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나는 오늘 나에게 ADHD라는 이름을 주었다 : 서른에야 진단받은 임상심리학자의 여성 ADHD 탐구기

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책소개

ADHD를 진단받은 임상심리학자,
여자아이와 여성이 진단에서 소외된 배경을 추적하다

대학병원의 평범한 점심시간, 임상심리학자 신지수는 빈 검사실에 들어가 충동적으로 주의력 검사를 실시한다. 컴퓨터 화면에 뜬 결과는 “저하”. ADHD 의심 결과를 확인한 후 정신과에 내원해ADHD 진단을 받는다. 그는 서른에야 진단받을 수 있던 원인을 찾고자 책과 논문을 뒤졌지만, 관련 도서 대부분이 ADHD가 있는 유아기와 아동기 남자아이, 성인의 증상만을 다루고 있었다. 여자아이와 여성 환자에 대한 의학적 정보를 찾아 고군분투하던 그때, 그의 인생을 바꾸는 중요한 사실을 마주한다. 지금까지 여러 이유로 여자아이들이 ADHD 진단에서 배제되어왔으며, 치료받지 못한 채 성인이 된 그들이 제 발로 병원과 센터를 찾아오고 있다는 것이다.

임상심리학자로서 다시는 자신과 같은 환자를 놓치지 않겠다고 결심한 저자는 여자아이와 여성이 ADHD 진단에서 배제되어온 원인을 탐구한다. 과잉행동/충동형, 부주의형, 복합형으로 다양한 ADHD의 유형 중 과잉행동/충동형만 강조된 심리학·정신의학적 배경, 발견되기 어려운 부주의형의 특성, 진단 기준과 진단 도구에서의 문제, 정신건강 전문가와 양육자·교육자의 성 고정관념과 사회가 강요하는 성역할, 대중매체가 ‘ADHD=천방지축 남자아이’만 조명한 이유, 젠더 편향 이슈가 지속되는 정신건강계의 구조적 문제를 살핀다. 또한 ADHD 여자아이가 성인이 되어 겪는 일상적·정신적 문제를 전하며 조기 진단의 필요성을 강조한다. 더 나아가 임상학적 지식을 바탕으로 ADHD 치료 과정, 일상관리법, 직접 쓴 약물 일기 등을 소개함으로써 여성 환자의 일상 회복을 기원한다.

이 책은 ADHD 증상을 의심하고 있거나 이미 진단받은 이, 자신 외의 ADHD 여성이 어떤 모습으로 살아가는지 알고 싶은 여성, 자녀에게서 ADHD 증상을 발견하고 걱정하는 부모 들은 물론 의료계 젠더 편향에 관심 있는 이들에게도 도움이 될 것이다.

출판사 서평

“자기 행동의 원인을 모르고 산다는 건 얼마나 불공평한 일인가?”
지난 고통에 이름을 주고 잃어버린 나를 되찾기 위한 임상심리학자의 여성 ADHD 탐구기

임상심리학자는 심리 평가와 상담을 통해 환자의 고통에 병명을 찾아주는 일을 한다. 모든 정신장애와 심리 치료의 시작은 증상에 대한 올바른 명명과 인정에서부터 시작하기에, 진단은 매우 중요하다. 저자는 임상심리학자로 정신과 병원에서 일하면서 서른이 되어서야 ADHD를 진단받았다. ADHD 환자를 검사하고 치료하면서도 그는 왜 자신을 ADHD 환자로 의심하지 않았을까? 좀 더 이른 나이에 진단받을 수는 없었을까?
ADHD는 신경발달장애로, 발병 초기에 증상을 발견하면 치료를 통한 병세 완화를 기대할 수 있다. 약물을 장기적으로 복용해야 하지만, 부작용이 적고 복용 시 증상 호전의 가능성이 높다. 조기 발견 후 지속적인 치료가 중요한 것이다. 저자는 ADHD를 진단받은 후 고통의 원인을 찾았다는 안도감을 느낀다. 그러나 너무 늦은 진단이었다는 억울함과 아쉬움으로 ADHD를 공부하기 시작한다. 그러던 중 한 외국 저널에 실린 인터뷰를 통해 그동안 여러 이유로 여자아이들이 ADHD 진단에서 배제되어왔다는 사실을 알게 된다. 미국의 임상심리학자이자 30년 넘게 ADHD 환자를 만나온 앨런 리트먼 박사는 위의 인터뷰에서 “여성 ADHD는 남성 ADHD와 극적으로 다른 양상으로 나타”나며, 이는 “여성에게 요구하는 사회적 기대가 증상과 다르기 때문”이라고 이야기한다. 이를 계기로 저자는 여성 ADHD를 탐구하기 시작한다. ADHD가 여성 환자에게서 어떤 증상으로 발현되는지, 그 원인은 무엇인지, ADHD가 일상생활에 미치는 영향과 증상 완화를 위한 대처 방법을 고민한다.
이전까지 그는 “게으른 사람, 미성숙한 사람, 산만한 사람, 못 미더운 사람, 덜렁이……”로 불려왔다. 자신을 주기적인 고통으로 몰아갔던 것이 병명이라는 실체로 드러나자, 비로서 나아질 수 있다는 희망이 생겼다. 그는 말한다, 병명을 모른 채 살 수도 있지만 “이는 다른 사람들의 편견이나 고정관념, 정보의 불균형 따위가 아닌 어디까지나 자의에 의한 것이어야 한다”라고. 자신과 같은 어려움에 처한 여성들을 떠올리며, 그는 “여성 ADHD의 세계의 문”으로 성큼 걸어 들어간다.

진단을 받기 전까지 나는 다른 이름들로 불려왔다. 게으른 사람, 미성숙한 사람, 산만한 사람, 못 미더운 사람, 덜렁이……. 하지만 이제는 아니다. 나를 따라다녔던 것들이 이제는 ‘신지수’가 아닌 ADHD를 가리키고 있었다. 나를 주기적인 고통으로 몰아갔던 게 ADHD였구나, 드디어 그 원인을 제대로 찾았다는 생각이 나를 안도하게 했다. 불확실성보다 확실하게 인간을 불안으로 몰아넣는 것이 있을까? 대체 뭐가 문제이길래 인생이 자꾸 꼬여만 가는지 그동안은 정말 몰랐다. 지치고 힘들었다. 그럴 때마다 눈물을 펑펑 쏟은 뒤 겨우 차린 기운으로 똑같은 문제를 반복하며 살아왔지만, 이제는 아니다. 안갯속을 허우적거릴 수밖에 없었던 이유를 알아냈기 때문이다.

의외로 많은 사람이 증상에 대해 진단을 받고 병명을 알고 나면 크게 안심한다. 말로 표현하기 모호했던 어려움이 실존하는 병명으로 정체를 드러내는 순간, 비로소 시야가 명료하게 밝아지는 기분이 든다. 실체를 알았으니 나아질 방법이 있을 거라는 희망이 생긴다. 나와 같은 사람이 어딘가에 존재한다고 상상하면 연대감을 느끼고 위로를 받는다.

- 1장 〈임상심리학자, 몰래 ADHD를 검사받다〉 중에서(35쪽)

우리가 잃어버린 조용한 소녀들을 찾아서
진료실 안과 밖, 여자아이와 여성이 ADHD 진단에서 배제된 원인을 추적하다

ADHD는 성별에 관계없이 동일한 병인을 공유한다. 질병 그 자체는 젠더 편향적인 장애가 결코 아니며, 진단에서부터 심리 평가와 치료를 진행하는 과정에서도 ADHD 앞에 남성, 여성을 구분하는 일은 없다. 과잉행동/충동형, 부주의형, 복합형과 같은 증상 유형은 성별 차보다 개인차가 훨씬 크고 다양하기 때문이다. 그럼에도 여러 연구자들은 여성 ADHD를 구분해 연구하고 설명하고 있다. 심리학과 정신의학의 오래된 젠더 편향 이슈는 현재 진행형이며, ADHD도 예외일 수 없기 때문이다.
그동안 심리학·정신의학계는 “남성 환자의 ADHD 특성을 일반화하고 여성 환자에게 적용하려고 시도”해왔다. 이러한 반쪽짜리 ADHD는 여성의 삶에 큰 공백을 남겼다. 미국에서 진행된 연구에 따르면, 정신과에 의뢰된 ADHD 아동의 성비가 남자아이 10명당 여자아이 1명 수준의 결과를 보인 반면, 일반 지역사회의 아동을 대상으로 ADHD 검사를 실시한 결과 남자아이 3명당 여자아이 1명으로 성차가 현저히 적었다. 이는 ADHD 증상에도 정신과 의뢰를 받지 못한 여자아이의 수가 많음을 입증한다. 이렇듯 소아·청소년기에 진단, 치료받지 못한 채 성인이 된 여성들은 뒤늦게 병원과 센터를 찾아왔고, 그 결과 성인 ADHD에서는 성차가 감소하면서 진단과 치료에서의 성차가 급격하게 줄었다.
그동안 ADHD를 겪는 “여성들의 증상은 무엇으로도 설명되지도 발견되지도 못했고, 진단에서 배제”될 수밖에 없었다. 저자는 지금까지 진행되어온 수많은 연구와 실험을 바탕으로 진료실과 가정, 학교, 사회에서 지워진 여자아이와 여성의 존재를 세상에 드러냄으로써 ADHD의 젠더 편향 문제를 알리고, 정신의학계의 부주의형 연구와 진단 기준, 도구의 발전을 요구한다.

그동안 ADHD는 과잉행동/충동 우세형의 증상이 주로 알려져 왔다. 환자군 또한 남자아이와 남성으로 인식되었고 관련 연구마저 그들을 주 대상으로 진행되었다. 부주의 우세형 증상을 보이는 여성은 ADHD 진단에서 배제되거나 다른 질병으로 오진을 받아왔다. 심지어 과잉행동/충동 우세형의 증상을 보이더라도 남성이 아니라는 이유로 여성은 ADHD와 관계없는 것으로 여겨질 가능성이 높았다. 결과적으로 이런 고정관념 때문에 오늘날까지 많은 여자아이가 ADHD 진단에서 소외되어왔다.

그동안 ADHD 여성 환자의 증상은 가정에서는 물론 학교에서도 무시되었으며, 의학 전문가들조차 스트레스, 불안, 우울 등의 문제로 자주 오진해왔다. 만약 남성과 여성 모두 ADHD진단을 받을 기회가 평등하게 주어져왔다면, 지금처럼 성별을 구분하여 장애를 설명할 필요는 없었을 것이다.

-2장 〈우리가 잃어버린 조용한 소녀들〉 중에서(47~48쪽)

“세상에는 더 많은 여성 ADHD 이야기가 필요하다”
오진, 과소 진단받아온 여성들을 향한 임상심리학자의 내밀한 자기 고백

이 책은 2019년 크라우드 펀딩 사이트 텀블벅에서 후원을 받고 ‘2019 언리미티드 에디션’에서 선보인 《여자프렌들리》의 개정판이다. 온오프라인에서 화제를 모았던 이 독립출판물은 당시는 물론 지금까지도 ADHD의 여성 진단 소외와 부주의 유형에 주목한 유일한 도서다. 독립출판물 출간 이후 여성 ADHD와 관련된 논의와 공감대가 활발히 형성되었으며, SNS에는 ADHD 관련 계정과 콘텐츠가 폭발적으로 증가할 정도로 독자의 관심과 반응이 뜨거웠다. SNS에 소개된 본문의 일부가 14만 번 이상 리트윗되었을 정도다. 이후 저자는 많은 이들로부터 《여자프렌들리》를 읽고 용기 내 병원에 가 ADHD를 진단받았다는 이메일과 SNS 다이렉트 메시지를 받았다. 자신과 같은 처지의 여성들을 돕겠다는 일념으로 2년 가까이 집필에 매달린 덕분에 독립출판물의 40배가 넘는 원고가 완성되었다.
그는 임상심리학자로서 ADHD를 진단받지 못한 여자아이와 여성에게 죄책감을, ADHD 환자 당사자로서 정신건강계가 젠더 편향 이슈에 안일하게 대처하는 상황에 아쉬움을 느낀다. 그러나 ADHD하면 ‘천방지축 남자아이’만 아는 임상심리학자로 남지 않기 위해 여성 ADHD를 탐구했다. 본인이 원하면 언제든 자신을 괴롭히는 고통의 이름을 알 수 있어야 한다는 확고한 신념 아래 ADHD 진단을 받은 임상심리학자의 탐구기와 내밀한 질병 기록을 전한다. 이를 시작으로 더 많은 ADHD 여성 환자 이야기가 수면에 나오기를, 그 어떤 여자아이도 정신장애나 질병 진단에서 소외되지 않기를, 너무 늦은 진단으로 고통받는 여성이 더 이상 생겨나지 않기를 바라며 정신건강계의 구조적 변화와 양육자, 교육자의 더 많은 관심을 촉구한다. 이 책은 ADHD를 비롯한 정신건강계의 전반적인 성차 문제, 여성 환자의 삶에 질문을 던지고 이에 대한 논의를 활발하게 할 불씨가 될 것이다.

오랫동안 심리학과 정신의학에서는 여성과 남성의 차이를 무시하고, 여성의 특성을 최소화하며, 남성에게서 발견한 특성을 일반화하여 여성의 경험과 행동을 설명하려는 경향이 있었다. 이러한 태도는 여성의 삶에 대한 질문을 멈추고 여성을 이해할 수 있는 중대한 정보들에 공백을 남겼다. ADHD도 마찬가지다. 남성 환자의 ADHD 특성을 일반화하고, 이를 여성 환자에게 적용하려고 시도해온 것이다. 이러한 시도가 어떤 결과를 야기했는가? 여성들의 증상은 무엇으로도 설명되지도 발견되지도 못했고, 진단에서 배제되었다.

지금부터 내가 제시할 의심, 궁금증, 질문 들은 누군가의 비웃음을 살 만한 엉뚱한 가설로 받아들여질지도 모른다. 피해의식으로 점철된 편집증 환자라는 딱지가 앞으로 나를 따라다닐 수도 있다. 그래도 나는 해피엔딩으로 받아들이겠다. 내가 틀렸다는 사실이 밝혀진 미래라면, 최소한 여성 ADHD에 대한 논의가 지금보다 훨씬 더 활발해진 것일 테니 말이다.
-3장 〈진료실에 여자아이와 여성은 없었다〉 중에서(66~67쪽)

목차

머리말 4

1장 임상심리학자, 몰래 ADHD 검사를 시행하다 10
도대체 ADHD가 뭐길래 16
교무실에 드나들지 않은 학생이 어디 있다고 19
병원에 가는 일은 쉽지 않았지만 27

2장 우리가 잃어버린 조용한 소녀들 36
ADHD 진단에서 여성은 배제되어왔다 45
조용한 ADHD 51
여성 ADHD는 어떻게 발견되었나 56

3장 진료실에 여자아이와 여성은 없었다 62
질병의 특성 68
진단 기준과 진단 도구의 문제 73
공병 80
진료실 안에서 발생하는 문제 88

4장 진료실 밖에서도 여성 ADHD는 지워졌다 94
가정과 교실에서의 문제 98
대중매체가 전하는 고정된 질병 이미지 103
성역할 106
심리학·정신의학에서의 여성 혐오 123

5장 우리가 잃어버린 소녀들의 미래 130
심리학·정신의학계는 왜 변화하지 않았을까 134
ADHD 여자아이는 어떤 여성으로 자랄까 136

6장 ADHD로 인해 잃어버린 나를 되찾기 154
약물치료 159
인지행동치료 163

7장 우리가 나아가야 할 방향 168
일상관리 172
우리에게 도움이 되는 것들 215

에필로그 232

부록
: 약물 일기 236
: 주석 272

본문중에서

나를 괴롭히던 것의 정체를 알기 위해 제 발로 진료실을 찾아간 과거의 나처럼, 내게 늦은 진단 후기를 보내온 많은 여성처럼, 우리는 원하면 언제든지 우리를 괴롭히는 고통의 이름을 알 수 있어야 한다. 물론 쉽지 않은 일이다. 임상심리학자로 일하며 많은 환자를 만나는 나조차도 서른이 되어서야 ADHD를 의심하고 진단받지 않았던가.
누군가는 나의 불성실이 뒤늦은 진단의 원인이라고 지적할지 모른다. 인정한다. 나는 ADHD의 반쪽만을 알았다. 다만 개인에게만 책임을 묻는다면 세상에는 과거의 나 같은 반쪽짜리 전문가가 계속해서 나올 것이다. 나는 지난날 내가 놓친 부분들을 인정하고, 그동안 주목받지 못한 여성 ADHD의 목소리에 귀를 기울였다. 그리고 이 책에서 이 문제의 책임을 질병의 특성, 진단 기준과 진단 도구, 미디어와 사회적 분위기, 그리고 심리학·정신의학계 등에 공평하게 나눠 지웠다. 우리가 우리 어려움의 이름을 알지 못했던 건 결코 우리 책임이 아니다.

- 머리말 중에서(6~7쪽)
이제는 많은 사람이 ADHD를 잘 알고 있다고 하지만, 실상은 그렇지 않다. 오랫동안 심리학·정신의학계에서는 ADHD와 관련하여 남아 위주의 연구 및 치료에 집중해왔고, 자연스레 대중매체도 ADHD를 ‘천방지축인 남자아이의 얼굴’로 묘사해왔기 때문이다. 지나치게 활달한 우리 아이에게 장애가 있을지도 모른다는 ADHD의 대중적 이미지는 부모를 겁주기에 충분했다. 약 한 알로 주변 사람들을 성가시게 했던 과잉행동을 조절할 수 있다는 정보는 교사들의 이목을 끌기에 용이했을 것이다. ADHD에 대한 편견, 즉 ‘ADHD는 정신없는 남자아이에게나 해당한다’는 고정관념은 사회에 빠르게 퍼진 뒤 대중의 머릿속에 견고하게 자리 잡았다. 하지만 이는 불완전한 정보다. ADHD는 여자아이라고 예외일 수 없다. 지금도 여자아이들의 진단율은 꾸준히 늘고 있다. 그뿐만 아니라 아동기에 진단을 받은 사람들 중 85퍼센트가량은 ADHD의 일부 증상들이 성인이 되어서도 지속된다는 사실이 밝혀졌고, 성인 ADHD 유병률은 8.2퍼센트로 나타났다. 이 글을 읽는 ‘우리’ 중에도 아직 진단받지 못한 여성이 많을지도 모른다.

- 1장 〈임상심리학자, 몰래 ADHD를 검사받다〉 중에서(17쪽)

인터뷰이 중 하나인 앨런 리트만 박사는 미국의 임상심리학자이자 30년 넘게 ADHD 환자를 만나왔다. 그는
여성 환자와 남성 환자의 증상 발현이 다르다고 밝히며 이렇게 말했다. “여성 ADHD는 남성 ADHD와 극적으로 다른 양상으로 나타난다. 남성의 증상이 과잉행동을 내보이는 것과는 달리, 여성의 증상은 부주의하고 구조화를 어려워하는 양상으로 발현된다. 일반 여성에 대한 사회적 기대는 이러한 증상과는 반대되므로, 여성은 사회적 기대에 순응하며 증상을 숨기려고 부단히 노력한다.” 임상심리학자이자 ADHD 전문가인 미셸 프랭크는 같은 인터뷰에서 성인이 된 뒤에야 ADHD 진단을 받은 여성들에 대해 이렇게 말했다. “뒤늦은 ADHD 진단은 축복이자 저주이다. 진단은 굉장한 안도감을 가져다주는 동시에 궁금증을 불러일으킨다. 더 일찍 진단을 받았다면 무엇이 달라질 수 있었을까?”

- 2장 〈우리가 잃어버린 조용한 소녀들〉 중에서(43쪽)

증거는 또 있다. 소아·청소년기에 진단받지 못한 여성들이 성인이 되면서 스스로 정신과를 찾았고, 그 결과 성인 ADHD에서는 성차가 감소하면서 거의 비슷한 성비를 이룬 것이다. 만 4~18세의 ADHD 치료제 복용률을 살펴보면, 남성은 7.8퍼센트이나 여성은 3.5퍼센트로 두 배 이상의 성차가 존재했다. 그러나 만 19~23세에서는 남성과 여성 모두 4~5퍼센트의 수치를 보이며 진단과 치료에서의 성차가 거의 없었다. 늦게나마 ADHD를 진단, 치료를 받는 여성의 수가 증가하면서 남성 환자의 수를 따라잡은 것이다. 그동안 ADHD 여성 환자의 증상은 가정에서는 물론 학교에서도 무시되었으며, 의학 전문가들조차 스트레스, 불안, 우울 등의 문제로 자주 오진해왔다. 만약 남성과 여성 모두 ADHD진단을 받을 기회가 평등하게 주어져왔다면, 지금처럼 성별을 구분하여 장애를 설명할 필요는 없었을 것이다.

- 2장 〈우리가 잃어버린 조용한 소녀들〉 중에서(48쪽)

정신장애와 관련한 모든 과정에서 젠더 중립적인 기준과 평가, 도구의 존재는 이상적이긴 하지만, 현실에서는 중립성을 확보하기가 어렵다. 정신건강 전문가가 경험해온 환경적 맥락이 진단에 줄 영향을 배제하는 것도 거의 불가능하다. 그렇기에 정신건강 전문가, 여성주의자, 학자 들은 현재의 진단 체계에 의한 젠더 편향으로 남성이든 여성이든 간에 여성이 과잉·과소 진단이나 오진이 내려질 수 있는 가능성이 있음을 지적한 부분에대해 인식해야 한다. 전문가들이 자신의 고정관념과 편견에서 출발한 오해나 착각, 실수나 누락에 대한 책임을 깊이 인식한다면 상황은 나아질 것이다.

- 3장 〈진료실에 여자아이와 여성은 없었다〉 중에서(93쪽)

ADHD는 성별 간 병인이 다르지 않은 질병이다. 그럼에도 여성은 왜 남성과 다른 양상으로 ADHD가 발현될까? 이에 관해서는 다양한 가설이 있지만, 성 고정관념으로 인해 개인에게 요구되는 사회적 성역할이 여성들의 증상을 ‘조용하게’ 발현되게 하는 데 영향을 주었다는 요지의 연구들을 주요하게 살펴봐야 한다. ADHD에 관한 불완전한 정보와 성 고정관념으로 인해 ADHD 여자아이와 여성의 존재는 진료실 밖에서도 지워지고 있기 때문이다.
- 4장 〈진료실 밖에서도 여성 ADHD는 지워졌다〉 중에서(97쪽)

정신장애 연구에서 가장 먼저 하는 일은 남성과 여성 피험자 수의 균형을 맞추는 일이어야 한다. 여성과 남성은 결국 똑같은 인간이니 호르몬 변화가 심한 여성보다는 남성의 결과를 일반화하는 것으로 하자는 제안은 비판받아 마땅하다. 교사와 부모가 여자아이들의 문제쯤은 자기들 선에서 충분히 해결할 수 있겠다는 오해는 부디 풀어주길, 치료제가 여성에게는 덜 효과적일 거라는 근거 없는 막연한 기대가 세상에서 사라지길 바란다. 여성을 배제한 역사로 인해 여성이 불공평을 경험하는 일이 다시는 없기를 바란다. 부디 그런 날이 와서 내가 여성의 심리나 정신병리가 아니라 인간 심리에 대한 이야기를 할 수 있길 고대한다.

- 5장 〈우리가 잃어버린 소녀들의 미래〉 중에서(135~136쪽)

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