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『아픔이 길이 되려면』 『우리 몸이 세계라면』
김승섭 서울대 부교수 번역·해설!
몸을 사유하며 건강한 사회를 질문하는 세 번째 여정
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몸의 정의, 정상의 정의, 그 투쟁의 연대기
“이제 우리의 몸은 우리 스스로 정의할 것이다”

“당신을 직접 만나보니, (장애가 있음에도) 포용적이고 유쾌한 사람이네요”라는 말을 들을 때가 있다. 배복주 장애여성공감 전 대표(현 정의당 부대표)는 이 말이 칭찬의 말이기도 하지만 동시에 편견의 말이라고 말한다. 여기에는 하나의 인식이 전제되어 있다. 바로 “장애가 있음에도 불구하고”라는 말이다. 배복주는 자신의 장애를 정상과 비정상을 구분하고 경계하는 긴장점이라고 말하며, 사회의 환경과 인식은 장애를 배치하는 기준이 된다고 말한다. 킴 닐슨(Kim E. Nielsen) 역시, 이 책 『장애의 역사(A Disability History of the US)』(2012)를 통해 ‘장애’의 개념이 고정불변의 개념이 아닌 변화하는 개념이라고 말한다. 톨레도대학교에서 장애학, 역사, 여성학을 연구하는 킴 닐슨은 장애를 중심에 두고 미국의 역사를 연대기적으로 기술한다. 사회에 따라 장애란 무엇이었고 어떻게 정의해왔는지를 보여준다. 그 과정은 시민과 비시민, 정상과 비정상의 기준이 변화한 역사이기도 한 까닭에, 지금 우리 사회의 통념들을 돌아보게 만들기도 한다.

오늘날 많은 사람들은 치료받아야 하는 의학의 문제로 장애를 바라본다. 이러한 시선에서 신체적 결함이 있는 사람은 ‘장애인’이 되고, 그러한 결함이 없는 사람은 ‘비장애인’이 된다. 킴 닐슨은 장애를 몰역사적이고 고정불변하는 개념으로 여기는 이러한 관점이 수많은 장애인의 다양하고 풍성한 삶을 지워버린다고 말한다. 『장애의 역사』는 장애라는 프리즘을 통해 미국 역사를 다시 바라보고 읽으며 몸의 정의, 정상성의 정의에 대해 질문하고, 새로운 관점을 제시한다.

이 책은 『아픔이 길이 되려면』 『우리 몸이 세계라면』으로 몸을 통해 건강한 사회를 사유해온 서울대 보건대학원 김승섭 부교수가 그 노력의 일환으로, 번역한 책이다. 장애와 대비되는 개념으로 온전한 시민의 자격을 갖춘 “Able-Bodiedness”라는 표현을 “능력 있는 몸”으로 번역하는 등 이 책의 문제의식과 메시지를 또렷이 전달하기 위해 고심했다. 역자 주를 고루 배치해 읽을거리 또한 더했다. 배복주(정의당 부대표, 장애여성공감 전 대표), 김원영(『실격당한 자들을 위한 변론』 저자)이 추천사를 썼다.

독립은 좋은 것이고, 의존은 나쁜 것일까?
장애인은 의존적이고, 비장애인은 독립적일까?
“의존은 모든 인간의 삶 한가운데 존재한다”

유능한 시민인 우리는 “자신의 두 발로 서 있어야” 하고 “스스로 말할 수 있어야” 한다. 이 책의 저자 킴 닐슨은 이러한 서사에서, 독립은 좋은 것이고 의존은 나쁜 것이 된다는 점에 주목한다. 의존은 타인에게 기대는 연약함을 의미할 뿐이고, 독립과 자치로 대표되는 미국의 이상적 가치에 반하는 의미를 갖는다고 말이다. 독립에 긍정의 의미를, 의존에 나쁜 의미를 부여하는 것은 한국사회도 다르지 않다. 그리고 장애를 의존과 동일시할 때, 장애는 낙인이 된다. 장애인은 ‘열등한 시민’으로 호명된다. 그렇다면 의존은 나쁜 것일까? 비장애인은 독립적인가?
킴 닐슨은 말한다. 민주주의 본래 모습이 그러하듯, 우리 모두는 타인에게 의존하며 살아간다고, 의존은 장애를 가진 사람만의 것이 아니며, 우리 모두는 상호의존(Interdependent)하는 존재라고 말이다. 그는 개인주의라는 미국적 이상을 지적하는 역사학자 린다 커버(Linda Kerber)의 말을 인용한다. “실제 삶에서 스스로 만들어진 사람은 아무도 없으며, 온전히 혼자인 사람도 거의 존재하지 않는다.”
킴 닐슨은 “의존은 모든 인간의 삶 한가운데 존재”하며, “의존이 공동체와 민주주의를 만든다”고 말하며, 의미를 전복하고 가치를 확장한다. 이렇듯 『장애의 역사』에서는 역사적 사례를 보여주고 질문하며, 기존에 우리가 당연하게 여겨온 통념들에 질문을 던진다. 전복적인 상상으로 이끌고, 제안한다.

비장애중심주의 사회가 강요하는
수치와 침묵, 고립에 맞서
“우리의 몸을 되찾고 세상을 바꾸는 용감하고 시끌벅적한 이야기”

비장애중심주의적 태도는 장애인 고용차별처럼 노골적으로 드러나기도 하지만, 스탠딩 콘서트장에서 모두가 두 시간 동안 서 있을 수 있다고 가정하는 행사에서처럼 드러나지 않는 방식으로 작동하기도 한다. 킴 닐슨은 이 같은 비장애중심주의가 인종주의, 성차별주의, 동성애 혐오와 마찬가지로, 개인의 삶에 영향을 미치고 사회 구조 속에 축적된다고 말한다. 이 책은 비장애중심주의가 강요하는 침묵, 수치, 고립에 맞서 투쟁해온 역사를 말하고 있기도 하다. 추천사를 쓴 김원영(배우, 변호사, 『실격당한 자들을 위한 변론』 저자)은 이렇게 말한다.

“질병이나 사고를 겪은 나의 몸이 어느 날 ‘장애’라고 규정됨을 자각한 날, 우리는 기억을 잃고 낯선 땅으로 추방당했다고 느낀다. 이 책은 북아메리카를 중심으로 역사의 진실은 그 반대라고 말한다. 유럽에서 북아메리카로 건너간 ‘독립적이고 능력 있는’ 몸들의 지배와 그에 대한 저항 가운데서, 식민주의·인종주의·젠더차별·비장애인중심주의의 억압과 폭력의 논리 속에서, 장애가 구성되고 제멋대로 동원되었음을 보여주기 때문이다.
말하자면 장애인이 된다는 말은 당신 혼자 새로운 세상에 살게 되었음을 의미하지 않고, 새로운 억압과 차별의 역사가 당신이(우리가) 사는 세계에 도래했음을 의미한다. 그러므로 이 책이 마지막 장에 이르러 장애를 ‘자부심’이라 여기는 사람들의 이야기를 들려줄 때, 이 자부심이 그저 정신승리가 아닌, 우리가 사는 바로 이 세계의 오랜 계보와 연결된 단단한 마음임을 이해하기란 어렵지 않다.”

이 책에서는 구조가 개인을 어떻게 정의하고 억압하는지 보여주다, 종국에는 그 억압에 맞서 싸운 사람들의 투쟁과 쟁취에 이른다. 가령, 1988년 미국 농인학교인 갈로뎃 대학의 농인 학생들은 ‘지금 당장 농인 총장(Deaf President Now)’을 외치며 시민 불복종 운동을 한다. 그 투쟁으로 청인이 아닌, 첫 번째 농인 총장 임명이라는 승리를 쟁취한다. 이러한 역사의 장면들은 한국어판에 추가된 사진 자료를 통해서도 볼 수 있어, 읽는 재미에 보는 재미를 더했다.

김원영(배우, 변호사, 『실격당한 자들을 위한 변론』 저자)
질병이나 사고를 겪은 나의 몸이 어느 날 ‘장애’라고 규정됨을 자각한 날, 우리는 기억을 잃고 낯선 땅으로 추방당했다고 느낀다. 이 책은 북아메리카를 중심으로 역사의 진실은 그 반대라고 말한다. 유럽에서 북아메리카로 건너간 ‘독립적이고 능력 있는’ 몸들의 지배와 그에 대한 저항 가운데서, 식민주의·인종주의·젠더차별·비장애인중심주의의 억압과 폭력의 논리 속에서, 장애가 구성되고 제멋대로 동원되었음을 보여주기 때문이다.
말하자면 장애인이 된다는 말은 당신 혼자 새로운 세상에 살게 되었음을 의미하지 않고, 새로운 억압과 차별의 역사가 당신이(우리가) 사는 세계에 도래했음을 의미한다. 그러므로 이 책이 마지막 장에 이르러 장애를 ‘자부심’이라 여기는 사람들의 이야기를 들려줄 때, 이 자부심이 그저 정신승리가 아닌, 우리가 사는 바로 이 세계의 오랜 계보와 연결된 단단한 마음임을 이해하기란 어렵지 않다.

배복주(정의당 부대표, 장애여성공감 전 대표)
나는 장애여성이다. “당신을 직접 만나보니, (장애가 있음에도) 포용적이고 유쾌한 사람이네요”라는 말을 들을 때가 있다. 이 말은 칭찬의 말이기도 하지만 장애에 대한 편견의 말이기도 하다. 나의 장애는 정상과 비정상을 구분하고 경계하는 긴장점이다. 사회의 환경과 인식은 장애를 배치하는 기준이 된다. 장애를 불행이나 동정이 아닌 존엄과 권리로 인식할 때, 구분과 경계는 희미해진다. 그 정상성의 기준과 경계를 이 책은 역사를 통해 치열하게 질문하고 있다.

옮긴이의 말
들어가며
차례


1장 영혼은 자신이 머무를 몸을 선택한다
: 북아메리카의 토착민들, 1492년 이전

2장 가난한, 사악한, 그리고 병약한 사람들
: 식민지 공동체, 1492~1700

3장 가여운 이들이 바다로 던져졌다
: 후기 식민지 시기, 1700~1776

4장 비정상인 자와 의존하는 자
: 시민의 탄생, 1776~1865

5장 나는 장애가 있어서 중노동이 아닌 다른 일을 찾아봐야 해
: 장애의 제도화, 1865~1890

6장 저능아는 삼대로 충분하다
: 진보의 세기, 1890~1927

7장 우리는 양철컵을 원하는 게 아니다
: 토대를 다지고 무대를 만들다, 1927~1968

8장 난 운동가인 것 같다. 운동은 마음을 주는 일이라 생각한다
: 권리와 부정된 권리, 1968년 이후

에필로그
주
찾아보기

민주주의의 본래 모습이 그러하듯, 우리 모두는 타인에게 의존하며 살아간다. 우리 모두는 다른 사람들을 보살피고 또 보살핌을 받는다. (…) 우리는 상호의존(Interdependent)하는 존재다. 역사학자인 린다 커버(Linda Kerber)가 개인주의라는 미국적 이상의 성차별적 요소를 지적하며 말했듯이, “외톨이 개인이라는 신화는 비유이고, 수사적인 도구다. 실제 삶에서 스스로 만들어진 사람은 아무도 없으며, 온전히 혼자인 사람도 거의 존재하지 않는다.” 실제로 의존은 나쁜 것이 아니다. 의존은 모든 인간의 삶 한가운데 존재한다. 의존이 공동체와 민주주의를 만든다.
들어가며/ 19~20쪽
대부분의 토착민 공동체는 오늘날 ‘장애(Disability)’에 해당하는 단어나 개념을 가지고 있지 않았다.
토착민 연구자이자 활동가인 도로시 론울프 밀러(검은발족)와 제니 R. 조(나바호족)는 몇몇 토착민 부족들이 장애를 신체적인 상태가 아닌 사회적 관계에 따라 정의했다고 말한다. 토착민 문화에서, 장애는 누군가가 공동체와 관계가 없거나 약할 경우에 발생하는 것이었다. 개인이 결함을 가지고 있더라도 장애는 그 사람이 공동체의 호혜 활동에 참여할 수 없거나 그 관계에서 제거된 경우에만 생겨났다. 예를 들어, 인지적 결함을 가진 젊은 남성이 물을 운반하는 능력이 있다면 그는 뛰어난 인재일 수 있다. 그렇다면 그것이 그 남성의 재능이었다. 물을 필요로 하는 공동체에서 그 역할을 잘해낼 수 있다면, 낙인없이 공동체의 중요한 구성원으로서 살아갈 수 있었다. 그는 호혜 활동에 참여했고, 균형 속에서 살아갔다.
1장/ 41~42쪽
북아메리카의 유럽인 여성 중 허친슨과 다이어는 종교적·정치적·젠더 위계를 위협하는 존재들이었다. 존 윈스럽이 주장한 바에 따르면, 그들이 저지른 괴물과 같은 죄는 말 그대로 그들의 자궁에서 발달한 괴물과 같은 존재로 나타났고 이러한 생명체를 출산한 것은 그 여성들이 죄인이라는 점을 증명했다. 윈스럽이 주장했듯이, 아기의 변형된 몸은 엄마의 죄를 상징했다. 그 죄가 더 극악한 것일수록, 태어난 아기의 몸은 더 괴물처럼 변형된다고 믿었던 것이다. 여성이 가부장제와 신학적 권위 모두에 도전한 결과, 다이어와 허친슨의 몸뿐 아니라 그들이 사산한 아이의 몸 또한 크게 변형되고 공포스러운 것이 되었다. 유럽계 식민지 정착민들에게 장애는 물질적인 현실이었지만, 그것은 강력한 은유와 상징으로 작동하기도 했다.
2장/ 82~83쪽
장애라는 개념은 법적으로 확립된 불평등을 정당화하기 위해 사용되었다. 미국 독립혁명 이후에는 부적합한 몸을 가진 사람들을 규정하고 조직하는 사적·공적 시설이 급증했다.(…) 수용시설들이 생겨나고 관련된 규제가 증가하는 과정은 ‘정상과 비정상’, ‘유능함(Ableness)과 장애(Disability)’를 정의하는 일을 동반했다. 정신이상자나 백치 혹은 신체적 상태로 인해 스스로를 경제적으로 부양할 수 없다고 여겨진 시민들은 점차 시설에 수용되었다. 정신적 무능을 이유로 투표권을 제한하는 일도 점차 늘어났다. 연방정부와 주정부는 장애인의 입국을 제한하는 이민법을 강화하기 시작했다. 부적합한 사람이라고 생각되었지만 구제 가능성이 있거나 구제받을 만한 자격이 있다고 여겨질 때에는 교육받을 기회가 주어졌다.
4장/ 116~117쪽
미국 장애의 역사는 미국 역사 전체가 그러하듯, 복잡하고 모순적인 이야기다. 그것은 약탈당한 땅과 몸에 대한 이야기다. 옳고 그름에 대한, 황폐함와 파멸에 대한, 패배와 고집스러운 끈기에 대한, 아름다움과 우아함에 대한, 비극과 슬픔에 대한, 변혁적 아이디어에 대한, 자아를 재창조하는 일에 대한 이야기다. 백인, 장애인, 퀴어 작가이자 운동가인 엘리 클레어의 말을 빌리자면, “우리의 몸을 되찾고 세상을 바꾸는 용감하고 시끌벅적한 이야기다”.
8장/ 316~317쪽