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미래 사회의 주인은 바로 어린이!
아이들의 생각을 활짝 열어 주는 질문!
어린이의 행복한 미래를 위해 〈미래로 가는 희망 버스〉 시리즈가 달려가요!

〈미래로 가는 희망 버스〉 시리즈는 앞으로 우리 사회의 주인이 될 어린이를 위한 인문 사회 도서입니다. 이 책은 희망찬 미래를 위해 우리 아이들이 생각해야 할 주제들에 대해 들려줍니다. 비록 당장은 어려운 주제일 수 있지만, 사회에 대한 관심과 생각을 계속하여, 지금의 어른보다 좀 더 행복한 어른으로 성장하길 바라는 마음입니다. 또한, 아이들이 ‘나’를 우선하기보다 ‘우리’를 우선하는 생각을 많이 하길 바랍니다. 이 시리즈는 ‘나’보다 ‘우리’가 우선될 때 세상은 행복한 사람이 더 많아질 것이라는 이야기를 들려주려고 기획되었습니다.

■ 장애인이라서 차별받는 게 아니라, 차별받기 때문에 장애인이 되는 것이다!
신학기가 되고 강민은 솔비와 짝이 됩니다. 선생님은 강민에게 한 달간 장애가 있어 휠체어를 탄 솔비를 도와주라고 부탁합니다. 게다가 갑자기 그동안 몰랐던 삼촌의 존재를 알게 됩니다. 삼촌은 장애를 가졌다는 이유로, 가족과도 연락하지 못한 채 오랜 세월 시설에 갇혀 살아야 했습니다. 장애인 가족, 장애인 짝, 그동안 한 번도 깊게 생각해 보지 않았던 문제들이 갑자기 강민의 삶 깊숙이 파고듭니다.
그런 강민에게 시간 여행자 희망이가 찾아옵니다. 희망 버스를 타고 시공간을 넘나드는 여행을 하며, 삼촌의 삶을 되짚어갑니다. 그러면서 자신이 누린 일상의 사소한 경험조차 삼촌에게는 특별한 혜택이어야 했으며, 과학기술이 발전했지만, 누군가는 그 혜택에서 소외되고 있음을 알게 됩니다. 보도블록의 ‘턱’과 ‘계단’과 다르게 보는 ‘시선’이 한 사람을 세상과 단절시키는 이유라는 것도 알게 됩니다. 모두가 함께 누리는 행복한 미래 사회는 ‘모두’를 위해 발전해야 합니다. 누구도 소외되거나 그 혜택을 못 누리면 안 되겠지요.
장애를 가졌다는 이유로 수많은 차별의 시선을 견뎌야 했던 이들의 이야기를 만나며, 어떻게 차이가 차별이 되고, 차별이 불평등이 되는지 알아봅니다.
그동안 장애를 가진 이를 만났을 때 ‘장애’를 보느라 그 사람의 다른 면모를 놓친 것은 아닌지 생각해 보도록 하고, 그것도 하나의 차별이었음을 이야기합니다.
장애인들은 말합니다. “우리는 장애인이 아니라 사람으로 먼저 알려지기를 원합니다.”
차이와 다름이 아름다운 다양성으로 공존하는 행복한 미래 사회를 꿈꾸며, 희망 버스는 달려갑니다.

■ 분리하고 배제하는 것이 가장 큰 차별!
만일 신체 건강한 사람과 휠체어를 탄 교통 약자가 길을 나선다고 생각해 봅시다. 두 사람 중 어떤 사람에게 교통 서비스가 더 필요할까요? 당연히 교통 약자에게 더 필요하겠지요. 하지만 현실은 그렇지 않습니다. 2019년 기준 교통 약자를 위한 저상버스 도입률을 보면 전국 26.5퍼센트 밖에 안 된다고 합니다.
교통 약자를 위한 대중교통 도입률이 중요한 이유는 교통은 모든 활동의 기본이라 할 수 있기 때문입니다. 초고속 전철, 고속버스 등으로 서울에서 웬만한 지방은 단시간에 이동할 수 있게 되었지만, 장애를 가진 교통 약자들에게는 다른 세상 이야기일 뿐입니다. 마음대로 이동할 수 없는 이들은 창살 없는 감옥에 갇혀 있는 것과 같습니다.
거리나 공공장소에서 장애를 가진 이들을 자주 볼 수 없는 것은 그들이 자유롭게 이동할 수 없기 때문입니다. 그렇게 분리되고 배제되다 보니, 함께 어울리는 생활이 불가능해지고 비장애인들도 장애를 가진 이들의 특징을 자연스럽게 이해하는 사회 환경이 형성되지 못하고 있습니다. 그래서 새로운 사회 시스템을 도입할 때도 도움이 절실한 이들이 배제되고 있습니다.
장애를 가진 이들이 비장애인과 비슷한 사회 서비스를 경험하려면, 장애인들이 좀 더 밖으로 나와야 합니다. 보도블록의 턱, 건물의 계단, 출입문의 크기 등 그들에게 진짜 장애가 어떤 것인지 모두가 알아야 합니다. 그러기 위해서는 많은 환경이 변해야 합니다. 가족에게만 그 책임을 맡기는 것이 아니라 사회가 책임지고 돌봐야 합니다.
이 책은 과거부터 현재까지 장애를 가진 이들이 자신들의 권리를 찾으려고 어떤 노력을 했는지 알아봅니다. 평등과 관련한 다양한 질문을 던짐으로써 분리와 배제 그리고 소외와 차별이 어떻게 이루어지는지 알아보고, ‘평등한 사회’, ‘모두가 행복한 사회’는 어떤 것인지에 관해 생각해 보도록 안내합니다.

■ 장애는 고쳐야 할 병이 아닌 그 사람이 가진 특징
“도로의 턱을 없애 주세요.” “버스를 탈 수 있게 해 주세요.” “학교에 가고 싶어요.”
희망 버스를 타고 여행을 하며 강민은 깜짝 놀랍니다. 태어나서 지금까지 한 번도 생각해 보지 않았던, 당연하게 주어졌던 것들이 누군가는 목숨을 건 투쟁을 해야만 할 수 있는 혜택이었다는 걸 알았기 때문입니다.
보통 장애를 고쳐야 할 병이라고 생각하는 경우가 많습니다. 그렇다 보니 장애를 대하는 방식이 ‘치료되어야 할 질병’으로 인식합니다. 장애인을 다른 시선으로 대하는 무례를 저지르는 것도 이런 이유가 아닌가 생각합니다. 장애는 고쳐야 하는 질병이 아닙니다. 그냥 한 사람의 특징인 것입니다. 세상에는 다양한 특징을 가진 사람들이 살고 있습니다. 장애도 인종, 성별, 종교와 같이 한 사람의 특징으로 보아야 한다고 책은 이야기합니다.
이 책은 유니버설 디자인, 배리어 프리 등 모두가 함께하는 사회를 위해 세계 곳곳에서 진행 중인 정책과 기술 개발 등에는 어떤 것들이 있는지도 이야기합니다. 모든 정책과 기술에서도 배제되지 않는 함께하는 사회에 관해 들려줍니다.

“과학 기술이 발달해서 장애인들의 불편함을 덜어준다고 해도 어려움이 조금은 있을 것 같아. 사람들은 다 다르잖아. 장애인, 비장애인이 아니라 모두 다 조금씩 다르고, 강점과 약점이 있는 사람으로 서로 존중하고 같이 어울려 살려는 노력이 있어야 할 것 같아.”-본문 중에서

정원에 핀 꽃보다 들판에 핀 꽃이 더 멀리 더 많은 꽃씨를 뿌립니다. 들판의 꽃은 누구나 다양한 방식으로 감상할 권리가 있습니다. 넘어진 친구를 그냥 지나치지 않고 일으켜서 함께 걸어가는 따뜻한 마음이 있다면, 우리 아이들이 살아갈 미래 사회는 더욱 행복한 미래가 될 것입니다.
이 책은 ‘장애인’이라는 주제로 ‘함께’의 의미를 되짚어 봅니다. 현재의 ‘절망’을 드러내는 데 머물지 않고, 새로운 미래의 ‘희망’을 상상하는 것에 초점을 맞추었습니다. 현재의 시간 속에서 희망을 길어 올리는 것! 그래서 미래의 주인인 우리 아이들에게 희망의 씨앗을 품게 하는 것! 이것이 이 책을 통해 아이들과 함께 고민해 보고 싶은 이야기입니다.

“‘행복한 장애인’으로 사는 것은 ‘행복한 사람’으로 사는 것입니다. 다름이 아름답고 평화롭고 평등한 세상, 바로 우리 어린이들이 만들어가는 세상입니다.” -작가의 말 중에서

1장_삼촌이 돌아왔다
새로운 짝꿍 010 짝꿍을 바꿔 줘 017 삼촌을 만나다 024
삼촌이 왔다 031 왜 나한테는 안 물어봐요? 037 삼촌의 계획 042
희망 버스를 타다 047 1984년 서울, 도로에 갇히다 052
1984년 서울, 왜 턱과 싸워야 합니까? 056 아저씨의 유서 061
4월 20일 장애인의 날은 장애인 위로의 날? 066

2장_세상 밖으로 추방된 삶
삼촌의 어린 시절 072 세상 밖으로 추방당하다 077
시설 생활을 시작하다 084 솔비와 함께하는 학교생활 093
솔비와 시내에 가다 100 이동권? 연예인 이름이야? 110
버스를 타자 120 더는 시설에 갇혀 살 수만은 없다 125
삼촌, 주소가 생기다 132 사고 137
교육받을 권리와 부모 운동, 피플 퍼스트 운동 145

3장_함께 사는 사회
희망이와의 재회 152 미래 도시의 거리에서 157
유니버설 디자인 161 다양성을 존중하는 학교, 모두를 위한 학교 169
일할 수 있는 권리 173 우리 같이 살아요 177
모두를 위한 따뜻한 기술 181 삼촌의 힘찬 출발 188

부록_(우리의 과제)
차이와 다름을 인정하고 존중하는 행복한 세상을 위한 생각의 상자
장애인이기 때문에 차별받는 것이 아니라, 차별받기 때문에 장애인이 된다 194
미래가 보여 준 희망 198 시설은 꼭 필요한가? 199
분리하고 배제하는 것은 옳은가? 200
함께 살아가기의 첫걸음, 통합 교육 202
정상인/장애인? 장애우? 205

“1984년까지만 해도 여긴 서울의 변두리였지.”
희망이가 말했다. 나는 희망이와 함께 길을 걸었다.
그때 횡단보도 끝에 휠체어를 탄 아저씨가 보였다. 아저씨가 쩔쩔매며 지나가는 사람들한테 무언가를 부탁하고 있었다. 가까이 가서 보니 인도로 올라서는 부분에 턱이 높게 솟아 있었다. 아저씨는 사람들한테 인도 위로 올려 달라고 부탁하고 있었다.
“에이, 아침부터 재수 없게…….”
양복 입은 아저씨가 거칠게 말하며 휠체어를 지나쳐 가 버렸다. 아저씨가 다시 젊은 청년에게 부탁했다. 그 청년도 아저씨를 무시하고 가 버렸다. 희망이와 나는 급히 아저씨에게 다가갔다.
“아저씨, 왜 그러세요?”
“도로 턱 때문에 인도로 올라갈 수가 없어. 이 휠체어를 들어서 인도로 올려 주면 좋겠는데, 너희는 어려서 하기 힘들 것 같구나.”
“아니에요. 저희도 할 수 있어요.”
나와 희망이는 양쪽에서 아저씨 휠체어를 힘껏 들어 올렸다. 휠체어가 생각보다 무거워서 쉽지 않았다. 벌써 신호가 바뀌었는지 차들이 빵빵거렸다.
겁이 더럭 났다. 그때 한 형이 우리를 도와 휠체어를 번쩍 들어 인도 위로 올려 주었다. 휠체어에 탄 아저씨가 형에게 몇 번이나 고맙다고 인사했다.
“얘들아, 정말 고맙구나.”
아저씨는 우리한테도 여러 번 고맙다고 인사했다. 그러고는 급하게 휠체어 바퀴를 돌리며 멀어져 갔다.
“왜 횡단보도 끝에 턱이 있지? 휠체어를 이용하는 사람은 어떻게 다니라고? - 본문 중에서

“장애라는 건 그 사람이 가진 특징이지 ‘비정상’인 건 아니야. 안경을 쓴 아이는 비정상인가?”
“아니. 그냥 안경을 쓴 아이지.”
“흑인이나 백인은 비정상인가?”
“그냥 피부 색깔이 다른 것일 뿐이잖아. 그러니까 안경 쓴 아이는 그냥 안경 쓴 아이일 뿐인 거고, 몸이 불편한 사람 혹은 다른 특징이 있는 사람일 뿐이라는 거지? 정상이니 비정상이니 이런 게 아니고.”
“그렇지. 인간이 가진 다양함 중에 하나지. 이 세상에 똑같은 사람은 없잖아. 생김이나 성격, 능력이나.”
희망이의 말에 고개를 끄덕였다. 그동안 한 번도 못 해 본 생각이다.
“아까 장애를 극복한 사람들 방송을 보고 감동했다고 했잖아. 그렇지만 그렇게 대단한 장애인이 더 많을까, 김순석 아저씨 같은 삶을 산 장애인이 더 많을까?”
“김순석 아저씨 같은 분이 더 많을 것 같아.”
“맞아. 제대로 배우지 못하고 취업을 못 한 장애인이 훨씬 더 많아. 그렇게 훌륭한 성취를 한 장애인은 정말 극소수지. 그런 방송들을 본 장애인들은 내가 노력하지 않아서 성공하지 못했다는 생각을 할 테고, 비장애인들은 장애인도 노력만 하면 충분히 장애를 극복하고 잘 살 수 있다고 생각하게 되지.”
“맞는 말 아니야?”
“김순석 아저씨를 봐도 장애 때문에 살기 힘든 게 아니야. 도로나 식당의 턱, 사람들의 멸시와 차별 같은 환경 때문에 힘든 게 아닐까?” - 본문 중에서

우리 학교에 있는 엘리베이터도 솔비가 학교에 들어오면서부터 설치했다고 들었다. 그전에는 엘리베이터가 없었는데, 솔비 부모님이 교육청과 학교에 계속 요구해서 만들어졌다고 했다. 그럼 솔비 전에는 휠체어를 이용하는 아이가 없었을까?
“발달 장애는 물론이고 목발이나 휠체어를 이용하는 장애인들이 입학을 거부당한 일이 아주 많았어. 거의 그랬다고 할 수 있지. 어쩌다 입학을 하게 되면 부모가 6년 내내 업어서 학교에 등하교시키기도 했어.”
“헐, 진짜?”
“그래. 장애를 가진 학생도 국민의 한 사람으로서 당연히 교육받을 권리가 있는데 단지 장애를 가졌다는 이유만으로 교육에서 제외됐지. 그때 장애인 가운데 교육받은 사람이 3퍼센트 정도밖에 안 됐어.”
“겨우 3퍼센트? 그러면 학교에 다니지 못한 장애인들은 어떻게 했어? 학원에 다닌 거야?”
나는 희망이 말에 놀라 되물었다.
“학교도 못 다니는데 학원이라고 다닐 수 있었겠어? 너희 삼촌처럼 학교에도 다니지 못하고 집이나 시설에서만 살았지.”
- 본문 중에서

“근데 장애인들이 왜 이렇게 많냐? 미래 사회는 장애인이 더 많아지나? 환경 오염 때문에?”
나는 고개를 갸우뚱하며 물었다.
“그게 아니라 밖에 나와 활동하는 장애인이 많아지는 거지.”
희망이가 대답했다.
“그럼 미래에는 우리 삼촌이 그토록 걱정하던 주거 문제와 이동 문제가 다 해결되었다는 걸까?”
“맞아, 자, 어디부터 가 볼까?”
우리는 희망이가 이끄는 대로 버스 정류장으로 갔다. 곧 버스가 왔다. 버스는 자연스럽게 솔비 앞으로 와서 멈췄고 넓은 문이 열리며 리프트가 나왔다. 솔비 휠체어도 거뜬히 타고 커다란 쌍둥이 유모차를 미는 아줌마도 무리 없이 버스에 올랐다. 솔비는 휠체어 전용 자리로 갔고 나와 희망이는 그 옆 좌석에 앉았다. 버스는 과속하지도 않고 흔들림도 없이 천천히 앞으로 나아갔다.
“저것 봐, 모두 저상 버스이고 공해를 배출하지 않는 녹색 버스야.”
희망이가 도로에 있는 다른 버스들을 가리켰다.
“가까운 미래라도 뭔가 다르긴 다르네.”
사람들을 몇 명 더 태운 버스는 도시를 벗어나기 시작했다. 연두색 이파리가 점점 초록으로 진해지는 산과 들이 보이기 시작했다.
- 본문 중에서

“유니버설 디자인은 ‘보편적인 디자인’ 또는 ‘모든 사람을 위한 디자인’이라고도 해. 초기엔 몸이 불편한 사람들이 생활에서 불편을 느끼지 않도록 하는 것에서 시작돼서 차츰 나이와 장애 등의 차이와 관계없이 지구촌 모든 사람이 공평하고 편리하게 사용하는 디자인을 추구하고 있어. 어렵게 생각할 것 없이 저상 버스, 엘리베이터, 경사로 같이 우리 주변에서 흔히 볼 수 있는 거란다.”
“저상 버스나 엘리베이터가 유니버설 디자인이었어요?”
“그렇지. 초기에는 그런 것부터 시작했어. 영국은 1995년 사회적 약자를 위한 디자인 관련 법안이 제정되면서 모든 건물에 휠체어 통로와 엘리베이터가 생겼어. 그리고 정확한 지도와 표지판을 만들어서 복잡한 런던을 누구나 편리하게 다닐 수 있도록 만들었지. 내가 영국인 친구와 불편함 없이 여행할 수 있었던 건 그 덕분인 거지.”
“1995년에요? 우리나라는 아직도 엘리베이터 없는 곳이 많은데……. 얼마 전에 솔비랑 지하철 타러 갔다가 엘리베이터가 없어서 고생했어요. 건물 입구도 계단이랑 턱이 있거나 너무 좁아서 못 들어가고요.”
얼마 전 일을 떠올리자 한숨이 나왔다.
“바꾸어 나가야지. 지금은 모든 건물과 거의 모든 물건에 유니버설 디자인이 적용되고 있단다. 이 건물 말고 다른 건물도 마찬가지란다. 내가 누리는 공간은 모든 사람이 함께 누릴 수 있어야 하지.”
“유니버설 디자인에는 또 어떤 게 있어요?”
희망이가 물었다.
“이 건물에서 보는 거의 모든 것이지. 건물에 들어올 때 무장애 보행로로 왔겠지? 장애인, 노인, 임산부, 어린이 같은 교통 약자뿐만 아니라 모든 사람이 걷는 데 불편함이 없도록 턱을 없앤 것, 평평한 보행로를 만들고 길이 끊어지지 않게 연결한 것. 결국, 장애인을 위한다는 것은 모든 약자를 위한 것이 된단다.”
- 본문 중에서