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“살면서 딱 한 번만 하게 되는 말이 있다.
엄마가 돌아가셨다.”

엄마의 치매 발병에서부터 죽음을 맞이하기까지
2년 동안의 돌봄과 버팀에 관한 회고

영국의 일러스트레이터이자 만화가, 북디자이너
BBC 블루 피터 ‘최고의 논픽션상’ 2회 수상 작가
나이젤 베인스의 첫 독립출판 그래픽 내러티브, 한국 출간

어쩌면 이것이 한 사람을 떠나보내면서 겨우 할 수 있는
사랑의 마지막 표현일지 모른다. _문태준(시인)

어떤 이별은 온 생의 어깨를 들썩이게 한다. 남은 시간이 얼마 남지 않았다면, 떠난 지 얼마 되지 않았다면 감정은 매우 복잡하고 격렬해진다. 그때의 울음은 기억을 털어내는 몸짓이다. 특별한 일은 돌연 사소해지고 평범한 일이 기억의 중심부를 차지한다. 그것들이 눈처럼 슬픔 위에 내려앉을 때, 영원히 끝나지 않을 것 같던 고통도 조금은 가라앉는다. 차 한잔을 마시며 상실과 마주하기. 우리는 그런 것을 이야기라고 부른다.

“인생도 마찬가지다. 말들 사이의 틈새. 순간들 사이의 공백. 없어져버린 듯한 것들. 바로 그곳이 우리의 이야기가 만들어지는 곳이다.” _127쪽

『엄마, 가라앉지 마』(원제 『Afloat』)는 영국의 일러스트레이터이자 만화가, 북디자이너인 나이젤 베인스가 치매를 앓는, 사랑하는 엄마를 떠나보내는 일에 대해 쓰고 그린 책이다. 여든 살이 넘은 엄마가 치매 진단을 받은 후 죽음을 맞이하기까지 2년 동안의 돌봄과 버팀, 회복의 이야기를 다루고 있다. 그것은 사랑하는 사람의 한 생애를 섬세하게 복기해내는 과정인 동시에 상실과 고통에서 스스로를 구원하기 위한 노력이기도 하다.

2014년 겨울, 나이젤은 동생에게 한 통의 전화를 받는다. 엄마가 택시에서 내리다가 엉덩이뼈를 다쳤다는 것이었다. 그리고 수술을 위해 입원한 병원에서 어머니의 치매 판정 소식을 듣는다. 처음으로 런던에서 독립된 생활을 즐기려 했던 그는 갑작스러운 비보에 고향으로 돌아가게 된다. 병원에서 훌륭한 보살핌을 받고 얼마간 요양원으로 옮겨진 엄마는 집으로 가도 될 만큼 호전되어 그곳을 나서지만, 나이젤은 곧 국민건강보험과 사회복지 사이에 존재하는 커다란 틈을 마주하게 된다. 점점 깊어지는 엄마의 증세를 지켜보며 그는 무력감을 느끼는데…….

소설처럼 완결성 있는 이야기 구조에 만화의 자유분방함이 결합한 그래픽노블이지만, 더 들여다보면 픽션보다 개인의 실제 경험을 정교하게 풀어내고 있다는 점에서 ‘그래픽 내러티브’에 더 가깝다. 프레임과 간격 등을 좀더 의도적으로 배치할 수 있어 표현이 자유롭기 때문에, 최근 환경, 인권, 폭력, 치유 등을 주제로 개인적 체험을 회고하는 그래픽노블 작품들이 이 기법으로 쓰이고 있다. 그래픽노블의 형식을 빌린 자기고백, 치유의 스토리텔링인 셈이다. 저자는 현재와 과거를 오가는 이야기 중간중간마다 각주처럼 치매에 대한 독자의 이해를 돕기 위해 페이지를 할애한다. 치매의 발병과 증상, 사회복지 시스템 등을 다룬 풍부한 비유의 그래픽과 텍스트들은 이 책의 기록물로서의 가치와 의료적 활용성을 높인다.

“당신의 뇌가 타이태닉호라고 상상해보라. 빙산이 바로 알츠하이머병이다.” _28쪽

“엄마의 어딘가가 풀려나가는 걸 보니 어렸을 때 읽었던 만화책이 생각났다. 작가가 가장 흔히 쓰던 수법 중 하나는, 붕대 하나로 만들어진 옷이 누군가가 잡아당기는 바람에 풀려나가다가 결국 사라져버리는 것이었다…” _140쪽

이 책은 2019년 영국에서 독립출판물로 출간되어 현지의 독자들과 의료계, 학계의 꾸준한 관심을 받았다. 해외 출판으로는 이번 한국어판이 처음이다.

“엄마는 더이상 몸을 씻지 않는다. (…)
이 정도면 충분히 잘하고 있다는 느낌은 절대 들지 않는다.”
삶과 노화, 죽음의 곤란함을 어떻게 건너야 할까

이 책은 180쪽 남짓의 짧은 분량이지만, 엄마의 생몰 연도인 1933년부터 2017년까지를 아우르는 이야기의 깊이는 결코 얕지 않다. 저자는 침몰하는 엄마의 기억에 부표를 달아주려는 듯 기꺼이 그녀의 시간을 거슬러오른다. 거기에는 2차대전 때 독일군 공습으로 어린 오빠를 잃은 엄마의 아픈 기억부터 1970년대 노동자 계층 이웃들의 다정한 공동체 의식, 1990년대 언제나 집안의 팔팔한 엔진이었던 엄마와 힘세고 날쌨던 철도노동자 아버지 등 자신의 증명이자 주소였던 두 분의 이야기가 있다. 문화는 다르지만 우리나라의 경제부흥기 가족의 이야기를 떠올리게 하는 대목이다.

“연도를 본다. 1933-2017. 저 대시. 저 짧은 대시.
저것이 인생이다. 모든 게 다 저 짧은 문장 부호 안에 들어 있다.
당신이 하고, 생각하고, 보고, 꿈꾸고, 울고 웃은 모든 것.
당신의 전부. 저 대시 안에.” _167쪽

이제 현재가 되어 늘 깔끔했던 엄마가 더이상 몸을 씻지 않고 턱수염이 자라고 머리가 헝클어지는 것을 보며 저자는 어떤 긍정적인 것도 기대할 수 없는 막막한 슬픔을 느낀다. 한 삶의 마지막 목격자이자 증인, 돌보미로서 꿋꿋함을 잃지 않아야 할 그는 얼마 못 가 휘청거리기 시작한다. 누구나 공감하듯 아픈 가족을 돌보는 일은 어느 날 갑자기 슬퍼할 겨를도 없이 시작된다. ‘가족처럼’ 돌보겠다는 이런저런 돌봄 서비스가 있지만 누가 간병할 것인지는 벌써 정해져 있다. 해야 할 일의 목록은 끝이 없다. 환자를 병원에 데려가고 약을 타고 공과금을 내고 집을 치우고 장을 본다. 끊임없이 선택하고 결정해야 할 상황에 맞닥뜨린다. 이 정도면 됐다는 느낌은 절대 들지 않는다. 사랑하는 가족을 돌보고 있다는 기쁨과 보람을 느끼기도 하지만, 무력감과 슬픔, 중압감은 그보다 훨씬 강력하다. 질병이 환자의 일상을 바꿔놓았듯 보호자 역시 완전히 다른 시간을 살게 되는 것이다.

“질병이란 단순한 생물학의 영역을 뛰어넘는 그 무엇이다. 돌보미들은 자신들이 맡은 역할에 지대한 영향을 받으며, 가족들은 그 일에 동반된 스트레스로 종종 붕괴된다.

돌보미로서 이 정도면 충분히 잘하고 있다는 느낌은 절대 들지 않는다. 구멍에서 더 빨리 벗어나려고 하면 할수록 구멍은 더욱더 깊어져간다.” _177쪽

저자는 서문 「한국의 독자 여러분에게」에서 당시의 위기를 “잿빛으로 뒤덮인 한겨울에 유월의 열기와 눈부심을 상상해보려 애쓰는 일이나 마찬가지”였다고 술회한다. 아울러 시시포스의 노역과 다름없었다는 국가 돌봄 시스템에 대한 회의와 더불어 돌보는 사람으로서 불가항력적인 이 상황을 어떻게 받아들여야 했는지에 대한 솔직한 경험을 전한다.

“엄마에 대한 평가가 이루어졌지만 그 서식들은 끔찍했다. 체크를 하는 네모 칸들, 양자택일들. 미묘한 차이가 들어설 여지 따윈 존재하지 않았다. 인간은 네모 칸 안에 쑤셔넣을 수 있는 존재가 아님에도 불구하고. 복잡한 인간을 위한 여지는 그 시스템에 더이상 존재하지 않았다. (…) 돌보미들은 훌륭했지만 돌봄 시간은 너무 짧았고, 그들은 오자마자 택시를 불러서 다음 고객에게 가기 바빴다.” _93쪽

한편 이 책은 엄마를 떠나보내고 2년 동안 작업한 끝에 완성되었다. 엄마를 애도하며, 스스로 가라앉지 않는 삶을 지향하며 글을 쓰고 그림을 그린 것이다. 저자는 그 후기를 어느 지면에서 이렇게 밝힌 바 있다.

“책을 끝냈을 때 이 작업이 카타르시스를 주었는지 많은 분들이 궁금해했습니다. 그렇지 않았다고 말할 수 있습니다. 저는 슬픔의 과정을 통해 제 길을 찾았고, 마술이 일어났다는 것을 깨달았습니다. 뭔가 심오한 것에서 풀려났습니다. 이것이 그래픽 스토리텔링의 힘입니다.” _저자 인터뷰에서

영국 독립출판물이 한국에 출간되기까지…
상실과 애도의 주제 아래 모인 사람들

앞서 밝혔듯 이 책은 2019년 영국에서 독립출판으로 출간되었다. 일반적인 방식으로 에이전시를 거치지 않고 저자와의 직접 계약으로 이 책의 한국어판이 출간된 사연은 다음과 같다.
서울에서 오랫동안 출판편집자이자 작가, 사진가로 활동하다가 제주로 이주한 강건모 씨는 근처에 사는 영국인 이웃에게서 우연히 책 한 권을 소개받았다. 저자가 그의 오랜 친구라고 했다. 몇 해 전 사진에세이를 내기도 했던 강 씨는 그 책을 주르르 넘겨보던 중 뇌 손상 과정을 사과의 부패에 비유해 그린 컷(본문 26쪽)을 보고 관심을 갖게 되었다. 2년 가까이 사과 한 알의 부패를 관찰하며 찍은 사진 연작 〈썩은 사과Rotten apple〉의 하나가 바로 거기에 있었기 때문이다. 썩은 사과를 배낭에 담고 전국을 돌아다니며 이른바 애도여행을 했던 강 씨로서는 책을 검토하며 저자가 펼쳐 보인 상실과 애도의 이야기에 크게 감동받았다. 치매라는 특수한 소재를 다루면서도 누구나 공감할 보편적인 슬픔과 의지를 담고 있는 이 책이 많은 사람에게 읽히기를 바랐다. 그는 교유당 출판사에 출간 제안을 했고, 마침 이러한 주제를 찾고 있던 출판사도 긍정적이어서 계약은 빠르게 성사되었다.
이러한 연쇄적 감응은 이후 작업에서도 이어졌다. 한 가족에게 닥친 상실과 회복의 이야기를 감동적으로 풀어낸 소설 『슬픔은 날개 달린 것』을 번역한 황유원 시인이 번역을, 암 투병을 하는 어머니의 모습을 형상화한 시 「가재미」를 쓴 문태준 시인이 기꺼이 추천사를 맡아주었다. 이름이 알려지지 않은 저자의 작은 독립출판물을 가운데에 두고 문화와 활동 영역이 서로 다른 이들이 ‘가라앉는 엄마’의 무릎 아래 모인 것이었다.

문태준(시인)
사랑하는 사람과의 이별은 피할 수 없고 그 과정은 고통스럽다. 그러나 우리는 이별이 눈앞에 다가왔을 때 그 사람의 삶에 대한 옛일들을 섬세하게 충분히 기억해내려고 한다. 어쩌면 이것이 한 사람을 떠나보내면서 겨우 할 수 있는 사랑의 마지막 표현일지 모른다.
나이젤 베인스의 『엄마, 가라앉지 마』는 치매를 앓는, 사랑하는 엄마를 떠나보내는 일에 대해 쓴 책이다. 작가는 엄마와 함께 보낸 뭉클하고 행복했던 순간들을 복기하듯이 생생하게 불러온다. 그러나 그럼에도 “엄마는 더이상 몸을 씻지 않는다. 엄마는 턱수염이 자랐고 머리가 헝클어졌다”와 같은, 떠나기 직전의 엄마의 모습을 표현한 이러한 문장들을 읽을 때에는 눈물을 참아내기 어렵다. 우리는 어쩌면 좋은가. 우리는 이별에 준비되어 있지 않다.

엄마, 가라앉지 마
한국의 독자 여러분에게
옮긴이의 말

상실과 고통은 위대한 스승이에요. 가장 작은 순간들이 가장 위대한 방식으로 우리를 구원할 거예요.
_「한국의 독자 여러분에게」에서

나는 검사와 진단을 신청했고, 얼마 후 결과를 들었다. 엄마는 혼합형 치매를 앓고 있었다. 사실 나는 그것에 대해 별로 아는 게 없었다. 혼합형 치매라고? 뭐랑 혼합이 됐다는 거지? 그게 무슨 음식의 레시피라도 되는 양 유쾌하게만 들렸다. _27쪽

엄마는 또 감정 숨기기의 달인이기도 했다. 나는 모든 일이 딱딱 잘 맞아떨어졌다고 생각하기 시작했다. 하지만 치매가 찾아오면 딱딱 잘 맞아떨어지는 것 따윈 없다. 모든 행동에서 점점 더 큰 징후가 감지되었으니 말이다. 반복적으로 일어나는 일이 그중 하나였다. _30쪽

국민건강보험이 물에 빠진 사람을 살려주고는 구명 튜브만을 던져준 채 혼자서 해안까지 헤엄쳐 가라고 하는 것 같은 기분이 들었다. 나는 심지어 해안에 있는 사람들의 관심을 끌기 위해 링컨셔의 성인사회복지센터 책임자에게 장문의 편지까지 써야 했다.
나는 넓은 바다에 이렇게 크고 깊은 틈이 존재하는지 몰랐다. _49쪽

많은 말을 하기 위해 꼭 길게 말해야 하는 건 아니다. 아빠는 나 때문에 행복해했고, 아빠가 자신의 팀을 내게 물려준 걸 행복해한다는 사실이 나를 행복하게 했다. (…) 많은 노동자 계층 가족들이 그러하듯, 감정을 함께 나눈다는 것은 자연스러운 일도 쉬운 일도 아니었다. 숨은 뜻을 알아내기 위해서는 파헤쳐보는 수밖에 없었다. 하지만 그러다 뭔가를 발견했을 때, 그것은 꼼짝도 하지 않았다. _59쪽

언젠가 아빠는 아빠답지 않게 솔직하게도, 어느 날 자전거를 타고 출근을 하다가 도로에서 사고가 난 것을 봤다고 말했다. 자전거를 타던 사람이 도로에 누워 있었는데, 아빠는 또다시 죽음의 냄새가 나는 것 같아 정말 빠르게 페달을 밟으며 그곳을 빠져나갔다고 말했다. 저 커튼 꼭 닫아라.
절대 죽음에 대해 이야기하지 마라. 절대로. _66쪽

옛날 사진들이 엄마의 기억을 되돌리는 데 도움이 되진 않을지 궁금했다. 나는 1960년대 후반에 스케그네스로 놀러 가서 찍은 사진 한 장을 발견했다.
“여기 레스랑 베릴이랑 네 아빠가 있네. 네 아빠는 늘 스케그네스를 좋아했지. 이 망할 동네보다 훨씬 더. 네 아빠가 지금 여기 있었으면 좋겠구나.” _86쪽

“시체들의 파편이 사방에 넘쳐나서 그냥 쓰레기통에 던져넣는 수밖에 없었어. 너는 그런 꼴을 안 봐도 되는 행운을 누린 것에 감사할 줄 알아야 해. 박살난 창문이 전부 집 안으로 쏟아져 들어왔고 문은 경첩이 떨어져 날아갔고 우리 오빠는 방을 가로지르며 날아갔지.”
전쟁에서 살아남은 사람들 또한 희생자들이다. 나는 전쟁이 엄마에게 절대 빠져나올 수 없는 커다란 구멍을 남겼다는 느낌을 지울 수가 없었다. _124~125쪽

나는 엄마네 집 화장실의 거울을 들여다보았다. 엄마가 마지막으로 어떤 거울이라도 본 게 언제였을지 궁금했다. 우리는 거울에 비친 우리의 모습을 보면서 온전한 하나의 ‘나’를 상상하지, 변덕스럽고 분열된 자아를 상상하지 않는다. 그런 자신의 모습을 보며 살 수 있는 사람이 누가 있겠나? 엄마가 낯선 그 사람을 보지 않는 편이 더 나을지도 모르겠다. _129쪽

살면서 딱 한 번만 하게 되는 말이 있다. 엄마가 돌아가셨다. 나는 차 한 잔을 마신다. 바깥에서는 사람들이 출근을 하고 있다. 오늘은 먹을 걸 사야 한다. 적당히 우스꽝스러운 기분이 든다. _161쪽

연도를 본다. 1933-2017. 저 대시. 저 짧은 대시. 저것이 인생이다. 모든 게 다 저 짧은 문장 부호 안에 들어 있다. 당신이 하고, 생각하고, 보고, 꿈꾸고, 울고 웃은 모든 것. 당신의 전부. 저 대시 안에. _167쪽

자아라는 건 바다와 비슷한 것 같다.
똑같지만 매일매일 변화하는 바다. _171쪽

궁극적으로 꼭 해야 할 일의 목록은 사실 꽤 간단하다. 그리고 상황은 나아지지 않겠지만 그래도 분명 그 상황에 익숙해지긴 할 것이다. 그것은 꽤나 놀라운 발견으로 이어질 수도 있다. 고통을 통하지 않고서 그 진실에 도달할 방법은 없는 듯하다. _177쪽

우리에게 익숙하면서도 문학 작품에서는 그리 자주 다루어지지 않은 ‘치매’라는 주제와 우리에게 다소 생소한 영국 노동자 계급의 이야기를 다루고 있음에도 불구하고, 전자는 ‘상실’이라는 보편적 주제로 확장되고 후자는 경제 부흥기 한국의 가족 이야기를 떠올리게 한다는 점에서 특수성과 보편성을 두루 갖춘 호소력 짙은 작품이라고 할 수 있다. _「옮긴이의 말」에서