 292
아이의 장애를 알게 된 그녀에게 299