추가 적립 안내

극심한 근육 경련과 마비 등을 일으키는 특이질환 ‘기능성 이상운동증후군’
원인이나 치료법도 모른 채, 고통을 견디면서 이겨낼 방법을 스스로 찾아야 했던 순간들
국내 최초 출간된 심영희ㆍ한상진 교수의 생생한 투병ㆍ간병 이야기!

불안은 영혼을 잠식한다고 하지만 질병은 더욱 그렇다. 흔히 현대인이 앓는 질병의 원인으로 환경 및 유전적, 물리적 요인과 함께 ‘스트레스’에 주목하곤 한다. 스트레스의 정체는 여전히 불명확하다. 다만 과거에 볼 수 없던 새로운 질환에 덧씌워 설명되고 있다. 이 책에서 다루고 있는 ‘기능성 이상운동증후군(Functional Movement Disorders)’도 그 하나이다.

이 병은 아직 발병 원인이나 치료 방법이 충분히 밝혀지지 않은 상태이며 스트레스성 또는 심인성 질환으로 논의될 뿐이다. 몸의 구조적인 이상이 없음에도 자신의 의지와 상관없이 몸의 여러 부분에서 심한 근육 경련, 마비와 같은 기능적 이상운동을 일으켜 기본적인 일상생활을 불가능하게 만든다. 또한 불면증, 소화불량, 발한, 우울감, 호흡곤란 등을 동반하여 환자와 가족을 고통스럽게 한다.

책의 1부와 3부는 환자인 아내(심영희 교수)의 글이다. 1부에서는 병의 발단과 병세의 진행, 여러 증후와 더불어 검사와 진단, 약물치료와 운동치료 등의 요양 과정을, 3부에서는 걷기를 통해 회복기로 넘어가는 투병 과정을 서술하고 있다. 2부는 환자를 간호한 남편(한상진 교수)의 글로 구성되어 있는데, 앞서 소개된 내용들의 구체적인 상황과 당시 저자들의 심경을 허심탄회하게 표현하고 있다.

이 책은 ‘기능성 이상운동증후군’이라는 질환에 대해 환자와 간병 가족의 입장에서 체험적이고 밀도 있게 다룬 최초의 저술이다. 저자들은 자신의 경험을 나눔으로, 이 병을 포함한 희귀질환으로 고통받는 환자와 가족에게 조금이나마 도움이 되기를 바라며 회복의 희망을 함께 공유하고자 했다.

최고 지성인 저자들이 그려낸 가슴 뭉클한 부부공동체의 투병 일상
매일 함께 걷고, 아내의 발을 씻겨 주며 나눈 성찰과 화해의 시간을 그려내다

가족 내에 아픈 사람이 생기면 가족 전체가 엄청난 영향을 받는다. ‘긴 병에 효자 없다’는 말도 있듯이, 장기간 치료를 해야 하는 질환인 경우에는 환자만큼이나 간병하는 가족도 심신이 고달프고 인내와 헌신이 필요한 어려운 상황에 처하게 된다.

이 책은 환자와 간병 가족이 공동으로 투병 과정의 이야기를 저술하였다는 점에서 일반적인 투병기와는 다른 특징과 의미를 갖고 있다. 서울대와 한양대 교수를 지낸 공저자는 ‘기능성 이상운동증후군(Functional Movement Disorders)’에 대한 뚜렷한 치료제도 처방법도 없는 막막한 상황에서도 불안과 절망감에 오래 머무르지 않는다. 그보다는 의료진의 진료를 신뢰하고 집중해 나가는 한편, 해볼 수 있는 모든 노력을 다하는 긍정적이고 객관적인 접근 방식을 취하고 있다.

무엇보다 이 책을 읽는 독자들은 저자들이 맞닥뜨린 극한의 고통과 피로 속에서도 서로 위로하고 배려하는 따뜻한 부부공동체를 만나게 된다. 한밤중에 고통에 우는 아내를 보듬고 노래를 불러 주는 모습, 눕기보다는 산책과 운동으로 치료의 동력을 모색하는 적극적인 간병, 그리고 예민해진 상태에서 벌컥 화를 냈다가도 이내 미안해하고 사과를 나누는 겸손함이 일상이다. 이는 끊임없는 자기 성찰을 통해 감정적인 서운함이나 갈등을 다스려 온 지성의 힘인 동시에 저자들이 수십 년간 쌓아온 삶의 내력이라고 할 수 있다.
이를 통해 독자들은 슬프고 암울한, 또는 비장한 투병의 분위기에 빠져들기보다는 자연스럽게 이 책이 갖고 있는 또 하나의 미덕인, 사랑과 배려에 가까워지게 된다. 그럼으로써 질병의 고통과 돌봄에 지쳐 우울하고 힘겨운 환자와 가족에게 보이지 않는 위로와 용기를 선사한다.

전범석(서울대학교병원 신경과 교수, 2025 세계신경과학회 준비위원장)
‘기능성 혹은 심인성 이상운동증후군’은 일반인에게는 아직 잘 알려지지 않은 병일 뿐만 아니라 민감할 수도 있는 병이다. 이 개념은 근대 신경학의 태두인 프랑스의 신경학 의사 샤르코가 논의를 시작한 이후 많은 변화가 있었다. 현재의 개념은 스트레스라고 할 수 있는 여러 요인에 의해 뇌의 구조적인 변화는 없지만 반응이 달라지고 자신이 의식하는 의지와는 달리 비정상적인 움직임이 나타난다는 것이다. 치료 과정에서 가장 중요한 것은 환자가 진단을 받아들이는 것이다. 진단을 수용한 다음에는 몸과 마음을 다시 훈련하는 재활치료를 하여야 한다. 이 재활 과정은 길고 지난할 수밖에 없다. 아직도 끝나지 않은 이러한 고통스러운 과정을 가감 없이 기록한 이 책은 같은 병으로 망설이고 고생하는 많은 환자에게 큰 도움이 될 것이다.

정수복(사회학자/작가, 《파리일기-은둔과 변신》 저자)
이 책은 ‘기능성 이상운동증후군’이라는 희귀한 병으로 극심한 고통을 받게 된 사회학자 심영희 교수 부부가 쓴 투병기다. 글쓴이가 겪은 몸과 마음의 고통이 손에 땀을 쥐게 할 정도로 생생하게 묘사되어 있다. 그러나 더 중요한 것은 그런 고통을 겪으면서 조금씩 건강을 회복하는 과정의 기록이다. 한상진 교수는 부인의 고통을 곁에서 바라보면서 자기중심의 삶에서 아내의 건강을 먼저 생각하는 방식으로 삶의 자세를 완전히 바꾸었다. 책을 다 읽고 나면 병을 이길 수 있는 궁극적인 힘은 ‘사랑’에서 나온다는 메시지가 가슴 속에 선명하게 새겨진다.

추천의 글

책머리에
프롤로그: 어느 날 터져 나온 몸의 비명 소리

1부 나에게 왜 이런 일이

1장 이상운동증후군입니다
증후군이라는 애매한 질병 | 근육이 떨리는 것과 마음의 상관관계 | 할 수 있는 건 다 해보자

2장 떨림, 강직, 마비로 뒤척이는 하루하루
통제 불능이 된 신체시스템 | 마비라는 공포가 현실이 되다 | 헌팅턴 유전자 검사와 뇌척수액 검사를 받고 |
아, 내 인생은 끝장났구나 | 달라진 이상운동 패턴, 나 이젠 어떡하지?

2부 괜찮아, 내가 있잖아

3장 뾰족한 수를 둥글게 찾는 지혜
후회로는 지워지지 않는 미안함 | 고통을 지켜보는 안타까움 | 한밤중의 '주기도문' 노래 |
하나씩 생활에서 실마리를 찾아가다 | 내가 얼마나 힘든지 잘 모르잖아

4장 우리는 어떻게 달라질 수 있을까
좋은 날도 있고, 나쁜 날도 있고 | 희미하지만 작은 변화가 오다 | 상황이 아닌 나를 변화시켜 주소서 |
지금 여기가 우리의 천국

5장 당신 곁에 내가 있어
기다렸던 그 말, 한번 밖에 나가볼까 | 내가 더 이상 어떻게 해 | 곁에 있어도 늘 그리운 나의 연인

3부 모든 것을 다시 배우다

6장 한숨 대신 긴 숨, 눕기 대신 걷기
숨 쉬는 게 이렇게 힘든 일이었던가 | 걷기도 다시! 고맙다, 다리야 | 도전하시겠습니까, 근육강화 운동 |
앉지를 못해서 산 안락의자

7장 산책하면서 보이기 시작한 작은 세상
병이 낫는다는데 뭐가 부끄러워 | 오른팔이 쑥 올라가네 | 희망, 그것은 꽃의 마음, 사람의 마음

에필로그: 기능성 이상운동증후군을 이야기로 엮은 이유

내 머릿속은 더 복잡해졌다. 여러 논문들을 보며 드는 생각은 이 운동증후군이 최근에야 이름이 정해졌고, 환자에게 설명하기도 어려운 질병이라는 것이다. 많은 검사 후에 의사가 나에게 계속 병명을 말하지 않았던 것도, 심인성 병이라고 이리저리 설명하려고 했던 것도, ‘스트레스 때문’이라는 말을 되풀이했던 것도 조금은 이해가 되었다. 결국 스트레스는 만병을 설명하는 알파요 오메가인가! (43쪽)

어쨌든 잠자리에 들어서는 몸을 최대한 느긋하게 하려고 애썼다. 하지만 목 근육들이 사납게 움찔거리면서 목을 조이듯이 막 잡아당기면 턱턱, 숨이 막혀 왔다. 등의 근육은 꽁꽁 얼려 만든 단단한 눈뭉치처럼 덩어리를 만들어 불뚝불뚝 뛰었다. 목과 등이 와들와들 떨리면서 뻐근한 통증에 몸이 바윗덩어리가 누르듯 무거운 상태가 되면 정말 미칠 것 같았다. 망나니처럼 몸을 이리저리 뒤흔들며 발버둥치지만 오히려 헤어날 수 없는 늪으로 빨려 들어가는 느낌이었다. (61쪽)

영희가 잠들기 전에 팔다리를 이리저리 움직이며 잠을 청하는 것을 보면 가슴이 아팠다. 내가 해 줄 일이 별로 없었다. 물론 옆에 누워서 서로의 팔에서 온기를 느끼며 영희의 팔이 움직이는 방향을 따라 나도 움직이면서 동작이 완화되기를 기다린다. 1시간은 족히 걸린다. 점점 완화되는 것을 느끼면, 나는 ‘굿나이트.’ 하고 나온다. 그리고 영희가 잠에 빠진 것을 보면 나도 마음이 편해진다. (130쪽)

언제, 우리가 이렇게 가깝게 하루를 온종일 같이 보내면서 생각과 감정을 순수하게 일치시킨 적이 있던가? 많은 경우 바빠서 같이 있다 하더라도 마음과 마음이 이렇게 하나로 모이는 경험은 지극히 짧은 시간이었다. 그런데 지금은 정말 하루 종일 우리는 하나의 마음으로 모여 있다. 지나가는 시간 속에 매 순간을 마주하고 있다. ‘여기가 바로 우리의 천국이네!’ 이런 생각이 들었다. (158쪽)

남편이 쉽게 잠들지 못하는 나를 안락의자에 앉혀 놓고 따뜻한 물로 발을 씻겨 주었다. 그러고 나면 훨씬 잘 잘 수 있었다. 남편은 이 일을 하루이틀이 아니고 몸이 아파서 못하게 될 때까지 거의 2년 이상을 매일 밤마다 했다. 내가 아프게 된 후 나를 위해서라면 무엇이든 하겠다고 결심한 남편이었다. 아무리 사양해도 한사코 세족을 해 주었다. 예수님도 한 번밖에 하지 않은 세족을…. (220쪽)