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오늘, 우리는 비장애 형제들의 이야기에 주목합니다.

장애와 관련해서 사회의 관심사는 항상 장애인과 부모에 맞춰져 있다. 그러다 보니 장애 가족 안에서 비장애 형제들은 드러내지 못하는 괴로움을 안고 어려움을 겪는다. 장애아에게 관심과 보살핌이 집중되는 사이 비장애 형제들은 사랑과 관심이 필요한 어린 시절에 혼자 방치되고 소외감, 장애에 대한 두려움, 장애 형제에 대한 부정적인 생각, 그로 인한 죄책감 등에 사로잡히는 경우가 많다. 비장애 형제들은 이러한 스트레스와 우울로 인해 불안감도 커진다. 이때 부모나 가족, 사회가 이들에게 관심을 갖고 다양한 문제들을 함께 풀어가지 않는다면 비장애 형제들은 성인이 되어서까지 불안한 자아와 힘든 삶으로 고통을 받게 된다.
이 책에서 저자는 많은 비장애 형제들과 대화하고 수집한 자료를 바탕으로 이런 현실에 대해 이야기한다. 저자 자신이 뇌병변장애가 있는 언니와 성장하면서 겪어왔던 경험을 통해 한층 더 깊은 성찰과 설득력 있는 문제를 제기하고 있으며 그 해결의 실마리들을 풀어내고 있다.
또한 비장애 형제들이 겪는 다양한 어려움과 심리적인 문제들을 밝히는 데 그치지 않고, 그 문제들을 어떻게 공감하고 지원할 수 있는지 구체적인 방법들도 제시한다.
부모와 장애 지원 전문가에게는 비장애 형제들을 돕고 문제가 생기기 전에 예방하는 방법을 알려주고, 성인이 된 비장애 형제들에게는 장애 형제의 존재가 자신들의 성장에 미친 영향을 받아들이고 나 자신을 인정하는 데 도움을 줄 수 있을 것이다.

비장애 형제들이 ‘나’를 찾는 길은
용기 있는 고백과 아낌없는 지원에서 시작합니다.

가족 중에 장애 형제가 있다는 것은 커다란 어려움과 쉽지 않은 문제들을 안겨준다. 특히 비장애 형제들은 정체성을 형성하며 성장하는 어린 시절에 그런 문제들이 더 심각하게 다가온다. 하지만 비장애 형제들은 자신이 처한 상황과 장애가 있는 형제에 대해 느끼는 감정을 부모에게도, 다른 사람에게도 솔직하게 이야기하면 안 된다고 생각한다. 그러다 보면 비장애 형제들 마음속에는 소외감과 분노, 우울, 두려움, 죄책감 등이 쌓인다. 스스로 감당하기 어려운 이 문제들은 불안과 수치심, 낮은 자존감, 우울증을 일으킬 수 있고, 마음속 한구석의 응어리들 때문에 문제행동이 나타날 수도 있다.

이 책의 1장 비장애 형제들의 이야기에는 비장애 형제들이 직접 자신들의 이야기를 하고 있다. 비장애 형제들은 이 책을 읽으며 자신이 겪고 있는 상황이나 마음의 상처가 자기만의 것이 아니라는 사실을 확인한다. 누군가도 나와 비슷한 감정을 가진 사람이 있고 또 비슷한 경험을 한다는 걸 깨닫게 된다. 저자는 장애를 가진 언니의 동생으로서 겪어야 했던 말 못할 고통과 상처를 치유해 나간 자신의 경험을 바탕으로 비장애 형제들의 이야기를 진솔하게 풀어내고 있다.

이 책의 2장 장애 가족을 위한 공감과 지원에는 비장애 형제들이 받을 수 있는 부정적인 영향에 맞서는 데 도움이 될 만한 방법들을 소개한다. 성인이 된 비장애 형제들이 어떻게 하면 어린 시절의 감정을 이해하고, 현재 자신의 욕구를 파악해서 감춰온 내 안의 감정들을 표현할 수 있는지, 어떻게 하면 가정 안팎에서 도움을 받을 수 있는지 알아본다. 또 장애 가족이 건강한 가족으로 살아가기 위해 부모가 노력해야 할 것들, 어린 비장애 형제들이 정서적으로 건강하게 성장하는 데 영향을 주는 게 무엇인지 알아본다. 장애 가족이나 장애 관련 전문가들이 어떻게 비장애 형제들을 도울 수 있는지 그 방법도 잘 알려준다.

박지연(이화여대 특수교육과 교수)
이 책은 특별한 형제들의 이야기를 전합니다. 장애를 지닌 언니와 함께 자란 저자가 많은 비장애 형제들과 만나며 나눈 이야기를 담았습니다. 장애가 있는 언니나 오빠, 동생을 둔 비장애 형제들의 색다른 일상과 속마음을 진솔하게 드러냅니다.
최근에 장애 가족지원에 대한 관심이 이전보다 꽤 높아지기는 했지만, 대부분의 경우 ‘가족지원’은 ‘부모지원’으로만 이해하기 쉽습니다. 그런데 이 책은 그동안 장애 형제에 가려 잘 보이지도, 스스로 드러내지도 않던 비장애 형제들을 주목합니다. 이 책이 비장애 형제들을 향한 아낌없는 응원과 지원을 건넬 수 있는 마중물이길 바랍니다.

비장애 형제 자조모임 ‘나는’
장애 형제와 함께 성장하는 비장애 형제들은 다른 사람들이 쉽게 이해하기 어려운 감정과 고민을 안고 살아갑니다. 하지만 비장애 형제들 자신도 내면의 목소리를 잘 알아차리지 못합니다. 왜냐하면 장애와 관련한 이야기들은 주로 장애인 당사자와 부모에게 초점이 맞춰져 왔기 때문입니다.
이 책을 읽으며 처음으로 비장애 형제인 나도 어딘가 속할 곳이 있다는 생각이 들었습니다. 지금까지 아무도 말해주지 않았던 ‘나’를 찾은 기분이었습니다. 다른 비장애 형제들에게도 이 책이 내가 혼자가 아니라는 사실을 전해주었으면 합니다. 누군가 나와 같은 사람이 세상에 있다는 사실이 삶의 버팀목이 되기를 간절히 바랍니다.

추천의 글
비장애 형제들을 주목합니다 / ‘나는’ 비장애 형제입니다

프롤로그 | 진정한 나를 찾아가는 길

1장 비장애 형제들의 이야기

1 외로운 여정
비장애 형제가 느끼는 혼란과 고립 | 두려움과 불안 | 또래들과 다른 삶 | 모진 말과 불편한 시선

2 가족 안에서 느끼는 소외감
특별한 존재가 되고 싶은 마음 | 이건 공평하지 않아!

3 말하지 못하는 감정들
분노 | 우울 | 당혹감 | 두려움 | 죄책감

4 슬픔, 하나의 과정
부모의 상실감 | 형제가 안고 가는 슬픔

5 책임과 보살핌
일찍 어른이 되는 아이 | 긍정적인 영향력

6 자유로운 미래에 대한 고민
삶의 선택이 어려운 순간 | 장애 형제의 보호자가 된다는 것


2장 장애 가족을 위한 공감과 지원

1 내 안의 감정을 표현하고 자유로워지기
어린 시절의 감정 이해하기 | 현재의 욕구 파악하기 |
감춰온 자기감정 표현하기 | 공감대를 형성하고 도움을 주고받기

2 건강한 가족으로 살아가기
장애가 가족에게 미치는 영향 | 가족의 욕구 파악하기 | 건강한 부모 되기 |
외부의 지원 체계 마련하기 | 미래를 위한 체계적인 계획 세우기

3 아이들이 정서적으로 건강한 어른이 되려면
비장애 형제의 욕구 파악하기 | 비장애 형제를 위한 부모의 지원 |
가족 외부의 다양한 지원 | 적응에 영향을 주는 다른 요인들 | 장애 형제가 죽었을 때

4 장애 지원 전문가의 역할과 도움
지원 기관의 역할 | 부모에 대한 지원 | 비장애 형제에 대한 지원 | 학교의 역할

에필로그 | 장애 가족의 소외되지 않는 삶을 위하여

역자의 글 장애 가족과 비장애 형제들을 응원합니다

“나는 완전히 외톨이라 느껴졌어요. 친구들한테 아무 이야기도 할 수 없었죠. 친구들은 날 이해하지 못할 것 같았고, 난 또래 친구들과 전혀 다른 세상에서 사는 것 같았어요.” ─ 메간

“제 삶은 언제나 남동생에게 맞춰졌어요. 어린 아이로서는 이해하기 힘든 일이었죠.” ─ 레니

“저는 아주 사소한 실수에도 굉장히 민감하게 반응하는 편이에요. 늘 장애가 있는 남동생의 부족함을 채워야 한다는 생각에 시달렸죠.” - 타라

친구들은 언니의 장애를 아무렇지도 않게 받아들이는 것 같았다. 그러나 우리 가족이 언니와 함께 외출했을 때는 사정이 달랐다. 사람들은 가던 길을 멈추고 우리 가족을 빤히 쳐다보았다. 그럴 때마다 나는 당황스러웠고, 나도 모르게 방어적으로 반응했다. 부모님은 내가 괴로워하는 모습을 보며 안타까워했다. 사람들이 왜 우리를 그렇게 빤히 쳐다보는지에 대해 제대로 설명해주지 못하는 것을 힘들어했다. 사람들은 지금도 우리가 길거리를 지날 때 빤히 쳐다본다. 우리는 그 눈길이 여전히 불편하다.
P. 11

장애 가족 안에서 비장애 형제들은 실패가 허용되지 않는 환경에서 자란다. 장애 형제가 할 수 없는 것을 대신해서 자신이 그만큼 보상을 해야 한다고 생각하며, 실패하면 부모에게 짐이 되거나 부모의 마음이 아플 거라고 생각한다. 다시 말하면 자신의 욕구보다 부모의 욕구를 충족시키기 위해 노력한다. 마치 달걀 껍데기 위를 걷는 것 같은 기분으로 가정에 문제를 더하지 않으려고 노력할 것이다. 비장애 형제들이 날마다 이러한 스트레스를 느끼며 생활하면 불안은 한층 더 커진다.
P. 31

비장애 형제들은 또래 아이들보다 일찍 어른스러워진다. 부모가 온통 장애 형제에게 관심을 쏟기 때문에 형제는 스스로를 돌보는 법을 터득한다. 게다가 이들도 장애 형제를 돌보는 데 많은 시간을 보낸다. 이 일이 조화롭게 이루어진다면 아이들에게 긍정적인 영향을 줄 수 있다. 비장애 형제들은 스스로 자기가 가족 모두에게 가치 있고 쓸모 있는 존재라고 느끼게 된다. 하지만 책임감이 지나치면 사회성과 독립성이 제대로 형성되지 못할 수도 있다.
P. 88

비장애 형제들을 도와주는 한 방법은 그들이 스트레스를 스스로 관리할 수 있게 도와주는 것이다. 이러한 관점에서 보면 아주 사소한 것이라 할지라도 큰 도움이 될 수 있다. 예를 들어 성인이 된 비장애 형제들은 자신이 어릴 때 같은 문제로 고민을 하는 다른 형제들을 만났더라면 적응하는 데 큰 도움이 되었을 것이라고 말한다. 나 역시 마찬가지다.
p. 248

[역자의 글]

이 책을 번역하면서 가장 크게 느낀 점은 다른 나라도 비장애 형제들이 경험하는 어려움이 우리와 다르지 않다는 것입니다. 저자가 이 책에서 아무한테도 말하지 못하고 마음속에 쌓아둔 감정과 경험들을 솔직하게 이야기할 때, 비장애 형제들은 책을 읽으면서 때론 속 시원하고 때론 눈시울이 뜨거워질 것입니다. (…) 그리고 ‘나만 그런 게 아니었네!’라고 말하게 될 것입니다. 이러한 깨달음은 의외로 힘이 셉니다. 비장애 형제들은 가정에서도 늘 외로웠고, 누구에게도 말하지 못하고, 힘들었던 어린 시절을 위로받을 수 있을 것입니다.
이 책의 초판이 나온 후 지금까지 이 책을 읽으면서 심리적인 위안과 도움을 받았다는 비장애 형제들을 많이 만났습니다. 이 책을 읽고 함께 울고 웃으면서 자신만의 고민에서 벗어나 자신과 가족, 주변 사람들까지 너그럽게 바라볼 수 있었다고 합니다. 그리고 세상을 살아가는 힘을 얻었다는 이야기도 들었습니다. 비장애 형제들에 대한 관심과 이해가 부족한 현실에서 이 책이 자기 역할을 조용히 담당해 오고 있었다는 점이 참 감사했습니다. 앞으로도 이 책이 장애 가족과 비장애 형제들을 위로하고 격려하는 든든한 지원군이 되어주길 바랍니다.
건양대 초등특수교육과 교수 전혜인 | ‘역자의 글’ 중에서