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“이토록 안타까운 죽음은 더 이상 없어야 한다”
12년 4개월, 짧은 생이 남기고 간 한 줄기 빛

어떤 의사보다도 더 많은 난치병 환자를 치료할 수 있게 해준 아이, 은찬이의 이야기를 엄마의 시선에서 기록한 에세이 《은찬이의 연주는 끝나지 않았습니다》가 봄름에서 출간되었다.

여섯 살 은찬이는 무릎이 아파 성장통인 줄 알고 찾은 병원에서 급성림프백혈병 진단을 받는다. 이후 7년간 항암치료, 방사선치료, 조혈모세포이식, 뇌출혈, 세 번의 재발을 반복하다 열세 살에 결국 하늘의 별이 된다. 은찬이를 살릴 방법은 있었다. ‘킴리아’라는 꿈의 항암제가 유일한 희망이었다. 하지만 5억 원이라는 막대한 치료비를 마련하기 위해 집을 팔아야 했고, 복잡하고 느린 행정 절차를 기다리는 동안 아이는 점점 죽어갔다. 고통스러운 기다림 끝에 킴리아 치료를 위한 첫걸음을 내딛기로 한 날, 은찬이는 눈을 감고 만다.

은찬이의 엄마이자 이 책을 쓴 이보연 작가는 “내 아이가 못 쓰고 간 약을 다른 사람들은 걱정 없이 쓰게 하고 싶다”는 마음으로 거리에서, 국회에서, 카메라 앞에서 목소리를 냈다. 실제로 저자는 아들 은찬이를 생각하며 난치병 환자들을 위한 세상의 변화를 이끌어내고 있다.

《은찬이의 연주는 끝나지 않았습니다》는 평범한 투병기가 아니다. 자식 잃은 엄마가 참척의 아픔보다 더 큰 사랑과 생생한 기억으로 되살려낸 아들의 부활기다. 책 한 권에 담긴 찰나였지만 찬란했던 은찬이의 삶은 우리가 긍정적으로 살아가고, 타인의 아픔에 귀 기울이고, 자신의 몫에 최선을 다하며 살아가는 데 귀감이 되어준다.

어떤 의사보다도 더 많은 난치병 환자를
치료할 수 있게 해준 아이,
은찬이의 삶을 기억하고 기록하다

2014년 11월 어느 날, 별안간 하늘이 노래졌다. 무릎이 아프다는 아이를 데리고 병원에 가니 ‘급성림프백혈병’이라는 무서운 대답이 돌아왔다. 이때 아이는 고작 여섯 살이었다. 아이의 이름은 차은찬. 백혈병은 바이올린을 사랑하고, 공부를 즐겨 하고, 하나뿐인 동생을 끔찍이 아끼던 은찬이의 인생 무대를 병원으로 옮겨 놓았다. 이후 7년간 은찬이는 항암치료, 방사선치료, 조혈모세포이식, 뇌출혈, 세 번의 재발을 반복하다 2021년 6월에 결국 하늘의 별이 된다.

은찬이를 살릴 방법은 있었다. 은찬이가 긴 투병을 하는 동안 CAR-T 치료제인 ‘킴리아’가 개발되었다. 킴리아는 은찬이처럼 급성림프백혈병이 여러 번 재발하여 더 이상 방법이 없는 젊은 환자들 10명 중 8명을 살려낸 기적의 신약이다. 효과가 엄청난 만큼 이미 해외 여러 나라에서 상용되고 있었다. 하지만 2020년 2월 은찬이의 병이 세 번째 재발했을 무렵 우리나라에서는 킴리아를 쓸 수 없었다.

‘킴리아 치료를 해도 된다’는 관련 법안과 식약처의 승인 및 허가가 필요했다. 엎친 데 덮친 격으로 코로나19 바이러스가 확산하면서 해외에서의 치료도 불가능해졌다. 항암치료로 힘겹게 연명 중인 은찬이에게 남은 시간이 별로 없었다. 은찬이 가족은 국민청원, 1인 시위, 인터뷰 등을 벌이며 사회의 관심과 관계부처의 신속한 처리를 호소했으나 돌아오는 건 모두의 무관심과 “전문가들이 알아서 잘하고 있다”는 무책임한 대답뿐이었다.

은찬이는 고통 속에서도 웃음과 희망을 잃지 않으며 가족과 함께하는 미래를 구체적으로 그려갔다. 위태로운 기다림 끝에 2021년 5월, 드디어 국내에서도 킴리아 치료를 할 수 있게 되었으나 또 다른 문제가 있었다. 건강보험이 적용되지 않아 약값이 5억 원에 달했던 것. 은찬이네는 결국 집을 파는 수밖에 없었다. 그래도 괜찮았다. 치료만 받고 나면 온 가족 다 같이 모여 살 수 있을 테니까.

그러나 킴리아 치료를 위한 세포 채집을 하기로 했던 당일 새벽, 은찬이는 눈을 감고 만다. 이후 은찬이의 엄마이자 이 책을 쓴 이보연 작가는 은찬이 같은 안타까운 죽음이 더 이상 없도록 거리에서, 국회에서, 카메라 앞에서 목소리를 냈다. “저는 킴리아 치료를 기다리다가 치료를 받지 못한 채 하늘나라로 떠난, 차은찬의 엄마입니다.”

《은찬이의 연주는 끝나지 않았습니다》는 열세 살 은찬이의 평생을 엄마의 사무치는 그리움과 사랑으로 생생히 기록한 책이다. 나아가 이보연 작가가 아들 은찬이를 생각하며 난치병 환자들을 위해 세상의 변화를 이끌어낸 과정도 엿볼 수 있다. 은찬이의 아픔은 나와 상관없는 일이라 생각했던 이들에게 이 책은 자신의 삶에 소중함을 느끼고 타인에 진심 어린 관심을 기울이게 하고, 비슷한 아픔을 겪고 있는 이들에게는 삶의 의지를 심어준다.

“마지막 수다를 떨 때도 은찬이는 웃는 얼굴이었습니다”
여느 아이처럼 평범했고, 어느 아이보다 특별했던 너의 이야기

《은찬이의 연주는 끝나지 않았습니다》에는 세상이 주목하지 않은 은찬이의 모습을 담았다. 세상이 은찬이를 백혈병에 걸렸던 아이로만, 킴리아 치료를 받지 못하고 떠난 아이로만 기억하지 않기를 바라는 마음에서다.

은찬이는 네 살 무렵 우연히 만화 속 주인공이 바이올린을 연주하는 장면을 보고는 갑자기 바이올린을 사달라고 조르기 시작했다. 칭찬 스티커 100개를 모은 끝에 바이올린을 얻어내더니 이제는 바이올린을 가르쳐줄 선생님을 찾아달라고 했다. 유치원생이 되고, 초등학생이 되어서도 은찬이는 대부분의 시간을 병원에서 보냈지만 바이올린을 놓지 않았다. 치료 중에도 틈만 나면 콩쿠르 준비를 했고, 항암치료를 하느라 다 빠져버린 머리카락은 아랑곳하지 않고 모자를 툭 덮어쓰고는 대회에 참가해 당당히 상을 받아왔다.

은찬이는 타고난 영재였다. 은찬이의 꿈은 자기처럼 아픈 아이들을 돌보는 의사였다. 비록 은찬이의 책상은 병상 위였지만, 불평 한마디 없이 한자, 영어, 수학 등등 전 과목을 스스로 공부했다. 차근차근 준비해서 한자 시험도 보고 수능 영어 문제도 거뜬히 풀 만큼 영어 실력도 좋았다. 그만큼 무언가를 배우고 익히는 것을 진심으로 좋아하던 아이였다. 거듭되는 항암치료와 재발에 마지막에는 눈이 안 보이고 걷지도 못하는 상태가 되었지만, 가만히 눈을 감고 그동안 공부했던 것들을 떠올리는 등 그 와중에도 아이는 자신이 할 수 있는 최선을 다했다.

항상 어른스럽고 단정하기만 한 것은 아니었다. 우산 손잡이에 실내화 주머니를 걸면 들고 오기 편하다며 해가 쨍쨍한 날에도 우산을 쓰고 다니는 엉뚱한 아이였고, 춤이랑은 거리가 먼 몸치이면서도 엄마나 병원 누나들을 웃기겠다며 기꺼이 엉덩이를 흔들며 우스운 춤을 추는 재미있는 아이이기도 했다.

어른조차 감당하기 힘든 고통의 연속이었지만, 은찬이는 좀처럼 좌절하거나 우울해하는 법이 없었다. 오히려 아직 치료 방법이 있다는 사실에, 지금 자신이 할 수 있는 게 있다는 사실에 감사함을 느꼈다. 이처럼 찰나였지만 찬란했던 은찬이의 삶은 우리가 긍정적으로 살아가는 데 용기를 북돋아주고 삶의 귀감이 되어준다.

“이 책은 평범한 투병기가 아니다. 저자가 참척의 아픔보다 더 큰 사랑과 생생한 기억으로 되살려낸 아들 은찬의 부활기다. 여기에는 안타깝게 죽은 불행한 아이의 모습은 없다. 백혈병에 씩씩하게 맞서며 일상을 소중하게 여기고 미래를 열심히 준비했던 위인만이 있다.” -안기종(한국백혈병환우회 대표) 추천사

‘내 일이 아닐 것 같은 일’에 감응할 때
비로소 세상은 모두에게 안전해진다

은찬이와 이별 후, 이보연 작가는 여전히 은찬이를 위해 바쁘게 움직였다. ‘킴리아 건강보험 적용 및 생명과 직결된 신약의 신속 등재 제도’ 마련을 위해 국가인권위원회에 진정서를 제출하고, 기자회견을 하고, 국정감사에 출석해 은찬이의 이야기를 들려주고, 국민 청원을 진행하고, 1인 시위와 인터뷰를 이어나갔다. 그 결과, 은찬이가 떠난 지 9개월 만인 2022년 4월부터 킴리아는 건강보험 적용을 받게 되었다. 관련 기사에는 은찬이를 기억하는 이들의 댓글이 달렸다. “킴리아 치료 기다리다 하늘로 소풍 간 은찬이가 하늘에서 큰일 했네요.” 이보연 작가는 종종 “집안이 어려워 치료비를 걱정했는데 덕분에 건강보험 적용된 금액으로 무사히 치료를 받을 수 있었다”는 감사 인사를 받기도 한다. 그럴 때면 “마치 내 일인 듯 기쁘고 뿌듯”하다며 ‘돈이 없어서’ 치료를 받지 못하는 다른 난치병 환자들을 위하여 꾸준히 목소리를 내고 있다.

“어떤 의사나 정치인도 하지 못한 일을 은찬이와 은찬이 어머님이 해냈다. 아들과 이별 후, 킴리아 보험 적용을 위한 저자의 행보는 바로 ‘엄마’이기에 가능했다.” -김혜리(서울아산병원 소아청소년과 교수) 추천사

국민의 생명권은 마땅히 보호받아야 할 기본권이다. 그럼에도 과도한 의료비로 인해, 복잡하고 느린 행정 절차 때문에 치료도 받아보지 못하고 사망하는 ‘메디컬 푸어(Medical Poor)’가 발생하고 있다. 은찬이 가족이 이뤄낸 성과는 결과적으로 기본권을 보장하는 데 이바지했지만, 그 과정은 결코 희망적이지 않았다. 안타까운 죽음이 있었고, 눈물 마를 날이 없었다.

‘내 일이 될 수도 있는 일’과 ‘내 일이 아닐 것 같은 일’에 대한 사람들의 온도차는 극명하다. 자극적인 사건이나 어느 범죄자의 신상을 공개해달라는 청원에는 뜨겁게 반응하던 사람들도 ‘남의 집 아픈 자식’ 이야기에는 힐긋 쳐다만 볼 뿐, 그 내용에 관심을 두는 이는 거의 없다. 이에 저자는 “오래전 나 역시 그랬다. 우리도 아이가 아프기 전까지는 우리가 이런 상황에 놓이게 될 줄 꿈에도 생각 못 했었다”고 참회하면서 모두가 걱정 없이 치료받을 수 있는 세상을 위해 발 벗고 나서기 시작했다.

세상에 ‘차은찬’이라는 멋지고 용감한 아이가 살았었음을 기억하는 일은 세상의 많은 은찬이들을 살리는 길이다. 여러 이유로 거리에 나와 마이크를 잡은 사람들의 목소리에 잠시 걸음을 멈추고 귀 기울이는 일은 이 세상을 보다 안전하고 건강하게 만드는 노력이다. 《은찬이의 연주는 끝나지 않았습니다》로 다시 한번 시작된 은찬이의 이야기는 오래토록 우리 가슴속에 남아 “남을 돕는 일을 게을리 하지 않으며, 자신의 몫에 최선을 다하던 은찬이의 모습을 닮은 사람이 세상에 많아지면” 좋겠다던 저자의 바람을 이뤄줄 것이다.

“엄마를 생각하면 눈물이 난다며 세상 좋은 것 모두 엄마에게 드리겠다던 은찬이의 집을 방송국 카메라와 함께 찾았을 때, 현관에서 놀랍도록 침착한 은찬이 여동생의 눈빛을 마주하며, 희소병 환자가 돈 때문에 치료받지 못하는 세상을 더는 두고 보지 않겠다고 결심했다. 엄마의 책 속 저토록 아름다운 은찬이의 삶에 결심을 되새긴다.” -조동찬(SBS 기자) 추천사

프롤로그. 찰나였지만 찬란했던 12년 4개월

1장. 사랑받는 아이가 되기를 바랐다
아이가 처음 나에게 오던 날
빛날 희熙, 빼어날 수秀
평범해서 특별했던 날들
희수 오빠는 동생바보
꼬마 천재 바이올리니스트
취미는 배우기, 특기는 익히기

2장. 제발 살려만 달라고 기도했다
성장통인 줄 알았는데
급성림프백혈병 진단을 받다
엄마는 너만의 의사선생님
이토록 착한 아이들을 위한 기도
어느 날은 웃기도 했다
“아파도 다 할 수 있어!”

3장. 이제 그만 멈춰달라고 애원했다
치료 종결 하자마자 첫 번째 재발
“선생님, 저 이제 걸을 수 있어요!”
“선생님 같은 의사가 될 거예요!”
두통과 함께 찾아온 두 번째 재발
‘백혈병을 극복한’ 훌륭한 의사
물소리 은？, 맑을 찬澯

4장. 매일 1퍼센트 희망에 매달렸다
세 번째 재발과 유일한 희망 킴리아
끝이 보이지 않는 기다림
힘들수록 강해지는 나의 아들
허가가 떨어져도 쓸 수 없는 약
약값 5억을 위해 집을 팔다
사랑하는 나의 아들, 이제 안녕

5장. 나는 오늘도, 내일도 꿈꾼다
그럼에도 삶은 계속된다
은찬이의 빈자리
“저는 차은찬의 엄마입니다”
오빠의 바이올린
은찬이를 기억해주세요
천사는 하늘로 돌아갔습니다

에필로그. 은찬이의 연주는 끝나지 않았습니다

함께 노는 데 있어서 둘의 성별이 다른 것은 전혀 문제가 되지 않았다. 주로 동생이 원하는 놀이를 오빠가 같이 해주는 식이었지만 둘은 착 붙어 다니며 인형 놀이도 하고 역할 놀이도 하며 잘 놀았다. 둘은 커다란 욕조에 거품을 잔뜩 내고 함께 들어가 까르르 소리를 지르며 첨벙첨벙 물장구치고 놀던 사이였다. 악기 하나씩 들고 말도 안 되는 연주회를 진지하게 하던 사이였고, 이불속에서 사라지는 마술을 함께 연구하던 사이였다. 그렇게 둘은 인생에서 가장 친한 친구가 되었다.
- 「희수 오빠는 동생바보」 중에서(40쪽)

30분도 집중하기 어려운 여섯 살 나이에 세 시간이 넘는 긴 검사를 받고 나오면서 희수는 마치 재미있는 놀이라도 한 듯 “엄마 나 여기 계속 오고 싶어요. 이런 거 매일 하고 싶어요”라며 즐거워했다. 결과는 예상대로였다. 호불호가 강하고 집중력이 뛰어나며 언어 능력을 특히 타고난 ‘전형적인 영재 성향의 아이’.
- 「취미는 배우기, 특기는 익히기」 중에서(51-52쪽)

“아이 얼굴이 유난히 하얘서 적혈구 수치에 이상이 있을 거라는 생각은 했는데, 여기 보시면 백혈구 수치도 많이 이상합니다.” 첫마디를 듣는 순간 눈물이 터지듯 쏟아졌다. 내가 의식하는 것보다 빠르게 어떤 병명이 뇌리를 스쳤다. 떨리는 손에 힘을 꽉 주어 주먹을 꼭 쥐고 있는 나에게 의사는 쐐기를 날렸다. “백혈병인 것 같습니다.”
- 「성장통인 줄 알았는데」 중에서(62쪽)

누구의 잘못도 아닌 말도 안 되는 확률로 자식이 이런 병에 걸린 아픔을 깊이 이해받을 수 있는 공간은 이곳뿐이었다. 아무리 친한 친구도, 가족도 결국 서로 다른 상황에서는 마음 깊이 이해해줄 수 없다는 것이 슬프지만 사실이었다. 나도 언제부턴가 커튼 밖에서 보내는 손짓에 슬쩍 끌려 나와 앉아 커피를 한 잔씩 하다가, 곧 커튼을 활짝 열었다.
- 「이토록 착한 아이들을 위한 기도」 중에서(85쪽)

치료 중에 틈이 나면 콩쿠르 준비를 해서 슬쩍 나가기도 했다. 항암치료를 받느라 다 빠져버린 머리카락에도 아랑곳하지 않고 모자를 툭 덮어쓰고는 대회에 참가하여 당당히 상을 받았다. 소아암 환아들의 소원을 들어주는 재단을 통해 바이올리니스트 이작 펄만을 만나기도 했다. 어마어마한 대가 앞에서도 긴장하기는커녕 당당하게 바이올린을 들고 연주를 펼쳤고 웃으며 대화하고 직접 쓴 편지를 건넸다.
- 「“선생님 같은 의사가 될 거예요!”」 중에서(131쪽)

항암치료만으로 잘 안 되었을 때 남은 방법은 골수이식뿐이었다. 동생. 참 못되게도 그 순간 둘째가 있다는 것이 그렇게 다행일 수가 없었다. 때마침 학교를 마친 둘째에게 전화가 왔다. “엄마, 내일 반장 선거가 있거든요. 거기 나가기로 했는데 공약을 뭐로 하는 게 좋을까요?” 잔뜩 들뜬 목소리로 묻는 3학년 딸에게 말했다. “미안한데 너 내일 학교에 못 가. 오빠가 다시 아파서 네가 혈액검사 하러 병원에 와야 해.” 정말 이렇게 못되게 말했다.
- 「두통과 함께 찾아온 두 번째 재발」 중에서(139쪽)

이식을 위해 입원한 지 35일째이자 드디어 퇴원하는 날이 밝았다. ‘희수’로 입원했던 아이는 ‘은찬’이가 되어 병원을 나섰다. 새로운 이름으로, 새로운 피로 다시 태어났으니 좋은 일만 있으리라 기대하며 손을 꼭 잡고.
- 「물소리 은？, 맑을 찬澯」 중에서(161쪽)

코로나19 바이러스가 확산되면서 전 세계의 출입이 어려워졌다. 더군다나 그 시발점인 중국에 가거나 중국에서 한국으로 들어오는 것은 거의 불가능한 상황이 되어버렸다. 아이를 살릴 수 있는 약이 있는데 국내에서는 법적으로 사용할 수 없고, 해외에 나갈 수도 없다니 미칠 노릇이었다.
- 「세 번째 재발과 유일한 희망 킴리아」 중에서(172-173쪽)

아이는 작년부터 몸이 심하게 안 좋을 때마다 고백 아닌 고백을 했다. “엄마는 정말 좋은 엄마예요. 엄마가 내 엄마여서 다행이에요. 고마워요. 사랑해요.” 그때마다 나도 인사 아닌 인사들을 급하게 던졌었다. “은찬이도 최고의 아들이야. 엄마도 은찬이 엄마라서 행복해. 엄마 아들로 태어나줘서 고마워.” 그래서 우리는 굳이 지금 인사를 다시 하지 않아도 괜찮았다.
- 「사랑하는 나의 아들, 이제 안녕」 중에서(217쪽)

자식을 잃은 부모의 슬픔을 단장지애斷腸之哀라고 하던데, 창자가 끊어질 듯한 고통과 슬픔 그 이상이었다. 살아가는 것이, 아이 없이 그저 살아내는 것 자체가 형벌과도 같았다. 하루하루 잠을 자고 눈을 뜨는 것조차 고통스러웠다. 아이 하나 살리지 못한 엄마인 주제에 허기를 느끼고, 밥을 목구멍으로 넘기고, 거기에서 맛을 느끼고 있다는 사실조차 기가 막혔다. 은찬이를 돌보느라 쏙 빠졌던 살이 다시 붙고, 오랫동안 잠을 제대로 자지 못해 깊이 내려앉았던 다크서클도 사라졌다. 너무나 건강해 보이는 내 자신이 부끄럽고 혐오스러웠다.
- 「은찬이의 빈자리」 중에서(237-238쪽)

며칠 후 〈8시 뉴스〉에 우리 아들의 노랫소리가 울려 퍼졌다. 재작년 내 생일에 불러주었던 그 노래였다. “제가 완치되는 날 환하게 웃으세요. 엄마를 생각하면 왜 눈물이 나지. 이 세상에 좋은 것 모두 드릴게요. 엄마 사랑해요.” 그리고 얼마 지나지 않아 2022년 3월 31일 킴리아는 드디어 건강보험정책심의위원회 심의를 통과하였고 4월 1일부로 건강보험 적용이 된다고 했다. 5억 원이었던 약을 이제 500만 원대로 사용할 수 있다는 희소식이었다.
- 「“저는 차은찬의 엄마입니다”」 중에서(250-251쪽)