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신경다양성을 가진 아들을 키운 엄마이자 양육 활동가로 활동하고 있는 저자 데보라 레버는 기존의 양육 패러다임을 버리고, 아이의 ‘다름’과 ‘다양성’을 지지해주는 새로운 양육법을 제안한다. 그녀는 ADHD, 자폐　스펙트럼 장애, 학습장애, 불안장애 등 신경다양성을 가진 아이를 키우는 부모들이 고립되지 않도록 돕고, 필요한 정보를 공유해 아이들이 잘 자랄 수 있도록 지원하는 ‘틸트 페어런팅(TiLT Parenting)’이라는 글로벌 커뮤니티를 만들었다. 해당 팟캐스트는 아이튠즈 육아 부문 누적 다운로드 300만 회 이상을 도달했으며, 전 세계 많은 부모들의 공감과 지지를 얻고 있다.

오늘날 어린이 5명 중 1명은 생각하고 표현하는 방식이 불편하거나 현실에 도전적이라는 이유로 학교와 사회에 적응하지 못한 채 몸살을 앓고 있다. 이들의 신경학적 ‘다름’은 ‘결핍’으로 평가받는 현실. 이들의 부모 역시 ‘우리 아이가 학교를 제대로 졸업할 수 있을까?’, ‘훗날 직장에 다닐 수는 있을까?’, ‘어른이 되어서 혼자 지낼 수 있을까?’ 알 수 없는 미래에 대한 고민으로 남들보다 더 많이 불안해하고 걱정한다. 방향도 모른 채 아이에게 맞는 길을 찾기 위해 여기저기 부딪쳐본다.

이 책은 아이들이 ‘정상’이라는 틀에 맞춰 불편함을 감수하는 것이 아닌, 사회의 한 일원으로서 자신이 원하는 것을 할 수 있도록 그들을 돕는 방법을 제시한다. 책 속에 담긴 18가지 실천 양육법들은 아이의 진단명을 붙들고 고민하기보다 아이가 타고난 대로 인정받으며 행복하게 살 수 있는 방법을 찾고자 하는 부모들에게 길잡이가 되어줄 것이다. 아이와 부모가 함께 성장하는 새로운 양육의 길로 안내한다.

“우리 아이들은 있는 그대로 자신을 드러내고 인정받아야 합니다”
ADHD, 자폐 스펙트럼 장애, 학습장애 등 신경다양성을 가진 아이들을
진단명에 가두지 않고 사랑과 가능성으로 양육하는 법!

오늘날 어린이 5명 중 1명은 생각하고 표현하는 방식이 불편하거나 현실에 도전적이라는 이유로 학교와 사회에 적응하지 못한 채 몸살을 앓고 있다. 이들의 신경학적 ‘다름’은 ‘결핍’으로 평가받는 현실이다. 학교를 비롯한 거의 모든 삶의 공간들이 ADHD, 아스퍼거 증후군, 학습장애, 불안장애 등 신경다양성을 가진 아이들의 발달 단계와 특이성을 반영하지 않는다. 이들의 부모 역시 교육 자원의 부족, 아이를 향한 선입견 등 일상적인 어려움뿐만 아니라 사회 제도와 규범으로 인해 더욱 고립감을 느낀다. 또한 아이가 특별한 장애 진단을 받지 않았더라도 또래 아이들보다 성장이 더디거나, 일상생활에서 문제를 자주 일으키는 유별난 아이라고 느끼는 부모들도 많다. ‘우리 아이가 학교를 제대로 졸업할 수 있을까?’, ‘훗날 직장에 다닐 수는 있을까?’, ‘어른이 되어서 혼자 지낼 수 있을까?’ 알 수 없는 미래에 대한 고민으로 남들보다 더 많이 불안해하고 더 많이 걱정한다. 방향도 모른 채 아이에게 맞는 길을 찾기 위해 여기저기 부딪쳐본다.
?우리 아이는 조금 다를 뿐입니다?는 남들과 다른 특별한 아이를 키우는 부모들을 위한 안내서이다. ADHD와 자폐 스펙트럼 장애를 가진 아들을 키우는 저자의 이야기는 아이의 크고 작은 ‘다름’과 ‘다양성’을 어떻게 대해야 할까 고민하는 부모들에게 하나의 좋은 방법론이 되어줄 것이다. 신경다양성을 가진 아이와 고군분투하는 부모들이 헤매지 않고 아이와 함께 성장할 수 있는 길을 제시한다.

“아이의 다름은 결핍이 아닌 특별함입니다”
‘다름’과 ‘다양성’이 존중받는 가정, 학교, 사회를 만드는 한 걸음

신경다양성을 가진 아이를 키우는 부모의 양육 과정은 일종의 전쟁이다. 아이가 병원에서 진단을 받는 데에만 수개월이 걸리며, ‘진단’은 진단명을 확인하는 과정일 뿐, 곧 ‘해결’이 되지 않는다. 아이에게 적절한 치료를 해줄 센터를 찾고, 아이에게 맞는 학교를 찾아다니며 많은 돈과 시간을 쓴다. 하지만 제한적인 선택을 할 수밖에 없는 현실에, 부모는 아이가 기존의 틀에 맞춰주기를 기대하게 된다. 이 책의 저자 데보라 레버는 ADHD, 영재성, 자폐성장애, 전반적 발달장애, 감각장애 등을 가진 아이들이 적절한 조치와 학습 혜택을 받지 못해 계속 뒤처지거나, 발전 기회를 누리지 못하는 현실을 인식하고 바꾸는 일에 앞장선다.
데보라 레버는 아이와 부모를 좌절시키는 기존 양육 패러다임을 모두 버리고, 아이가 온전한 자기 자신으로 자랄 수 있는 새로운 양육법을 제안한다. 남들의 인정과 승인을 기다리지 않고, 아이가 가진 창의성과 에너지를 발견할 수 있도록 현실적이고 구체적인 방법을 제시해 양육자가 새로운 시선으로 아이를 바라볼 수 있도록 한다. 아이를 ‘정상적’인 부분과 ‘고칠’ 부분이 있는 아이로 대하지 않도록, 남들의 시선 때문에 아이가 무언가를 ‘해야 한다’는 불가능한 기대를 가지지 않도록, 아이의 속도에 맞춰 양육할 수 있도록 돕기 위해 쓴 책이다. 아이의 ‘다름’은 사라지지 않는다. 빠르게 변화하는 세상은 독특한 재능과 능력을 갖추고 전 세계에 퍼져 있는 수백만의 신경다양성을 가진 아이들을 필요로 한다. 저자의 말처럼 이들을 지지할 때 가정뿐만 아니라 사회도 성장할 수 있는 기회를 가지게 된다. 이 아이들이 우리의 미래이기 때문이다.

아이와 부모가 함께 성장하는 ‘틸트 페어런팅’
두뇌회로가 다른 아이를 키우는 부모들의 용감하고 솔직한 목소리!

데보라 레버는 ADHD, 영재성, 자폐 스펙트럼 장애를 동시에 진단받은 아들을 키우는 엄마이자 양육 활동가이다. 분노와 충동성이 높은 아이를 양육하며 어려움을 겪다가 미국에서 네덜란드로 이주를 가게 되었고, 이는 기존 양육 방식을 모두 내려놓는 계기가 되었다. 아이의 속도에 맞는 양육 방식을 고민했고, 비슷한 어려움을 겪는 부모들과 정보를 공유하는 방법으로 ‘틸트 페어런팅(TiLT Parenting)’이라는 커뮤니티를 설립하게 되었다. ‘틸트(tilt)’란 ‘어느 한쪽으로 기울이는 모습’을 나타낸다. 즉 ‘틸트 페어런팅’이란 ‘내 아이에게로 각도를 기울인 교육’으로 신경다양성을 가진 아이들에게 맞는 교육을 추구하고 아이들을 최선을 다해 지지하는 부모들의 학습 공동체이다. 또한 데보라 레버는 ‘신경다양성’을 재정의하며 ‘두뇌회로가 다른’이라는 표현을 사용하길 권하는데 이는 진단명도, 과학 용어도 아니다. 이 단어는 아이를 특정한 장애 진단명에 가두지 않고, 우리 모두가 조금씩 다르게 연결되었음을 깨닫게 하는 표현이다.
이 책은 데보라 레버가 두뇌회로가 다른 아들을 양육하면서 겪었던 경험과, ‘틸트 페어런팅’ 팟캐스트를 진행하며 만났던 육아 전문가들과 부모들의 이야기를 바탕으로 쓰여졌다. 두뇌회로가 다른 아이를 키우는 부모들을 위한 ‘틸트 페어런팅’이라는 구체적이고 실용적인 18가지 실천 양육법을 소개한다. 18가지의 각 ‘틸트’에는 실생활에서 바로 적용할 수 있는 4~5가지의 전략이 담겨 있다. ‘처음 만나는 사람에게 아이의 진단명을 말해야 할까?’, ‘아이를 일반학교에 보내야 할까 홈스쿨링을 시켜야 할까?’ 같은 현실적인 고민들부터, 그동안의 양육 방식을 돌아보며 아이와 함께 바로 실천해볼 수 있는 육아 방법들을 소개한다. 아이들이 ‘정상’이라는 틀에 맞춰 불편함을 감수해야 하는 것이 아닌, 사회의 한 일원으로서 자신이 원하는 것을 할 수 있도록 도울 때 아이에게 무한한 가능성이 열린다. 두뇌회로가 다른 아이들이 집, 학교, 사회에서 지지받고 성장할 수 있도록, 그들의 부모가 고립되지 않도록 방향을 제시하는 책이다. 이 책은 아이의 진단명을 붙들고 고민하기보다 아이가 타고난 대로 인정받으며 행복하게 살 수 있는 방법을 찾고자 하는 부모들에게 길잡이가 되어줄 것이다.

옮긴이의 말
들어가는 말

Part 1 두뇌회로가 다른 아이들의 세계
Chapter 1 안내판이 없는 길
Chapter 2 뉴 노멀
Chapter 3 둥근 구멍의 네모난 못
Chapter 4 우리를 꼼짝 못 하게 하는 것들
Chapter 5 무엇인가 달라져야 할 때다

Part 2 어떻게 변화할 수 있을까
Tilt 1 당신이 안다고 생각하는 양육의 모든 것에 의문을 제기하자
Tilt 2 고립에서 벗어나 필요한 사람을 만나자
Tilt 3 다른 사람들이 무슨 생각을 하든 그냥 놔두자
Tilt 4 아이의 현실을 거부하지 말고 받아들이자
Tilt 5 두려워하지 말고 아이의 가능성을 바라보는 부모가 되자
Tilt 6 아이 맞춤형 시간을 가동하자
Tilt 7 자녀의 언어에 유창해지자
Tilt 8 안전이 보장된 세상을 만들자
Tilt 9 큰 소리로 당당하게 현실을 외치자
Tilt 10 자기돌봄을 끈질기게 실천해보자
Tilt 11 부모로서 ‘?해야 한다’는 불가능한 기대를 내려놓자
Tilt 12 필요하다면 소동을 벌이자
Tilt 13 배우자와 상의하자
Tilt 14 우리 편을 찾자
Tilt 15 부모의 에너지가 자녀에게 미치는 영향을 알자
Tilt 16 현재를 드러내고 살아가자
Tilt 17 자녀들이 자아발견을 할 수 있도록 도와주자
Tilt 18 없으면 만들자

세상에는 ADHD, 자폐 스펙트럼 장애, 학습장애, 불안장애, 여기에다 영재성까지 포함한 신경적 차이가 있는 수백만의 아이들뿐 아니라 공식 진단을 받지는 않았으나 독특한 방법으로 세상을 움직이는 많은 아이들이 있다. 이 아이들이 거의 매일 “너는 어딘가가 근본적으로 잘못되었다”는 말을 들으며 살아가는 것이다. 이 ‘일반적이지 않은’ 아이들을 ‘일반적인’ 세상에서 양육하는 것은 힘들고 외로운 일이다. 더구나 현재의 패러다임에서 이 아이들과 가족들은 수많은 비난, 잘못된 정보, 도움을 받지 못하는 상황에 익숙해지고 있다. -12쪽

‘평범한 아이’를 키우는 친구들을 향한 질투를 넘어서야 했고 우리 아이에게 다가올 미래에 대한 공포도 이겨내야 했다. 또한 또래와 다른 유년기를 보내는 것이 아이를 망가뜨리는 일은 아닌지 불안했다. 그럼에도 불구하고 나는 모든 것에 의문을 제기하며 아이에게 맞는 길이 무엇인지 접근하는 과정이 효과적이라고 확신했다. -35쪽

나는 많은 부모를 만나 이야기를 나누면서 우리 가족 이야기가 결코 특이하지 않음을 알게 되었다. 우리와 비슷한 경험을 하고 있는 부모가 세상 도처에 있지만 그들은 안내판도 없는 막연한 길을 그들만의 방식으로 살아가고 있었다. 그들은 내 아이는 평범하다고 믿었던 길에서 예상치 못한 걸림돌을 만났고, 멀리 돌아가야 하는 길을 헤쳐가며 살고 있다. -37쪽

이제는 사회가 비전형적인 아이들의 신경학적 다름 혹은 차이를 더 이상 ‘고쳐야 하는 것’으로 다루지 말고, 점점 더 늘어나는 이들을 새로운 진화 형태로 받아들여야 한다. 즉, 우리 아이들은 있는 그대로 자신을 드러내고 인정받아야 한다. 또한 이 아이들의 가족도 행복하게 살아야 한다. -42쪽

‘두뇌회로가 다른’이라는 표현은 신경다양성을 가진 모든 사람을 정의하는 데 적확할 뿐 아니라 ‘장애’ 같은 단어처럼 낙인이 될 만한 위험도 없다. 이제 신경다양성을 세분화하는 것을 없애고 이 아이들과 부모가 더 이상 고립되었다고 느끼거나 비정상이라고 생각하는 것을 멈춰야 한다. 대신 아이들이 스스로 창의적이며 독특한 생각을 하는 뛰어난 부류의 일원이라고 느끼도록 해야 한다. -50쪽

영재아동의 어려움을 존중하지 않는 부모는 자신의 아이에게 영재성이 있다는 말을 들으면 곧잘 ‘다른 아이들보다 내 아이가 잘났다’는 말로 이해한다. 정작 아이는 본질적으로 완벽주의자인 경우가 많고 불안감도 큰 데다 또래와 어울리지 못한다는 느낌 때문에 힘들어한다. 쉽게 말하면 영재아동은 다르게 생각하는 아이로 ‘두뇌회로가 다른’ 아이들과 마찬가지로 자신의 필요를 충족해주지 못하는 제도 안에 갇혀 있다. -61쪽

기존 교육은 기본적으로 전형적인 아이들을 기준으로 만들었기 때문에 두뇌회로가 다른 아이들은 대부분 학교 체계에 적응하는 데 어려움을 겪을 수밖에 없다. 이 편협한 교육 체제 안에서 간신히 버티며 견딜지라도 정서적으로 혹은 학업 면에서 누려야 할 행복은 포기해야 한다. -116쪽

놀이터에서 놀던 아이를 데리고 허겁지겁 나오는 일은 쉽지 않고, 아이의 등하교를 도울 때마다 불안한 마음에 눈물이 나기도 하며, 음식점에서 수시로 소란을 피워 편안히 앉아 외식하기도 어렵다. 하지만 우리를 정말 힘들게 하는 것은 아이의 행동 그 자체가 아니라 낯선 사람들의 빈정대는 시선과 모호한 지적이다. -173쪽

어쩌면 애셔는 상대성 이론을 유창하게 설명할 수도 있을 것이다. 그럼 혼자 안전하게 길을 건널 수 있을까? 그건 아니다. 언젠가는 애셔도 배울 수 있을까? 물론이다. 언젠가는 혼자 자전거를 타고 시내를 돌아다닐 수 있을까? 그럴 것이라고 확신한다. 그렇다면 지금 당장 할 줄 알아야 할까? 그렇지 않다. 애셔는 자신만의 시간에서 자기만의 일에 몰두하고 있다. 아직 우리는 아이가 자신감과 관심을 갖도록 계속 도와주어야 한다. 그러면 결국 아이는 이뤄낼 것이다. -213쪽

우리 아이가 열여섯 살이 되도록 신발 끈을 제대로 매지 못해 찍찍이 운동화를 신는다 한들 무슨 상관인가? 그것으로 아이의 인생이 매우 고통스러울까? 우리 아이가 열세 살이 되어도 혼자 자전거를 타고 친구 집이나 가게에 다녀올 수 없다면 그것이 무슨 대수인가? 때가 되면 다 할 수 있다. 때가 되면 아이들은 훨씬 더 빠르게 배울 뿐 아니라 자신이 얻은 기술과 능력에 자부심을 느낄 것이다. -215쪽

마거릿은 자신의 자폐성장애 아들을 예로 들며 누군가에게 무언가를 말하는 것은 ‘알 필요가 있을 때 알려주는 방식’을 택한다고 했다. 이는 누군가가 특별히 아들의 남다른 두뇌회로를 이해해야 하는 중요한 상황이면 밝히고 그렇지 않을 때는 하지 않는 것이다. 우리와 상관없이 그저 참견하길 좋아하는 이웃에게는? 당연히 말하지 않는다. 간혹 우리 아이의 위험한 행동을 다뤄야 하는 축구 코치라면? 당연히 알려야 한다. -259쪽

내가 틸트 페어런팅을 만든 가장 큰 목적은 우리가 절대 혼자가 아니라는 것을 부모들에게 알려주는 데 있다. 부모들이 자신의 독특한 자녀가 외톨이가 아니며 가치 있다는 확신을 갖길 바란다. 우리 아이들이 천재, 창조적인 사색가, 세상을 바꾸는 사람, 민감한 철학자로 이뤄진 멋진 공동체의 일부라는 것을 알기 원한다. 전 세계 모든 나라에는 우리 아이 같은 아이들이 살고 있으며 이들을 공동체로 연결하면 놀라울 정도로 강력할 수 있다. 우리에게 소속감을 주고 아무리 강조해도 지나치지 않을 경험 공유와 인정을 제공할 것이기 때문이다. -329쪽

마르크람 부부는 최근 아스퍼거 증후군 같은 자폐 스펙트럼 장애가 있는 사람은 공감 능력이 전혀 떨어지지 않는다는 이론을 내세웠다. 오히려 그들은 “대처하기 어려울 정도로 다른 사람의 감정을 지나치게 느낀다”고 했다. 그 자신도 자폐가 있는 카밀라 마르크람은 이렇게 설명한다. “나는 방 안의 모든 사람이 느끼는 감정을 다 느낄 수 있다. 문제는 내가 처리하는 것보다 훨씬 더 빠르게 느낀다는 데 있다. 자폐인은 충분히 느끼지 못한다고 말하는 사람들이 있다. 우리는 그 반대라고 말한다. 그들은 너무 많이 느껴서 문제다.” -338쪽