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나는 매일 목격하고 어루만집니다
모든 것이 사라지는 순간까지 남아
생을 가득 채우는 압도적 사랑의 욕구를

어떻게 살아야 할까? 질문에 치매가 건넨 45가지 대답. 『사라지고 있지만 사랑하고 있습니다』는 치매 환자를 돌보는 정신과 의사 장기중의 첫 번째 에세이다. 삶과 죽음의 경계에서 완치 없는 질병을 다루는 저자는 질병과 함께 사회적 죽음을 맞이하는 환자들의 현실에 안타까움을 느끼고, 자신이 돌보는 환자들의 세계를 세상과 연결하고 싶어 글을 쓰기 시작한다.

치매 환자는 배우자가 외도를 한다거나 가족이 돈을 훔쳐 간다고 의심하고, 먼 길을 배회하다가 길을 잃고, 느닷없이 화를 내는 등 이해할 수 없는 행동으로 고립되고, 인지 기능이 점점 쇠퇴하여 자기 자신이 흔들리는 경험을 한다. 저자는 치매 환자의 이해받지 못하는 세계를 들여다보며 그 의미를 밝히는 한편, 자신을 둘러싼 삶과 죽음의 이야기를 진솔하게 털어놓으며 공감을 자아낸다. 환자의 자살, 고독사의 무게, 아버지를 꼭 닮은 고모의 죽음, 완치 없는 환자를 돌보는 일상, 가족의 암 투병 등 저자가 털어놓은 이야기에는 외롭고 고단하지만 인간적인 삶이 고스란히 녹아있다. 브런치와 『정신의학신문』을 통해 연재된 저자의 글은 치매에 관심을 둔 사람뿐 아니라 어떻게 살아가야할지 해답을 찾는 독자들에게도 큰 울림을 안겼다.

『사라지고 있지만 사랑하고 있습니다』는 인간다움에 관한 이야기이며, 인간다움이 다하기 전에는 멈추지 않는 사랑에 관한 이야기이다. 따뜻한 시선으로 삶의 의미를 포착한 이 책은 완치 없는 인생을 살아가는 독자들에게 따뜻한 위안을 건넬 것이다.

“우리가 마지막에 원하게 될 것은 결국 ‘사랑할 능력’이다.”
2,000명의 치매 환자를 돌봐온 정신과 의사가 만난 삶과 죽음,
결코 사라지지 않는 생의 욕구와 의미에 관한 45가지 이야기

남궁인, 임순례, 강원국 강력 추천
“그의 다정한 시선은 우리를 분명한 감동으로 이끈다.”
“아름다운 감정을 더 자주 느끼며 살아야지 결심하게 한다.”

우리는 어떤 존재일까? 어떻게 살아야 할까? 인간성을 상실하는 병, 치매는 우리에게 이런 질문을 던진다. 인지 능력, 운동 능력, 언어 능력, 일생 동안 쌓아올린 지위, 존경, 사랑…. 이 모든 것을 상실할 때 삶은 어떻게 계속되는가?
『사라지고 있지만 사랑하고 있습니다』는 치매 환자를 돌보는 정신과 의사 장기중의 첫 번째 에세이다. 삶과 죽음의 경계에서 완치 없는 질병을 다루는 저자는 질병과 함께 사회적 죽음을 맞이하는 환자들의 현실에 안타까움을 느끼고, 자신이 돌보는 환자들의 세계를 세상과 연결하고 싶어 글을 쓰기 시작한다.
치매 환자는 배우자가 외도를 한다거나 가족이 돈을 훔쳐 간다고 의심하고, 먼 길을 배회하다가 길을 잃고, 느닷없이 화를 내는 등 이해할 수 없는 행동으로 고립되고, 인지 기능이 점점 쇠퇴하여 자기 자신이 흔들리는 경험을 한다. 저자는 치매 환자의 이해받지 못하는 세계를 들여다보며 그 의미를 밝히는 한편, 자신을 둘러싼 삶과 죽음의 이야기를 진솔하게 털어놓으며 공감을 자아낸다. 환자의 자살, 고독사의 무게, 아버지를 꼭 닮은 고모의 죽음, 완치 없는 환자를 돌보는 일상, 가족의 암 투병 등 저자가 털어놓은 이야기에는 외롭고 고단하지만 인간적인 삶이 고스란히 녹아있다. 브런치와 『정신의학신문』을 통해 연재된 저자의 글은 치매에 관심을 둔 사람뿐 아니라 어떻게 살아가야할지 해답을 찾는 독자들에게도 큰 울림을 안겼다.
『사라지고 있지만 사랑하고 있습니다』는 인간다움에 관한 이야기이며, 인간다움이 다하기 전에는 멈추지 않는 사랑에 관한 이야기이다. 따뜻한 시선으로 삶의 의미를 포착한 이 책은 완치 없는 인생을 살아가는 독자들에게 따뜻한 위안을 건넬 것이다.

치매가 들려준 45가지 인생 이야기
“인간은 사라지는 순간에도 사랑을 추구한다.”

치매는 상실의 병이다. 한 개인의 고유한 기억, 스스로 움직일 수 있는 운동 능력, 자기 자신을 표현할 수 있는 언어 능력…. 인간다움을 특정할 수 있는 모든 영역의 능력을 상실해 간다. 또한 치매는 완치가 없는 병이다. 속도의 차이는 있을지언정 기어코 병은 진행된다. 어쩌면 죽음보다 더 잔인한 질병이다. 그래서 우리는 치매를 외면하고 싶어 하고, 치매를 앓는 환자들을 이해할 수 없는 ‘그들’의 영역으로 격리시킨 채 들추려 하지 않는다. 치매 환자가 직면한 현실은 자기 자신을 잃어 가는데, 그 두려움을 이해받거나 위로받을 수도 없이 잊히고 마는 이중의 괴로움이다.
이 책은 우리가 이해할 수 없는 영역으로 그야말로 던져 놓았던 치매 환자들의 세계를 깊이 들여다본다. 저자가 이해의 키워드로 제시하는 것 중 하나가 욕구이다. 욕구의 관점에서 바라보는 순간, 치매는 많은 것을 이야기하기 시작한다. 치매에서 우리가 주시할 것은 목숨을 바쳐 이루려 하는 귀향의 욕구, 돌아다녀야만 해소되는 배회의 욕구, 그리고 인간다움이 다하기 전에는 꺼지지 않는 강렬한 사랑의 욕구이다. 우리 존재는 자신이 사라지는 순간에도 사랑을 추구하고, 인간다움의 마지막 능력으로 ‘사랑할 수 있는 능력’을 필사적으로 지키려 한다. 저자는 사랑이 생존 본능과 마찬가지로 인간의 원초적 욕구임을 발견한다.
동반 치매를 앓는 할아버지는 아내와 같은 요양원에서 죽는 순간까지 함께 있으려 하고, 어느 치매 노인은 고생하며 키운 딸에게 부담 주지 않으려고 자신의 고통을 숨긴다. 먼저 세상을 떠난 배우자를 그리워하며 만나려 하고, 자신에게 상처만 준 가족을 걱정하며 아기처럼 울며 그리워한다.
인생의 마지막까지 사랑을 추구하고, 사랑하는 사람들과 연결되려고 하는 환자들의 이야기는 우리 일상에 묻혀 쉽게 잊히는 사랑과 연결의 가치를 환기시킨다.

남궁인ㆍ임순례ㆍ강원국 강력 추천
“아름다운 감정을 자주 느끼며 살아야겠다고 결심하게 한 책”

『사라지고 있지만 사랑하고 있습니다』는 남궁인 작가, 임순례 감독, 강원국 작가 등의 진심 어린 추천사로 더욱 빛난다. 임순례 영화감독은 “몇 차례 울컥해진 책, 아름다운 감정을 자주 느끼며 살아야겠다고 결심하게 한 책.”이라고 말했고, 남궁인 작가와 강원국 작가도 “우리를 분명한 감동으로 이끈다.”“공존에 대한 치열한 고민의 결과.”라며 진심 어린 마음을 담아 추천했다. 이영문 국립정신건강센터장은 “단언컨대 치매로 고통받는 당사자와 가족들을 위로할 수 있는 최고의 책.”이라는 극찬을 보내기도 했다.
슬픔 속에서도 치열하게 삶을 지켜나가는 사람들의 이야기가 우리 마음을 움직이는 것은 우리 이웃이자 가족이자 곧 우리 자신의 이야기인 까닭이다. 여전히 사랑하고 질투하고 그리워하는 이들의 마음은 치매가 아닌 사람과 전혀 다를 바 없다. 치매로 인해 다른 사람이 된 게 아니라 변해가고 있지만 여전히 우리의 엄마, 아빠, 아내, 남편 그리고 우리 자신이며, 기억은 사라졌어도 사랑하고 걱정하는 감정은 그대로 남는다.

삶에 답이 있고 그 답을 맞히지 못했다고 해서 잘못된 인생이 되거나 길을 잃어버리는 것은 아니다. 이 또한 그대로 가면 된다. 엄마가 치매에 걸려 과거의 모습이 달라졌다 하여 그게 다른 사람이 된 건 아니다. 아직 자식을 그리워하고 추억하는 엄마다. 통화로 목소리를 들을 수는 없지만 엄마는 핸드폰 옆 열쇠고리 사진으로 자식들과 연결되어 있다. 엄마는 자식들과 마음으로 통화하고 있었다.
- 「엄마의 첫 번째 핸드폰」에서

이 책은 치매 환자가 마냥 죽음을 기다리는 노인이 아니라 우리와 같은 사람이며, 사회에서 격리될 게 아니라 다시 사회 안으로 포용해야 할 사람임을 밝히는 한편 이들의 감정, 욕구에 초점을 맞춰 소통하는 방법을 제시한다. 『사라지고 있지만 사랑하고 있습니다』는 치매와 치매가 아닌 사람, 단절된 두 세계를 잇는 교두보가 될 전망이다.

홍창형(아주대 정신건강의학과 교수)
기억이 사라진 자리에 마지막까지 남은 인간의 소중한 가치는 무엇인가. 치매라는 비극 이면에 남아 있는 사랑, 우정, 삶의 의미, 외로움, 생의 유한함을 들여다보는 여정에서 우리는 치매 노인이 단순히 죽음을 앞둔 존재가 아닌, 울고 웃고 그리워하며 살아가고 있는 한 사람임을 알게 된다.

이영문(국립정신건강센터장)
화양연화. 누구에게나 인생의 가장 아름다웠던 시간이 있다. 어쩌면 치매를 앓는 사람들은 그 순간을 찾아 헤매는 시간여행자의 모습을 닮아 있다. 이 책은 치매에 관한 단순한 의학도서가 아니다. 지은이 스스로 시간여행자가 되어, 기억을 잃어버린 사람들의 시간여행을 돕는 인문학적 서술방식을 택하고 있다. 단언컨대 치매로 고통 받는 당사자와 가족들을 위로할 수 있는 최고의 책으로 기억될 것이다.

강원국(『강원국의 어른답게 말합니다』 저자)
아내는 술 먹는 나의 건강을 걱정한다. 암보다는 치매에 걸리는 걸 우려한다. 암은 혼자 감당할 수밖에 없는 고통이지만, 치매는 주변 사람도 함께 감내해야 하는 고난이기 때문이다. 치매는 이미 삶 깊숙이 들어와 있다. 남의 얘기가 아니라 나의 문제이고, 누가 걸리느냐가 아니라 언제 걸리느냐의 문제가 됐다. 저자는 이 책에서 치매에 지혜롭게 대처하고 치매와 더불어 살아가는 방법을 제시한다. 공존에 대한 치열한 고민의 결과다.

임순례(「리틀 포레스트」「우리 생애 최고의 순간」 감독)
이 책을 읽다가 몇 차례 울컥해졌다. 생생하게 전달된 치매 환자의 지독한 외로움과 아픔 속에서 우리 모두의 모습이 보이기 때문이다. 저자는 치매 환자의 기억은 사라져도 감정은 남는다고 말한다. 아름다운 감정을 자주 느끼며 살아야겠다고 결심하게 한 책이다.

남궁인(의사, 『만약은 없다』 저자)
기억을 놓아버리고 다가올 죽음을 기다리는 사람, ‘치매 노인’은 우리가 으레 납작한 의미로 사용하는 단어일 것이다. 하지만 그들은 인생의 길이만큼 오래도록 누군가를 사랑하거나 그리워했던 사람이다. 치매 환자를 돌봐온 어느 의사의 다정한 시선은 그들의 삶에 숨결을 불어넣어 우리를 분명한 감동으로 이끈다.

프롤로그
존재하지만 존재하지 않는

1장. 밤이 찾아와도 삶은 계속된다
착한 치매와 나쁜 치매
엄마의 첫 번째 핸드폰
며느리가 돈을 훔쳐 갔다
밤은 어둡지 않았다
죽은 사람들이 자꾸 꿈에 나와
악덕 업주
아내가 외도하고 있소
뒷담화로 대동단결

2장. 우리에게는 조금 느린 시간이 필요하다
느리게 산다는 것
그냥 함께 있게 해 줘
천 원이 나오는 화수분
가장 사랑한 사람에게 찾아오는 일
네 아버지가 기다리고 있단다
가짜 우울증
날씨가 따뜻해지면 나가겠습니다
아내는 괜찮은 거죠?
망가지는 것은 뒤늦게 알게 된다

3장. 사라지는 순간에도 사랑할 수 있다
파국 반응
친구야, 내 이야기 좀 들어 봐
사라지는 순간에도 사랑할 수 있다
굿바이, 로빈
엄마의 분리불안
망상과 현실 사이의 감정
꽃 같은 치매

4장. 달로 떠나는 여행
지금 나 들으라고 하는 이야기야?
거짓말에도 타짜가 있다면
○○시 ○○동 ○○아파트
고독사의 체취
알츠하이머 화가의 마지막 표정
치매의 은유법
쌈바의 여인
길 위에 남겨진 것
마음에도 빨간약이 필요하다
그리 나쁘지 않은 삶이었음을

5장. 잃어버린 것과 남겨진 것
희망은 시시포스의 걸음에 있다
삶의 고통이 죽음의 고통을 뛰어넘을 때
피를 훔치는 도둑
내가 없는 가족사진
자존감 이전에 존재감
사위가 보고 있잖아
어르신들의 마스크
201호의 목욕 소동
받아들일 수 없는 걸 받아들이는 일
봉숭아물을 들이는 행복
잃기 전에 잊어버린 사람

에필로그
눈이 부시게