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“덕분에 아이에게 해줄 수 있는 모든 걸 할 수 있었습니다.”
일본 최초의 어린이 호스피스를 짓기까지
너무 일찍 환자가 되어버린 아이들을 위해 분투한 사람들의 이야기

‘호스피스’ 하면 흔히 종말기 환자가 평온하고 존엄한 마지막을 준비하기 위해 들어가는 성인 호스피스 시설을 떠올린다. 그러나 여느 성인 호스피스와는 조금 다른, 특별한 호스피스가 있다. 바로 소아암과 난치병에 걸린 아이들을 위한 시설인 ‘어린이 호스피스’다.

2016년 4월 1일, 일본 오사카시의 공원 한편에 2층 목조건물이 들어섰다. 일본 최초의 민간형 어린이 호스피스인 ‘쓰루미 어린이 호스피스’다. 의료 시설이라기보다는 아이들이 좋아하는 장난감과 악기, 그림책이 가득한 레저 시설처럼 꾸며진 곳이다.

이 책 『어린이 호스피스의 기적』은 저널리스트 저자가 쓰루미 어린이 호스피스를 짓기까지 분투한 사람들을 만나온 기록이다. 의사, 간호사부터 물리치료사, 보육교사, 기업가 등 다양한 직업을 가진 사람들의 목소리가 이 책에 담겨 있다. 책에 나오는 사람들은 각자 자리와 상황은 달랐지만, 모두 똑같은 고민을 하고 있었다. 바로 ‘눈앞에 있는 이 중증 어린이 환자에게 무엇이 필요한지’에 관한 고뇌였다. 여기에 아픈 아이들과 보호자도 목소리를 높이고 행동에 나섰다.

“열에 아홉을 살리더라도 그것은 제게 9승 1패였습니다.
그러나 깨달았습니다. 그 1패에 속하는 아이에게도 인생이 있다는 것을.”
아이에게 ‘완치’보다 더 중요한 것을 찾아나선 여정

그중에서도 백혈병 전문의로 유명한 ‘하라 준이치’와 신생아의료의 최전선에 있던 ‘다타라 료헤이’라는 두 의사의 활동을 중심으로 이야기가 펼쳐진다. 의료기술이 발달하면서 환자의 생존율이 높아지고 연명이 가능해졌지만, 그럴수록 중증 환자들의 고통도 커져갔다. 두 사람은 환자의 생명을 살려야 하는 의사의 본분에 충실하면서도, 원망하며 죽어가는 아이들과 간호에 지친 부모들을 볼 때마다 과연 자신이 아는 의료가 무엇인지 자문자답하기 시작했다. 그리고 마침내 이 어린아이들에게 진정 필요한 건 ‘괴로운 치료’가 아니라는 사실을, ‘남은 시간을 충실히 보낼 수 있도록’ 도와주는 것이라는 사실을 깨닫는다. 그와 동시에 이들은 자신이 의사로서 할 수 있는 일이 몇 배나 늘어난 것을 느낀다.(1장 ‘끝내 낫지 못할 거라면’)

물론 전제해야 하는 사실이 있다. 이 책에 나오는 의료인 모두 당시로서는 최신의 의료기술로 사력을 다해 환자를 살리려 했다는 점이다. 그러나 그럼에도 현대 의학이 살릴 수 없다고 판단한 아이, 남아 있는 시간이 그리 길지 않은, ‘시한부 선고’를 내려야만 하는 아이들을 어떻게 해야 하는지 고민했다. 그리고 이들은 그에 대한 답을 찾아가는 여정 끝에 ‘어린이 호스피스’를 발견했다.

또 이 책에는 그동안 의료현장에서 잘 알려지지 않은 직업이 등장한다. 바로 ‘병원 놀이 전문가(Hospital Play Specialist)’다. 말 그대로 병원에서 놀이를 통해 아이들을 만나는 사람들이다. 가령 주사를 맞아야 하는 아이에게 그림책으로 주사의 원리를 이해시킨 다음 아프지 않을 방법을 함께 고민하거나, 수술을 앞둔 아이와는 수술실 등을 함께 탐험하면서 미리 두려움을 덜어주는 역할을 했다. 이들은 이밖에도 어린이병동의 놀이방을 새로 꾸미는 등 의료인과 다른 방식으로 환자에게 다가갔다.(3장 ‘낯선 존재, 병원 놀이 전문가’)


“치료가 잘 안 돼도 괜찮아. 내 편이 있다는 게 기쁘니까.”
단 한 번이라도 깊게 살 수 있다면
짧은 생은 비극이 아닌 성장의 거름이 된다
완치보다 중요한 ‘추억’을 쌓아가는 어린이 호스피스

일본 전국에 소아암과 난치병에 걸린 아이는 15만 명에 이른다. 이 중 생명을 위협받는 중증 환자는 2만 명에 달한다. 그러나 아이들은 평생 병원의 좁은 침대나 집에 틀어박혀 지내는 삶을 강요받았다. 어린이 호스피스는 이런 환자들이 죽기 위해 오는 곳이 아니라 ‘살기 위해’ 오는 곳이다. 어른들의 말을 잘 듣는 ‘착한 환자’를 연기하지 않아도 되는 곳, 독한 약물과 아픈 주삿바늘, 고통스러운 치료 대신 장난감과 놀이도구가 가득한 곳이다. 학교에 다니는 또래처럼 공부를 하면서 성장을 체감하고, 자신들에게 미래가 있음을 알게 되는 곳이기도 하다. 보호자 역시 마찬가지다. 살날이 얼마 남지 않은 아이를 위해 친구와 가족들을 초대해 작별 파티를 열 수 있다. 또 아이가 떠난 후에도 함께 아이에 대해 추억을 나눌 수 있다.

총 8장으로 이루어진 이 책은 크게 ‘호스피스를 짓기까지의 과정(1장~5장)’과 ‘개관 이후 이용자의 이야기, 시행착오를 겪으며 호스피스의 정체성을 고민한 직원들의 분투(6장~8장)’로 나눠져 있다. 책에 나오는 사람들은 단순히 시설 하나를 완성하는 데 만족하지 않았다. 이 쓰루미 어린이 호스피스를 통해 일본의 소아의료 현장과 사회가 조금이라도 바뀌기를 소망하고 있었다.

아울러 한국에서도 난치병 아이와 가족을 위한 의료계의 움직임이 곧 결실을 맺는다. 2022년이면 서울대학교 어린이병원이 넥슨재단과 함께 만든 국내 최초의 소아 완화의료 센터가 개관된다. 이 책이 일본의 암울했던 소아의료 현장을 바꾸고자 분투했던 사람들의 이야기를 넘어, 한국의 중증 어린이 환자와 보호자를 이해하고, 실질적인 지원을 할 수 있는 마중물이 되기를 바란다.

추천의 글 6
들어가며 ㆍ 어느 개관식 풍경 9

1장_ 어린이병동의 암흑시대
하얀거탑의 불문율 21 | 난치병에 걸리면 생기는 일들 30 | 연명치료의 민낯 35 | 신생아의료의 갈등 40 | 완치가 비극이 된 아이 45 | 끝내 낫지 못할 거라면 53

2장_ 영국의 헬렌 하우스를 따라
한마음으로 모인 사람들 59 | 낯선 존재, 병원 놀이 전문가 67 | 영국의 완화의료를 보고 깨달은 것 75 | 대학병원의 한계 87

3장_ 일본도 달라질 수 있을까
오사카 시립 종합의료센터의 변화 99 | 두 의사의 만남 106 | 할 수 있는 것부터 시작하기 114

4장_ 살아내고 싶은 아이들
제비꽃병동에 피어난 첫사랑 127 | 정치인을 움직인 고등학생의 편지 139 | 두 번째 단추 149

5장_ 프로젝트에 착수하다
대표이사가 된 환자의 아버지 161 | 남은 시간을 의미 있게 169 | 소아암 거점 병원이 되다 180 | 호스피스 1호 등록자 188 | 개관까지의 여정 198

6장_ 어린이 호스피스를 열다
돌봄의 본질을 깨달은 간호사 207 | 두 아이의 죽음 218 | 유족에게도 돌봄이 필요하다 229

7장_ 짧지만 짧지 않은 생
살아온 흔적이 담긴 앨범 237 | 가족을 잇는 사람 245

8장_ 친구가 있는 집
사진전으로 되살아난 생명 257 | 여름밤의 캠프 271 | 친구로 다가가기 276

나오며ㆍ 비극이 아닌 성장의 거름으로 287
쓰루미 어린이 호스피스가 세워지기까지 276

“저는 아들이 떼를 쓸 때마다 같은 병실 사람들에게 폐를 끼치지는 않을까, 간호사들의 눈 밖에 나지는 않을까 신경 쓰느라 제정신이 아니었어요. 그래서 아들에게 너는 이제 어린애가 아니니 떼쓰지 말라고 소리치고, 때로는 손을 대기도 했습니다. 얼마나 매정한 엄마였을까요. 힘든 치료를 겨우 참고 있는데 어째서 부모에게 맞아야 하는지 섭섭했을 거예요. 아들이 원망에 찬 눈으로 ‘엄마는 병원 편이지? 배신자!’라고 했던 말이 잊히지 않습니다.” (29쪽)

“그 아이들의 눈빛이 지금도 뇌리에 박혀 지워지지 않습니다. 아마도 평생 잊지 못하겠지요. 저는 의사란 참으로 고독한 직업이라고 생각했습니다. 이게 과연 의사의 역할인가, 내가 정말로 환자와 가족들에게 도움이 되는 일을 하고 있는가에 대해 묻고 답하는 날들이 이어졌습니다.” (38쪽)

“하지만 아기의 죽음을 지켜보면서 생각한 것은, 그 ‘1패’에 속하는 환자에게도 인생이 있다는 것이었습니다. 비록 수개월이었지만 그 아기에게는 더없이 소중한 시간이었습니다. 어떻게 생명을 연장할까를 고민할 게 아니라, 짧더라도 충실한 삶을 보낼 수 있도록 해야 했어요. 이렇게 죽음을 하나의 실패로 치부하는 건 어디까지나 의사의 입장이 아닐까, 잘못된 게 아닐까 하는 생각이 들자, 지금까지 제가 생각해온 의료란 무엇이었는지 의문이 생겼습니다.” (44쪽)

“저는 치료가 끝나면 그걸로 끝인 줄 알았습니다. 그런데 그게 아니었어요. 완치가 된다 해도 이후 아이의 인생에는 또 다른 시련들이 기다리고 있었습니다. 제가 야마토의 마음을 좀 더 헤아렸다면 아이는 덜 힘들었을까요. 하지만 저는 어떻게 돌보아야 하는지 전혀 배우지 못했고, 의료와 복지의 도움도 받지 못했습니다. 아이는 홀로 괴로워하다가 세상을 저버렸습니다.” (51-52쪽)

“선생님 말씀대로 적극적으로 치료하지 않는다면, 아이는 앞으로 얼마나 더 살 수 있습니까.”
“단언할 순 없지만 아마 3개월에서 6개월 정도일 것 같습니다. 치료를 계속한다 해도 그다지 차이는 없을 겁니다.”
사실상 시한부 선고였다. 아버지는 머릿속이 새하얘졌다. 아이는 이 순간에도 필사적으로 병과 싸우면서 대학 진학을 꿈꾸고 있었다. 부모로서 이 권유를 받아들여야 하는가. 어느 것이 아이에게 더 나은 선택인 것인가. 창문 너머 보이는 7월의 태양은 아무런 대답이 없었다. 시험까지 반년이 남은 날이었다. (148쪽)

“저희 부부가 쓰루미 호스피스에 올 수 있었던 건 행운이었습니다. 선생님들을 만나기 전까지는 유타가 죽으면 모든 것이 끝이라고 생각했어요. 병원과도, 함께 투병했던 아이들과도 말입니다. 그러나 저희는 아이가 떠난 후에도 호스피스의 활동에 참여했고, 하라 선생님과도 계속 교류했습니다. 유타의 죽음은 끝이 아니라 새로운 시작이라고 할 수 있어요. 지금 저희가 호스피스를 돕는 것은 다른 부모들에게도 이러한 것을 알려주고 싶기 때문입니다.” (269쪽)

“저희는 단순히 시설이 주목받는 것을 바라지 않습니다. 아픈 아이들이 구김살 없이 자랄 수 있는 사회를 만들고 싶어요. 이를 위해서는 명확한 목표를 가지고 홍보활동을 펼쳐나가야 합니다. (……) 모두가 시행착오를 겪으면서 여기까지 왔고, 이곳은 점점 그 토대가 완성되고 있습니다. 머지않아 쓰루미 어린이 호스피스가 아이들과 가족들을 지원하기 위해 함양해온 것들이 이 사회에 큰 도움이 될 것입니다.” (277, 284쪽)

이들은 십수 년의 투병 생활을 비극이 아니라 성장의 거름으로 삼고 있었다. 만남, 이별, 슬픔, 아픔……. 이것들을 인생에서 의미 있는 것으로 바꾸고, 사회에도 도움이 되고자 했다. 나는 호스피스에서 들었던 ‘깊게 사는 것’의 의미를 떠올리지 않을 수 없었다. 이것이야말로 쓰루미 어린이 호스피스에 참여한 모든 사람이 바라는 미래였다. (290-291쪽)