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자폐 스펙트럼 아이의 사춘기! 교육의 최종 목표는 ‘자립’
어떻게 교육해야 할까? 무엇을 중점적으로 가르쳐야 할까?

이 책은 사춘기에 접어든 자폐 스펙트럼 아이를 위한 것이다. 오랫동안 임상을 바탕으로 연구한 ABA(응용행동분석) 프로그램을 활용하여, 사춘기 교육의 최종 목표인 ‘자립’을 위해 현실에서 꼭 필요한 생활자립기술 36개 과제를 소개한다. 이러한 과제를 통해 사춘기를 맞아 예민해진 아이를 이해하고, 사춘기에 맞춰 어떤 목표를 세우고 어떻게 가르쳐야 할지를 안내함으로써 자폐와 발달장애 아이를 둔 부모들의 고민을 덜어주고 질문에 답을 주고 있다.
생활자립기술 36개 과제는 옷차림, 화장, 단정한 몸가짐, 조리와 설거지, 세탁기·청소기 사용, 쓰레기 분리수거, 스케줄 관리, 돈 관리, 물건 사기, 대중교통 이용, 휴대전화 사용과 응대하기, 인터넷 사용, 운동과 취미생활, 공공시설 이용, 생리와 자위, 인사하기, 식사 예절 등으로 지금 아이가 할 수 있는 것부터 차근차근 실행하도록 스몰 스텝으로 이끌어준다.

성인을 코앞에 둔 사춘기 아이에게 더 유용한 ABA 프로그램
생활자립기술로 스스로 생활하고 지역사회와 소통하도록 돕다

아이가 성장하고 생활 반경이 넓어질수록 사회적 행동의 필요성은 높아지고 부모가 가르쳐야 할 것은 많아진다. 그런데 무엇을 어디서부터 어떻게 시작해야 할까? 이 책은 자폐 스펙트럼 장애가 있는 초등 고학년 아이와 중학생 아이가 어른으로 성장했을 때 스스로 생활할 수 있도록 도와주는 생활자립기술 36개를 소개한다.
ABA(Applied Behavior Analysis, 응용행동분석) 프로그램을 활용하여 소개하고 있는 생활자립기술은 옷차림, 화장, 단정한 몸가짐, 조리와 설거지, 세탁기·청소기 사용, 쓰레기 분리수거, 스케줄 관리, 돈 관리, 물건 사기, 대중교통 이용, 휴대전화 사용과 응대하기, 인터넷 사용, 운동과 취미생활, 공공시설 이용, 생리와 자위, 인사하기, 식사 예절 등 일상생활과 아주 밀접한 과제들이다. 이 과제를 부모와 보호자가 쉽게 이해하고 지도할 수 있도록 풍부한 일러스트를 넣어서 자세히 설명하였다.

“인간의 사회적 행동을 개선하고 습득시켜 사회생활에 잘 적응할 수 있도록 도와주는 학문이라는 점에서 ABA는 사실상 영유아기와 아동기뿐만 아니라 청소년기, 성년기, 심지어 중장년기에 이르기까지 인간의 전(全) 생애 주기에 걸쳐 필요한 학문이다.” 한상민, ‘추천의 글’ 중에서

국내 ABA 교육은 여전히 도입 단계여서 ABA 센터에서의 교육은 대부분 영유아 시기에 집중되어 있다. 그러다 보니 국내에 ABA가 알려지기 전에 영유아기, 아동기를 보낸 초등학생과 청소년기의 아동을 위한 ABA 교육은 거의 없는 실정이다.
그런 점에서 이 책은 사춘기 시기의 자폐와 발달장애 아이를 둔 부모들의 고민을 해결하는 돌파구가 되고 있다. 사춘기에 접어든 아이를 더욱 잘 이해하고, 그 특성에 따라 양육과 교육에서 어떤 목표를 세워야 할지, 또 무엇을 준비하고 어떻게 대비해야 할지 친절하게 안내해주고 있다.

사춘기 시기의 가장 중요한 발달과제는 ‘자립’
자립을 위해 최우선으로 필요한 것, ‘자기통제력’

“많은 부모는 자녀가 사춘기가 되어서야 비로소 우리 아이에게 필요한 것이 말과 인지와 숫자만이 아니라, 자립에 필요한 기술들이라는 것을 깨닫게 된다.” 한상민, ‘칼럼’ 중에서

사춘기는 ‘자립’이라는 큰 목표를 향해서 새로운 걸음을 내딛는 시기다. 따라서 사춘기의 큰 발달과제는 ‘자립’이다. 자립하기 위해서는 먼저 ‘자기통제력’을 얻는 것이 중요하다. 여기서 말하는 자기통제는 자기의 행동이나 욕구, 감정을 스스로 제어하는 것을 의미한다. 자기통제를 할 수 있다면 실패하더라도 혼란스러워하지 않고 스스로 실패를 수습할 수 있는 행동을 취할 수 있어서 사회생활을 수월하게 헤쳐 나갈 수 있다.
자폐 스펙트럼 장애가 있는 자녀를 둔 부모라면 아이가 사회 구성원으로서 자립하여 풍요로운 삶을 살기를 바랄 것이다. 그러기 위해서는 사춘기 시기의 교육이 중요한데, 이 시기를 어떻게 보내야 할까? 책에서는 사춘기에 어떤 변화가 있으며, 이에 대해 부모가 어떻게 대응하는지를 부모의 눈높이 맞춰 알려주고 있다.

“이 책은 자폐 스펙트럼 장애가 있는 초등학교 고학년부터 청소년기에 걸친 아동이 ‘앞으로 자립해서 살아가기 위해서 현실적으로 어떤 기술을 배우는 게 도움이 될까?’라는 문제에 대해 선택지와 도움을 주고자 집필했다.” ‘저자의 글’ 중에서

저자는 국내에서 ABA 프로그램 관련 시리즈를 출판하여 자폐 스？트럼 자녀를 키우는 부모에게 잘 알려진 이노우에 마사히코 교수로, 여기에서는 사춘기 아이와 부모에게 특화된 ABA 프로그램을 소개한다.

자폐 스펙트럼 사춘기 아이의 ‘자립’과 ‘자기통제’를 위한 생활 기술
생활 기술은 ‘가정에서의 기술’과 ‘사회에서의 기술’로 나눠서 소개

이 책은 크게 3개의 PART, 작게는 7개의 Chapter로 구성되어 있다.
첫 번째 PART에서는 사춘기의 특성과 아이의 변화, 그에 따른 부모의 태도와 교육법을 설명한다. 아이의 반항이나 문제행동은 사춘기의 변화로 인한 것이 많은데도 자폐 때문이라고 생각해 걱정하는 부모가 많다. 이를 적절히 구분하고 부모가 변화하는 아이에 맞춰서 대응하고 교육하는 방법을 배운다. 즉 ‘사춘기 양육의 필수 사항 3가지’, ‘ABA 양육의 핵심 4가지’, ‘ABA로 기술 습득한 실제 사례 3가지’, ‘자기통제의 힘 키우는 과제 4가지’, ‘자립하기 위해 꼭 필요한 과제’ 등으로 핵심을 빠르게 파악하여 자폐 스펙트럼 사춘기 아이에게 어떻게 대해야 할지 알려준다.
두 번째, 세 번째 PART는 생활자립기술 36개를 배우는 부분으로 ‘가정에서의 기술’과 ‘사회에서의 기술’로 나눠진다.
가정에서의 기술에서는 자기관리, 요리와 세탁, 청소 등의 ‘자립을 위한 생활 기술’과 ‘생활의 질을 높이는 여가 기술’, 그리고 시간 관리와 적절한 돈 사용, 건강 관리와 사춘기 아이의 생리와 자위를 지도하는 방법을 알려주는 ‘자기통제를 위한 관리 기술’을 설명하였다.
사회에서의 기술에서는 대중교통 이용, 공공시설이나 레저시설, 병원 이용, 적절한 분량과 유통기한 알기, 물건 사기 등 ‘사회 활동을 위한 자립 기술’과 인사하기, 식사 예절, 전화 응대와 스마트폰 사용법 등 ‘대인관계를 위한 소통 기술’을 설명하였다.

한상민(국제행동분석가, 《서두르지 않고 성장 발달에 맞추는 ABA 육아법》 저자)
이 책은 사춘기에 접어든 자녀를 더욱 잘 이해하고, 양육과 교육에서 어떤 목표를 세워야 할지 무엇을 준비하고 무엇을 대비해야 할지 충분히 안내해주고 있다. 특히 외동 비율이 높아져 비교할 대상도, 물어볼 대상도 없는 국내 상황에서 이 책의 가치는 더욱 빛날 것이다.

민정윤(국제행동분석가, 즐거운 ABA 아동발달연구소장)
이 책은 ABA를 활용하여 자폐 스펙트럼 장애가 있는 사춘기 시기의 아이에게 사회적 자립을 위한 다양한 기술을 알려주고 익힐 수 있도록 도와준다. 계절에 맞는 올바른 복장부터 자조활동, 위생·건강 관리, 적절한 언어 사용, 취미 만들기, 금전 관리, 시간 관리, 지역사회 활동 등을 가정과 지역사회가 어떻게 가르치면 되는지 다양한 사례를 들어가며 체계적으로 알려주고 있다.

최정인(ABA 치료사, ‘옮긴이의 글’ 중에서)
이 책에서는 생활자립기술에 필요한 과제를 분석하고 사용하는 방법은 물론, 그 방법을 시각적 자원을 활용한 예시로 다양하면서도 자세하게 소개하고 있다. 따라서 ABA를 처음 접하는 부모님과 보호자도 스몰 스텝으로 손쉽게 따라 할 수 있다.

추천의 글 | 감수의 글 | 저자의 글 | 왜? ABA(응용행동분석)인가 | 필독! 꼭 알아야 할 ABA 용어 | 옮긴이의 글

PART Ⅰ. 사춘기의 발달과제

CHAPTER 1. 사춘기에는 어떤 변화가 있을까?
보호자로부터 감정적 자립
이유 없는 문제행동은 없다
자신과 맞는 친구를 찾는다
여가시간을 잘 보내려면
변화하는 사춘기에 대응하려면

CHAPTER 2. 사춘기에는 어떻게 교육해야 할까?
양육의 최종 목표는 ‘자립’
생활자립기술 습득의 실제 사례
자기통제의 힘 키우기
자립하기 위해 꼭 필요한 과제

PART Ⅱ. 가정에서의 기술

CHAPTER 3. 자립을 위한 생활 기술
〈자기관리〉
01. 옷 입기
02. 머리 빗기
03. 화장하기
04. 몸가짐 단정히 하기
〈조리〉
05. 전자레인지 사용하기
06. 간단한 조리 직접 하기
07. 설거지와 뒷정리하기
〈세탁〉
08. 세탁기 사용하기
09. 빨래 널고 개기
〈청소〉
10. 청소기 돌리기
11. 걸레와 빗자루 사용하기
12. 쓰레기 분리수거 하기

CHAPTER 4. 생활의 질을 높이는 여가 기술
〈취미〉
13. 손으로 만들기 작업
14. 악기·뜨개질·종이접기
15. 인터넷 안전하게 이용하기
〈자립 연습〉
16. 심부름을 통해 취업 대비
17. 혼자서 집 지키기

CHAPTER 5. 자기통제를 위한 관리 기술
〈시간과 돈〉
18. 스케줄 관리하기
19. ATM 이용하기
〈건강〉
20. 운동으로 건강 지키기
21. 약 먹기
〈생리와 자위〉
22. 생리, 미리 알려주기
23. 자위, 올바르게 지도하기

PART Ⅲ. 사회생활에서의 기술

CHAPTER 6. 사회 활동을 위한 자립 기술
〈이동하기〉
24. 대중교통 이용하기
25. 지도 보기
〈시설 이용〉
26. 공공시설 이용하기
27. 레저시설 이용하기
28. 병원 이용하기
〈물건 사기〉
29. 유통기한 이해하기
30. 할인에 관해 이해하기
31. 적절한 분량 구입하기

CHAPTER 7. 대인관계를 위한 소통 기술
〈예절〉
32. 인사하기
33. 식사 예절 지키기
34. 타인에게 물어보기
〈통신〉
35. 전화 응대하기
36. 스마트폰 사용하기

ㆍ 용어_ 행동계약
ㆍ 용어_ 토큰경제
ㆍ 칼럼_ 자립 기술은 어렸을 때부터 가족과 함께 생활 속에서
ㆍ 칼럼_ 사용하는 방법을 활용하기 쉬운 형태로 만든다
ㆍ 칼럼_ 여가 기술은 모든 기술의 기본
ㆍ 칼럼_ 자폐 연구 프로그램, TEACCH
ㆍ 집에서 실천하고 있어요 ① 심부름을 통해서 일의 기술을 배운다
ㆍ 집에서 실천하고 있어요 ② 스몰 스텝으로 스스로 약 먹기 성공
ㆍ 집에서 실천하고 있어요 ③ 혼자 자전거를 타고 원하는 장소까지 간다
ㆍ 집에서 실천하고 있어요 ④ 좋아하는 물건도 사고, 돈도 관리한다

이 책은 자폐 스펙트럼 장애가 있는 초등학교 고학년부터 청소년기에 걸친 아동이 ‘앞으로 자립해서 살아가기 위해서 현실적으로 어떤 기술을 배우는 게 도움이 될까?’라는 문제에 대해 선택지와 도움을 주고자 집필했다. 책에서 취급하는 영역은 요리, 세탁과 같이 가정에서 일상적으로 사용되는 기술, 취미와 운동 등 여유시간을 보내는 기술, 외모와 몸가짐 같은 자기관리 기술, 지역 구성원으로서 살아가는 기술, 기본적인 예의와 대화 기술 등이다. 학교에서 배우는 교과 학습의 연장이 아닌 ‘삶의 질 높이기’에 중점을 두고 실질적으로 도움이 되게끔 구성하였다.
- 008~009쪽_ ‘저자의 글’ 중에서

사춘기 양육은 과제 분석이 중요하다. 과제 분석이란 복잡한 행동을 연속적이고 구체적인 행동으로 나눠서 생각하는 응용행동분석의 분석 방법 중 하나다. 예를 들어 ‘장보기’ 행동이라면 ‘계산대에 줄서기’, ‘상품을 점원에게 건네기’, ‘지갑에서 돈 꺼내기’와 같은 몇 가지의 세세한 행동으로 나눌 수 있다. 이렇게 과제 분석을 함으로써 아이가 장을 볼 때 어떤 단계에서 막히는지 명확하게 파악할 수 있고, 어떤 단계를 도와주면 스스로 장을 볼 수 있는지 알기 쉬워진다.
- 032쪽_ ‘변화하는 사춘기에 대응하려면’ 중에서

많은 부모는 자녀가 사춘기가 되어서야 비로소 우리 아이에게 필요한 것이 말과 인지와 숫자만이 아니라, 자립에 필요한 기술들이라는 것을 깨닫게 된다. 하지만 정작 무슨 기술이 필요한지 몰라 당황하기도 하고, 그 기술을 가르칠 시점이 사실은 사춘기보다 훨씬 전이라는 걸 뒤늦게 깨닫기도 한다.
- 072쪽_ ‘칼럼. 자립 기술은 어렸을 때부터 가족과 함께 생활 속에서’ 중에서

처음에는 쉬운 작업부터 시작한다. 매일 같은 양이나 종류별로 옷을 세탁하는 것을 목표로 하는 것이 좋다. 예를 들어 빨래 바구니에 들어 있는 옷만 세탁하기, 주말에는 침대 시트를 세탁하기 등이다. 세탁기에 옷을 넣을 때는 가장 간단한 방법부터 시작한다. 처음부터 적절한 세탁물의 양을 파악하도록 하거나 이염되기 쉬운 옷과 심하게 더러운 옷을 나누는 것까지는 요구하지 않도록 주의한다. 처음에는 겉옷, 속옷, 수건 등 세탁물을 구분해서 넣을 수 있는 바구니를 각각 준비해서 그곳에 옷을 넣어 두도록 한다. 그러면 아이는 빨래 바구니에 구분되어 들어 있는 옷을 그대로 세탁기에 옮겨 넣는 것만으로 작업을 끝낼 수 있다.
- 108쪽_ ‘08. 세탁기 사용하기’ 중에서

배가 아플 때 혹은 눈이 간지러울 때 구체적인 부위를 가리키고 자신의 상태를 스스로 표현할 수 있도록 “배, 아파”, “눈, 가려워” 등의 말을 따라 하도록 연습한다. 언어 표현이 어려운 경우에는 배가 아픈 사진이나 눈이 충혈된 사진 등을 가리키는 연습을 한다. 목소리 크기를 조절할 수 있는 아이라면 아픔의 강도를 숫자로 표현하는 연습을 하는 것도 좋다. 예를 들어 조금 아프면 1, 많이 아프면 5라고 하는 식이다.
- 227쪽_ ‘28. 병원 이용하기’ 중에서