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치료제 없는 병과 함께 100세 시대를 맞이한 우리 모두를 위한 안내서

치매 의사로 50년, 치매 환자로 5년
일본 치매 의료 제일인자가 전하는 깨달음과 통찰 78

★KBS 다큐 〈나는 치매 환자입니다〉 방영
★일본 아마존 종합 베스트셀러

“치매가 아닐까” 하는 두려운 마음이 들 때 사람들이 자동적으로 떠올리는 질문이 있다. “100에서 7을 빼 보세요.” 치매인지 아닌지를 판단하는 기준으로서 세계 여러 나라에서 사용하고 있는 인지기능 검사의 한 문항이다. 이 유명한 치매 테스트를 만든 사람이 바로 이 책 ≪나는 치매 의사입니다≫의 저자 하세가와 가즈오 박사다. 하세가와 박사는 세계 최초로 표준 치매 진단법을 만들었고, 일생 동안 수천 명의 치매 환자들을 치료하면서 일본 치매 케어 시스템의 초석을 닦았다.

그런데 평생을 치매 의료에 헌신했던 하세가와 박사가 치매에 걸렸다. 그의 나이 88세 때의 일이다. 그는 치매의 가장 큰 원인은 노화이므로 어쩌면 당연한 결과라며 마지막까지 의사로서 할 수 있는 일을 하기로 결심한다. 자신의 모습을 있는 그대로 보여 줌으로써 치매란 무엇인지, 100세 장수 시대를 살아가는 우리가 해야 할 일은 무엇인지 전하기로 한 것이다. 그는 이듬해 치매에 걸린 사실을 공표하고, NHK 스페셜다큐 팀과 500일에 걸쳐 자신의 일상을 담은 다큐멘터리를 촬영했다. 그리고 치매에 걸린 후에야 비로소 알게 된 것들을 기록으로 남겼다. 이 책은 그 모든 결과물이다.

≪나는 치매 의사입니다≫는 한평생 치매를 연구해 온 의사가 치매 당사자가 되어 비로소 깨닫게 된 사실들과 통찰을 써내려간 귀중한 기록이다. 출간 직후 6만 부가 판매되며 일본 아마존 종합 베스트 7위에 올랐고 치매뿐 아니라 노년의 삶을 준비하기 위해 반드시 읽어야 할 필독서로 자리매김했다. 치매를 진단받은 사람, 치매 환자를 돌보는 가족과 의료진은 물론 치매에 걸릴까 봐 두려워하는 모든 사람들에게 치매와 함께 살아갈 수 있다는 단서와 희망을 보여 준다.

신뢰받는 의사에서 위로받는 환자가 된
일본 최고의 치매 전문의가 들려주는 치매와 더불어 사는 삶

1. 치매에 걸린 후에야 비로소 알게 된 것들
: “여러분, 사실은 저 치매에 걸렸습니다.”

‘아무래도 이상하다. 전에 가본 적이 있는 곳이니 당연히 갈 수 있어야 하는데, 갈 수가 없다. 오늘이 몇 월 며칠이고 뭘 하려고 했는지 도무지 생각나지 않는다. 어쩌면 나는 치매에 걸린 게 아닐까?’ _23p

이런 생각이 들기 시작한 건 2016년부터라고 하세가와 박사는 말한다. 분명 직접 체험한 일인데도 확실히 기억나지 않고 머릿속이 흐릿해지기 시작하더니, 자신이 한 일과 하지 않은 일에 확신을 가질 수 없었다. 결국 그는 2017년 치매를 진단받았고 그 사실을 세상에 공표했다.
일본 치매 의료의 제일인자로 통하는 저자가 자신의 병을 즉각 공개한 이유는 치매에 걸린 후에야 비로소 알게 된 사실들이 있었기 때문이다. 50년 넘게 치매를 치료하고 연구한 의사인 자신마저도 치매에 걸리면 비정상적인 상태가 매일, 24시간 계속된다고 생각했는데 실상은 그렇지 않았다. 그날그날 컨디션에 따라 좋아지기도 하고 나빠지기도 하면서 마치 그러데이션처럼 변화가 있었다.
흔히 치매에 걸리면 당장 쓸모없는 사람이 된 것처럼 취급하지만, 마음은 여전히 살아 있으며 어제와 다름없이 ‘삶은 계속된다’는 게 그의 증언이다. 그러니 치매 진단을 받았다고 ‘이제 틀렸어, 끝이야’ 하고 생각하거나, 치매 당사자를 삶에서 배제하지 않기를 그는 당부한다.

이 책은 저자가 치매를 진단받은 직후부터 2년 동안 집필한 것이다. 저명한 치매 전문가로서 독자들이 편견 없이 치매를 바라볼 수 있도록 안내하는 한편, 타인의 문제로 치매를 바라볼 때는 결코 알 수 없었던 불편과 불안에 대해서도 솔직하게 고백한다. 무슨 생각을 하는지, 왜 그런 행동을 하는지 전혀 알지 못했던 아픈 내 가족의 마음을 들여다볼 수 있는 소중한 기회가 되어 줄 것이다.


2. 치매 의료에 평생을 바친 한 의사의 눈부신 발자취
: “치매에 걸려도 안심하고 살 수 있는 세상,
죽는 날까지 내가 이루고 싶은 것은 그것뿐이다.”
하세가와 박사는 치매 진단 기준도 없고 이해도 부족했던 시절, 치매 환자를 미친 사람 취급하며 침대에 묶어 두는 것을 목격하고 평생을 치매 의료에 헌신하겠다고 다짐했다. 환자를 낫게 해야만 가치가 빛나는 의사라는 직업군에서 낫지 않는 병인 치매를 전공한다는 것은 별종 취급을 받는 일이었다. 하지만 하세가와 박사는 희망이 없기 때문에 더 고통스러운 치매 환자들에게 어떻게든 힘이 되어 주고 싶었다고 말한다. 그는 그런 신념으로 반세기 넘게 치매 의료와 간병, 재활, 가족 상담, 돌봄의 제도화 등에 앞장섰고 눈부신 성취를 이뤄냈다.

진료 시간이 짧아 하고 싶은 말을 다 하지 못하고 돌아가는 환자와 가족들을 위해 무려 13년 동안 운영한 병원 밖 진료 서비스 ‘수요회’는 일본 정부에서 운영하는 ‘데이케어센터’의 시초가 되었다. 또한 그가 개발한 ‘하세가와 치매척도’는 세계 최초의 진단검사일 뿐만 아니라 누가 검사해도 같은 결과가 나오는 높은 정확성으로, 조기 진단율을 높이고 오진의 위험은 획기적으로 줄였다는 평가를 받는다.
사람은 누구나 이제 무엇을 어떻게 해야 좋을지 모를 때 불안해지기 마련이다. 치매 당사자는 계속해서 그런 상황에 처한다. 그 사실을 너무나도 잘 알기에 하세가와 박사는 치매 환자를 어떻게 대해야 하는지 많은 사람들이 꼭 알았으면 하는 마음으로 이 책을 썼다.

가장 중요한 것은 ‘나는 치매입니다’ 하고 말할 수 있는 사회 분위기가 마련되어야 한다는 점이다. 그리고 주위 사람들도 평소와 다름없는 태도로 치매 당사자를 받아들여 줄 수 있어야 한다. “대체 왜 그러시는 거예요?” 하며 다그치거나 ‘다 해줘야 하는 사람’으로 여겨 모든 역할을 빼앗는 것은 오히려 상태를 나쁘게 만들 수 있다. 오늘은 어떤지, 무얼 하고 싶은지 자주 물어봐 달라는 게 치매 환자로 살아가는 하세가와 박사의 부탁이다.


3. 치매와 함께 살아갈 수 있다는 단서와 희망을 보여 주는 책
: “불편하지만, 불행하지는 않습니다.”
이 책을 함께 저술한 요미우리신문사 이노쿠마 리쓰코 기자는 “치매 환자는 주위 사람들이나 사회가 보여 주는 관용과 포용력의 유무 또는 정도를 비춰 주는 ‘거울’ 같은 존재”라고 말한다. 치매의 본질은 결국 ‘일상생활의 장애’이기 때문이다. 치매에 걸리면 밥을 먹는 것부터 씻는 것까지 생활 속에서 당연하게 해왔던 일을 혼자 힘으로 할 수 없게 된다. 하지만 주위 사람들이 치매 당사자와 함께 생활할 때 필요한 지식과 기술을 알고 있으면 치매 당사자의 상태도 훨씬 더 좋아질 수 있다고 저자는 말한다. 또한 그런 이유로 의료보다 중요한 것이 ‘치매 당사자에게 친절한 지역 만들기’라고 강조한다.

치매는 결국 나 자신이 언젠가 겪을 수 있는 문제이다. 치매를 비롯해 치료제 없는 수만 가지 병과 함께 100세 시대를 맞이한 우리가 해야 할 일은 치매에 걸려도 안심하고 살 수 있는 세상을 만드는 것뿐이다.
치매 환자들의 슬픔과 고통을 덜어주기 위해 평생을 헌신하고, 치매에 걸린 이후에도 임상과 연구에 도움이 되고자 최선을 다해 자신의 상태를 기록한 한 의사의 눈부신 발자취를 통해 평범하게 살아가고 있는 ‘지금’이 얼마나 소중한지 이 책은 일깨워 준다.

이해인(수녀, 시인)
타인이 한순간도 눈을 뗄 수 없게 만드는 치매 환자가 되고 싶은 사람은 아무도 없을 것입니다. 하지만 사실은 우리 모두가 예비 치매 환자라는 생각을 가져야 합니다. 살아 있는 ‘지금’을 소중히 여기며 살아가자는 말씀에 더 많은 이들이 동참할 수 있으면 좋겠습니다.

이동영(서울대학교병원 치매클리닉 책임교수)
저자의 메시지가 강렬하면서도 따뜻한 이유는 단지 저자가 저명한 치매 전문 의사이기 때문만은 아니다. 그 자신이 지금 치매를 앓고 있는 환자이기 때문이다. 전문가 입장에서 쓴 치매 관련 책은 많다. 또 치매 환자의 체험을 담은 책도 있다. 하지만 치매 전문 의사가 직접 그 병을 앓으면서 쓴 책은 흔치 않다. 그래서 이 책은 든든하면서도 위로가 된다.

《아사히신문》 칼럼_ 가야마 리카(정신과의사)
이 책은 치매 권위자가 몸소 경험한, 누구도 알지 못하는 지식을 알려 주는 귀중한 책이다. 나도 모르게 메모를 하며 읽어 나갔다.

가토 히로토(NHK 스페셜다큐 디렉터)
500일에 걸쳐 하세가와 박사와 그 가족들의 일상을 취재하며 치매와 함께 살아갈 수 있다는 분명한 희망을 보았다.

추천의 말
프롤로그 ｜ 이제야 비로소 치매에 대해 알게 되었다

[1장] 일본 최고의 치매 전문의, 치매에 걸리다
확실성이 흔들리다
여러분, 사실은 저도 치매입니다
신뢰받는 의사에서 위로받는 환자로
치매에 걸린 사실을 세상에 알린 이유
‘치매=끝’이 아닙니다
가슴 아픈 첫 실수

[2장] 우리는 죽음보다 먼저 치매를 맞게 될지도 모릅니다
아무것도 모르게 되는 병?
치매의 본질은 일상생활장애입니다
기억을 놓치는 알츠하이머형 치매
감정 기복이 심한 혈관성 치매
환시 증상, 루이소체형 치매
사회성 저하, 전두측두형 치매
치유되는 치매도 있다
건망증이 심해질 때 해야 할 일
가장 큰 위험인자는 노화
경도인지장애는 치매가 아닙니다
WHO 치매 예방 가이드

[3장] 아픈 가족을 돌보는 사람들에게
치매 증상이 24시간 계속되는 건 아닙니다
따돌리지 마세요
돌본다는 건 내 시간을 주는 일입니다
치매 당사자와 가족을 위한 생활 지침
웃음이 끊이지 않던 부부
아프기 전과 똑같은 ‘사람’입니다
환자가 아닌 사람으로, 인간 중심 케어
아이에게 배운 눈높이 돌봄
의사보다 중요한 데이케어
3일간의 노인요양원 체험
진심으로 걱정한다면 속이지 마세요

[4장] 최초의 표준 진단법 ‘하세가와 치매척도’를 만들다
세계 최초로 치매 진단 기준을 만들다
하세가와 치매척도 채점 방법
신후쿠 교수의 과제
변별력 있는 기준을 만들다
‘하세가와식’이라는 이름
불안과 공포도 마음의 일부다, 모리타 요법
환자만 7천 명, 미국 연방 정신병원에 가다
마음을 잇는 넌버벌 커뮤니케이션
뇌파를 눈으로 확인하다
아내라는 버팀목
반드시 알아야 할 하세가와 치매척도의 숨은 의미들
‘93에서 7을 빼 보세요’는 잘못된 질문입니다
부탁하는 자세로 묻기
진짜 의사로 이끌어 준 인생의 스승

[5장] 치매에 걸려도 안심할 수 있는 사회를 위하여
치매자 실태 조사에 나서다
헛간에서 울부짖는 사람
가족 모임의 탄생
국제노년정신의학회 회의를 개최하다
가족의 눈물을 닦아 주는, 간병의 사회화
‘치매’를 치매라고 부를 수 없는 이유
‘인지증’이라는 새 이름
전 세계 알츠하이머병 당사자들에게 배우다
“있는 그대로의 저를 지지해 주세요”
치매에 걸려도 안심하고 살 수 있는 사회 만들기
고령사회를 먼저 경험한 일본이 해야 할 일

[6장] 치매가 내게 가르쳐 준 것들
치매가 의심될 때 결코 하면 안 되는 한 가지
아이들에게도 숨기지 마세요
괜찮아요, 우리 할머니
백 가지 보험보다 든든한 ‘지역 케어’
수요회, 병원 밖 진료를 시작하다
낯설게 보기, 매직미러 효과
내가 치매 치료에 평생을 바친 이유
알츠하이머병 치료제가 나오다
진행을 늦출 수만 있다면
의사는 질병이 아닌 사람을 보아야 합니다
기꺼이 무서운 교수가 되다

[7장] 불편하지만 불행하지는 않습니다
92세, 아직 잘 살아가고 있습니다
나의 전쟁터, 나의 서재
중증이라도 알아듣습니다
죽음을 생각하며 결정한 한 가지
105세 의사의 장수 비결
할 수 있는 게 아무것도 없을 때 할 수 있는 일
생각하는 인간으로 살겠다는 다짐
한 알의 밀알이 죽으면
투병 생활을 지탱해 준 기억
살아 있는 ‘지금’을 즐기세요
나의 남은 과제
세상에서 가장 아름다웠던 합창
2년 만의 진단 검사
가장 나다운 나로 돌아가는 여행 중입니다

에필로그
해제 ｜ 치매 의료에 평생을 바친 한 의사의 눈부신 발자취 _이노쿠마 리쓰코
연표
옮긴이의 말

“강연. 주제는 ‘모두 함께 생각하는 치매 케어’다. 약 한 시간쯤 이야기했는데, 중간중간 내가 무엇을 말해야 하는지를 잊어버렸다. 세 번 정도 그런 순간이 있었다. 어떻게든 얼버무리고 얼렁뚱땅 마쳤다. (중략) 이런, 맙소사!”
---「확실성이 흔들리다」 중에서

치매에 걸렸다는 사실을 자각한 후, 더욱 확실하게 알게 된 것이 있습니다. 치매는 누구나 걸릴 가능성이 있으며 설령 치매에 걸린다 해도 ‘인간’이라는 사실에는 변함없다는 것, 오늘날과 같은 장수 시대에는 누구나 치매를 마주하며 살아가야 한다는 것입니다. 저는 이 사실을 많은 사람들이 알았으면 했습니다. 그래서 강연 중에 고백을 했고, “저도 이렇게 평소처럼 생활하고 있어요” 하고 그 자리의 모든 이에게 보여 주었습니다. 당시 저는 만 88세였습니다. 오늘날에는 저처럼 장수하는 사람이 늘고 있습니다.
---「여러분, 사실은 저도 치매입니다」 중에서

옛날에 우리 가족이 살던 집 근처에 아내의 부모님이 살고 있었습니다. 어느 날 밤 아내와 저 그리고 둘째 딸이 식사를 하러 갔는데 알츠하이머형 치매에 걸린 장인어른이 이렇게 말씀하시더군요. “여러분은 누구시지요? 누군지 알 수가 없어서 곤혹스럽습니다.” 당황해서 답을 찾지 못하고 있을 때 뜻밖에도 딸아이가 외할아버지에게 이렇게 말했습니다. “할아버지, 우리를 못 알아보시는 것 같은데 우리가 할아버지를 잘 알고 있으니까 괜찮아요. 걱정 안 하셔도 돼요.” 장인어른은 손녀딸의 말을 듣고 무척 안심하시는 듯했습니다.
---「괜찮아요, 우리 할머니」 중에서

과거 치매를 정의한 말 중에는 ‘낫지 않는다’는 기준이 있었습니다. 하지만 지금은 치료와 회복이 가능한 치매도 있다는 사실이 밝혀져 정의에서 제외되었습니다. 그러므로 다른 병과 마찬가지로 치매 역시 조기 진단이 중요하다는 말을 전하고 싶습니다.
---「치유되는 치매도 있다」 중에서

“이렇게 하세요” 하고 혼자 이야기를 주도하며 뭐든지 결정하는 사람이 있습니다. 그러면 당황한 치매 당사자는 자신의 생각을 말하지 못합니다. “오늘은 무얼 하고 싶으세요?” 하는 식으로 물어보는 것이 좋습니다. 그리고 될 수 있으면 “오늘은 무엇을 하고 싶지 않은가요?” 하는 질문도 해 주세요. 그러고 나서 상대가 말할 때까지 기다렸다가 귀담아들어 주면 됩니다. ‘그건 시간이 너무 오래 걸려’ 하는 생각도 들 수 있습니다. 하지만 몸이든 마음이든 아픈 사람들에게 가장 필요한 것은 시간을 내어 주는 일입니다.
---「돌본다는 건 내 시간을 주는 일입니다」 중에서

첫 실태 조사는 정말 충격적이었습니다. 대부분의 환자들은 병원에 올 때 외출복을 입고 점잖은 차림새로 옵니다. 그런데 집에 가 보니 병원에 온 사람과 전혀 다른 모습의 낯선 사람이 있었습니다. 어느 농가에서는 치매 당사자가 외양간 옆에 있는 헛간에 갇혀서 울부짖고 있었습니다. 그런 광경을 다른 집에서 몇 번이나 더 보았습니다. 이 방문 조사를 통해, 병원에서 외래환자를 진료할 때는 결코 알 수 없었던 현실을 수없이 목격했습니다.
---「헛간에서 울부짖는 사람」 중에서

저는 어떤 병에 걸렸든 아픈 사람에게는 신체적인 케어만큼 정신적인 케어가 필요하다고 생각합니다. 그리고 마음속 가장 깊은 곳에 있는 가장 그 사람다운 모습, 그 사람의 존재 자체를 지지하는 사고와 행동이야말로 진정한 정신적인 케어라고 생각합니다.
---「“있는 그대로의 저를 지지해 주세요”」 중에서

집 근처에 있는 간선도로를 건너다가 한가운데에서 넘어져 쓰러진 적이 있습니다. 그때 남성 두 명이 차를 세우고 저를 안전한 장소까지 데려다주었습니다. 그 뒤에 한 여성이 “선생님을 뵌 적이 있어요. 댁 근처에 살고 있거든요” 하며 집까지 바래다주었고 제 아내에게 상황을 설명해 주었습니다. 그제야 저는 겨우 안정을 되찾을 수 있었습니다. 이것이야말로 진정한 지역 케어가 아닐까요.
---「백 가지 보험보다 든든한 ‘지역 케어’」 중에서

치매는 낫지 않습니다. 그래서 의사들 가운데서도 치매를 전공으로 선택하면 상당히 별난 사람으로 취급받습니다. 의사란 환자를 낫게 해야만 의미와 가치가 빛나는 세계입니다. 대부분의 의사는 노년의학과 치매 의료를 외면했습니다. 하지만 저는 치매 의료와 치매 당사자에 관련된 일을 하면서, 슬픔과 괴로움에 힘들어하는 사람들에게 힘이 되어 주고 싶었습니다.
---「내가 치매 치료에 평생을 바친 이유」 중에서